Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

adriana78 schrieb:
Also, ich nehme Restasis jetzt schon seit ca 3 Wochen, und ich merke wieder einmal keinen Unterschied, wann soll denn der Erfolg eintreten?:confused:

Die Tage sind auszuhalten, aber warum habe ich immer gegen 9 Uhr abends, plötzlich diese noch extremere Trockenheit?? Wir haben jetzt das Rauchverbot in der Gastro, und trotzdem habe ich starke Beschwerden. Die Beschwerden sind aber immerhin nicht mehr ganz so stark, wie die letzten 6 Jahre. Denn, man gewöhnt sich leider eben an alles. Ich versuche dann immer im Notfall Hylocommod zu tropfen. Der Arzt sagt, das ich eine lebenslange Therapie damit machen muss.
Momentan versuche ich es wieder mit Fischölkapseln. *igitt*

Gruss

Andrea
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hallo, es gibt auch etliche bekannte fälle, bei denen restasis nix gebracht hat.
also weitersuchen!!!!
trockenheitsanfälligkeit richtet sich nach so vielen faktoren...
also nicht aufregen, wenn es abends jetzt mehr weh tut.
träufeln, träufeln, träufeln.
gruss
 
@adriana78

Es kann sein, dass es am Abend schlimmer wird, weil die Augen den ganzen Tag ihre Arbeit verrichtet haben oder irgendwelchen negativen Einflüssen ausgesetzt waren. Da steckt man manchmal einfach nicht drin.

Und wie bise schon erwähnt hat: träufeln, träufeln und nochmals träufeln.

Liebe Grüße
 
Träufeln...

Aber habt ihr nicht das Gefühl, je mehr man träufelt desto noch mehr gewöhnt sich das Auge daran, und es wird noch schlimmer. Das denke ich. Vorwiegend muss ich am Abend träufeln, und ca 2-3 mal unter tags. Der Arzt hat auch gesagt, ich solle sogar alle 1-2 Stunden tropfen..*Hilfe* Und das mein Leben lang...:mad:
 
Hallo Andrea!

Das Träufeln ist das A+O!

Bei mir ist es so, dass ich zu manchen Zeiten alle Stunde träufeln könnte. An anderen Tage reicht es, wenn ich 6xtgl. träufele. Seit fünf Jahren geht das schon so und ich werde das auch mein Leben lang tun müssen. Das habe ich schon mal erwähnt...Das mit der Träufelei ist nun mal nicht zu ändern.

Es ist wichig, dass du die Augen benetzt, denn sonst kannst du dir durch die ständige Reizung die Bindehaut oder Hornhaut schädigen. Du willst dein Augenlicht doch lange behalten, oder?

Viele Grüße
 
adriana78 schrieb:
Aber habt ihr nicht das Gefühl, je mehr man träufelt desto noch mehr gewöhnt sich das Auge daran, und es wird noch schlimmer. Das denke ich. Vorwiegend muss ich am Abend träufeln, und ca 2-3 mal unter tags. Der Arzt hat auch gesagt, ich solle sogar alle 1-2 Stunden tropfen..*Hilfe* Und das mein Leben lang...:mad:
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dein gefühl täuscht dich. es gibt leider keine gewöhnung an das träufeln. ich hoffe sehr, dass niemand weiter auf so eine gefährliche idee kommt. das wäre wirklich fatal!!!!
es sind die verschiedenen äusseren umstände, die das auge austrocknen lassen. allein wenn man bei nassem wetter draussen ist, freut sich schon das auge. daheim war nicht gelüftet, staubtrocken, keine hydrotopfpflanzen, etwas staubig - das auge reagiert sofort.....
besser oft träufeln als erblinden. das sollte doch hoffentlich allen betroffenen klar sein.
gruss
 
Trockenheit

Hallo Elke,
auch ich leide an Trockenheit im Genitalbereich(habe Sicca) und mein Gyn-Doc gab mir ein Vaginal Gel(Phyto Soya).
Mit Vasiline würde ich vorsichtig sein, da es synthetisch hergestellt wird und außerdem kann die Haut da drunter nicht mehr atmen.
Wenn Du Bepanthen (oder ähnliche Produkte) nehmen solltest, solltest Du ebenfall aufpassen, da sie zwar heilen aber auch gleichzeitig weich machen, ist die Haut noch empfindlicher, sie wird weich und dünner.
Einen schönen Abend und Wochenende.

Lg CaDoh
 
Hallo CaDoh, bise und alle anderen,

Ca'Doh, genau das problem ist mit VAseline, es zieht nicht wirklich ein und liegt wie eine dicke schicht einfach auf der schleimhaut und das wars, Bepanthen ist nicht die lösung, außer wenn es gerade ganz doll aufgerissen ist, aber sobald es nicht mehr so doll weh tut las ich das Bepanthen auch sofort wieder weg, den mein doc hält von einer längeren anwendung auch nix.
ich werde mir die salbe die du mir geschrieben hast mal besorgen und ausprobieren.

meine augen sind derzeit auch wieder total ausser rand und band, das gefühl ewig steine oder wimpern im auge zu haben ist echt schitt
aber was mich die letzten tage total nervt ist die trockenheit im mund, ich kann noch so viel trinken, immer und immer wieder kleine schlucke, kaum hab ich sie untergeschluckt ist 1,2,3 mein mund wieder so trocken das die zunge am gaumen kleben bleibt.......die künstlichen speichel sind so ekelig da kann ich mich noch nicht wirklich mit anfreunden

außerdem hab ich noch ein problem welches ich nicht zu ordnen kann, auch es zu erklären fällt nich leicht,also egal ob ich rede oder nicht, also es passiert so und auch anders, ich will einatmen und es geht nicht, in dem moment ist es so als würde jemand einen deckel auf die luftröhre machen, es macht auch so ein blupp geräusch
es ist in bruchteilen von sek. wieder gut, aber ab und an macht mir es angst, da ich nicht einatmen kann, in dem moment.........auch verschlucke ich mich die letzten tage soooooooo häufig auch an meiner eigenen spucke, tja, ich bin schon ein seltsammes wesen *lächel*

bise, dir danke für die info das man sich das tropfen nicht gewöhnen kann, ich hatte auch schon mal die angst das ich meine augen vielleicht zu sehr verwöhne.........wobei es tage gibt das mach ich mir das gel bis zu 6 mal am tag rein und dann wieder mind. 4 mal die std. kommt immer darauf an.

allerdings sind auch schon pollen unterwegs die mich ärgern, was sich auch bei meinem asthma schon bemerkbar gemacht hat, denn die letzten tage hatte ich schon mehrfach atemnot anfälle, mehr als die letzten monate zusammen.

in der rheumaklinik werde ich fragen über fragen stellen, hoffentlich haben die dort etwas geduld mit mir *bibber*

ich wünsche euch alles gute, keine schmerzen, mehr feuchtigkeit und paßt
gut auf euch auf
gruß
elke
 
Hallo elke,
das Problem mit dem einatmen kenne ich auch. Mich hat es auch schon in Panik versetzt. Ich werde das Problem beim nächsten Termin ansprechen.
Das ewige Verschlucken ist auch ein Phänomen. Wusstest Du denn schon, dass auch die Speiseröhre austrocknet? So hat mir mein Doc das erklärt. Oftmals muß ich jeden Bissen "runterspülen". Und die Mundtrockenheit bekomme ich ebenfalls nicht in den Griff. Ganz besonders schlimm ist es in der Nacht. Wir haben schon Verdunster aufgestellt. Aber ich wache stets auf und trinke. Oftmals ist die Nacht dann rum weil ich nicht mehr schlafen kann. Zur zeit habe ich eine Hornhautentzündung- ich gebrauche derzeit 5 verschiedene Sorten Tropfen und ein Gel. Das nervt schon die ewige Tropferei- aber man hat halt nur die 2 Augen!!! Deine Idee, die Ärzte zu fragen, finde ich sehr gut! Hoffentlich findest Du geduldige Ärzte!

@ adriana
Sicher ist es erschreckend, wenn man am Anfang dieser "Tropfenkarriere" steht. Aber Du solltest auf den Arzt und all die anderen Betroffenen hören- man kann es gar nicht übertreiben oder das Auge zu sehr verwöhnen. Und es ist auch normal, dass man die Trockenheit unterschiedlich stark empfindet. Glaube mir: auch Du wirst Dich daran gewöhnen ständig eine Flasche Tropfen dabei zu haben. Ich mache im Moment gerade eine Hornhautentzündung durch- und das ist nicht lustig! Auch ich fand am Anfang den Gedanken schlimm das ein Leben lang zu machen. Aber man gewöhnt sich an viekles, wenn es denn gut tut!

Ich wünsche allen ein möglichst schmerzarmes Wochenende und sage Gtue Nacht!
Schlumpfine
 
Hallo Elke!

Das mit dem Schlucken und Luft holen geht mir ähnlich wie dir und Schlumpfine. Ich beschreibe das mit dem Schlucken immer so: es ist als höre ich den Kehlkopfdeckel klappen.
Zum Essen brauche ich grundsätzlich etwas zu trinken und manchmal habe ich das Gefühl, dass das Essen unterwegs hängen bleibt.
Und nachts ergeht es mir wie Schlumpfine: ich werde wach, trinke etwas und brauche ewig bis ich einschlafe.

Vom Speichelersatz habe ich mehrere Sorten ausprobiert und mir gefällt das Saliva Natura ganz gut, auch vom Geschmack.

Allen eine geruhsame Nacht!
Viele Grüße
 
hallo

also über die Mundtrockenheit kann ich leider auch ein Lied singen :mad: ,
allerdings verwende ich nun nachts das von Happy empfohlene
Oralbalance-Gel von Biotène und seither ist es wirklich um einiges leichter,
auch wenn ich irgendwann nachts wach werd und wieder trockenen Mund oder Rachen hab, nehm ich noch was davon, verteil es im Mund, schluck es und bin wieder angefeuchtet...echt besser seither,
@ Augentropfen
bei den Augentropfen ist es meist schon so, dass die dickflüssigeren längere Zeit anhalten und man daher nicht so oft träufeln muß,
aber eben auch ,wie ich letztens gefragt hab,auf den aktuellen Zustand,
ob es grad eine "acutere "Situation ist, oder das Sicca grad relativ friedlich ist..
liebe Grüße ivele :)
 
Zusammenfassung?

Hallo Ihr Alle,

war lange nicht hier, doch jetzt quälen mich die trockenen Augen immer mehr und ich wollte schauen, was es Neues gibt.... Aber ich schaffe es nicht, mich hier überall durchzuforsten, habe aber gelesen, daß einige sich die Mühe einer Zusammenfassung gemacht haben? Auf welcher Seite ist die zu finden? Besonders interessieren mich preisgünstigere Tropfen/Gele ohne Konservierungsstoffe.

Meine Augenärztin hat mir gesagt, ich soll mal eine Weile eine fetthaltige Salbe wie Bepanthen oder VitaPos ausprobieren vor dem Schlafengehen (mind. 4Wochen), das habe ich gemacht, aber bei mir ist das Brennen eher schlimmer geworden. Aber vielleicht hilft es Euch weiter? Die Augenärztin meinte, Rheumatiker benötigen eher Fett als Feuchtigkeit, sowohl für die Haut wie auch für die Augen. Sie wirkte sehr kompetent auf mich, hatte gerade an einer Studie über Sicca mitgearbeitet.

Jetzt nehme ich wieder Gele mehrmals täglich und vor allem abends als letzte Handlung vorm Augen zumachen, so komme ich einigermaßen zurecht.

Über Antworten freut sich Janne
 
Serumstropfen

Hallo allerseits!

Ich habe schon seit Ewigkeiten trockene Augen. Sie sind die Folge einer Knochenmarkstransplantation, die ich 1994 hatte.
Ich habe mich bis jetzt noch nie bei einem Forum registriert, die Beiträge gefallen mir hier aber sehr gut, ich hoffe also auf einen netten Info-Austausch!
Ausprobiert habe ich bis jetzt so ziemlich alles.
Momentan verwende ich Restasis und Vita Pos für die Nacht, und während des Tages Hylo-Comod und bis jetzt auch Serumstropfen.
Die Serumstropfen sind das allerbeste, was ich bis jetzt gehabt habe. Die sind mein Sicherheitsnetz, denn sie helfen, wenn sonst nichts anderes hilft.
Leider gab es in Wien vor ein paar Monaten Probleme, weshalb die Augenambulanz, die bis jetzt die Tropfen gemacht hat, dies nicht mehr darf.
Dieses Verbot wurde anscheinend Ö-weit verhängt.
Netterweise haben sich die Zuständigen bis jetzt nicht einigen können, wie und wer das jetzt machen soll. Heute wurde ich vertröstet, dass ich mich doch im April wieder melden soll. Bis dahin habe ich aber keine Serumstropfen!

Ich habe mir jetzt überlegt, vielleicht sogar "einfach" nach Deutschland zu fahren, um mir welche zu holen.

Könnt ihr mir Kliniken empfehlen, die Serumstropfen für einen machen?

Lieben Dank im Voraus,
Ana
 
@ Ana und alle, die es betrifft.

Serumstropfen sind das beste, was es für trockene augen geben soll. dazu noch völlig nebenwirkungsfrei und zudem recht billig.
doch leider, leider werden sie in deutschland auch nicht überall hergestellt. viele klinikambulanzen weigern sich, weil sie daran nix verdienen können!!!! es gibt wohl noch 2 kliniken, die manchmal helfen (soweit ich gehört habe).

ich habe schon oft hier vorgeschlagen, mal unser aller ULLA mit mails zu überschwemmen. vielleicht klappt es mal.
in spanien werden die tropfen hergestellt, in frankreich auch; ob in der schweiz auch, das weiss ich nicht.
natürlich auch in griechenland und wohl auch in der türkei....
doch in deutschland wird patient die teueren tropfen der pharma industrie empfohlen.
unglaublich, da gibt es preiswerte möglichkeiten, zu helfen - abgelehnt und auf teure produkte wird verwiesen. das kann sich nur ein "reiches" land leisten, dessen krankenkassen über zuviel einnahmen verfügen und daher nicht wissen, wie mit dem überschuss an geldmitteln verfahren werden soll.

das musste mal gesagt werden. denn bei einer mangelverwaltung greift man automatisch auf preiswerte produkte zurück.
gruss
 
Serumstropfen II

Hallo!

Danke für die schnelle Antwort!
Blöd, dass das in DL auch so ist. :(
Soweit ich weiss, hat das in Ö nur das Allgemeine Krankenhaus Wien bis jetzt gemacht. Es gibt hier überhaupt nur einen Arzt, der sich bei trockenen Augen gut auskennt (Dr. Nepp). Und der ist aber immer dermaßen überfordert und jetzt sogar für ein paar Monate weg!

Vor ein paar Monaten gab es anscheinend hier einen Skandal, weil ein Patient mit Hepatitis C Serumtropfen bekommen hat. Alle haben jetzt die Panik, dass Infektionskrankheiten so in Umlauf gebracht werden können.
Ich bin dafür, dass besser kontrolliert wird und die Prozedur sicherer und hygiensicher wird. Momentan ist es nur so, dass sie sich nicht einigen können, und ich deshalb ohne Serumstropfen da stehe.
Ich musste mir heute von einem Arzt anhören, dass anbetracht der Gefahr "die Patienten ziemlich egal sind " und "ein Kratzen in den Augen besser ist als der Tod".
Leider verstehen viele nicht, was es bedeutet ein chronisches Leiden zu haben...

Sorry, aber das musste ich loswerden und mit euch teilen. :rolleyes:


Als nächsten Beitrag werde ich auch ein paar Tipps geben, die ich noch nicht gesehen habe.

Ana
 
Tipps: Akupunktur, Luftbefeuchter

Also jetzt mal ein paar Tipps:

***Habt ihr es schon mal mit Akupunktur probiert?
Ich kann selber schwer sagen, wiesehr mir Akupunktur bis jetzt geholfen hat, weil immer sehr viele Faktoren bei den Augen zusammenspielen, aber ich bin davon überzeugt, dass geholfen hat und weiterhin hilft.

Der Arzt, der hier Spezialist für Trockene Augen ist, ist auch ein einer der besten Akupunkteure in Ö und empfiehlt das seinen Patienten.

Ich bin seit geraumer Zeit bei einer Akupunkteurin, die mit einer Kombination aus Akupunktur und chinesischen Kräuter therapiert.
Wer die Nadeln nicht verträgt, kann es auch mit Laserakupunktur probieren.

***Luftbefeuchter daheim helfen.
Ich hab es zuerst mit einem Kaltverdunster probiert, war aber nicht sehr überzeugt. Jetzt habe ich einen Verdampfer von Turmix (~70 EUR) und ich kann am Hygrometer sehen, wie die Luftfeuchtigkeit im Raum steigt und ich mich besser fühle.
Ich hab sogar einen Luftbefeuchter in der Arbeit, nur ist das dort ein Großraumbüro und ich befürchte, dass das nicht sehr viel bringt.


lG
Ana
 
Hormone spielen eine wichtige Rolle

Ich weiss nicht, ob das Thema Hormonen erwähnt wurde, betrifft halt eher die Frau... Jemand hat im Forum mal geschrieben, dass die Augenprobleme Schubweise kommen. Diese Schübe könnten durchaus Zyklus bedingt sein.

Leider hab ich bis jetzt, trotz langer Erfahrung noch nicht herausgefunden, wie genau die Hormone Einfluss auf die Augen haben.:confused:

Ganz sicher ist aber, und das ist allgemein bekannt, dass bei Östrogenmangel die Augen, wie auch alle anderen Schleimhäute, trockener werden.

In einer Apotheke in Wien werden Östrogentropfen für trockene Augen produziert. Ich habe sie bis jetzt noch nicht getestet, aber ich weiss, dass es vielen Frauen hilft.

lG
Ana
 
Uff und VORSICHT, VORSICHT - HORMONE!!!!

bei dem normalen trockenen auge - nach den wechseljahren - kann durchaus östrogen augentropfen helfen. ich weiss, schon seit mehr als 10 jahren experimentiert die wiener klinik damit.
doch hier treffen sich überwiegend patienten, die auf grund einer autoimmunreaktion am trockenen auge leiden.
das sind also 2 völlig verschiedene ursachen, das sollte hier unbedingt beachtet werden.

östrogen kann schub auslösen - das ist hoffentlich hier allgemein bei den kollagenose patienten bekannt.

ich kenne augen docs, die sich auf das trockene auge durch sjögren u.a. spezialisiert haben, die gehen hoch, wenn sie was von östrogen augentropfen in diesem zusammenhang hören.

gruss
 
Ihr seid auch so empfindlich und ich dachte ich sei einfach nur überempfindlich.

Mein Augenarzt war das letzte Mal ziemlich genervt, weil ich die ersten Hornhautschäden habe und unscharf sehe. Aber mehr als tropfen kann ich ja nicht.

Liebe Grüße,
Calendula
 
eine dumme frage!

kann ich restasis augentropfen nach 2 monaten nach auslaufdatum verwenden?? es ist jaemmerschade, dass ich noch eine ganze packung noch habe und sie ist am 1.1.2008 ausgelaufen.:(kann ich sie trotzdem verwenden , es sind immer hin nur 2 monaten, oder doch lieber nicht?

ich weiss, dass man das nicht tun darf, aber manchmal gibts eine erlaubsfrist, ob das bei diesen tropfen so ist???

danke euch
 
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