für die nase kann ich empfehlen: gelositin nasenspray, euphorbium, weiche nasensalbe nach dr. bader. lg
gestern abend hab ich meine ganzen unterlagen durchwühlt, um mich für meinen termin beim neuen rheumatologen vorzubereiten, und was finde ich da zwischen den alten akten? die diagnose meines augenarztes von vor rund 2 jahren SICCA SYNDROM. hab mich immer nur über meine gereizten augen gewundert..... na, so schieb ich den beitrag nochmal hoch marie
Sicca Ich habe SLE (Lupus) und u.a. auch Sicca-Symptomatik. Neben einigen Sachen, die hier bereits beschrieben wurden (Kochsalz, viiiiiiel trinken, kuenstl. Traenenfluessigkeit, Zimt (liebe ich sowieso), Zahnhygiene, etc.) achte ich auch darauf, keine zu trockenen Sachen zu essen, so verzichte ich zum Beispiel auf Cracker usw. Ausserdem hat mich ein HNO-Arzt darauf aufmerksam gemacht, dass ich auch bei Erkaeltung sehen soll, nicht durch den Mund zu atmen, da dies die Trockenheit verschlimmert. Wenn die Entzuendungen im Mund arg schlimm sind, gurgle ich mit Salbeisud. Hilft bei mir ganz gut. Inhalieren kann auch helfen. Ansonsten kann man wirklich nur darauf achten, anstatt zu viel fern zu sehen und vorm Computer zu hocken (da brennen bei mir schnell die Augen), lieber einen Spaziergang zu machen oder irgendwie anders frische Luft ins Zimmer zu bekommen. Mehr faellt mir grad nich ein. L Gr, Kathy.
Nachtrag Mir ist grad noch was eingefallen: Diese Nasensalbe mit Meersalz wurde mir von einem Arzt empfohlen, der selbst Sicca hat. http://www.drossapharm.ch/deutsch/orl/drossa-nose.html (Habe keinerlei Anteile an der Firma oder sonstige Interessen kommerzieller Art ) Vielleicht hilft das ja dem/der einen oder anderen.
Hallo, ich habe auch trockene/brennende Augen und eine/n trockene/n Mund/Nase. Vom Sicca-Syndrom war allerdings noch nie die Rede. Wann wird es diagnostiziert? Manchmal hilft mir ein Augenkissen gefüllt mit Amaranth (kühlt so schön, hat mir eine Freundin genäht, gibt es aber auch zu kaufen) und dabei schön entspannen. Wundere mich etwas, daß nicht häufiger Emser Salz für die Nase erwähnt wird? Die Lutschpastillen, die Nasensalbe, die Nasenspülungen ... Spricht irgendetwas dagegen? Mir hilft es. Auch die Lutschpastillen ISLA Moos. Kann man denn durch "falsche" Produkte die Trockenheit noch verschlimmern? Tolle Idee von Dir, Bise !! Liebe Grüße von Janne an Alle
Janne Hi Janne, ich denke, wenn dir Emser Salz hilft, dann kann an dessen Benutzung nix falsch sein. Isla Moos kann ich leider genauso gut nicht nehmen, hat null Effekt bei mir. Meine Mutter schwoert wiederum drauf. Bist du mal beim Augenarzt gewesen mit den trockenen Augen? Ansonsten evtl. einen internistischen Rheumaarzt konsultieren, die sollten sich mit solchen Diagnosen auskennen. Gruss in Eile, Kathy.
hallo nur ne kurze persönliche meinung: der augenarzt und der hno doc können SS feststellen. schirmertest, der rheumadoc durch antikörperbestimmung. salz bindet wasser; kann daher auch austrocknen. als ich noch nicht vom ss betroffen war, hat mir der hno doc bei schnupfen, erkältung udgl. häufig zu (emser)salzspülungen geraten - hat mir auch immer prima geholfen. doch seitdem ss festgestellt wurde, soll ich nur 1x am tag - besser noch: nicht - salzspülungen für die nase machen. das salz trocknet zu sehr aus. allerdings kommt es auch auf die weiteren bestandteile in den nasensprays und der spülung an. viele haben zusatzstoffe wie bepanthen. dann wird die nase gepflegt. daher immer VORSICHT bei salzanwendungen. durch "falsche" produkte kann man durchaus die trockenheit verschlimmern. daher habe ich dieses posting hier abgesetzt. viele betroffene haben ganz persönliche erfahrungen gemacht. wäre nett, wenn noch weitere user antworten würden. in dieser hoffnung, gruss bise
Sicca Symtomatik Hallo die Sicca Symthomatik ist eine sogenannte Zweitkrankheit, in meinem Fall ist die Ursache meine Polyarthritis. Laut Augenarzt gibt es, ebenso wie beim Rheuma selbst, keine Heilung, nur Linderung. Wichtig ist regelmässige Augenkontrolle beim Augenarzt. Ich kann mich glücklich schätzen, dass meine Augen organisch noch in Ordnung sind, was ich bei den Symptomen, die ich habe, nie gedacht hätte. Ich muss mehrmals täglich "Künstliche Tränen" in die Augen träufeln. Die SS verschlimmert sich z.B. vor, bzw. während einer Erkältung oder Grippe. Durch diese zusätzliche Belastung ist es dann sogar nötig, Augentropfen mit Cortisonzusatz zu verwenden. Wie bei der RPA selbst, gibt es bessere und schlechtere Tage. Seit ich pensioniert bin und meine Augen nicht mehr so stark belasten muss, ist der Zustand bedeutend besser. Wie von einem RO-Mitglied bereits erwähnt, kann man auch selber etwas beitragen, wenn man die Augen schützt, d.h. eine Sonnenbrille trägt bei Sonnenschein oder zu viel Helligkeit sowie im akuten Stadium halt mal weder den PC benutzt noch zuviel liest. Ganz liebe Grüsse an alle und eine gute Woche... sameta
am besten eine brille mit seitenschutz. gibt jetzt ganz tolle sonnenbrillen mit breiten bügeln. im übrigen sollte auch 1 x im quartal der hno doc konsultiert werden. ss kann sich auch an/in den ohren zeigen. - bei mir wird das ohrenschmalz so hart, dass es verklumpt. es muss 1 x im monat vom hno doc entfernt werden, die prozedur ist äusserst schmerzhaft. gruss bise
sjögren Hallo Bise, habe deinen Artikel leider erst heute gesehen, da ich speziell nach Sjögren-Problemen gesucht habe. Ich habe ebenfalls das Sjögren-Syndrom. Wenn ich die anderen Artikel der RO'ler so lese, dachte ich immer, mein Problem ist dagegen irgendwie nix. Deshalb bin ich wirklich froh, deinen Artikel gefunden zu haben. Die ewig trockenen Augen können ganz schön nerven. Ich verwende tagsüber Lacrisic EDO's. Die lassen sich gut verschließen und können so ganz aufgebraucht werden. Zusätzlich verwende ich ein Gel und zwar Liquigel. Das nehme grundsätzlich zum schlafen aber auch wenn nötig tagsüber. Neuerdings gibt es bei meinem Hausarzt auch en Gel. Es heisst Cellumed und ist nicht ganz so flüssig wie Tropfen und nicht so dick wie ein Gel. Man sieht halt schneller wieder klar. Ansonsten möcht ich noch sagen, dass generell fast alle Augentropfen von der Kasse bezahlt werden, wenn erwiesenermaßen ein Sjögren Sydrom vorliegt. Also ich bekomme von meinem Doc die Lacrisic immer in der Riesenpackung (120 EDO) verschrieben. Man hat mir gesagt, dass dieses Problem zu 80% nur Frauen betrifft. Irgendwie ist das auch hormonell bedingt. Ob du's glaubst oder nicht ich kann am Zustand meiner Augen sagen, wann ich meinen Eisprung hab. Geht euch das auch so?? (Mein Rheumadoc sagt, das sei ganz normal) Viele Grüsse aus Augsburg Niagara
bei SS sollten die medis bezahlt werden durch die kk. ist nur nicht jedem augen doc ausreichend bekannt. gut, dass immer wieder hier auf diese bestimmung hingewiesen wird. Cellumed wird bei mir z.b. nicht bezahlt. Vismed gel ist so ähnlich. auch dieses produkt wird nicht von der kk übernommen. ich habe so ausgetrocknete augen, dass sich der augenkörper überhaupt nicht mehr befeuchten kann. ich vergleiche sie mit der ausgetrockneten erde im hochsommer. wird dann die erde gewässert, so perlt das wasser von dem trockenharten boden ab, ohne dort wirklich einzudringen. so ist der zustand meiner augen. dieser zustand kann nur vermieden werden, wenn konsequent sehr oft die augen befeuchtet werden. auch schmerzen mir die augen häufig, wenn sie benetzt werden, weil das medi sofort auf das ausgetrocknete auge trifft. die verletzungsgefahr des auges ist riesengross, sobald die augen trocken sind. auf diesen umstand kann nicht oft genug hingewiesen werden!!!! lacrisic edos sind mir bekannt. edo bedeutet einmaldosen. du verschliesst sie. ich rate dir dringend, pass dabei auf. erst musst du mit deinen fingern den verschluss abschrauben, um ihn umgekehrt zum verschliessen der öffnung einzusetzen. wehe, wenn dadurch schmutzteile oder ähnliches in den öffnungkanal gelangt. die finger sind nicht immer steril. das gel hat keinen konservierungsstoff!!! das kann 100 x gutgehen - und dann ist die entzündung sichtbar. je ausgetrockneter die augen sind - desto risikoreicher ist eine derartige handhabung. ich kann mir diese methode nicht mehr leisten!!! ich weiss, die augendocs raten manchmal aus sparsamkeitsgründen zu einer derartigen handhabung - doch die herstellerfirmen lehnen i.d.r. das verfahren ab. sie weisen in den beipackzettel ausdrücklich auf einmaldosis hin! jetzt im sommer macht sich auch an der haut das ss bemerkbar. bin mal gespannt, ob dazu noch hinweise kommen. user öffnet bitte weiter euer "schatzkästlein der positiven erfahrungen". die SS-betroffenen bedürfen eurer tipps. gruss bise
war heute beim hno-doc. gerade jetzt zur heuschnupfenzeit ist es doppelt wichtig, dass bei ss - sobald auch die nase davon betroffen ist - diese gepflegt wird, d.h. vermeidung von borkenbildung und trockenem sekret. betroffene sollten daher sprühen oder sprayen. leider werden diese medis von der kk nicht übernommen. ich nehme jetzt verstärkt Euphorbium. gruss bise
an alle von SS betroffenen: unter www.sjoegren-erkrankung.de könnt ihr vom letzten sjoegrentag in bad aibling näheres erfahren. ganz wichtig das posting frage-antwort. vielleicht wird dadurch bereits einigen von euch vieles klarer. gruss bise wer von euch hat erfahrung mit dem seitenschutz an der brille? einige augendocs raten dringendst dazu - einige docs protestieren vehement dagegen.
Hallo an alle, mein Zahnarzt empfiehlt bei trockenem Mund Alkohol, Kaffee und schwarzen Tee zu meiden, da diese dem Körper Wasser entziehen. Bei Alkohol bezieht sich das auch auf Produkte, die Alkohol enthalten, z. B. einige Zahnpasten und Mundwasser. Außerdem sollte man Zahnpasten mit einem hohen Anteil an Flour benutzen, da wegen des trockenen Mundes Nahrung länger im Mund verweilt und somit Karies Vorschub leistet (habe innerhalb eines Jahres 2 Kronen bekommen). Es gibt auch Zahnsalben mit Calcium und Phosphat. Rotwein enzieht dem Mund mehr Feuchtigkeit als Weißwein. Kürzlich war ich im Krankenhaus wegen einer Dünndarmentzündung, die auch eine Dehydration zur Folge hatte. War das ein tolles Gefühl, nachdem ich dann Infusionen mit Elektrolytlösung bekam und mein Mund war auf einmal so richtig schön feucht, einfach toll. Viellcht kann man sowas beim Arzt gelegentlich bekommen (eine Kur für den Mund)?? Noch einen schöne Woche Mercedes
Sjögrentag in Bad Aibling Hallo Bise, hab die Fragen und Antworten gelesen. Da kann es einem ja Angst und Bange werden. Lungenprobleme, Atemnot usw. .... Hoffe das kommt nie auf mich zu. Zur Sonnenbrille. Also ich bin auch sehr lichtempfindlich und hab meine Sonnenbrille fast immer auf, wenn ich draußen bin. Eine Sonnenbrille mit Seitenschutz hab ich nicht. Ich hab auch nicht das Gefühl, dass ich das brauche. Was meiner Meinung nach wichtig ist, ist dass die Brille dunkle Gläser hat. Sonst kommt zuviel Licht durch. Ansonsten sollte die Brille zum Gesicht passen. Ich weigere mich einfach, mich durch eine - für mich - zu grosse Brille verschandeln zu lassen. Gruss Niagara
Hallo Mercedes, als ich die Uhrzeit deines Artikels gesehen hab, dachte ich schon du hättest Schlafstörungen. Aber der 2. Blick ging dann auf den Ort. Du lebst in Australien? Du hast natürlich völlig recht, dass Alkohol, Kaffee usw. dem Körper erst mal Flüssigkeit entziehen. Aber ehrlich gesagt, ich brauch morgens meinen Kaffee um in die Gänge zu kommen. Ich versuche viel zu trinken, was mir leider nicht immer gelingt. Das merk ich dann an meinem trockenen Mund. Mundhygiene ist ungemein wichtig. Ich war kürzlich deshalb auch beim Zahnarzt und hab mir professionell die Zähne reinigen lassen. Das dauert fast 1 Stunde. Zuerst wird der Belag sehr sorgfältig entfernt und danach werden die Zähne und ggf. Zahntaschen mit einer Salzlösung gereinigt. Ich hoffe das nützt was. Von Zahnsalben hab ich ehrlich gesagt noch nie gehört. Schmiert man die nach dem Zähneputzen drauf oder ist das einfach eine Zahnpasta?? Gruss Niagara
Hallo Niagara, bei der Zahnsalbe handelt es sich lt Beipackzettel um: eine Creme, die bioverfügbares Kalzium und Phosphate enthält und somit 1) einen Extra-Schutz für die zähne erzeugt; 2), dabei hilht, Säuren von säurebildenden Bakterien im Plaque zu neutralisieren und 3) bei de Neutralisation von anderen Säuren im Mund unterstützt. Ich trage die Salbe mit dem Finger auf. Das ganze dient dazu, die zähne zu schützen, wenn zuwenig Speichel produziert wird. Ob die Salbe hilft, keine Ahnung, nehme sie noch nicht lange und auch nicht regelmäßig. Sie heißt "GC Tooth Mousse" der Fa Recaldet. Muß es in deutschland auch geben, da der beipackzettel auch in deutsch ist. Die Creme gibts in diversen Geschmacksrichtungen - vanille, Erdbeer, melone, Mintze, tutti-Frutti. Hoffe, daß die Info hilft. Ein schönes Wochende, ich geh jetzt in die Heia. Mercedes
hallo mercedes, danke für den tipp. werde meinen zahn doc konsultieren, der kennt sich darin bestens aus. für zahnprophylaxe sei nochmals auf EC 40 lack hingewiesen. nun mal wieder ne neuigkeit - habe gerade davon erfahren: wer kennt für die augen T E A R S A G A I N augenspray? soll u.a. für ss augen entwickelt worden sein. langzeittherapie mit liposomenspray beim trockenen auge, hersteller Optima in 85361 Moosburg. soll risikolos sein. bitte meldet euch. auch einige mineralwässer scheinen auszutrocknen. morgens brauche ich auch immer meinen kaffee, zugegeben, dass der austrocknet. mein tipp: nehmt cappuccino fertigmischung mit geschmacksrichtung schoko oder vanille. das trocknet nicht aus. mercedes ich wüsche dir ne angenehme nachtruhe. gruss bise
das ist ein besonderer lack, der die zähne schützt, wenn kein oder nicht genügend speichel mehr vorhanden ist. in der schweiz und in den nordischen ländern gehört dieser lack zur standardprophylaxe beim ss. in deutschland muss der patient ihn selbst bezahlen. ein fläschchen reicht für mindest 4 anwendungen. der preis ist zahlbar. alle 10-12 wochen wird der lack vom zahnarzt oder der helferin aufgetragen. es lohnt sich!!!!!!!!!
