Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von bise, 5. März 2005.

  1. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Teilprothesen, oben und unten, sitzen nicht gescheit trotz aller zahnärztlichen Bemühungen und das Metall explodiert mit den Goldinlays um die Wette. Geld also umsonst verballert.
    Monalie, dein neues Material kenne ich nicht.
    Schlumpfine danke für den Tipp, hilft aber nix ; )
    Ich habe das Problem zu treffen, Hylogel ist nicht so schlimm aber cyclosperin sollte im unteren äußeren Augenwinkel landen und das ist z.Zt. kaum möglich. Sicca ist momentan aber bisschen friedlicher ;)
     
  2. Schlumpfine

    Schlumpfine Registrierter Benutzer

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    @kroma:

    hmm- das hat mir bisher noch keiner gesagt, dass man das in den äußeren Augenwinkel tropfen soll. Ich tropfe es mittig ein- und der Augenarzt ist mit dem Ergebnis zufrieden!
     
  3. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    hast du auch das ikveris / cyclosperin? und verträgst du es gut?
    bislang las ich immer nur diese "strengen" hinweise auf die anwendung - ist noch neuland für mich und die teile sind ja nicht ohne.
    ich danke dir!
     
  4. Schlumpfine

    Schlumpfine Registrierter Benutzer

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    @ kroma:

    Ja- ich habe jetzt auch das Ikervis. Ich träufel das abends. Dann ein bisschen blinzeln und es verteilt sich gut. und 10-15 Minuten später kommt die Augensalbe für die Nacht hinterher. Der Augenarzt ist mit dem Ergebnis zufrieden und ich habe weniger Entzündungen. Bin somit auch zufrieden.

    Ich wünsche Dir einen sonnigen Feiertag
    Schlumpfine
     
  5. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Schlumpfine
    vielen Dank für deine ausführliche Rückmeldung.
    Hilft mir sehr weiter und ich werde dann mal einen Versuch starten.
    Den sonnigen Feiertag wünsche ich dir auch ;)

    LG kroma
     
  6. Lola2015

    Lola2015 Registrierter Benutzer

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    Fischöl Omega3 Fettsäuren/Augen

    @Kati,

    ich nehme seit Jahren Omega 3 Fettsäuren für die Augen. Früher die üblichen von DM oder Reformhaus - aber bitte auf die Dosierung achten und auf Zusammensetzung - heute die von Bausch & Lomb, Trockenes Auge. Im Winter unverzichtbar für mich. Ich weiß nicht, ob es mein subjektives Empfinden ist, oder tatsächlich die Wirkung der Kapseln. Aber ich kann es nur als Versuch empfehlen.

    Von mir also ein klares JA

    Liebe Grüße
    Lola
     
  7. Hibiskus14

    Hibiskus14 Registrierter Benutzer

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    Zahnersatz

    Ich hab seit 11 Jahren im UK eine Suprakonstruktion (mit Metalleinlagen) auf Implantaten und eigenen Zähnen bei Sjögren und leichterer Siccasymptome (ohne Medis). Das Zahnfleisch um die eigenen Zähne mit den Goldkronen drauf ist sehr oft entzündet, deswegen der Vorschlag vom Zahnarzt, Flexistrong für die Basis (ohne Metall) und Dentalos für die Zähne als Material zu nehmen, welches sehr allergiearm sein soll. Aber leider auch sehr teuer, weswegen ich das Thema erst mal vor mir herschiebe. Um die Implantate hab ich eher keine Entzündung. Ich will warten, bis sich die eigenen Zähne verabschieden und dann 2 Implantate rein und dann könnte ich an diese Materialien denken. Pekkton ivory klingt ja auch nicht schlecht.
    Die Krankenkasse zahlt ja nur wenig dazu. Ich weiß nicht, ob sie bei sehr stark ausgeprägter Sicca und Allergien vielleicht mehr zahlen??

    Im Internet sehen diese Teile aus den modernen Kunststoffen eigentlich super aus.
     
    #1007 11. Mai 2016
    Zuletzt bearbeitet: 11. Mai 2016
  8. moni3

    moni3 Registrierter Benutzer

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    mir wurdn auch die Omega 3 Fettsäuren empfohlen vom Augenarzt.
    sollen gut für die augn und für die RA sein.
    kaufte sie mir gestern in der apotheke.lg
     
  9. Lola2015

    Lola2015 Registrierter Benutzer

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    Fischöl Omega3 Fettsäuren/Augen

    Hallo zusammen,

    @Kati:
    versuche parallel zu den B & Lomb Ocuvite das Remogen (Edo). Auch Omega Fettsäuren, direkt am Auge anzuwenden. Falls Du es verträgst und es Dir hilft? Man muß dem armen trockenen Auge viel Gutes zuführen :vb_redface: Kleinste Einheit kaufen und probieren?

    Muß natürlich ebenfalls selbst bezahlt werden, analog B & L Trockenes Auge. Beides nehme ich - zusätzlich zu den Augentropfen. Leider "spare" ich nicht daran, trotz Einsatz der beiden o.g. Mittel. Muß unverändert tropfen..und das recht oft.

    @moni
    Richtig, das Mittel von B & L wird immer häufiger empfohlen. Leider empfahl mir das kein Mediziner :mad: Mußte mich selbst durch WWW durchstöbern und durchlesen. Aber fündig geworden.

    In diesem Sinne, alles Liebe
    Lola
     
  10. Elinor

    Elinor Guest

    Hi Kati,
    toll, herzlichen Glückwunsch zu diesem Erfolg - ich freue mich immer sehr über Erfolgsmeldungen. Werde meine OmegaIII-Dosis dann mal etwas hochfahren.
    LG
    Anni
     
  11. siri30

    siri30 Neues Mitglied

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    Ich warte noch auf meinen Termin....

    Hallo Zusammen,
    ich bin neu hier und habe lange gesucht um etwas zu dem Sjögren Syndrom zu finden. Mein Hausarzt hat den Verdacht geäußert und mir eine Überweisung für meinen Rheumatologen gegeben. Einen Termin habe ich sowieso am 30.08. da ich dort schon wegen anderen Dingen in Behandlung bin.

    Erst einmal zu mir.
    Ich bin 45 Jahre und kämpfe schon seit Jahren mit den seltsamsten Krankheiten rum.
    Dazu gehören so komische Sachen wie:

    Eine Necrobiosis an den Beinen
    Hashimoto
    Sahpo Syndrom (Schuppenflechte an Händen und Füssen, sowie an den Nägeln und Entzündungen an den Rippenansätzen zum Brustbein hin)

    Ja und noch so ein paar Kleinigkeiten, wie unzählige Allergien gegen alles mögliche.

    Seit ein paar Monaten hat sich noch etwas komisches eingestellt. Es fing eigentlich damit an, dass immer das Essen an den Zähnen festklebte. Ansonsten konnte ich nichts feststellen und habe mich über meine Kronen im Mund aufgeregt. Dann bekam ich einen komischen Geschmack. Es wurde festgestellt, dass ich ein Zahn unter einer Krone aufgelöst hatte. Wunderte mich nicht wirklich, so wie das Essen immer festgeklebt hat. Ich habe zwar immer weiter Zähne geputzt, allerdings hat sich das alles wohl irgendwie noch unter den Kronenrand gesetzt. Der Zahn wurde behandelt und ich hoffte, das Problem mit dem Geschmack würde dann beseitigt sein. Aber dann wurde es irgendwie immer schlimmer mit dem komischen Gefühl im Mund. Er wurde immer trockener. Ich hatte ständig einen fahlen Geschmack. Nachts kann ich kaum noch schlafen, weil ich das Gefühl habe, dass ich vertrockne. Das hat natürlich auch dazu geführt, dass ich nichts mehr essen wollte. Es schmeckt auch immer alles so komisch und alles bleibt mehr oder weniger in meinem Mund kleben. Ich dachte dann daran, dass ich evtl. zu wenig trinke und erhöhte die Trinkmenge. Aber auch das hat so rein gar nichts genutzt. Dann habe ich Kaugummis gekaut und Bonbons gelutscht, weil ich einfach das Gefühl hatte, dass mein Mund dann wenigstens ein wenig feucht wird. Das tue ich immer noch und ich kann keine Kaugummis mehr sehen. Ich bin sogar schon damit eingeschlafen und morgens klebte er im ganzen Bett verteilt.

    Mittlerweile kann ich kaum noch schlafen :-(. Esse auch nachts Bonbons und kaue Kaugummi. Immer steht eine Flasche Wasser an meinem Bett.

    Ich habe schon 10 Kilo abgenommen, was mir nicht wirklich schadet, da ich seit ich keine Schilddrüse mehr habe, immer ein wenig zu füllig gewesen bin. Jedoch nehme ich ja nicht gezielt und freiwillig ab. Hinzu kommt, dass meine Psyche leidet. Die war eh schon angekratzt durch die Schuppenflechte und nun ist mir auch noch das Essen vermiest worden. An Schmerzen hatte ich mich bereits gewöhnt. Man gewöhnt sich ja an alles irgendwie.

    Naja, ich bin dann irgendwann, als meine Kraft am Ende war zum Arzt. Es wurde eine großes Blutbild gemacht. Alles OK !!!!!!!!!!!!!!!!!! Nur meine Antikörper gegen die Schilddrüse natürlich wie immer erhöht. Aber das ist bei Hashimoto ja eh oft der Fall.

    Ich wurde gefragt, ob ich oft trockene Augen habe. Das habe ich nicht. Zumindest merke ich es nicht. Aber die Nase ist auch oft sehr trocken und vor allem der Mund. Der ist oft so trocken, dass meine Zunge am Gaumen festklebt. Und dieser eklige Geschmack, den ich mittlerweile der Trockenheit zuschiebe.
    Gut meine Hausärztin meinte, da ich eh schon diverse autoimmune Geschichte habe, soll der Rheumatologe dringend auf das Sjögren Syndrom untersuchen. Vor allem weil ich auch Hashimoto habe und das unter anderem auch im Zusammenhang auftritt. Und zum Frauenarzt soll ich, um das Östrogen prüfen zu lassen.

    Ok. Ich habe natürlich gegoogelt. Sollte man wohl nicht machen, wenn man noch nicht wirklich weiß ob es auch das Sjögren Syndrom ist. Ich habe es aber natürlich trotzdem getan.

    Die letzten Tage war mir dann irgendwie psychisch nicht gut, weil ich natürlich viel gelesen habe und ich mich gefragt habe, was ich denn nun tun soll, wenn ich jetzt auch noch das habe. Eigentlich bin ich mit den anderen Geschichten schon wirklich ausgelastet und habe so den Eindruck, dass es mir echt zu viel ist, wenn jetzt sowas noch dazu kommt.

    Naja.. genug Gejammer, man muss das nehmen was kommt. Nicht wahr ? Jedoch würde ich mir gerne die Angst nehmen. Ich wäre dann wirklich lieber gerne in den Wechseljahren und irgendwann ist es rum. Ich habe jetzt echt ein wenig Panik vor meinem Besuch beim Rheumadoc :), vielleicht weil ich das Ergebnis nicht wissen möchte. Aber so ohne Diagnose kann es ja auch nicht weiter gehen.

    Kann mir jemand sagen, welche Untersuchungen da gemacht werden oder gemacht werden müssen ? Wie schon erwähnt waren meine Blutwerte in Ordnung.

    Vielen Dank fürs Lesen :). Ist ja jetzt doch ein wenig länger geworden.

    Viele Grüße. Iris.
     
  12. oktobersonne

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    Willkommen hier bei RO,
    ich habe das Sjögren Syndrom, allerdings nicht so starke Trockenheitsprobleme wie du. Dafür aber ständig Sehnenansatzentzündungen und diverse andere Probleme.
    Erstmal möchte ich dir die Angst vor dem Termin nehmen. Es kann nur besser werden wenn du eine gute rheumatologische Betreuung bekommst und mit Medikamenten versorgt wirst. Welche weitere Diagnostik bei dir gemacht wird kann dir hier niemand sagen. Ich wurde damals stationär aufgenommen und meine Blutwerte reichten zur Diagnose.
    Also warte erstmal ab und lese dich hier durch, dann findest du viele Ratschläge, besonders gegen die Trockenheit im Mund.
    Es melden sich sicher auch noch mehr Betroffene.
    LG
    Oktobersonne
     
  13. Lola2015

    Lola2015 Registrierter Benutzer

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    @Kati
    Das freut mich sehr, dass es bei Dir so toll wirkt! Bei mir ist der Erfolg zwar nicht so durchschlagend wie bei Dir, aber es macht sich immer positiv bemerkbar.

    @siri30
    Willkommen im Forum.
    Warte den Termin beim Rheumatologen ab. Dort klärt sich schnell, ob Du eine das Sjögren Syndrom hast, oder nicht. Ich wurde ambulant untersucht, Blutuntersuchung. Anschließend war ich dann irgendwann doch stationär und wurde ziemlich auf den Kopf gestellt. Diagnose Sjögren Syndrom.
    Alles Gute und Kopf hoch!
    Lola
     
  14. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    @siri30

    Ich sehe es wie Lola. Warte erstmal den Termin beim Rheumatologen ab. Der Rheumatologe wird deine Krankengeschichte erfragen, dich körperlich untersuchen und bestimmte Blutwerte überprüfen. Bei mir stand im Anschluss noch eine umfassende Diagnostik in einer Rheumaklinik an.

    Bonbons und Kaugummis bringen bei mir gar nichts mehr. Hast du es nachts mal mit Mundgel probiert? Lies dich mal hier durch, denn im Thread gibt es zahlreiche Tipps von Betroffenen.

    Hier findest du auch eine Zusammenfassung von Tipps:
    https://www.rheuma-online.de/forum/threads/27419-Kollagenose-Sicca-Symptomatik-Sj%C3%B6rgen-Syndrom-Zusammenfassung-Tipps

    @Kati
    Es freut mich, dass du so einen Erfolg hast.:top: Ich wünsche dir, dass es so bleibt.
     
    #1014 8. August 2016
    Zuletzt bearbeitet: 8. August 2016
  15. Mone72

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    Ich hatte auch immer mit trockenen Augen zu kämpfen >im Sommer mit den Klimaanlagen überall und im Winter mit der trockenen Heizungsluft.Wenn ich weine, laufen bei mir nie Tränen, weil garkeine Flüssigkeit vorhanden ist.
    Die Ursache kam erst 2012 raus, als ich meinen ersten heftigen Rheumaschub hatte.

    Der Rheumatologe legte mir nahe, in regelmäßigen Abständen meine Augen kontrollieren zu lassen.
    Das gute : ich bekomme durch die Sjögren - Diagnose Augentropfen ( Hyabak) auf Rezept :)
    Das schlechte: sie helfen nur kurzweilig und ich bin zu Extremzeiten nur am reinträufeln.

    Mein Augenarzt rät mir jedesmal, wenn ich das mit den Augentropfen nicht mehr möchte, bzw. es mir lästig wird, könne er mir meine Tränenkanäle mit einer Art Korken ( sogenannte Punctum-Plugs) verschließen, sodass die Tränenflüssigkeit nicht stets wie bei einem Toilettenabzug durch den Kanal Richtung Nasenhöhle verschwindet.
    Halten in der Regel aber auch nur ca. 1/2 Jahr und können unter Umständen Augenreizungen hervorrufen .

    Vielleicht wäre das eine Möglichkeit für den einen oder anderen?!

    Ich habe mich dazu noch nicht durchringen können.
     
    #1015 4. Oktober 2016
    Zuletzt bearbeitet: 4. Oktober 2016
  16. Lola2015

    Lola2015 Registrierter Benutzer

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    Punctum Plugs

    Hallo Mone72,

    ich kenne die Plugs sehr gut. Habe sie mir vor ca. 8 oder sogar 10 Jahren einsetzen lassen. Allerdings ist meiner Erfahrung hier, dass die nur etwas bringen, wenn die Augen noch nicht völlig trocken sind. Man riskiert sonst nur Reizungen, bzw. leichte Verletzungen am Auge. Das muß jeder für sich ausprobieren. Mir brachten sie eine zeitlang schon etwas Linderung, die hielten wesentlich länger als 1,5 Jahre. Es gibt verschiedene Formen und verschiedene Plugs. Auch das muß individuell ausprobiert werden.

    Meine Erfahrungen damit waren positiv. Mittlerweile bringen die Punctum plugs in meinem Fall nicht mehr viel, was sehr schade ist.

    Viele Grüße

    Lola
     
  17. Mone72

    Mone72 Registrierter Benutzer

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    @Lola2015
    Danke für deinen Erfahrungsbericht.
    Ich hätte diesbezüglich noch 2 Fragen dazu:

    >Zahlt die Kasse die Plugs oder ist das eine Privatleistung?
    (hatte meinen Augenarzt nach den Kosten noch garnicht gefragt)

    > Wie fest sitzen die Plugs? Könnte man diese eventuell aus Versehen herausreiben ?
     
  18. Lola2015

    Lola2015 Registrierter Benutzer

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    @Mone72
    Hallo,

    ich kenne die PP nur als Privatleistung. Die Kosten sind unterschiedlich, je nach Plugs Art und Arzthonorar. Das Procedere ist nicht schlimm. Der Kanal wird gespült, bzw. desinfiziert, die PP eingesetzt.

    Die PP werden jeweils auf die Öffnung, Tränenkanalgröße etc. abgestimmt. Das entscheidet der Augenarzt. Lass dich doch zuerst beraten, bevor Du es entscheidest, man zeigt Dir die gern vorher.

    Ja, man kann sie herausreiben, bzw. verlieren, am Anfang ist es eine Umstellung. Das Augenreiben nach dem Aufwachen etc. entfällt :):) Meine hielten nach dem Dübel-Prinzip, es kleines Flügelchen, das sich spreizt und im Tränenkanal festhält. Es gibt aber viele verschiedene Systeme.

    Hoffe, ich konnte etwas helfen.

    Schönen Tag - Grüße

    Lola
     
  19. Schlumpfine

    Schlumpfine Registrierter Benutzer

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    @ mone72

    Hallo mone, ich habe schon mehrfach Plugs eingesetzt bekommen. Bei mir ist es jedes Mal über Krankenkasse ab gerechnet worden. Leider sind bei mir die Plugs entweder rausgefallen, oder nach innen abgewandert. Außerdem habe ich nicht viel Erfolg damit gehabt.

    Am besten wendest Du Dich an Deinen Augenarzt, oder an eine Augenklinik. Bei mir wurden die in der Klinik eingesetzt. Die Größe wurde dort ermittelt.

    Ich wünsche Dir viel Erfolg!

    Liebe Grüße
    Schlumpfine
     
  20. Mone72

    Mone72 Registrierter Benutzer

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    Danke euch, ich habe Ende Oktober den nächsten Termin beim Augenarzt ( der auch eine eigene kleine Klinik führt )und werde es ansprechen.
    ;)
     
    #1020 7. Oktober 2016
    Zuletzt bearbeitet: 7. Oktober 2016
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