Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von bise, 5. März 2005.

  1. Inga

    Inga Registrierter Benutzer

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    Nasensalbe- "Rezept";)

    Hallo,
    habe auch Sicca-Symptomatik, kenn mich aber mit den Mitteln noch nicht so aus;) wahrscheinlich gibt es da noch viel besseres, aber wills trotzdem mal hier reinstellen:
    da ich trotz mehrmals täglich Bepanthen -Nasensalbe Probleme mit trockener borkiger Nasenschleimhaut (und chronischer Sinusitis) habe, hat mir die HNO-Ärztin ein Rezept für eine Nasensalbe ausgestellt, welches in der Apotheke zusammengemixt wird, die ich allerdings selber zahlen muß.
    Mir hilft die Salbe sehr gut, und sie ist für den Dauergebrauch geeignet, sagt die HNO-ärztin.

    Vielleicht könnt ihr was mit anfangen, wenn Ihr auf der Suche nach einer Nasensalbe seid.

    Drin ist:
    Menthol 0,15
    dickfl. Paraffin
    Wollwachs ad ad 25,0

    Liebe Grüße

    Inga
     
  2. Mni

    Mni Registrierter Benutzer

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    Nun meld ich mich auch mal wieder...

    da ich auch Sicca...hab.
    ich nehm Meersalz-Nasenspray, zeitweise auch Nasicur oder Bepanthen-Nasensalbe, außerdem- ärztlich verordnet- möglichst tgl. Nasendusche.
    Für die Augen Hylocomod oder Pan-Ophtal-Gel.
    Gruß von mni- immer noch auf Diagnosesuche nach VIER Jahren...;-(((((((((((
     
  3. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    hallo, an alle von SS-betroffenen:

    wer von euch erhält vis-med zu lasten der kk verschrieben?

    augenkliniken, die sich auf die sicca-erkrankungen (mit)-spezialisiert haben, behaupten ,vismed sei im vergleich zu artelac und den anderen der befeuchtung des auges dienenen medis wie der mercedes zum golf bei den kfzs.

    gruss
    bise
     
  4. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    gerade fällt mir auf, dass ich vergessen habe, euch von sjögren betroffenen auf eine (einmal im jahr!) obligatorische sonographie der lymphdrüsen hinzuweisen.
    manche docs vergessen das. ist wirklich wichtig. denn beim sjögren können die lymphdrüsen manchmal entarten.
    gruss
    bise
     
  5. Speedy (HeJo)

    Speedy (HeJo) Registrierter Benutzer

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    lymphdrüsen

    hallo bise,

    habe auch ss und mich würde interessieren, was da mit den lymphdrüsen passieren kann? hab da noch nie von gehört und meine docs haben mich auch noch nie darauf hin gewiesen.

    habe schon öfters geschwollene, entzündete lymphdrüsen (vor allem im bauchraum) gehabt. kann das also durch das sjögren-syndrom ausgelöst worden sein?

    Lieber Gruß,

    Speedy
     
  6. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    hallo Speedy,

    beim Sjögren-Syndrom können die lymphdrüsen entarten - wohlgemerkt: können - nicht (!) müssen -. deshalb sollen einmal im jahr die drüsen sonografiert werden. reine kontrollmassnahme - .
    wenn du genaueres wissen willst, schaue mal unter sjögren-erkrankungen nach.
    sjögren ist eine erkrankung, die alle drüsen befallen kann.
    doch überwiegend sind bei sehr vielen patienten "nur" die ohrspeicheldrüsen, die tränendrüsen und die schleimdrüsen in der nase betroffen. es gibt aber noch weitere drüsen. auch diese können befallen werden. das wird nur bei der sono recht frühzeitig bemerkt.
    gruss
    bise
     
  7. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    die vom sicca syndrom geplagten müssen/sollen viel trinken.
    aber bitte gewöhnt euch nicht das "kamel-verhalten" beim trinken an - ich meine damit: auf einmal viel zu trinken. sondern trinkt kontinuierlich ständig. d.h. in jeder stunde, die ihr wach seid, mindest 1 glas wasser oder ungesüssten tee. gewöhnt euch bitte das kontinuierliche trinken an!!!!! das ist so wichtig.
    verzichtet auf süsse säfte, kaffee, schw. tee udgl.
    zwingt euch zu trinken!
    trinkt vor dem essen schon etwas, damit die schleimhäute befeuchtet werden.
    achtet darauf, dass ihr nicht zu beginn der mahlzeiten etwas trockenes esst wie brot, brötchen udgl.
    gruss
    bise
     
  8. Mni

    Mni Registrierter Benutzer

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    Liebe Bise,

    bitte kannst Du mir sagen, WO bei einer solchen Sonografie der Ultraschallkopf aufgesetzt wird?? Welche Organe werden denn sonografieret?? Lymphdrüsen gibts doch überall??

    Neugierigen Gruß von Mni

    PS: hab momentan einen zwei (!!!!) Zenimeter langen Schnitt innen in der Untrlippe mit vier Fäden---hoffe mal dass es keine Riesendummheit war, diese Probeexcision machen zu lassen.......
     
  9. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    @ Mni,
    bei mir wird der bauchraum sonografiert, die lymphdrüsen in der leiste, die nieren, die schilddrüse, die ohrspeicheldrüsen und im schulterbereich auch. es wird alles dokumentiert!

    mich wollte man damals auch zu einem schnitt überreden - habe mich geweigert. war doch alles schon klar.
    warum hat man dir denn die probe entnommen?

    bei mir hat die kollagenose leider auch die inneren organe schon angegriffen. wirklich machen kann man leider nix, doch die lebensführung sollte sich danach ausrichten. das hilft sehr, die beschwerden so gering wie möglich zu halten.

    gruss
    bise
     
  10. Mni

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    Danke, Bise!

    Hm, die Lebensführung sollte sich danach ausrichten.

    Wäre schön, wenn das ginge. Aber als berufstätiger Single muss alles dem Lebenserwerb untergeordnet werden.Friß oder stirb.
    Mehr möchte ich dazu nicht sagen...jede(r) kämpft halt an seiner Front so gut er kann....

    Die Excision wurde bei mir gemacht, weil sehr Vieles bei mir auf Kollagenose bzw. Sjögren oder so hinweist, aber noch nichts wirklich Handfestes zur Diagnosesicherung...obwohl ich mir da inzwischen sicher bin, so viel ich gestöbert und gelesen hab....und Dr.Langer hat das auch vermutet....nur "ohne richtige klinische Befunde....

    Also, dass Greisbrei und Paracetamol ein Pfingstmahl ist, wusste ich bisher auch noch nicht.....

    Schöne Pfingsten wünsche ich allen hier--ohne Griesbrei und Schmerzen!!
    Mni
     
  11. Janne

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    Hustensaft gegen Trockenheit

    Hallo Ihr Lieben,
    war gerade in der Rheumaklinik Bad Brahmstedt und habe dort vom Stationsarzt Hustensaft gegen die trockenen Schleimhäute empfohlen bekommen. Er meinte, damit würde die Sekretproduktion angeregt. Das sei besser als nur symptomatisch etwas zu machen - denn umso mehr man z.B. in die Augen träufelt, umso weniger produziert der Körper selbst. Klang mir eigentlich nachvollziehbar, aber da ich den Ärzten gegenüber immer mißtrauischer werde, würde ich doch auf Eure Meinung und eventuell Erfahrung damit großen Wert legen!!!
    Herzliche Grüße von Janne
     
  12. bise

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    @ hallo Janne,
    ich nehme auch hustensaft - bromhexin - nach bedarf, damit der schleim nicht zu zähflüssig wird. diesen tipp hat man mir bereits vor jahren in einer rheumaklinik gegeben. bin sehr zufrieden damit. auch schlucke ich sinupret.

    neu ist mir, dass durch tränenersatzmittel die tränendrüsen ihren dienst einstellen. durch sjögren versiegen allmählich die tränendrüsen. die folge ist ein trockenes auge. dieses muss mit tränenersatzmitteln behandelt werden. der arzt sollte sich mal meine durch trockenheit verursachten narben in der hornhaut ansehen. die gelenkschmerzen sind schlimm - doch weitaus schlimmer sind die augenschmerzen, die ich durch die trockenheit ständig erleiden muss. da helfen keine schmerzmittel!!!. vor kurzem war ich in einer grossen augenklinik. der chef warf mir vor, ich würde nicht genügend träufeln! (ich träufle jede stunde, in der ich wach bin - in der nacht alle 2-3 stunden).
    leider kann ich nicht mehr alle tränenersatzmittel vertragen. einige stoffe reizen die narben so sehr, dass diese sich entzünden.

    @ Mni
    meine haut ist durch corti und SS so dünn geworden, kleinste wunden verheilen kaum. ich lasse mich nicht schneiden.
    am anfang waren die antikörper immer nachweisbar - das ist genügend dokumentiert. doch durch die geballte ladung der basis medi sind sie nur noch selten festzustellen.

    übrigens weigere ich mich mittlerweile, den Schirmertest machen zu lassen. das letzte mal hat das stäbchen im auge eine entzündung verursacht, an der ich lange zu leiden hatte.

    noch wichtig:
    es gibt statt des augentropfens auch ein stäbchen, wenn das auge angefärbt werden muss. ist viel angenehmer bei trockenen augen.

    gruss
    bise

    p.s. ich würde ich mich arg freuen, wenn dieser beitrag weiter fortgesetzt würde.
     
  13. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    cortison augentropfen.

    bei entzündungen der augen sind corti tropfen fällig. geht nicht anders.
    doch cortison tropfen trocknen die augen weiter aus.
    vergesst das bitte nicht!

    gruss
    bise
     
  14. Niagara

    Niagara Registrierter Benutzer

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    Träufeln, träufeln und wieder träufeln

    Hallo Janne,

    mir wurde in der Apotheke das gleiche erzählt. "Träufeln sie nicht soviel. Je mehr sie träufeln, desto weniger Flüssigkeit produziert das Auge selbst. Das ist wie mit den Lippen"
    Das ist aber absoluter Quatsch. Wie Bise schon geschrieben hat, hat das Auge ja schon aufgehört, genügend Flüssigkeit zu produzieren. Sonst wären wir ja nie zum Arzt gegangen, oder??
    Ich hab anfangs den Fehler gemacht auf die Apothekerin zu hören und die Tropfen nur genommen, wenn's gar nicht mehr ging. Ich hatte ständig eine sehr schmerzhafte Bindehautentzündung und ständig einen wahnsinnigen Druck auf den Augen. Von dem Fremdkörpergefühl im Auge gar nicht zu reden.
    Also träufle wirklich sofort, sobald du ein unangenehmes Gefühl in den Augen kriegst. Lieber 1 x zuviel als 1x zuwenig. Den Augen tut's gut.
    Ich komm seitdem viel besser zurecht.
    Wie du bin ich Single und muss meinen Lebensunterhalt verdienen. Ich sitze den ganzen Tag am Computer. Wenn ich nach Hause komme, sind meine Augen - trotz Träufeln - manchmal ganz schön fertig. Dann nehm ich erstmal ein dickes Gel und nach ner halben Stunde 5 - 6 mal Tropfen (so alle 2 - 3 Minuten) Dann geht's meistens wieder einigermaßen.

    Hör auf deinen Körper - sprich auf deine Augen - und du machst das schon richtig.[​IMG]

    Übrigens wurde bei mir auch eine Biopsie an der Unterlippe gemacht um 100% sagen zu können, dass es sich um Sjögren handelt.
    Also jetzt weiss ich's. Machen kann man trotzdem nix. Aber die Vorsorgeuntersuchen können halt gezielter gemacht werden.

    Viele Grüße von Niagara

    Ich freu mich, dass es mittlerweile hier im Forum soviel Beiträge zum Sicca Symtom gibt.
     
  15. bise

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    @ danke Niagara, dass du aufs träufeln nochmals hingewiesen hast.

    bitte, bitte an alle vom SS-betroffenen:
    hört nicht auf die ratschläge von apotheker, lieben mitmenschen oder sogar den (augen) docs, sobald sie euch sagen, dass ihr weniger träufeln sollt. das ist FALSCH in diesem falle. das schadet euren augen.

    gruss
    bise
     
  16. Niagara

    Niagara Registrierter Benutzer

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    Hi bise

    gern geschehen :)

    Ich find's toll wie du dich hier im Forum für Betroffene einsetzt!

    Grüsse und einen schönen Feiertag wünsch ich
    Niagara

     
  17. mausebär

    mausebär Registrierter Benutzer

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    Hallo

    bin lange nicht da gewesen, kann euch zu diesem Thema einen Tipp geben.

    Nach einer Chemotherapie wird die Mundschleimhaut mit Salbeitee und Sahne gespült. So bin ich darauf gekommen es auch mal auszuprobieren, da ich oft einen trocken Mund und leichte Entzündungen im Mundraum habe, auf Grund der Medi´s..... also ausprobiert und für gut befunden, für sehr gut, es hilft. Leicht zu beschaffen und druchzuführen ist es auch.

    Also allesssssss Gute!

    liebe Grüße Christiane
     
  18. bise

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    SAHNE hilft nicht nur der mundschleimhaut -
    sie hilft auch bei trockener und entzündeter nase und falls nach bestimmten nahrungsmitteln (zu süss/zu scharf) die speiseröhre brennt.

    gruss
    bise
     
  19. bise

    bise Registrierter Benutzer

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    hallo an alle betroffenen,
    im neuesten MOBIL (3/05) steht ne ganze menge über Sjögren etc. ich rate jedem, das alles mal zu lesen. die infos könnten evt. euch helfen. es lohnt sich, sich das heft zu besorgen.
    gruss
    bise
     
  20. bise

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    bei Frau Antje
    jetzt zu beginn der kalten jahreszeit soll das thema nochmals hochgeschoben werden.

    für alle vom ss geplagten gilt:

    1. vorsicht bei überwärmten räumen. achtet auf luftfeuchtigkeit, auch in der nacht! nasse, dicke tücher auf die heizung legen und/oder wasserverdunster anbringen (nachschütten des wassers nicht vergessen!).

    2. viel trinken. aber bitte keine zuckerhaltigen getränke. zimt tee, holundersaft, .......

    3. seid vorsichtig mit den südfrüchten wie zitrone, orange, grapefruit, clementine..... wenn sie zu sauer sind, reizen sie die (ausgetrockneten)schleimhäute um so mehr.
    verkäufer sagen immer, sind bereits schon süss. probiert mal, bevor ihr kauft.
    es gibt grenadillen, cherimoya, diese früchte haben wenig säure. bei kakis kommt es auf die herkunft an. manche haben soviel säure, dass der mund pelzig wird.

    4. gerade jetzt ist die versuchung gross, süsses zu naschen. denkt an die nicht mehr so recht arbeitende speichelproduktion, sonst habt ihr im frühling permanent sitzung beim zahn doc.

    5. die beleuchtung ist ja nett. doch schont eure augen. wenn das licht zu grell wird, setzt lieber ne sonnenbrille auf. sieht evt. blöd aus, doch augenschmerzen sind schlimmer.

    6. beträufelt die augen ständig. sobald augenschmerzen - ab zum augendoc.

    7. wenn es kalt draussen ist, pflegt haut, die der witterung ausgesetzt ist. häufig funktionieren die drüsen auf der haut nicht mehr so recht. die haut wird schneller rissig.

    8. vermeidet kratzende (unter)wäsche. aber sucht euch sehr wärmende teile aus. bei ss ist manchmal die wäremeregulation gestört.

    9. wenn ihr unsicher seid, wie kalt es draussen wirklich ist, fragt das aussenthermometer. ist wirklich wichtig.
    ich z.b. merke nie sofort, wenn es draussen eisig kalt ist. im letzten winter habe ich das kunststück fertiggebracht, morgens im schlafanzug auf den balkon zu gehen, um mir etwas von dort zu holen. ich habe überhaupt nicht gefroren, die sonne schien; erst nach 10 minuten setzte bei mir das kälteempfinden ein. es war fürchterlich. ich habe sehr büssen müssen.

    10. ich habe immer einen streifen emser salz tabletten, zuckerfrei und ohne menthol(!) bei mir.

    11. in öffentl. verkehrsmitteln müsst ihr vorsichtiger sein. vermeidet die rush-hour, wenn es geht. wegen der verminderten schleimbildung, fangt ihr euch die viren schneller als die gesunden.

    12. ganz wichtig: wenn ihr heimkommt, wascht euch die hände, bevor ihr etwas anfasst. anschliessendes eincremen nicht vergessen.

    13. lippenpflege ist wichtig und notwendig. jetzt aufgeplatzte lippen werdet ihr in der kalten jahreszeit nicht mehr los.

    14. kaminfeuer ist heimelig und "in". doch seid vorsichtig. ausgetrocknete schleimhäute können übel darauf reagieren.

    vielleicht schreiben noch andere ihre tipps jetzt hier auf.

    gruss
    bise, die im augenblick unter sehr heftigen sjögren attacken leidet. gerade im winter macht sich bei mir die ohrspeicheldrüse bemerkbar.
     
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