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Kollagenose -PSS- starke Schmerzen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Claudia69, 7. August 2016.

  1. Claudia69

    Claudia69 Neues Mitglied

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    Ich bin Claudia , 1969 geboren und seit dem 4.2.2016 erkrankt.
    Am 7.2. bin ich mit einer rechtsseitigen Spastik ab Schulter sowie Hauttaubheit linksseitig mit starken Schmerzen , ins Krankenhaus eingeliefert worden .
    Dort würde ich auf MS oder Tumor untersucht.
    Liquidor war leicht erhöht. Kein Befund im Kopf jedoch eine Entzündung im 4ten Halswirbelbereich.
    5 Tage Cortison und Rolator
    Entlassung am 11.2. mit Rolator
    Diesen wollte ich so schnell wie möglich los werden
    Anschließend Reha
    Dort konnte ich nicht viele Anwendungen mit machen durch sehr starke Nervenschmerzen lingsseitig .
    Treppensteigen war super möglich .
    In der 3ten Woche wurde mein Gangbild schlechter
    Entlassung aus der Reha : Arbeitsunfähig
    Meine Schnerzen wurden unerträglich . Rippenschmerzen das es mir Nachts unmöglich war /ist zu schlafen. Als wenn alle Rippen als Scherbenhaufen im Körper sind.
    Neurologen zu finden die einem zu hören : unmöglich in meiner Gehend .
    Mitte März Lyrika,Oxicodon
    Schmerzambulanz Hamburg UKE
    300 mg Lyrika, 40 mg Oxicodon , 3000mg Novaminsulfon , 5 mg Amitriptylin
    Weiterleitung zur Rheumatologie
    Blutabnahme
    Ich kann zur Zeit nur sagen das ein Wert dafür spricht das mein Immunsystem gegen Haut und Nerven arbeitet und ein Wert gegen die Muskeln arbeitet
    Weiterleitung Neurologe . Auf der Überweisung steht : Verdacht auf progressive systemische Sklerose
    Neurologin untersucht mich .. Wie zu erwarten liegt es nicht an meiner Kraft . Ich könnte sogar mit Hilfe Aufwinden Stuhl steigen
    Stand bis heute : trotz Medis starke Schmerzen ,
    Fingergelenke Knie und Füße schmerzen stark
    Nachts stehe ich auf im Pinguingang es ist alles steif
    Taubheit der Haut ,
    müde und ich kann keine 200 Meter mehr laufen. An meine Füße wächst Beton...ich kann es nicht anders beschreiben
    Nebenwirkungen der Medis inkl.
    Ich denke alles hat angefangen 2010 mit immer wieder vorkommende Durchfälle . Darmspiegelung ohne Befund .Schon da war ich oft erschöpft , musste häufig mich hinlegen . Meine Arbeit als Friseurin musste ich aufgeben da es ungünstig war mehr auf dem Klo zu sitzen wie zu arbeiten .

    Hashimoto begleitet mich seit 30 Jahren
    Raynaud begleitet mich auch schon seit 15 Jahren

    Puuuuh viel geschrieben . Aber ich kopier mir das mal für später
     
  2. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hi Claudia,
    herzlich willkommen :).

    Das klingt ja übel....auch wenn du noch keine Diagnose hast - frag bitte deinen Arzt, ob du einen Versuch mit einer Cortisonstoßtherapie machen kannst.
    Blutabnahme war ja schon, wenn ich das richtig verstanden hab.
    Entzündungsschmerzen sind echt übel. Da könnte das Cortison gut helfen.
     
  3. Claudia69

    Claudia69 Neues Mitglied

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    Ich habe ja nun seit Feb viel mit Google gearbeitet ... Er ist mein bester Freund zur Zeit.

    ich weis ... Andere sind schlimmer dran .

    Aber ich gehe Langsam auf dem Zahnfleisch

    Ich denke mal das ich nach der eindeutigen Diagnose ENDLICH Korti bekomme.
    Die jetzigen Medis tuen ihr Übriges .

    Tag und Nacht diese Schnerzen ... Mag bald nicht mehr
    Ich danke Dir für die Begrüßung
    LG Claudi
     
  4. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ach weißt du, obs Anderen schlechter geht...jeder leidet für sich ;).
    Mit dem Cortison muss du nicht unbedingt warten, bis du die Diagnose hast. Sprich am besten direkt morgen mit deinem Doc und mach ihm klar, dass dein Leidensdruck sehr hoch ist.
     
  5. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

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    Ich sehe es wie Maggy,
    Claudia, sprich doch deinen Arzt auf das Kortison an. Ausprobieren geht allemal. Ich weiß noch als ich vor Jahren das erstemal Kortison bekommen habe, anfangs wenig, 4 Tage 10 mg, dann 10 Tage 5 mg und dann nichts mehr - und das hat mir unheimlich geholfen, schon nach dem ersten Tag habe ich mich entscheidend besser gefühlt.

    Manchmal hilft es auch nichts, kommt wohl immer auf das Krankheitsbild an, aber ausprobieren macht keinen Schaden in der geringen Dosis, wo du doch schon so verzweifelt bist und nichts anderes wirkt und die starken Medis die du momentan nimmst nicht mal richtig helfen - das kann ich nicht ganz nachvollziehen, die dann zu nehmen.

    Mara
     
  6. Claudia69

    Claudia69 Neues Mitglied

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    Ich wundere mich ja auch das kein Arzt in der Uni Klinik registriert das ich Ihnen sagte : nach der 5 tägigen Kortisongabe ging es mir - bis zum ausschleichen dieser - gut.

    ich kläre es ab .
     
  7. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Bekanntes Mitglied

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    Willkommen bei r-o, Claudia69 :)

    Was meinst Du damit denn eigentlich konkret?
     
  8. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Nun warte erst noch die kompletten Ergebnisse der Untersuchungen und den Bericht der Uniklinik-Rheumatologie ab. Es macht nicht unbedingt Sinn während der Diagnostik Cortison zu nehmen, denn das kann dann auch die Diagnostikphase erschweren und Untersuchungsergebnisse unter Umständen sogar verfälschen!