Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von bise, 5. März 2005.

  1. towanda

    towanda Registrierter Benutzer

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    tranqileyes-wer kennt das?

    hallo bise...und alle trockenes-auge-geplagten,
    ich habe gestern beim zahnarzt zufällig eine anzeige in einer zeitschrift gesehen zu diesem thema. es gibt da die website: www.tranqileyes.de, die vertreiben spezielle brillen und entsprechende befeuchtung für geplagte augen. ist vielleicht von interesse. kennt das vielleicht schon jemand von euch und kann erfahrungen dazu beisteuern?
    lg
    Towanda ;)
     
  2. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    die obigen tropfen sind mir nicht bekannt, kann daher nix dazu sagen.
    fakt ist:
    1. in einigen ländern gibt es bessere und effektivere mittel seien es nun pillen, salben, tropfen, cremes spülungen als bei uns hier in deutschland. es lohnt sich z.b. immer in der schweizer liga zu surfen. einige ambulanzen beschäftigen sich schwerpunktmässig mit sjögren. die franz. liga hat auch manche tipps parat. leider hat sich hier niemand gefunden, der mal die dortigen erkenntnisse hier ins netz setzt. in einem obigen beitrag von gestern habe ich auch eine paste aus australien bekanntgemacht, die speziell für mundtrockenheit entwickelt wurde. tumorpatienten sind damit sehr zufrieden. (die paste werde ich ab heute ausprobieren und dann darüber berichten).
    deshalb ausprobieren. unser oma sagte immer: versuch macht klug.
    2. doch bitte vorher den augen doc fragen. es gibt auch manches auf dem markt, was für augen gefährlich sein könnte. einiges ist leider nur sog. geschäftemacherei mit der not und dem elend von betroffenen. daher will ich in diesem posting auch den austausch anregen. ich muss gestehen, in meiner verzweifelung habe ich schon manches ausprobiert, was mir -im nachhinein betrachtet - etwas geschadet hat. das risiko trägst du allein. daher rufe ich immer zur wachsamkeit auf. motto: vertrauen ist gut - kontrolle ist besser. vor allem vorsicht bei konservierungsmitteln!!!!!!!!! meine augen sind durch sjögren so empfindlich geworden, dass ich keinerlei reizung mehr vertragen kann.
    3. die brille klingt interessant. gut deckende gestelle können sehr, sehr hilfreich sein. nach langem suchen in der republik habe ich für mich das passende , auch leichte und sogar bezahlbare gestell gefunden. es war ein weiter weg dorthin.

    berichte mal von deinen erkundigungen
    gruss
    bise
     
  3. nadia

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    Ich habe Schmerzen!

    Hallo.

    Ich wünsche euch ein frohes Fest und einen guten Rutsch ins neue Jahr. KAnn mir vielleicht jemand sagen , was ich machen soll??? Ich hatte nach dem ich für 3 Wochen die Basistherapie: Kortison 2 mal pro Tag mg , Avara 20 mg und Plaguneil 200 , genommen habe , einen fürchterlichen Hautausschlag bekommen. NAch dem sofortigen Abbruch der erfolgreichen Therapie bekam ich 2 Kortisonspritzen und einmal pro Tag Kortison 4 mg. NAch 2 Wochen musst eich vom Arzt wieder Avara 10 mg nehmen und ein mal Kortison 4 mg pro Tag.

    NAch einer Woche kamen die Schmerzen wieder. Ich war sie los nach der Basistherapie. Ich hatte vergessen , wie das LEben ohne ständigen Schmerzen aussehen kann. Ich weiss nicht jetzt was ich machen soll?? SOll ich es so weiter machen und nur Avara 10 und Kortison 4 mg pro Tag nehmen?? Die Schmerzen kehren doch zurück, das heisst ich müsste wieder die 100 Tabletten von Avara wieder nehmen oder Was??? er sagt mir nichts und das soll ichnoch 4 Wochen nehmen und dann zu ihm gehen ?
    KAnn mir jemad BITTE irgend was aus eigener Erfahrung sagen?? Ich habe fürchterliche Schmerzen , die mit NICHTS wegzubekommen.

    Leider lebe ich in Kairo .
     
  4. nadia

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    Ölziehen?

    "gegen trockene heizungsluft laufen bei mir hier 5 wunderschöne brunnen um die wette, für die mundschleimhäute mache ich das ölziehen "


    Ich habe eien Bitte: was ist ölziehen??? und meinst du richtige Brunnen, wie im Garten?? 5 Stück davon in der Wohnung??? Ichbin auch an Sjögren Syndrom erkrankt und ich leide sehr sehr darunter schon so lang und nun haben sie es raus bekommen aber ich habe diese Krankheit noch nicht im Griff und auch ihre Symptome machen michfertig, da unsere Luft sehr trocken ist und noch dazu die Umweltverschmutzung. Ich hönnte mir vorstellen, dass mir das Öl helfen wird , aber wie und in welcher Form ??

    Schönen Abend noch




     
  5. bise

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    nadia,
    im beitrag 77 habe ich auf eine paste aus australien hingewiesen. sie hilft tatsächlich. versuch mal, sie zu bekommen.

    es gibt kl. wasserbrünnchen für das zimmer. sie laufen elektrisch. sind keine echte brunnen.
    ölziehen: mit -oliven-öl den mund kräftig ausspülen und öl auch durch die zähne ziehen. dann ausspucken. es soll helfen, so sagen einige. ich mag das nicht. mir ist das zu fettig.
    gruss
    bise
     
  6. nadia

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    Wird mir so ein Brunnen bei unserer KLima helfen?

    Liebe Bise!

    Vielen Dank für dein Tipp, aber wird so ein Brunnen mir tatsächlich helfen? und wie ? Soll ich ein im Schlafzimmer haben, wo ich mich am meisten aufhalte???
    Ich nehme Bisolvon für Mund aber mein -husten ist so rau geworden. Was soll ich machen?? Ich muss auch arbeiten gehen und ich kann fast nur 10 Minuten reden, da fange ich an zu husten und meine Stimme wird ganz heiser?? Kannst du mir bitte ein Tipp geben?? Was macht man gegen diese Abgeschlagenheit, Schlappsein, Müdigkeit und Traurigsein??? Das sind so komische Gefühle , die einfach eingetretten sind, ich kann sie nicht wegbekommen. Gehts euch auch so wie mir???? Wird das so ewig dauern?? Hört das je auf???
    Liebe Bise , hast du irgend eine Antwort auf meine Fragen , die mich fertig machen?

    danke
    nadia

     
  7. towanda

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    liebe Nadia,
    also ich habe den eindruck, dass mir die brunnen wirklich helfen, einmal durch die erhöhte luftfeuchtigkeit, und dann sind sie auch sooo schön, dass sie meiner seele guttun. ich habe wunderschöne edelsteinbrunnen, die meisten bei ebay ersteigert, sie haben nicht nur ein wohltuendes plätschern, sondern sind auch zu beleuchten und geben je nach stein ein schönes licht ab. ich finde, diese brunnen sind für das insgesamte wohlbefinden gut.
    das mit dem ölziehen ist eine alte tradition z.b. in indien, hat vor allem auch was mit der mundhygiene zu tun. ich benutze das zii-öl von bärbel drexel, da sind noch verschiedene kräuterzusätze drin, so dass es angenehmer vom geschmack ist als reines öl, ist aber auch gewöhnungssache, ich mache das morgens 5 minuten lang und putze dann die zähne und bürste vor allem auch die zunge ab. dort haben sich über nacht all die stoffe angesammelt, die der körper los werden will, also helfe ich ihm dabei, meine zunge sieht mittlerweile auch schon wieder viel rosiger aus als vorher.
    da das sjögren syndrom ja auch zu den systemischen erkrankungen gehört, ist sicher müdigkeit und abgeschlagenheit auch ein teil der erkrankung. zudem ist es ja auch nicht so einfach mit einer chronischen krankheit zu leben, sich damit anzufreunden, zu arrangieren, das kann dann auch zu depressiven verstimmungen oder richtigen depressionen führen. bei mir kam es neben tiefen erschöpfungszuständen auch zu angstzuständen und panikattacken, weswegen ich in psychotherapeutischer behandlung war und bin.
    vielleicht wäre psychotherapeutische hilfe für dich auch wichtig - oder zumindest einen versuch wert.
    lg
    Towanda ;)
     
  8. nadia

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    Angstattaken

    Liebe Towanda,
    Ich habe wirklich mich bei dir und bei Bise zu bedanken[, da ich immer hier bei uns das GEfühl habe, kein Arzt versteht oder fühlt was. Ich habe das Gefühl dagagen , ich bin aufgeschmiessen. Wie kann ich diese Brunnen bei ebay sehen? kann ich sie einfach unter Brunnen abrufen? wie kann ich sie nach Egypten besthelen? kommen sie auch heil zu uns?? Wie viel kosten sie auch ?? es sind so viel Fragen di emich beschäftigen. Mit dem Öl , wer ist deise Bärbel ?? ist das der NAme von der Firma??
    Zu ANgstattacken: Komischerweis habe ich auf einem mal nicht mehr Autofahren können, weil ich auf die Brücken un dauch in den Tunnelen einfach nicht mehr fahren konnte. Es bleib dabei, immer wenn ich sogar mit fahre auf eine Brücke bekomme ich solche Angst bis jetzt , dass ich denke , dass mein HErz stehen bleiben wird. Aber ich wusste nicht das dieser Zustand mit meiner KRankheit zu tun hat. Ich bin in BEhandlung seit fast 6 -jahren, 4 Jahren nach dem mein ältere Sohn an KRebs gestorben war. Es war schon Schlimm genug, er musste so leiden bis er starb. DAs hat mich auch jahre lang so gequält. Aber ich habe das dem Arzt nicht gesagt, da ich Angst hatte, dass er sagt , dass ich verrückt geworden bin. Ich kann leider keinem Arzt mehr vertrauen, da ich vor ihnen nur Angst habe. Ich danke dir sehr un dhoffe, dass ich dir auch nicht auf die Nerven falle lolQUOTE=towanda]liebe Nadia,
    also ich habe den eindruck, dass mir die brunnen wirklich helfen, einmal durch die erhöhte luftfeuchtigkeit, und dann sind sie auch sooo schön, dass sie meiner seele guttun. ich habe wunderschöne edelsteinbrunnen, die meisten bei ebay ersteigert, sie haben nicht nur ein wohltuendes plätschern, sondern sind auch zu beleuchten und geben je nach stein ein schönes licht ab. ich finde, diese brunnen sind für das insgesamte wohlbefinden gut.
    das mit dem ölziehen ist eine alte tradition z.b. in indien, hat vor allem auch was mit der mundhygiene zu tun. ich benutze das zii-öl von bärbel drexel, da sind noch verschiedene kräuterzusätze drin, so dass es angenehmer vom geschmack ist als reines öl, ist aber auch gewöhnungssache, ich mache das morgens 5 minuten lang und putze dann die zähne und bürste vor allem auch die zunge ab. dort haben sich über nacht all die stoffe angesammelt, die der körper los werden will, also helfe ich ihm dabei, meine zunge sieht mittlerweile auch schon wieder viel rosiger aus als vorher.
    da das sjögren syndrom ja auch zu den systemischen erkrankungen gehört, ist sicher müdigkeit und abgeschlagenheit auch ein teil der erkrankung. zudem ist es ja auch nicht so einfach mit einer chronischen krankheit zu leben, sich damit anzufreunden, zu arrangieren, das kann dann auch zu depressiven verstimmungen oder richtigen depressionen führen. bei mir kam es neben tiefen erschöpfungszuständen auch zu angstzuständen und panikattacken, weswegen ich in psychotherapeutischer behandlung war und bin.
    vielleicht wäre psychotherapeutische hilfe für dich auch wichtig - oder zumindest einen versuch wert.
    lg
    Towanda ;)[/QUOTE]
     
  9. nadia

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    Ohne Brille

    Es tut mir leid , ichhabe meine Antwort ohne Brille geschrieben, da ich sie einfach nicht mehr gefunden habe, es sind bestimmt viele Fehler dadrin, dann verzeih es mir bitte.
     
  10. bise

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    nadia, hallo, was hast du für sorgen?

    du bist ein ausländischer user aus dem fernen ägypten, du schreibst einfach klasse in der deutschen sprache.
    beneidens- und bewundernswert, wenn deutsch nicht deine muttersprache sein sollte.
    an dieser stelle noch nachträglich herzlichen glückwunsch zu deinem geburtstag vor einigen tagen.
    in deutschland schneit es derzeit und du arme in kairo musst leiden in der hitze. draussen kann man es jetzt gut aushalten.
    versuch mal die paste, ich bin begeistert.
    gruss
    bise
     
  11. bise

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    weihnachtszeit - leidenszeit für sjögren betroffene. bitte denkt daran, die angegriffenen schleimhäute verzeihen nix!!!

    also auch anlässlich der feiertage keine experimente beim essen machen. bei vielen betroffenen sind auch die magen- und darmschleimhäute angegriffen. das kann zu problemen beim vollkorngebäck führen. auch die trockenen weine verträgt nicht jeder mehr. (über) süsses weihnachtsgebäck sollte tabu sein. vorsicht beim ausprobieren von fremden genüssen. scharfes essen schmeckt toll insbes., wenn man nicht allein isst. doch nach einigen stunden hat man dann "spass". (ich war indisch essen in geselliger runde, habe dazu auch noch trockenen rotwein mir gegönnt und jetzt muss ich mit vanillepudding, zwieback und sahne meine schleimhäute beruhigen).
    äpfel konnte ich schon lange nicht mehr vertragen. jetzt habe ich zufällig einen bereits angeschrumpelten gala-apfel versucht; wunderbar, keine probs. somit wird meine esspalette mal wieder erweitert. also ausprobieren.

    in der kalten jahreszeit stellt man wasserbehälter auf die heizung. ist angenehm. doch passt beim duftöl auf! babix für säuglinge ist unproblematisch, auch lavendel ist gut verträglich.

    natürlich trägt man warme socken. doch vorsicht, auch die füsse sollten eingecremt sein. viele von uns haben mit dem sjögren auch eine leichte polyneuropatie entwickelt. sie merken nicht sofort, wenn es kratzt oder die haut rauh ist. also pflegen.

    klar, dass ich mal wieder was ausprobieren wollte für die gesichtshaut. ich habe wie einige andere betroffene auch eine rosacea mittlerweile entwickelt. muss also doppelt vorsichtig sein. draussen spannt die haut. daher wollte ich etwas mit urea ausprobieren. nie wieder, jetzt habe ich corti creme zum schmieren. es juckte so fürchterlich, da hilft nur corti. musste an sich nicht sein. denn urea vertragen viele sjögren leute absolut nicht.
    tipp: seht euch immer die zusammensetzung an.

    @ nadia, ich schicke dir bald ne pn. will dir gerne helfen.
    für den fall, dass du mit dieser info nix anfangen kannst, melde dich. ich bin sicher, dass dir irgendeine/r hier weiterhilft. ich kann leider nicht gut erklären. nochmals ein dickes kompliment für deine deutsch-kenntnisse.
    gruss
    von bise,
    die mal wieder nen sjögren schub hat - quasi mein vom schicksal bestimmtes weihnachtsgeschenk.
     
  12. nadia

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    dankeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee

    ICh danke dir sehr , ich habe dir geantwortet. Schöne Feiertage wünsche ich dir.
     
  13. bise

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    jetzt ist schnupfenzeit,

    zur erinnerung:
    immer tempos benutzen, einmal reinschneuzen und weg damit, die benutzen tempos natürlich auch täglich entsorgen, nicht tagelang irgendwo - möglichst noch im warmen - stehenlassen!!!!.


    jetzt meine frage:
    wie vertragt ihr die mit menthol oder sonst irgendwie behandelten tempos?
    ich nämlich gar nicht, bei mir tut die nase weh. die schleimhäute reagieren mal wieder "sauer".

    also antwortet mal, bitte.

    bise
     
  14. nadia

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    Haut

    guten Abend!

    Tja, mit der Haut ist das auch ein Problem, denn sie wird so trocken und platzt auf un dkommt Blut leider raus und tut unheimlich weh besonders meine Versen, komisch wa? Ich ahbe alles versucht aber es hilft nicht??? Babyöl und creme extra für trockene Haut, alles hilft nicht.
    Ich danke euch
     
  15. bise

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    hallo nadia,

    du meinst Fersen. (Verse gibt es nicht am/im körper, Verse gibt es im geschriebenen wort wie gedicht, roman, märchen....)

    versuch es mal mit dem mittel von cleopatra (so wird erzählt, ob es stimmt, weiss ich nicht): milch mit etwas öl
    wie olivenöl - verquirlen (d.h. durch drehen mischen) warmes wasser dazuschütten und in diesem gemisch die füsse baden. doch VORSICHT: rutschgefahr.

    manche babycreme ist mir schon zu fett, dann juckt die haut.
    niemals zu heiss duschen oder waschen und nicht zu lange in der badewanne liegen. kann die haut auch austrocknen.
    an der ferse und an den zehen ist bei mir die haut der füsse am empfindlichsten.

    gruss
    bise mit vielen grüssen in das heisse cairo

    nachsatz:
    manchmal enthalten sogar die baby produkte noch etliche zusatzstoffe, die der angegriffenen sjögren-haut nicht gut tun.
     
    #95 29. Dezember 2005
    Zuletzt bearbeitet: 29. Dezember 2005
  16. nadia

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    Gedicht mit den "Füssen" lesen!

    Guten Morgen!
    Da kannst du ja mal sehen, dass ich doch mit der deutshen Literatur mal zu tun gehabt habe. Wahnsinn, wie man das verweckseln kann. Naja , man ist krank und wird dazu noch alt und dumm. lol:o :mad: .

    Das mit dem Öl ist eine gute Idee, ich werde es heute abend noch ausprobieren, bevor ich ins Bett gehe. Hoffentlich rutsche ich nicht im "Traum" aus . lol:D Ich bin heute unmöglich ;) merkst du das???

    Die Sonne scheint heute so warm und das Licht ist so grell !!!!!!Meine Sorgen wieder.

    Vielen dank , bis später. Immer wenn ich meine mess. abschicken möchte, bekomme ich gesagt: Bitte erweitern sie den Text auf 10 Zeichen, der Text soll angeblich so kurz sein??
    du meinst Fersen. (Verse gibt es nicht am/im körper, Verse gibt es im geschriebenen wort wie gedicht, roman, märchen....)

    versuch es mal mit dem mittel von cleopatra (so wird erzählt, ob es stimmt, weiss ich nicht): milch mit etwas öl
    wie olivenöl - verquirlen (d.h. durch drehen mischen) warmes wasser dazuschütten und in diesem gemisch die füsse baden. doch VORSICHT: rutschgefahr.

    manche babycreme ist mir schon zu fett, dann juckt die haut.
    niemals zu heiss duschen oder waschen und nicht zu lange in der badewanne liegen. kann die haut auch austrocknen.
    an der ferse und an den zehen ist bei mir die haut der füsse am empfindlichsten.

    gruss
    bise mit vielen grüssen in das heisse cairo

    nachsatz:
    manchmal enthalten sogar die baby produkte noch etliche zusatzstoffe, die der angegriffenen sjögren-haut nicht gut tun.[/QUOTE]
     
  17. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    trockene augen,
    jetzt im winter bei der heizungsluft eine katastrophe.

    solange die hornhaut noch intakt ist, d.h. keine stippen, narben udgl. sichtbar, kann man versuchen, abhilfe mit den kleinen stöpseln zu schaffen. ich weiss, sind nicht ganz billig (kommt auf den doc an), zahlt nur manchmal die kk (kommt ebenfalls auf die begründung des doc an und der mdk wird auch eingeschaltet...). doch es kann helfen!!!! warum erst warten bis alles zu spät ist?

    gruss
    bise
     
  18. nadia

    nadia Registrierter Benutzer

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    Trocken Augen beim sehr trockenem Wetter in Kairo!

    Hallo,
    Ich hoffe, ihr seid heil in das neu Jahr gerutscht.;)

    Ich lebe hier in Kairo, Ägypten , und bin Sjögren Kranke. Das Wetter ist fürchterlich trocken, warmer , stauber Wind noch dazu. Anhaltende Sonne auch in Winter, grelles Licht bis um 18 uhr. Wir haben hier fast keine spezialle Medikamente dafür[. Ich werde nur mit Avara behandelt.
    Hat jemand besondere Idee????QUOTE=bise]trockene augen,
    jetzt im winter bei der heizungsluft eine katastrophe.

    solange die hornhaut noch intakt ist, d.h. keine stippen, narben udgl. sichtbar, kann man versuchen, abhilfe mit den kleinen stöpseln zu schaffen. ich weiss, sind nicht ganz billig (kommt auf den doc an), zahlt nur manchmal die kk (kommt ebenfalls auf die begründung des doc an und der mdk wird auch eingeschaltet...). doch es kann helfen!!!! warum erst warten bis alles zu spät ist?

    gruss
    bise[/QUOTE]
     
  19. bise

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    bei Frau Antje
    für die berliner user und andere:

    im märz 2006 findet in der charité der sjögrentag statt.
    gruss
     
  20. nadia

    nadia Registrierter Benutzer

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    total durcheinander

    bise, ich denke , ich werde verrueckt, ich habe mal,und das ist nicht lang her, vorlesungen gehalten, habe an meine Veroeffentlichungen gearbeitet, und jetzt fuehle ich mich verloren? gehoert das auch dazu? Gersten konnte ich nicht mehr lesen oder schreiben weil meine augen so gebrannt haben, heute , jetZt , funktoniert mein keyboard nicht???ichkann lesen aber nicht schreiben. Ich habe Dinas laptop genommen. Jetzt weiss eich nicht mehr wo ich euch finden kann??Wo soll ich ueber mein eProbleme berichten? Das haengt doch nicht vom keyboras oder vom zimmer ab, ich find es nicht einfach ???da stimmt was nicht und diese panik dich zu verlieren??werde ich dich immer finden koennen??
     
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