Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von bise, 5. März 2005.

  1. bise

    bise Neues Mitglied

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    hallo ulli,

    von den lid-care von novartis gibt es 2 verschiedene sorten.
    welche kannst du empfehlen?
    die 20er packung oder die gr. packung mit lösung?
    gruss
     
  2. ullchen1

    ullchen1 Neues Mitglied

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    hallo bise
    ich hab die grosse packung allerdings ohne lösung. ich bekomme die pads immer vom augendoc mit und meine kasse bezahlt die. weiss nicht wie es bei euch ist, ich lebe in der schweiz.
    lg ulli
     
  3. Engelchenwolke

    Engelchenwolke Neues Mitglied

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    Hallo ich heiße Tina, bin an einer Mischkollagenosse erkrankt!
    Mitunter Sjögren, Raynaud, Lupos usw.
    Also ich habe mit dem Sjögren große Probleme aber soweit ganz gut in den Griff bekommen: Ich wurde vor gut drei Jahren an den Ohrspeicheldrüsen operiert da die Schmerzen nicht mehr gingen und alles verknotet war!
    Ich habe auch den künstlichen Speichel und Tränen!
    Aber am besten ist hohe Luftfeuchtigkeit, Sonnenbrille, wenig Rauch, den Augen usw. die Ruhe geben wenn Sie es brauchen!
    Mir hilft die Nastyc Salbe sehr viel. ich achte auf ausreichende gute Zahnpflege mit Spülungen usw.
    Allerdings habe ich ständig einen Kaugummi oder ein Bonbon im Mund damit der Speichel produziert wird!
    Ich versuche allerdings auf Süssigkeiten was das alles reizt zu verzichten!
    Ich reagiere leider sehr auf saures und versuch dies zu vermeiden!
     
  4. Kasandra

    Kasandra Guest

    Hallo ihr

    ich hab da mal eine Frage ..Habt ihr auch mit extrem trockener Haut zu kämpfen trotz ausreichender Flüssigkeitszufuhr ??
    Ich verzweifel bald meine Haut wird immer trockener obwohl ich genug trinke , eincremen nutzt überhaupt nix danach ist es so als ob ich überhaupt nicht gecremt habe .
    Nun reißt meine Haut an den Fingern ein und die Haut um die Risse ist Hart.
    Auch meine Lippen sind immer trocken fast so als würde ich in der Wüste laufen . :(
    Nicht böse sein falls ich hier was nieder geschrieben habe was event. schon vorher jemand geschrieben hat ich schaffe es nicht mir den ganzen Thread durch zu lesen .

    Liebe Grüße
     
  5. bise

    bise Neues Mitglied

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    antwort an Kassandra:

    alle fragen werden mit J A beantwortet.

    auch auf der haut gibt es drüsen. diese können rvt. nur mangelhaft arbeiten.

    RAT: versuch macht klug. ausprobieren, ausprobieren, was an cremes, lotions etc. auf dem markt ist.
    bei einem hilft es, beim anderen nicht. ist ganz individuell.
    gruss
     
  6. bise

    bise Neues Mitglied

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    probiere zur zeit die augentropfen ELOISIN von alcon-cusi aus.
    sie brennen nicht, selbst wenn sie auf ausgetrocknete hornhaut treffen. leider habe ich keine kontrolle durch den augen doc - gesundheitsreform - nur noch 1 doc besuch im quartal, der 2. wird nicht mehr gelöhnt.
    ich habe den eindruck, dass es sich lohnt die tropfen zu versuchen. aus spanien mitgebracht sind sie zudem bezahlbar. ich werde sie weiternehmen. vielleicht helfen sie, meinen massenverbrauch an augentropfen zu reduzieren.
    gruss
     
  7. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    kollagenose!!!

    melde mich wieder nach laengerer zeit mit einer voellig neuen frage an euch.

    ich habe gestern nach meiner "neuen" krankheit (Panniculitis????) gegoggelt und habe gelesen, dass diese krankheit zu kollagenose gehoeren koennte.


    meine frage lautet: kennt jemand von euch diese krankheit?? hat jemand von euch diese art von kollagenose vielleicht??


    einen schoenen tag noch wuensche ich euch

    ich habe eigentlich gedacht, ichhaette das kapitel meiner rheuma krankheit schon abgeschlossen und hinter mir geworfen . ich meine , ich haette gedacht, ich weiss , was ich habe, kann damit umgehen und auf mich kommt ja nichts mehr neues dazu , HABE LEIDER NUR GEDACHT:uhoh:

    aber dieses kapitel rheuma geht nie zu ende , wie das so aussieht. ich war damit zufrieden viel darueber schon gelesen zu haben und auch zu wiissen , viele erfahrungen mit den verschiedenen medis, nebenwirkungen, wutanfaellen und krankenhausaufenthaelten gemacht zu haben .

    ABER, nein , man lernt bei rheuma nie aus .lololol:(

    ich hatte gedacht, ich kenne schon die grenzen meiner kranheit. aber doch nicht. man weiss nie was morgen auf einen zukommt.

    ich wuerde mich sehr freuen , falls jemand von euch sich meldet, um mir eine meinung zu sagen .

    danke euch

    nadia
     
  8. bise

    bise Neues Mitglied

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    liebe nadia,
    das ist so eine begleiterscheinung u.a. auch beim sjögren.
    hab auch solche stellen, vorwiegend an den beinen. ich habe mich dran gewöhnt. wichtig ist, nicht daran zu kratzen. dann entzünden diese sich ruck zuck. heute schmerzt eine stelle höllisch, werde gleich etwas corti creme drauf schmieren.
    die haut docs haben mir gesagt: "da kann man nix machen, finden sie sich damit ab".
    gruss
     
  9. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    ja auch ,

    liebe bise, an den beinen habe ich auch diese komsiche stellen. ich habe immer gedacht, sie gehoeren nicht zu den stellen an den armen , weil ich mich so sehr oft an den beinen stosse. ich dachte IMMER, dass das stossstellen sind. naja , wie gesagt, man lernt nie aus:sniff:

    was kann man machen??? wirklich nix, auch wenn das schlimmer wird wie jetzt bei mir?? kann man trotzdem nix tun?? leider, schmerzmittel helfen auch nicht, was koennte man vielleicht noch machen??

    liebe bise, danke dir sehr fuer deine antwort und liebe gruesse


    nadia
     
  10. kleine Eule

    kleine Eule Bekanntes Mitglied

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    Hallo,
    habe seit langer Zeit herum experimentiert, was mir bei Mundtrockenheit hilft und folgendes gefunden:
    - Verzicht auf Kaffee
    - Verzicht auf Pfefferminz in jeder Form
    - Zahncreme: Elmex Homöopatie verträglich (enthält kein Menthol u ist sehr mild)
    - Xerodent Tabletten (rezeptfreie Lutschtabletten aus der Apotheke, die den Speichelfluss anregen)
    Vielleicht hilft es ja auch jemandem von Euch weiter.
    Viele Grüße von der kleinen Eule
     
  11. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    hallo, das ist schon lustig, wenn mein mund so trocken ist, dass mir die zunge am gaumen klebt und ich nicht mehr sprechen kann, behelfe ich mich unterwegs mit pfefferminzkügelchen. diese habe ich mittlerweile in fast jeder kleidungstasche. an sich mag ich pfefferminz überhaupt nicht, doch sie helfen mir.

    auch manche mineralwässer trocknen aus.

    also ausprobieren, ausprobieren. was dem einen hilft, kann dem anderen auch helfen, muss aber nicht immer so sein.

    gruss
     
  12. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    meine zahnärztin hat mir zitronensprudel und zitronenbonbons empfohlen.die zitrone regt den speichelfluß an.
    wenn ich keine wunden im mund habe hilft es auch gut.
    grüße
    katjes
     
  13. kleine Eule

    kleine Eule Bekanntes Mitglied

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    Ja, so verschieden sind die Menschen, was für den einen gut ist, muss für den anderen nicht passen. Deshalb finde ich es auch so wichtig, dass hier eine große Menge Tipps zusammengetragen werden, so wird sich hoffentlich für jeden was finden.
    Zitrone geht bei mir auch. Neben Zitronenbonbons habe ich nun auch Kaugummi entdeckt, das keine Minze, sondern Zitrone enthält. Manchmal mache ich in mein Wasser einen Spritzer Zitrone.
    LG
     
  14. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    mal wieder ein einwand:

    zitrone regt speichelfluss an - bei manchen betroffenen.

    ABER:
    ZITRONE ist auch säurehaltig, greift den zahnschmelz an. dieser ist wg. mangelnden speichels ohnehin schon gefährdet genug.
    also vorsicht, wenn speichel anschliessend nicht in ausreichender menge produziert wird und/oder die speiseröhre auch bereits angegriffen ist, d.h. ausgetrocknet.

    gruss
     
  15. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Mein Zahnarzt hat mir auch von Zitronenbonbons abgeraten, da meine Zahnhälse nicht mehr die Besten sind.

    Sonst geht es mir wie bise, dass mir Pfefferminz hilft. Eine Freundin gab mir mal ein tic tac mit Pfefferminz und siehe da es brachte Linderung. Seither hab ich immer so eine Packung einstecken.

    Kaugummi geht bei mir fast gar nicht, denn ein paar mal gekaut und der Mund ist staubtrocken. Eine Sorte ist etwas hilfreich, aber ich darf höchstens zwei-dreimal kauen und dann raus damit.
     
  16. bise

    bise Neues Mitglied

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    vergass zu erwähnen:

    natürlich kann kaugummi manchmal hilfreich sein; unstreitig.

    DOCH:
    sjögren... betroffene sind häufig auch arthritis patienten;
    bei diesen ist auch der kiefer mitbetroffen.
    instabiles kiefergelenk und dann kaugummi kauen? das kann zu problemen führen. wehe, wenn dann kein guter zahn doc nicht sofort erreichbar ist.

    gruss
     
  17. Niagara

    Niagara Mitglied

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    Zahnarzt

    Das mit den Zitronenbonbons kann ich nur bestätigen. Ich hab eine zeit lang ziemlich viel Zitronenbonbons gelutscht. Hatte dadurch dann auch wesentlich mehr Speichel. Aber meine Zähne wurden immer empfindlicher. Sie waren richtig aufgeraut. Ich dachte schon mir wär ein Stück abgebrochen und ging zum Zahnarzt.
    Der sagte dann, das kommt von der Übersäuerung. Also jetzt keine Bonbons mehr zumindest keine sauren.
    Am Donnerstag ist mein nächster Zahnarzttermin. Hoffe es ist nix. :uhoh:

    Leider war in den letzten Jahren immer was. Meine Zahnhälse liegen schon ziemlich frei.
    Aber hoffen darf man ja.

    Wünsche euch allen alles gute.

     
  18. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    hallo ihr lieben,
    meine zahnhälse sind auch sehr empfindlich.ich nehme sensodyne zahnpasta und habe seid dem keine probleme mehr.
    lieben gruß
    katjes
     
  19. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    nun mal zu einer anderen auffälligkeit bei trockenem mund:

    ich verliere allmählich meinen geschmack.

    ich ass noch letztes jahr pralinen und schoko gern, doch jetzt? keinerlei genuss mehr. alles ist trocken, ich trinke sehr, sehr viel. doch es hilft fast nix. sauce abschmecken? ich rieche noch, doch schmecken?
    war früher eine leidenschaftliche hobbyköchin, probierte immer wieder rezepte aus. jetzt geht das nicht mehr.
    am sonntag behelfe ich mich, dass ich während der essensvor- und zubereitung immer wieder einen schluck (oder mehrere) orangensaft mit campari trinke. dadurch werden derzeit noch etwas die geschmacksnerven aktiviert.
    wie verhaltet ihr euch?

    trockenheit im mund? nicht so schlimm!! diese entgegnung kann ich schon lange nicht mehr nachvollziehen. geschmack stellt immer auch lebensgenuss dar und dieser geht allmählich verloren.

    ich wünsche all denen, die die trockenheit nicht als krankheit anerkennen und daher die medizinische notwendigkeit einer behandlung ablehnen und als leichte unpässlichkeit abtun, mein schicksal.

    gruss
     
  20. Schlumpfine

    Schlumpfine Bekanntes Mitglied

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    Hallo bise,
    ich kann Dich gut verstehen, dass Du anderen Leuten Dein Schicksal wünscht. Am meisten wünsche ich es unserer Gesundheitsministerin! Denn was die einem noch zusätzlich für Arbeit beschert (wg. Bescheinigungen usw.) und Kosten aufhalst ist eine Frechheit.
    Morgen geht es für mich in die Klinik. Dorthin habe ich mich vom HA einweisen lassen. Im letzten Bericht vom Rheumatologen stand nur lapidar: Patientin klagt immer noch über Mundtrockenheit und Problemen mit den Augen!!! Und nachdem ich letzte Woche Ärger in der Augenklinik hatte- der Oberarzt hat mir erzählt das man niemals alle 4 Tränenkanäle zu macht, was die Kollegin aber tat- weil ich mich noch nicht wieder auf eine Basis habe einstellen lassen, habe ich die Schn... voll und gehe in der Hoffnung, dass in dieser Klinik noch jemand eine gute Idee für mich hat.
    Ich werde dann mal berichten, wie es mir ergangen ist!
    Liebe Grüße
    Schlumpfine
     
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