Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

hallo, nadia und alle anderen,

ich gehe hier nicht verloren. werde auch niemals "fremdgehen". hier wird man mich immer finden, auch wenn ich mal keine lust habe zu schreiben.
ich liebe euch alle so sehr. ehrlich.....

also, wer in berlin beim sjögrentag ist, bitte laut geben.
spitzt die öhrchen, wenn neue produkte angekündigt werden.
die paste, von ich letzte woche berichtet habe, ist wirklich für mich nen 6er im lotto. die gebe ich nie mehr her.

glatteisgrüsse an alle von sjögren betroffenen
bise
 
ENPFEHLUNG:

es gibt einen ratgeber für patienten, angehörige, freunde, ärzte und co-therapeuten

SJÖGREN-SYNDROM

wissensgrundlagen für den täglichen umgang mit der erkrankung

von christian tomiak und wolfgang miehle

bezug über.
dr. tomiak
bahnhofstr. 16
97787 bad brückenau

preis 19,80 € incl. versand

ich kann diesen ratgeber nur wärmstens empfehlen.
(zur vorbeugenden/beruhigenden info für alle besorgten: für diese werbung bekomme ich nix!)

dieser ratgeber ist nicht fachfremd, sondern informativ und im schubfalle, bei fragen sehr hilfreich.

gruss
bise, die im augenblick mal wieder sehr über die kaputte
haut ihrer hände klagt. hört das eigentlich nie auf?
 
Hallo Bise

bise schrieb:
für die berliner user und andere:

im märz 2006 findet in der charité der sjögrentag statt.
gruss
Zum Vergrößern anklicken....

Ein frohes gesundes neues Jahr!

Vielen Dank für den Hinweis, habe eine Mail an den Veranstaltungsbereich der Charite gesandt und um ein genaues Datum gebeten, da ich in dem Veranstaltungskalender im März keinen genauen Termin finden konnte.
 
Hallo Bise

Vielen Dank auch für den Hinweis mit dem Buch, gleich Adresse notiert.
Welche Paste meintest Du in einem Deiner Mitteilungen, für die Haut oder Augen? Wie ist die Zusammensetzung bzw. der Name Deiner Paste?
Ich bekomme von meiner Hautärztin eine Paste für die Haut zusammengestellt gegen das Jucken, manchmal hilft es ;-)
bise schrieb:
ENPFEHLUNG:

es gibt einen ratgeber für patienten, angehörige, freunde, ärzte und co-therapeuten

SJÖGREN-SYNDROM

wissensgrundlagen für den täglichen umgang mit der erkrankung

von christian tomiak und wolfgang miehle

bezug über.
dr. tomiak
bahnhofstr. 16
97787 bad brückenau

preis 19,80 € incl. versand

ich kann diesen ratgeber nur wärmstens empfehlen.
(zur vorbeugenden/beruhigenden info für alle besorgten: für diese werbung bekomme ich nix!)

dieser ratgeber ist nicht fachfremd, sondern informativ und im schubfalle, bei fragen sehr hilfreich.

gruss
bise, die im augenblick mal wieder sehr über die kaputte
haut ihrer hände klagt. hört das eigentlich nie auf?
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ist ne paste für die zähne, bindet feuchtigkeit und schützt die zähne, ähnlich speichelersatz.
gruss
bise
 
trockene Augen

Hallo an Alle,
auch von mir ein gesundes neues Jahr.

Ich hab schon seit einem halben Jahr eine Bindehautentzündigung, die ich nicht mehr loskriege. Solange ich Cortisontropfen nehme, geht es einigermaßen. Hör ich damit auf, geht es gleich wieder los.
Das blöde ist, dass die Augen ständig rot sind und tränen. Morgens seh ich aus, als ob ich die ganze Nacht "gesoffen" hätte.

Die Augen sind dadurch ständig verklebt. Morgens krieg ich sie fast nicht auf. Das Zeug klebt unheimlich. Ich werd noch verrückt. Den ganzen Tag kratz ich mit den Fingernägeln die Kruste von den Augen.

Was soll ich bloss noch machen. Ich nehm eh schon fast nur noch Gel.
Die Augensalbe vertrag ich nicht. (VitAPos) Da seh ich morgens aus wie Dracula.

Weiss jemand Rat???
Gruss
Niagara
 
wirst du wohl deine finger von den augen lassen!!!!!!

du machst das damit nur noch schlimmer. wenn deine finger(nägel) nicht ganz sauber sind, könntest du leicht deine augen infizieren. dann hast du erst mal "spass", der jetzige zustand ist peanuts dagegen.

nehme q-tips, feuchte sie mit lauwarmen wasser an und reibe die lidränder ganz vorsichtig. so kannst du auch die kruste lösen. das nennt man lidrandpflege. hat dir der augen doc so etwas nie empfohlen?

probiere des nachts mal ein anderes gel aus. gibt wieder neue auf dem markt von pfizer. (ich kann sie nicht vertragen, brennen zu sehr).

manchmal haben haut docs, die le patienten behandeln, auch noch ideen.
die kruste kommt vom trockenen auge.
gruss
bise
die sich jetzt mal fragt, was macht ihr bloss, wenn ich für einige wochen nicht hier bin.
nix für ungut
 
schwere augen

was meinst du zu meinen augen , die ich ganz schwer aufbekomme , wenn ich aufgewacht bin. die augenlider sind so schwer, die bekomme ich nur mit muehe nach 10 oder 15 minuten gerade so half auf. am tage tropfe ich augentropfen rein,so viel wie moeglich damit ich einfach sie so lange offen bekomme. Seltsame .....ausserdem sind sie immer, immer geroetet, was kann ich dagegen tun.???
bise schrieb:
wirst du wohl deine finger von den augen lassen!!!!!!

du machst das damit nur noch schlimmer. wenn deine finger(nägel) nicht ganz sauber sind, könntest du leicht deine augen infizieren. dann hast du erst mal "spass", der jetzige zustand ist peanuts dagegen.

nehme q-tips, feuchte sie mit lauwarmen wasser an und reibe die lidränder ganz vorsichtig. so kannst du auch die kruste lösen. das nennt man lidrandpflege. hat dir der augen doc so etwas nie empfohlen?

probiere des nachts mal ein anderes gel aus. gibt wieder neue auf dem markt von pfizer. (ich kann sie nicht vertragen, brennen zu sehr).

manchmal haben haut docs, die le patienten behandeln, auch noch ideen.
die kruste kommt vom trockenen auge.
gruss
bise
die sich jetzt mal fragt, was macht ihr bloss, wenn ich für einige wochen nicht hier bin.
nix für ungut
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Hallo bise

was wären wir ohne dich.
Du hast ja soooo recht. Ich weiss, dass ich das mit den Fingernägeln nicht tun sollte, also schimpf ruhig. Ich pass ja auch auf, damit ich nicht in die Augen komme.
Ich weiss auch, dass das alles von den trockenen Augen kommt. Auch das ewige tränen.
Aber grad morgens sind sie oft so verklebt, dass ich sie erst gar nicht aufkriege. Und blind ins Bad tappen, Wattestäbchen suchen usw. kann ich nicht.
Auch im Büro ist das so eine Sache. Ich sitze ja den ganzen Tag vor dem PC, was für die Augen natürlich auch nicht so toll ist.
Also ich geh nächste Woche mal wieder zu meinem Augendoc. Hatte über die Feiertage geschlossen. Vielleicht fällt ihm ja noch was neues ein.
Ach ja, ich hab ja noch ein Augenbad.
Mein Augendoc meinte, das soll ich mal ausprobieren, aber erst wenn sich die Augen wieder erholt haben. (hoffentlich ist es so lange haltbar)

Grüsse aus Augsburg
Niagara

PS: Früher bin ich ungeschminkt gar nicht aus dem Haus gegangen. Grad die Wimperntusche durfte nicht fehlen. Das mach nun schon seit Jahren nicht mehr. Manchmal fehlts mir ehrlich gesagt.
Aber ich will nicht jammern. 1. bringts nix. und 2. geht es hier vielen viel, viel schlechter als mir.;)
 
@niagara,
wie wäre es mit folgenden versuchen:

1.im flugzeug gibt es doch immer solche augenklappen, trage sie mal in der nacht. könnte ne feuchte kammer abgeben, dann gibt es morgens keine dicke kruste.
oder
2. lege in eine tupperwareschale oder ähnl. vor dem schlafengehen ein feuchtes wattepad griffbereit auf den nachtschrank.
oder
3. ich habe eine kleine dose mineralwasser zum sprühen immer griffbereit am bett stehen. morgens sofort ins gesicht, auf die geschlossenen augen sprühen und mit frischem tempo oder wattepad danach die augen abwischen.

gruss
bise
 
das habe ich heute im info blatt der augenärzte gefunden:

Was können Sie selbst bei Trockenen Augen tun ?

Zunächst muß Ihr Augenarzt die Diagnose abgeklärt haben. Er muß eine ernsthafte Erkrankung ausgeschlossen und eine exakte Differentialdiagnose durchgeführt haben. Oftmals sind äußere Einflüsse der Grund für die Beschwerden. Wenn Sie nun in klimatisierten Räumen arbeiten, sollten Sie sich vergewissern, daß die Anlage für eine ausreichende Luftfeuchtigkeit sorgt. Notfalls muß ein zusätzlicher Luftbefeuchter aufgestellt werden. Sie sollten Ihre Augen regelmäßig frischer Luft aussetzen. Beim Autofahren sollten Sie darauf achten, daß der Strahl des Gebläses nie direkt auf die Augen gerichtet ist. Rauchen, ob aktiv oder passiv, wirkt sich gleichfalls negativ auf die Tränenfilmstabilität aus. Kontaktlinsenträger sollten ihre Kontaktlinsen regelmäßig nachbenetzen. Patientinen mit trockenem und empfindlichem Auge sollten bei der Wahl ihrer Kosmetikprodukte auf reizarme Kosmetik achten. Bereits Hautfett, aber auch Kosmetika, können den Tränenfilm irritieren. Konsequente Lidreinigung ist deshalb notwendig. Ihr Augenarzt wird Sie auch in diesen Punkten gerne beraten.

Hier und da kursiert die Vorstellung, daß ein Trockenes Auge durch falsche Ernährung und ihre sekundären Folgen hervorgerufen sei. Für diese Vorstellung gibt es bis heute keine wissenschaftlichen Belege. In Entwicklungsländern, wo Menschen Hunger leiden, gibt es tatsächlich Fehlernährungen, die mit Trockenheit des Auges einhergehen. Dieses ist in Mitteleuropa nicht der Fall. Ein Zusammenhang zwischen Nahrungsmittelallergie und Trockenem Auge ist wissenschaftlich bisher nicht belegt.

gruss
bise
 
fortsetzung:
berufsverband der augenärzte deutschland, arbeitsgruppe "trockenes auge".

Wie wird das Trockene Auge behandelt ?

In der Regel kann mit Hilfe von "künstlichen Tränen" die Benetzungsstörung der Augenoberfläche behoben werden. Welches der zahlreichen Präparate, die eine unterschiedliche Zusammensetzung und Konsistenz besitzen, im Einzelfalle vorteilhaft ist, kann nur Ihr Augenarzt entscheiden. Hierbei ist der Schweregrad der Benetzungsstörung ausschlaggebend. Er muß ebenfalls Ihre individuelle Therapie kontrollieren, um eventuell Ergänzungen oder Umstellungen durchführen zu können. Bei schweren Verlaufsformen stehen Spezialpräparate zur Verfügung. Neben diesen genannten Maßnahmen besteht auch die Möglichkeit, die verfügbare Tränenmenge zu erhöhen, indem man z.B. die Abflußkanälchen verschließt. Dieses sind nur einige Aspekte der Therapie des Trockenen Auges. Es gibt eine Vielzahl von Ergänzungsmaßmahmen, über die Sie Ihr Augenarzt informieren kann. Dazu gehören u.a. auch Hinweise zur Pflege der Lider oder zu Fragen der Kosmetik.

gruss
bise



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sollte jemand von euch aus sicherer quelle erfahren, wie ab 1.4.06 tränenersatzflüssigkeitsmittel verordnet werden dürfen, bitte hier einstellen.
gruss
bise
 
Am 06.03.2006 ist der Sjögrentag in der Charite

bise schrieb:
für die berliner user und andere:

im märz 2006 findet in der charité der sjögrentag statt.
gruss
Zum Vergrößern anklicken....

Hallo. hier ist der Link was am 06.03.2006 in der Charite geboten wird. Da ich an dem Tag selber zur Untersuchung muß kann ich auch nicht daran teilnehmen. Vielleicht gibt es irgendwo eine Zusammenfassung? Grüße aus Berlin
http://rheumatologie.charite.de/index/Category3/1990.html
 
man lernt nie aus:

WICHTIG:

im neuesten SCHMETTERLING ( 2006, 1. heft, nr. 72) ist auf den seiten 26, 27, 28 von einer augen doc ein sehr informativer beitrag zum thema trockene augen zu finden.
unbedingt lesenswert!!!

gruss
bise
 
hallo!

liebe bise, bloss gut , dass du wieder da bist.
wie kann ich an diese zeitschrift kommen? ich werde mich mit google suche versuchen, mal sehen!!!

danke
 
@nadia, chareen und die anderen fragenden

SCHMETTERLING ist die zeitschrift der LE selbsthilfegemeinschaft.

www.lupus.rheumanet.org

e.mail: lupus@rheumanet.org
oder leshg@lupus-rheumanet.org

prof. dr. erika gromnica-ihle, berlin, ist dort als beisitzerin im vorstand vertreten.

es handelt sich um frau Lamis Baydoun, augenärztin am st. johannes hospital in dortmund. sie hat den vortrag über das trockene auge gehalten.

was ich nicht ganz verstehe ist die empfehlung, 2 x täglich die lidränder mit babyshampoo einzumassieren.
wer es bereits macht, schreibt bitte mal hier darüber.
shampoo verdünnt, mit den fingern oder mit q-tips auftragen, wieviel shampoo nehmen ????? fragen über fragen!
gruss
 
hallo Bise,

schön, dass Du wieder hier bist! Würd mich freuen über eine Antwort auf meine PN an Dich!

ich hab auch Sicca- vom Augenarzt diagnostizeirt, und kaufe mir selber Hylocomod und Panophtalgel- vom Doc verordnet- damit komm ich gut hin-nur mein geldbeutel weniger.

Grußvon Mni
 
schmetterligsartikel

leider konnte ich den artikel in der zeitschrift nicht zum lesen bekommen aud seite 26 bis 28. wie heisst er eigentlich?
 
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