Kollagenose-Patienten in der Schweiz

[Cilli]

Ich bin 32 Jährig und leide seit 2003 an einer kollagenose erkrankung( weiss noch nicht welche genau) und Fibromyalgie. Suche in diesem Forum leute aus der Schweiz da es manchmal recht verschieden Namen und Ausdrücke für Erkrankungen und Medis in Deutschland giebt.
Auch bin ich recht verunsichert da hier immer von Schüben geschrieben wird, ich habe aber andauernd schmerzen und behinderungen im alltag, mal mehr mal weniger je nach Medis einstellung. Ist das normal? Seit heute nehme ich ein anderes Medikamentlaquenil. Hatt jemand erfahrung mit diesem gemacht? Hoffe dass dies entlich mal wirkt. Habe schon vieles ausprobiert, doch eigentlich hilft nur Cortison. Möchte dies aber nicht mehr nehmen.
Habe in zukunft sicher noch mehr fragen und hoffe das mir geholfen werden kann.

 

[SonjaW]

Hallo Cilli
Ich heisse Sonja, wohne im Raum Basel, bin 30 Jahre alt und habe RA (Rheumatoide Arthritis). Wenn ich mich recht informiert habe, wird RA zu den Kollagenosen gerechnet.
Ich habe schon einige Medis durch:
Salazopyrin: half gut für ca 10 Monate, dann keine Wirkung mehr
Metothrexat: half nicht genügend
Methothrexat (MTX) und TNF Alpha Blocker Enbrel: Half gut, durch das MTX spielte die Leber verrückt, also MTX abgesetzt
Enbrel alleine half nicht genügend
Humira (auch TNF Alpha Blocker): hiflt etwas besser als Enbrel, dabei werde ich wohl jetzt bleiben, aber immernoch Schmerzen
Prednison (Cortison) nehme ich immer dazu, momentan bei 7.5 mg
An alternativen Behandlungsmethoden habe ich schon Trad. Chinesische Medizin probiert, welche gar nichts gebracht hat. Momentan bin ich in Therapie für Bioresonanz, welche zwar keinen Einfluss auf mein irres Immunsystem nimmt, aber die Gesamtkonstitution etwas verbessert.
Schübe hatte ich am Anfang auch, jeweils ca 3 Wochen Schmerzen dann 6 Wochen Pause. Nach etwa 2 Jahren begann dann mein "Dauerschub", seither habe ich auch immer Schmerzen, mal mehr, mal weniger.
Wenn ich Dir irgendwie helfen kann, meld Dich einfach!
Alles Gute,

Sonja

 

[Lilly]

hallo cilli,

herzlich willkommen im forum.

(...) da es manchmal recht verschieden Namen und Ausdrücke für Erkrankungen und Medis in Deutschland gibt.

die namen und diagnosen sind in griechischer- lateinischer sprache verfasst, so sind sie für jedermann verständlich.

auch in österreich gibt es andere namen für medis, darum schreiben wir hier oft nur die inhaltsstoffe, die lauten überall gleich.

also, kein problem. wir können uns länderübergreifend helfen .

von plaquenil ist der wirkstoff hydroxychloroquin, dieser entspricht dem deutschen medikament quensyl, und das nehmen einige user hier.

hier z.b ein ehrfahrungsaustausch über quensyl:

http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=19125&highlight=quensyl

Auch bin ich recht verunsichert da hier immer von Schüben geschrieben wird, ich habe aber andauernd schmerzen und behinderungen im alltag, mal mehr mal weniger

ich hatte jahrelang einen schubförmigen verlauf, auch mit längeren schmerzfreien abschnitten.

seit 2001 geht meine rheumatoide arthritis- auch chron. polyarthritis genannt, mit dauerbeschwerden einher.

Habe schon vieles ausprobiert, doch eigentlich hilft nur Cortison. Möchte dies aber nicht mehr nehmen

ich habe die erfahrung gemacht, dass bei mir alle basismedis länger brauchen bis sie ihre wirkung entfalten, als von den herstellern angegeben ist.

mtx (methotrexat) habe ich 2,5 jahre nur mit mässigem erfolg eingenommen. bekam dann zusätzlich humira (tnf-alpha- blocker). auch unter diese kombination dauerte es noch weitere 8 monate, bis sich der erfolg einstellte, und der kam dann über nacht .

also nicht aufgeben, man braucht nur gute nerven

 

[Cilli]

Vielen Danke für eure Beiträge. Fasse mich heute nur kurz, da ich meine Finger nicht gebrauchen kann.

• Hallo Lilli. Danke, jetzt verstehe ich die angaben auch wenn nur die inhaltstoffe angegeben sind.
• Hallo Sonya. Danke auch dir , und ich melde mich sicher später wenn es mir wieder besser geht.

 

[Mni]

hallo cilli,

im anderen forum ist auch jemand- gabriela- aus der schweiz:

www.lupus-live.de, dort haben alle kollagenose.... bei mir ist auch noch nicht raus, welche ich habe.



gruß von mni