Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von bise, 5. März 2005.

  1. towanda

    towanda Registrierter Benutzer

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    danke bise für deine tipps,
    allerdings bin ich jetzt auch etwas irritiert, weil ich kein ss habe sondern mb und oder psa und fibro, aber sicca syndrom kenne ich schon seit jahren und in den letzten monaten sind trockene, juckende ohren dazugekommen, die manchmal durchs kratzen zu fiesen äußeren ohrenentzündungen führen, dazu habe ich jetzt auch probleme mit der nasenschleimhaut, d.h. ohne bepanthen geht es nicht mehr, heilt nicht mehr ab und 2x hatte ich in den letzten monaten auch ein problem mit der ohrspeicheldrüse. scheint also insgesamt wohl auch ein drüsenproblem zu sein bei mir.
    eine frau, die sich mit edelsteinen auskennt riet mir - ohne von diesen problemen zu wissen - zu einem chalzedon, den ich mit mir rumtragen soll, ein schöner hellblauer stein, mache ich auch jetzt öfter, der soll bei drüsenproblemen hilfreich sein, gibt es auch ketten und armbänder von.
    gegen trockene heizungsluft laufen bei mir hier 5 wunderschöne brunnen um die wette, für die mundschleimhäute mache ich das ölziehen seit ein paar wochen, für die augen habe ich für mich leider noch keine hilfreichen tropfen gefunden. aber ganz wunderbare unterwäsche trage ich seit einem jahr, sowas angenehmes hatte ich bis dahin noch nie getragen, es ist allerdings eine japanische firma, ich beziehe sie über eine taiwanesin, das material ist tevion, eine spezielle kunstfaster mit negativ ionen (soll auch entgiftend wirken), fühlt sich an wie eine zweite warme haut, man spürt es kaum, aber die wärme ist sehr schön, habe mir jetzt gerade für den winter die dicke ausführung des unterhemds gegönnt, funktioniert wie sportunterwäsche, hält also den körper auch trocken und warm, wenn man geschwitzt ist. ich habe auch den eindruck bei mir, dass manchmal die wärmeregulation gestört ist.
    das mit der frühzeitigen und regelmäßigen lippenpflege kann ich nur unterstreichen.
    vielen dank nochmal bise!
    lg
    Towanda :)
     
  2. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    hallo Towanda,
    vielleicht könntest du uns den namen der firma wissen lassen.
    viele vom Sicca betroffenen leiden unter juckender .... haut. die haut docs schieben dann alles auf neurodermitis.
    früher habe ich die baumwolleunterwäsche besonders gepflegt, mit best. waschmiteln gewaschen und dann heiss gebügelt. doch immer mehr bekam ich schwierigkeiten. jetzt bin ich bei viskose und modal wäsche angelangt, die nicht belastet sein darf. gewaschen wird mit pulver ohne zusätze. ansonsten entzündet sich meine haut.

    mit den ohren habe ich auch dauernd probs. alle 14 tage muss ich jetzt zum hno doc. er löst das ohrenschmalz und ölt die ohren ein und legt ein watteröllchen, damit die haut der ohren wieder etwas feuchtigkeit aufnimmt. ansonsten ist die haut zu trocken, es juckt und leicht bilden sich dann entzündungen.

    gruss
    bise
     
  3. towanda

    towanda Registrierter Benutzer

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    liebe Bise,
    die firma, die diese wäsche herstellt heißt nefful und das material teviron, wenn du das bei google eingibst und unter alles im web suchen gelangst du auf die entsprechenden seiten, allerdings in english oder japanisch. es gibt das hier nicht zu kaufen, so viel ich weiß in holland als nächstliegende möglichkeit. ich könnte auch anbieten, dass über mich zu beziehen, aber du solltest es vielleicht doch vorher mal ausprobiert haben, es ist nämlich recht teuer, z.b. kostet die dicke ware (das ist auch die, die bei gesundheitlichen problemen empfohlen wird) als unterhemd für den winter satte 177.- euro, die lange hose z.b. 95.-, die dünneren varianten gibt es das hemd für 93.-, außerdem wird bei gesundheitlichen problemen empfohlen diese wäsche 24 stunden zu tragen damit sie ihre volle wirkung entfaltet, also sollte man quasi minimum 2 garnituren haben, da nach 24 stunden tragen sie gewaschen werden müssen. ich trage zumindest die unterhemden tag und nacht und jetzt wo es kälter wird auch wieder die langen unterhosen tagsüber. ich bin auch ziemlich kratzempfindlich. schreib' mich ruhig direkt an, wenn du noch mehr infos brauchst.
    meine ohren pflege ich seit der letzten entzündung jetzt auch täglich mit einem speziellen öl von bärbel drexel, wenn ich es regelmäßig mache hilft es anscheinend auch.
    lg
    Towanda ;)
     
  4. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    hallo, nun mal ein ganz persönlicher erfahrungsbericht von meinen AUGEN.

    seit wochen hatte ich augenschmerzen. ein auge war entzündet. corti-tropfen wurden verordnet und von mir gewissenhaft im stehen vor dem spiegel geträufelt. die schmerzen blieben. die entzündug verschwand nicht. der augen doc und ich waren verzeifelt und ich schliesslich fix und foxi .....

    des rätsels lösung:
    die entzündung war unter dem oberen lidrand. bis dahin konnte durch blinzeln nach dem träufeln nie das medi hingelangen. künftig wird mir eine hilfreiche hand den tropfen ins auge träufeln, wenn ich liege und den oberen lidrand hochgezogen halte. dann kommt das medi dahin, wo es hingehört.
    bereits nach wenigen tagen sind meine schmerzen fast verschwunden und nach heutiger aussage des augen doc ist die entzündung endlich am abklingen.

    also, wenn das auge trotz tropfen weiter schmerzt, überdenkt mal, wo die entzündung sitzt und ob ihr sie überhaupt erreichen könnt mit dem selbertropfen.

    gruss
    bise
     
  5. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    /www.dent.unizh.ch/ppk/downloads/dokumente/mundtrockenheit_05.pdf

    das habe ich gefunden: betreuung und medikation von xerostomie- und oligosialiepatienten,
    merkblatt der uni zürich, zentrum für zahn-, mund und kieferheilkunde.

    gruss
    bise
     
  6. Traudi

    Traudi Registrierter Benutzer

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    Hallo!



    Bin neu hier.

    Meine Diagnose: Seronegative RA mit Sicca-Symptomatik.

    Habe vor längerer Zeit von meinem HNO-Arzt Luffa Operculata D6 gegen Reizhusten und trockene Schleimhäute erhalten. Muss ich jetzt leider selbst zahlen, da KK dies nicht mehr übernimmt. Würde ich aber nicht ohne Anweisung einnehmen, da bei falscher Dosierung Wirkung zu stark oder zu schwach ist. Ebenso erhielt ich ein Nasenöl. Dieses nehme ich hauptsächlich im Winter vor dem schlafen. Mit diesen Medikamenten komme ich derzeit gegen Sicca-Symtptomatik aus. ( Gegen RA nehme ich Basismedikamente, Schmerzmittel, Cortison.)

    Es gibt aber auch ein Medikament das sofort hilft. Der Wirkstoff ist Pilocarpinhydrochlorid, der Name des Medikaments ist Salagen. Vielleicht gibt es auch ein anderes Medikament mit diesem Wirkstoff, weis ich nicht. Habe ich auf Nachfrage in der klinischen Rheumaambulanz erhalten. Ist teuer, KK hat die Kosten übernommen.



    Viele Grüße Traudi
     
  7. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    herzlich willkommen hier.

    salagen hat leider auch etliche nebenwirkungen, so dass es manchmal nicht vertragen wird.

    gruss
    bise
     
  8. klaudi

    klaudi Registrierter Benutzer

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    hallo bise
    habe eine mischkollagenose,die im juni dieses jahres diagnostiziert wurde.darunter ist auch siccasymtomatik ich habe trockene schleimhäute und die augen brennen.aber was ich nicht verstehe,wenn es mir rheumamässig schlecht geht versagt meine stimme,sie ist rau und ich krächtze dann nur.hängt das mit der kollagenose zusammen?

    lieben gruss

    klaudi
     
  9. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    hallo klaudi,
    darunter litt und leide ich auch zeitweise. der hals ist rauh etc.
    ich lutsche dann emser salz tabl. (ohne menthol!), manchmal hilft es. viel trinken.... wenn die schleimhäute im rachen trocken sind, hat man dauernd probs. achte auf luftfeuchtigkeit. am liebsten gehe ich spazieren, wenn es regnet - nieselt -
    gruss
    bise
     
  10. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    sind die SCHLEIMHÄUTE erst ruiniert -
    hofft ihr vergebens auf regeneriert.

    ich musste jetzt feststellen, dass das konservierungsmittel citronensäure, dass u.a. in vielen gekauften konfitüren zugesetzt ist und auch im gelierzucker 2 zu 1 bzw. 3 zu 1 enthalten ist, meine schleimhäute im mund und in der speiseröhre stark angreift.
    auch bestimmte würzige honigsorten wie tanne, kastanie, eiche.... verursachen im mund ein brennen.

    gruss
    bise
     
  11. Schmusebutz2000

    Schmusebutz2000 Neues Mitglied

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    Kennt jemand Plaquenil?

    HAllo Brise,

    ein Lob für dein Engament :)

    Ich habe ein SS und ha´be diese Diagnose erst seit einem Jahr.
    Kann aber endlich mein brennen und jucken der Augen einordnen.
    Habe mir früher immer nur gesagt die Augen sind überanstrengd.
    Ich habe vom Augendoc Tropfen bekommen, Arufil uno.
    Seit ein paar Tagen mache ich Abends auch Nasenspülungen mit Meersalz, kann ich von abraten, ich habe den Eindruck das dadurch meine Nase noch trockener geworden ist.
    Die Augentropfen nehme ich derzeit nach Bedarf, wobei sich mein Bedarf anscheinend erhöht.
    Die große Symptomatik liegt bei mir in den Gelenken, den Hitzewallungen mit dem Gefühl von Fieber und der absoluten Erschöpfung, vorallem stehe ich morgens schon auf und kann mich zu nichts bewegen.

    Ich fände es auch interessant hier einen Erfahrungsaustausch über Medikamente zu machen. Ich habe nämlich das Medikament "Plaquenil*" bekommen. Habe in anderen Foren auch schon was darüber gelesen, aber vielleicht höre ich hier ja auch noch was???

    LG
    Schmusebutz2000
     
  12. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    hallo, es wird gesagt, dass spülung mit meersalz durchaus auch austrocknen kann. empfehle daher hinterher immer mit öligen nasentropfen zu sprayen. ich nehme gelositin nasenspray dazu. die spülungen dienen doch nur dazu, die nase von den borken zu reinigen.
    (am strand der nordsee befeuchtet die salzhaltige luft hingegen die schleimhäute).
    abends vorm schlafengehen immer nochmals kurz durchlüften und die heizung so gering wie möglich drehen, nasse tücher auf die heizung legen und dazu noch wasserbehälter stellen, könnte alles sehr hilfreich sein, damit die schleimhäute nicht so austrocknen. augengel verwenden.

    jetzt in der kalten jahreszeit macht der vom ss betroffene viel mit. die müdigkeit gehört zum sjögren dazu.
    gruss
    bise

    VIEL TRINKEN (glühweinpunsch mit zimt und anderen gewürzen kann auch befeuchten).
     
  13. chareen

    chareen Sei immer Du Selbst

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    Thunfisch ?

    Hallo Bise, habe beginnendes SS, undifferenzierte Kollagenose lt. Charite. Leide unter geröteten Augen, Schluckbeschwerden, Husten, Heiserkeit, trockener Nase.Habe dieses Jahr schon meine vierte Blasenentzündung mit Antibiotika hinter mir. Ich lutsche immer abends vor dem Schlafen ein kleines Stück Nougat damit ich nachts besser schlucken kann. Ich weiß meine arme Zähne! Habe auch schon festgestellt das einige Teesorten die Schleimhäute austrocknen. Ich las kürzlich in einer Zeitung, dass Thunfisch bzw.das Öl, der Omegafettanteil wie ggf. auch in Fischölkapseln? gegen die Siccasympthomatik helfen könnte. Hast Du schon darüber was gelesen oder gehört?

    Habe hier das Forum durchgelesen und muß sagen, finde die Intiative die Du hier ins Leben gerufen hast, toll!! Vielen Dank das Du uns alle daran teilhaben läßt was es für Behandlungen gibt und was man unternehmen kann.
     
  14. serafina

    serafina Neues Mitglied

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    Hallo,

    Ich nehme, wie wahrscheinlich alle, Augentropfen

    trinke viel (vor allem zum Essen, da es mir sonst im Halse stecken bleiben würde)

    versuche meine Zähne besonders gründlich mit Zahnseide und Zwischenraumbürstchen zu reinigen - was leider nie was nützt-meine Zahnärztin findet immer was zu tun...:eek:

    sobald Schnupfen beginnt, nehme ich sofort Sinupret, um eine Nebenhöhlenenrzündung entgegenzuwirken

    für den Intimbereich bekomme ich eine hormonhaltige Salbe verschrieben, die ich bei Bedarf nehme

    ...und natürlich Gleitgel

    WICHTIG für alle Frauen die schwanger werden wollen:

    aufgrund vom Sjögren sind bestimmte Blutwerte (weiß leider im Moment nicht welche) - wenn diese "schlecht" sind, dafür verantwortlich, daß das Ungeborene Herzblock bekommen KANN (NICHT MUß!!!) Um das vorzubeugen,habe ich von meinen Rheuma-Doc prophylaktisch Cortison in geringer Menge während der 16.-24 SSW verschrieben bekommen. Zudem wird in dieser Zeit wöchentlich das Herz des ungeborenen Kindes kontrolliert (z.T. beim Frauenarzt,z.T im Krankenhaus)
    Ich möchte hier jetzt auch nichts falsches sagen, aber zumindest sollte man seinen Arzt darauf ansprechen !


    Gruß, serafina
     
    #74 19. Dezember 2005
    Zuletzt bearbeitet: 21. Dezember 2005
  15. Marga

    Marga Registrierter Benutzer

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    Sjögren-Syndrom

    Hallo,

    zunächst einmal ein großes Dankeschön für deine Iniative. Gerade beim SS oder anderen Kollagenosen ist man oft sehr ratlos, wenn neue Krankheitsauswirkungen u. Erscheinungen auftreten. Die Ärzte sind ja auf diesem Rheuma-Spezialgebiet oft überfordert. Deswegen finde ich es sehr gut, die Betroffenen hier selbst Tipps und Meinungen austauschen zu lassen.

    Die verschiedenen Augentropfen, Lutschtabletten usw.wurden ja bereits von
    anderen Betroffenen erwähnt. Ich habe aber zusätzlich oft Ärger, dass meine
    Lidränder entzündet sind, wer dieses Problem auch hat, sollte abends nach
    Ausheilung der Entzündung ( z. B. mit Noviform-Augensalbe ), die Lidränder mit
    Baby-Shampoo einreiben. So werden sie gesäubert und entzünden sich nicht mehr so leicht. Hat bei mir prima funktioniert.

    Für meine oft zu gut funktionierende Verdauung ( Blähungen u. Durchfälle ) nehme ich Kreon, dass ist ein Enzym für die Bauchspeicheldrüse ( hat keine Nebenwirkungen ) und hilft Fett zu verdauen.

    Abschließend habe ich aber noch eine Frage. Wer unter euch leidet auch
    unter Asthma bronchiale. Habe ich immer nur im Winter bei trockener Raumluft.
    Im Frühling geht es wieder weg. Meine Hausärztin ist nun der Meinung, dass hier auch das Sjögren-Syndrom schuld sein könnte.

    Für eure Antworten bedanke ich mich bereits im Voraus.

    Ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins Jahr 2006

    Marga
     
  16. nadia

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    bin wieder da!Hautreaktion!

    Liebe bise!
    Ich habe mich nicht mehr gemeldet, da ich sehr an einer sehr starken Hautreaktion gelitten habe. Ich nahm seit fast einem Monat die erste Basistherapie, die aus Avara 20 mg, Plaguenil 200 und Kortison 4 mg 2 mal täglich, bestand. Ich musste 2 Kortisonspritzen bekommen , eine von denen war eine langfristige, als Nebenwirkung habe ich sehr schnell zugenommen, was ich sehr bedauere. Nach dem die Hautreaktion verschwunden war , was so 2 Wochen gedauert hat, verordnet mir der Doctor noch mal die Behandlung mit Avara 10 mg und Kortison 4mg nur einmal am Tag. Hete war der erste Versuchstag, ichhoffe , dass es gut weiter geht.
    Ich muss leider euch mitteilen, dass viele Medikamente, die bei euch selbstverständlich gibt, bei uns nicht zu bekommen sind. Zum Beispiel, diese oligen Nasentropfen oder Mundöl???? wie heissen diese MEdikamenten mit Namen, damit ich sie in DL. bestellen kann. Meine Augen , mein Rachen , meine Stimme, meine Nase , alle leiden sehr wegen unserem Klima. Die Umweltverschmutzung ist hier sehr gross, dass ich so bald ich aus dem HAus bin und auf der Stasse sein muss, meine Augen brennen so lange bis die Tränen kommen , sie tränen,brennen, kratzen und jucken. Es ist wirklich fürchterlich bei der Hitze an irgend eine Lösung zu denken. Wir haben fast keinen Regen, vielleicht ein Mal im Jahr , ohne zu übertreiben noch dazu den Sand, der aus der Wüste kommt, herrlich.
    Ich glaube , dass eine Behandlung für mein SS nie in Frage kommt, ich muss nur zu HAuse bleiben.
    Ich hätte gern bitte einige Namen von öligen Medikamenten, die mir vielleicht helfen könnten, die ich aus DL. schicken lassen werde.
    Vielen Dank für eure Geduld und ich hoffe, dass mir irgend was helfen kann.

    Danke un dich wünsche euch frohes Weihnachtsfest.

    nadia
     
    #76 20. Dezember 2005
    Zuletzt bearbeitet: 15. Februar 2008
  17. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    vielen, vielen dank an die letzten schreiber. klasse tipps.

    - ich habe im winter auch asthma, damit fing bei mir ja alles an. niemand dachte damals an sjögren. soll ganz typisch sein.

    doch nun mal nen weihnachtsgeschenk an alle betroffenen:
    es gibt was neues auf dem markt - ist gut....

    duraphat fluorid zahnpasta - verschreibungspflichtig - muss aber immer privat gezahlt werden. teuer - ca. 14 €
    habe ich jetzt schon einige zeit ausprobiert. es hilft!!!

    und

    GC Tooth Mousse - kommt aus australien - bestens für sjögren betroffene,
    noch teurer, knapp 25 €, muss selbst gezahlt werden. mein zahndoc hat erfahrung, es hilft wirklich....
    und bevor hier über den preis geklagt wird, bitte bedenken:
    zahnersatz ist viel teurer....
    lasst es euch zu weihnachten schenken.

    bitte schreibt hier eure erfahrungen damit auf .

    die bise, die so ausgetrocknet ist, lippen, nase kaputt und mundwinkel offen.
    trinken, trinken und dennoch am verdursten.

    gruss
     
  18. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    gerne schreibe ich dir einige medikamente auf, die verschreibungsfrei sind. sicherlich werden sich auch noch die anderen angesprochen fühlen:

    euphorbium nasenspray
    gelositin nasenöl
    nasenspray ratiopharm mit bepanthen
    emser pastillen ohne menthol und zuckerfrei
    die lutschbonbons von ricola ohne zucker sind auch zu empfehlen
    bepanthen augen- und nasensalbe
    es gibt verschiedene augengels wie thilo tears, visine, vismed - es kommt immer auf die persönliche verträglichkeit an. da kann dir niemand einen wirklichen rat geben - ausprobieren...

    tipp: wenn du im internet surfst, kannst du bei den preisvergleichen in den internetapotheken beinahe immer auch nach eingabe des medikaments den beipackzettel finden. daraus kannst du die einzelnen zusammensetzungen ersehen.
    ich bin sicher die entsprechenden www..... wird bald ein hilfsbereiter user für dich hier einsetzen. ich habe sie nicht im kopf, das schreiben und umschalten macht mir zu grosse mühe. viele internetapotheken liefern auch ins ausland........
    gibt es bei euch keine grossen sonnenbrillen, die die augen fast vollständig verschliessen?

    ich melde mich später nochmal, finger tun zu weh.
    gruss
     
  19. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    da sich niemand bisher gemeldet und weitergeholfen (mit den links) hat, schiebe ich mal hoch.
    bitte bedenkt, nadia schreibt aus ägypten. da sollten wir sie etwas unterstützen.
    gruss
    bise
     
  20. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    ich hoffe, ich mach das jetzt richtig, liebe bise!



    hier sind links für online-apotheken für nadia:

    http://medipreis.focus.msn.de/

    für gelositin zum beispiel:
    http://medipreis.focus.msn.de/index.php?suchstring=gelositin&suchenr=3941654&job=preisergebnisse&Partner=&suchbezeichnung=GELOSITIN+NASENPFLEGE%0D%0A+15%0D%0A+ml

    für euphorbium nasenspray zum beispiel:
    http://medipreis.focus.msn.de/index.php


    http://www.medpex.de

    www.deutscheinternetapotheke.de

    www.medpex.de

    http://www.europa-apotheek.com/

    http://www.medinfo.de/index.asp?r=1...=Preisvergleich

    http://www.medikamente-per-klick.de

    https://www.docmorris.com



    bei guenstiger.de konnte ich keine medis finden

    auch nicht bei preisfuchs.de


    ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++


    online Apotheken aus:http://www.studserv.de/nuetzliches/internetapotheken.php
    Apotheke.de[​IMG]
    DocMorris[​IMG]
    Europa-Apotheek (NL)
    Gefion
    My Care
    OMC24 Versandapotheke
    <A href="http://partners.webmasterplan.com/click.asp?ref=64724&site=2762&type=text&tnb=6" target=_blank>Pharma Kontor[​IMG]
    Sanicare
    Versand APO



    ich hoffe, die links funktionieren auch alle.
    lieben gruss marie
     
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