Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

Hallo Bise und alle anderen betroffenen

Zur Info, Frau Prof Dr. Erika Gromnica-Ihle sitzt in der Rheumaklinik in Buch.

Wer Probleme mit der Haut hat, zu trocken, unbedingt ausprobieren Wofacutan-Waschlotion und Eichenrindenextrakt zum Baden, pflegt die Haut und macht sie nicht noch trockner.

Liebe Grüße aus Berlin

bise schrieb:
@nadia, chareen und die anderen fragenden

SCHMETTERLING ist die zeitschrift der LE selbsthilfegemeinschaft.

www.lupus.rheumanet.org

e.mail: lupus@rheumanet.org
oder leshg@lupus-rheumanet.org

prof. dr. erika gromnica-ihle, berlin, ist dort als beisitzerin im vorstand vertreten.

es handelt sich um frau Lamis Baydoun, augenärztin am st. johannes hospital in dortmund. sie hat den vortrag über das trockene auge gehalten.

was ich nicht ganz verstehe ist die empfehlung, 2 x täglich die lidränder mit babyshampoo einzumassieren.
wer es bereits macht, schreibt bitte mal hier darüber.
shampoo verdünnt, mit den fingern oder mit q-tips auftragen, wieviel shampoo nehmen ????? fragen über fragen!
gruss
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prof gromnica-ihle ist nicht mehr in berlin-buch.
sie hat eine privat praxis in berlin - d.h. keine ges. kkzulassung. schade, sie war und ist eine der besten auf dem gebiet der kollagenose.
gruss
 
Sicca-Syndrom

Ein herzliches Hallo an alle,
ich bin gerade aus der Rheumaklinik raus. Neben seronegativer RA wurde bei mir das Sicca-Syndrom diagnostiziert. Ich soll mehrmals täglich Augentropfen nehmen, viel trinken, Panthenol und Zitronenbonbons lutschen. Die Augen waren sehr trocken und nach einem Ultraschall sahen meine Speicheldrüsen wohl auch nicht mehr so fit aus. Nun habe ich ein wenig versucht darüber zu lesen und kam immer wieder zu Info's, wo man auch von dem Sjörgen-Syndrom sprach. Das wäre ja wohl noch ein bißchen mehr, richtig? Was für Untersuchungen gibt es denn, um eine sichere Abgrenzung zu haben? Wird Sicca irgendwann immer Sjörgen? Ein paar Info's von Erfahrenen wäre super lieb! Vielen Dank und viele Grüße. Enna
 
sjögren zeichnet sich durch das sicca syndrom aus. bei sjögren hast du noch etwas mehr als "nur" trockene augen; es können dabei alle schleimhäute betroffen sein und die drüsen. die sicca symptomotik der augen wird immer gleich symptomatisch behandelt. ob du sjögren hast kann durch eine blutuntersuchung - antikörperbestimmung - festgestellt werden.

gruss
bise
 
Sicca...

Hallo,

wie macht sich bei Euch diese Sicca symptome bemerkbar und wer stellt das fest.ich stelle bei mir immer öfter trockene Augen eine trockene schmerzhafte Nase und einen trockenen Mund fest.Augen und Mund meist immer nur morgens und abens und Nase eigentlich immer.Naja bin mir in Sachen schnarchen nicht ganz sicher und denke das davon kommt.hab am Montag Termin beim Augenarzt kann der diese Sicca feststellen?

Danke Hypo
 
Hypo schrieb:
Hallo,

wie macht sich bei Euch diese Sicca symptome bemerkbar und wer stellt das fest.ich stelle bei mir immer öfter trockene Augen eine trockene schmerzhafte Nase und einen trockenen Mund fest.Augen und Mund meist immer nur morgens und abens und Nase eigentlich immer.Naja bin mir in Sachen schnarchen nicht ganz sicher und denke das davon kommt.hab am Montag Termin beim Augenarzt kann der diese Sicca feststellen?

Danke Hypo
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ja, kann der augen doc, es gibt verschiedene tests.
gruss
bise
 
wer von euch hat bereits die augentropfen r e s t a s i s ausprobiert? diese enthalten ciclosporin. sie sind sehr teuer und müssen vorher von der ges. kk bewilligt werden. ich habe gehört, sie würden fürchterlich brennen usw.
gruss
 
restasis

hallo,
ich habe diese augentropfen seit fast 2 wochen 2 mal taeglich genommen. mir brennen sie nicht in den augen, im gegenteil sie beruehungen meine brennenden augen. sie sind fuer uns hier sehr sehr teuer , aber wir bezahlen sowieso alle medikamente, ob sie aus dem ausland oder hier gekauft sind. ich habe mir sagen lassen von augendoctor, dass diese tropfen nicht nur die augen beruhingen sondern nach 6 monaten sollen die augen wieder traenen produzieren, na ich bin gespannt, ob sich dann der teure spass sich gelohnt hat oder.....
bise schrieb:
wer von euch hat bereits die augentropfen r e s t a s i s ausprobiert? diese enthalten ciclosporin. sie sind sehr teuer und müssen vorher von der ges. kk bewilligt werden. ich habe gehört, sie würden fürchterlich brennen usw.
gruss
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endlich

seit fast 2 tagen konnte ich keine antworten geben, es wurde mir immer gesagt, ich muss mich erst registeriern, ich habe x mal versucht, hofentlichklappt es dies mal. habe ich antworten verpasst?
nadia schrieb:
hallo,
ich habe diese augentropfen seit fast 2 wochen 2 mal taeglich genommen. mir brennen sie nicht in den augen, im gegenteil sie beruehungen meine brennenden augen. sie sind fuer uns hier sehr sehr teuer , aber wir bezahlen sowieso alle medikamente, ob sie aus dem ausland oder hier gekauft sind. ich habe mir sagen lassen von augendoctor, dass diese tropfen nicht nur die augen beruhingen sondern nach 6 monaten sollen die augen wieder traenen produzieren, na ich bin gespannt, ob sich dann der teure spass sich gelohnt hat oder.....
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schieb es mal hoch,
hat nur nadia bislang augentropfen R E S T A S I S verschrieben bekommen? niemand sonst von euch erfahrung damit?
mein augen doc hat null erfahrung damit, niemand scheint sie zu kennen? oder liegt es am preis, den die kk wohl zur zeit nicht übernehmen wollen?
feststeht, die tränendrüsen müssen entzündet sein, damit sie wirken können?
also meldet euch mal, wenn jem. sie noch kennt.
gruss
 
restasis nochmal!

hallo freunde,
ich habe wirklich nur gute erfahrung mit restasis, meine augen brennen nicht mehr , ich kann das morgen bzw sonnenlicht besser vertragen. ich kann jetzt auch ab und zu auf die strasse gehen auch wenn der warme wind weht. kurz: meine augen haben sich innerhalb kurzer ziet wirklich gebessert. aber die tropfen sind leider alle, ich bekomme erst nächste oder übernächste woche wieder welche aus der usa. mal sehen wie es mir in diesen zwei wochen geht??? ob mein zustand so bleibt oder sich wieder verschlechter???? ich hoffe, er bleibt so wie er ist!! nadia
bise schrieb:
schieb es mal hoch,
hat nur nadia bislang augentropfen R E S T A S I S verschrieben bekommen? niemand sonst von euch erfahrung damit?
mein augen doc hat null erfahrung damit, niemand scheint sie zu kennen? oder liegt es am preis, den die kk wohl zur zeit nicht übernehmen wollen?
feststeht, die tränendrüsen müssen entzündet sein, damit sie wirken können?
also meldet euch mal, wenn jem. sie noch kennt.
gruss
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restasis

übrigens : diese augentropfen sind wahsinn teuer,man nimmt die tropfen 2 mal täglich , so für ein monat kosten sie 214 dollar:eek: aber was solls??????es ist echt viel .
nadia schrieb:
hallo freunde,
ich habe wirklich nur gute erfahrung mit restasis, meine augen brennen nicht mehr , ich kann das morgen bzw sonnenlicht besser vertragen. ich kann jetzt auch ab und zu auf die strasse gehen auch wenn der warme wind weht. kurz: meine augen haben sich innerhalb kurzer ziet wirklich gebessert. aber die tropfen sind leider alle, ich bekomme erst nächste oder übernächste woche wieder welche aus der usa. mal sehen wie es mir in diesen zwei wochen geht??? ob mein zustand so bleibt oder sich wieder verschlechter???? ich hoffe, er bleibt so wie er ist!! nadia
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RESTASIS wird von ALLERGAN hergestellt und vertrieben. zulassung in USA seit 2000; zugelassen zur behandlung des trockenen auges.
europaweit kann man diese tropfen nur über die internationalen apotheken beziehen.

doch in der Türkei gibt es diese augentropfen, sie sind dort ganz offiziell zugelassen.

@ nadia, vielleicht kennst du jemanden, der in die türkei fliegt/fährt?
für türkei urlauber sicherlich ne gute nachricht.
gruss
bise
 
der beitrag aus dem schmetterling der le-organisation ist unter hilfe SCHMETTERLING zu lesen. für alle, die den schmetterling nicht beziehen. ganz wichtig für eure augen. DANKE an Heike.!!!!
 
das habe ich heute nacht in der tv-show bei jbkerner gehört.


bei TROCKENER HAUT im winter

puderzucker mit einigen tropfen mandelöl (aus der apotheke, ist nicht ganz billig) vermengen und auf die trockene körperhaut streichen.

ganz kleingeriebene möhre mit einigen tropfen olivenöl vermengen, auf die hände streichen, einziehen lassen, soll die ausgetrocknete haut sehr nähren und erfrischen.

ausserdem die zähne jetzt im winter der sonne zeigen, da könnte besser vitamin D aufgenommen werden. soll den krokodilen abgeschaut sein.

so jetzt bin ich mal gespannt, ob ich lustige dresche kriege,
gruss
bise, die immer alles neue ausprobiert.
 
Trockene Haut

Hallo Bise, den JBKerner hab ich auch gesehen. War wirklich interessant und ich werds sicher ausprobieren. Dass Zucker und Öl eine gute Kombination ist, wußte ich schon vorher. Hat mal eine Kosmetikerin gesagt. Bei trockenen, rissigen Händen nimmt man einen Teelöffel Zucker in die Hand und schüttet Babyöl oder auch Olivenöl drauf und wäscht damit die Hände. Anschließend mit warmen Wasser abspülen. Die Hände sind anschließend weich wie ein Babypopo. Das mit den Karotten war mir allerdings auch völlig neu. Hat das schon jemand ausprobiert??
 
hallo ihr lieben,


der thread ist ja schon recht lange geworden und ich habe noch nicht alle postings gelesen, weiß also nicht, ob das was ich schreibe schon vorkam.

da ich gerade ein buch über lupus und diverse mittelchen gelesen habe, poste ich hier mal unverbindlich, was die autorin vorschlägt.

bei trockenem mund und hals (irgendwo im netz las ich auch rote augen und einige total andre symptome), wird in der chin. medizin angeblich ein medikament namens Xiao Yo Wan bzw. Xiao Yao Wan? gegeben.

desweitern behauptet die autorin, dass die einnahme von leinsamenöl und akkupunktur ihren trockenen augen halfen.

dies ist NICHT meine eigene erfahrung bzw. ich habe nichts davon gegen trockenheit probiert. ich gebe lediglich weiter was ich las. zudem denke ich, dass man vor der einnahme von mitteln, wie zb. dem chin. medi selbstverständlich mit einem med. fachmann darüber sprechen sollte, der sowohl die eigene krankheit als auch das mittel kennt. und außerdem sich auch sonst infos einholt. zb. via netz.

aber ich habe das gefühl der thread sucht wirklich alles denkbar mögliche zusammen und wollte deshalb dies dazu beitragen!

falls jemand erfahrungen mit den mitteln haben sollte oder mehr weiß, bitte posten :) oder falls sie jemand ausprobiert.. auch wenns nichts hilft!

liebe grüße,

lela

ps: habe gerade ein wenig oberflächlich gegoogelt und tatsächlich gibts im netz einiges über trockenes auge und akkupunktur oder auch leinsamenöl...das chin. medi steht auch irgendwo, aber für versch. symtome.
 
genau dies ist der sinn des threads: alles mal zusammenzustellen, was hilft, helfen könnte.

akkupunktur kann helfen.

leinsamenöl wäre mir noch unbekannt. doch ich gehe der sache mal nach. vielleicht klappt es.

falls es dich/euch interessiert, es gibt einen interessanten artikel unter: www.dryeyeinfo.org/Das_Trockene
der artikel beschäftigt sich mit fettsäuren, die helfen könnten, lidmasssage und vieles mehr.
gruss
bise
 
hallo bise,

der link geht leider nicht bei mir. ich habe noch folgendes im netz gefunden:


Those with severely dry eyes should use HydroEyes™ along with supplements containing essential fatty acids (a vital element for the body's production of oils). For maximum relief, try the following regimen:
  • 12 almonds, walnuts, or pecans daily (Substituting peanuts for the suggested nuts will not produce the same result!)
  • 1 evening primrose oil capsules (500 mg) 2 or 3 times daily (Borage capsules can be used as well)
  • 1 HydroEyes™ capsule, taken twice daily
  • In addition to HydroEyes™, Flaxseed oil*, 1 tablespoon, 1 to 2 times per day (keep refrigerated)
    • * If HydroEyes is not used, increase Flaxseed oil to 2 talbespoons, 1 to 2 times per day
  • Some also find that taking 2 tablespoons of ground flaxseed several times weekly is helpful
*A good supplier of flaxseed oil will refrigerate and date their product. Oils break down over time, so always choose the most recent date

http://www.visionww.org/article-dryeyes.htm

http://www.allaboutvision.com/nutrition/fatty_acid_1.htm

http://www.allaboutvision.com/conditions/dryeye.htm


LG Lela
 
hallo, wer von euch von sjögren ... betroffenen hat zudem noch heuschnupfen,

kennt jemand von euch bereits das weleda heuschnupfenspray?

soll neu auf dem markt gekommen sein.
setzt es hier rein.
die sicca betroffenen können leider nicht alle heuschnupfenspray benutzen. gefahr der austrocknung der nasenschleimhaut.

gruss
bise
 
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