Kollagenose oder was? ANA erhöht!

[Mayin]

Hallo,

bin neu hier und gänzlich unerfahren was das Thema betrifft.
Im November 04 wurden bei mir aufgrund von Gelenkschmerzen und
allgemeiner Mattigkeit folgende erhöhte Werte festgestellt: ANA 1:500 (grobgranulär), Blutsenkungerhöht erst 60/80, nach ca. 3 Wochen 16/30, irgendein Gamma-Entzündungswert (weiß nicht mehr, wie der genau heißt) war ebenfalls erhöht sowie IgM. Das CRP war normal (=0). Vom Rheumatologen wurde der Verdacht auf eine undifferenzierte Kollagenose gestellt. Ich sollte Kortison (15 mg) nehmen, hab ich aber nicht, weil es mir inzwischen wieder besser ging.

Inzwischen geht es mir wieder schlechter. Meine Muskulatur ist total verkrampft (hängt das zusammen?), manchmal habe ich so ein "Krampfgefühl" im Kopf (?). Kürzlich bin ich zusammengeklappt, aber im Krankenhaus (Neurologie)konnte man nichts feststellen (Kernspin Kopf + HWS ohne Befund, sämtliche Nervenuntersuchungen inkl.EEG,SEP, MEP sowie Liquor o.k., allgem. Blutwerte spitzenmäßig). Blutsenkungwar 30/40. Das gravierendste Symptom ist eine Gangunsicherheitund eine Fallneigung nach rechts,ich laufe total schief.

Man hat mich im Krankenhaus - in Anbetracht des negativen neurologischen Untersuchungsergebnisses - als "Psycho" abgestempelt, auch, weil ich inder Vorgeschichte mal eine Depression hatte.

Meine Hausärztin will mir jetzt 30 g Kortison verpassen (3 Tage, dann langsam absenkend) , das halte ich jedoch für zuviel, vor allem, weil ich gar nicht weiß, für bzw. gegen was !? ANA sind jetzt rückläufig und grenzwertig (was auch immer das heißt), Blutsenkung 30/40.

Weiß jemand Rat? HerzlichenDank für jede Antwort!

 

[Monsti]

Hallo Mayin,

erst mal sei herzlich willkommen in der ro-Familie!

Das mit Deinem ANA-Titer irritiert mich jetzt etwas, denn meines Wissens verdoppelt er sich jeweils: Ab 1 : 40 wird er in manchen Laborberichten genannt, in anderen erst ab 1 : 80, weiter geht es mit 1 : 160, 1 : 320, 1 : 640, der nächstmögliche Wert wäre dann 1 : 1.280. Schau doch nochmals in den Unterlagen nach.

Ein erhöhter ANA-Titer hängt nicht zwangsläufig mit einer Kollagenose zusammen, sondern kann sich auch nach bestimmten Infektionen erhöhen, z.B. EBV-Infektion, d.h. Pfeiffersches Drüsenfieber, wobei diese leider oft Auslöser einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung ist. Bei mir war es so, soweit ich weiß, ging es z.B. Kukana genauso.

Weil auch bei mir der ANA-Titer zeitweilig bei 1 : 640 lag (fein gesprenkelt), bestand ebenfalls der Verdacht auf eine undifferenzierte Kollagenose. Letztlich ist es aber "nur" stinknormale cP. ANA-Titer bei der letzten Kontrolle: 1 : 80, also quasi negativ.

Deine BSG deutet - wie ich finde - nach wie vor auf eine Entzündung hin.

Deine Angst vor Cortison kann ich nicht so recht nachvollziehen. Für mich war das Cortison nach einem mehrere Monate dauerndem Entzündungsschub die Rettung. Ich bekam ca. 30 mg Urbason und war innerhalb von 1,5 Tagen nahezu schmerzfrei. Bin vor Freude darüber singend durch's Haus getanzt. Nach dem Runterschleichen blieb ich erst bei 6,25 mg Prednisolon, später bei 4 mg Urbason hängen (ca. 5 Jahre lang), bis ich endlich das Basismedikament gefunden hatte, unter dem ich das Cortison auf Null schleichen konnte. Das war letzten Sommer.

Meine Reaktionen auf Cortison: Mondgesicht, vermehrter Haarwuchs am Körper und im Gesicht, dünne, leicht blutende Haut, ständig blaue Flecken, Unterzuckerungserscheinungen und Wundheilungsstörung. Zugenommen hatte ich unter Cortison nicht.

Hoffentlich konnte ich Dir mit diesen Infos ein bisserl weiterhelfen.
Liebe Grüße von
Monsti

 

[Mayin]

Hallo Monsti,

dass das Kortison für dich die Rettung war kann ich nachvollziehen, aber ich habe gar keine (starken) Schmerzen, nur ab und zu ein leichtes Ziehen. Mein Hauptproblem ist diese Verspannung und diese Gangunsicherheit mit der Fallneigung nach rechts. Und mich schrecken - ehrlich gesagt- die Nebenwirkungen ab, die du erwähnt hast.

Klar: bevor ich vor Schmerzen vergehe oder bevor ich an einer Organschädigung leide, nehme ich das Kortison. Nur:momentan weiß ich nicht gegen was. Wie lange hast du 's genommen?

Kann man Kortison auch nur kurzfristig nehmen (ca. 1Monat lang) und dann wieder absetzen: kann so eine leichte Entzündung im Körper verschwinden?

Ich freue mich jedenfalls ganz arg für dich, dass du das kortison absetzen konntest und wünsche dir, dass es so bleibt.

Liebe Grüße von Mayin

 

[klaraklarissa]

guten morgen mayin,

willkommen bei rheuma - online ..pass auf, die sucht danach ist größer, als kurzfristig kortison zu nehmen .
der ana -wert mit 1:500 kommt mir auch eigenartig vor. normalerweise wird er in der staffelung, so wie von monsti schon geschrieben angegeben.
du solltest meiner meinung nach den cortison - versuch ruhig starten. man kann es nach so einer stoßtherapie (und 30mg sind dafür wirklich noch nicht sehr viel) dann auch wieder absetzen. es würde dir vielleicht auch gegen die beschwerden der gangunsicherheit und fallneigung helfen, soweit ein entzündlicher prozess dahinterstecken würde, helfen. vertrau deiner ärztin und versuch es einfach einmal. sie wird es dir nicht "nur mal ebenso" verordnen, hat sich sicher etwas dabei gedacht. frag sie auch, wenn du es nicht verstehst.
warst du schon einmal wegen deiner symptome bei einem hals - nasen - ohrenarzt? ich hatte und habe auch jetzt immer noch einmal, wenn es mir schlecht geht (ich habe eine kollagenose und zwar die progressive sklerodermie), sehr starken drehschwindel. der rührt wohl von durchblutungsstörungen im innenohr her. seit dem ich aber fallithrom wegen einer thrombose nehme, haben diese beschwerden nachgelassen .sicher weil dieses medi das blut verdünnt. cortison nehme ich selbst auch schon seit jahren, jetzt seit etwa 12 monaten ständig 20mg .wer weis, wie besch.... es mir ohne gehen würde, denn ich habe leider nochnicht das glück gehabt, das richtige basismedi zu finden.
ich wünsche dir alles gute und vertrau deinen ärzten.

 

[Mayin]

Schönen Dank,Klara,

ja, ich werde es wohl nehmen... Allerdings bin ich geneigt, eher mit 15 mg anstatt 30 mg anzufangen. Habe Angst, vor evtl. psychischen Reaktionen, weil im Verpackungstzettel steht, man solle es bei vorangegangenen psychischen Erkrankungen- bei mir Depression- nicht nehmen.

Kann man eigentlich auch allergisch auf Prednisolon reagieren?

Zudem habe ich gerade irgendeine Entzündung im Darm (oder kommt das auch von der Kollagenose?) und akuten Herpes (weiß meine Ärztin aber).

Vielleicht mache ich mir auch zu viele Gedanken...:o

eine unschlüssige Mayin

PS: Beim HNO-Arzt war ich schon. Ergebnis nachumfangreichen Untersuchungen: alles in Ordnung.

 

[Ulli-lein]

ANA+Cortison

Hallo Mayin, Deine Schilderung paßt gut zu meiner Erfahrung. Allerdings hatte ich viel höhere ANA Werte (über 10000) und ich sollte auch eine Cortisonstoßtherapie versuchen. Es sollte klären, ob es mir damit besser, geht, weil man dann die Diagnose besser findet. Mir hat das Cortison nicht wesentlich geholfen und ich habe es nach ein paar Wochen abgesetzt.Allerdings habe ich dann mit Basika entsäuert und inzwischen geht es mir viel besser, weil ich herausgefunden habe, daß ich diverse Lebensmittel nicht vertrage, auch eine Fructoseunverträglichkeit habe. Seit ich mich danach richte, geht es mir viel besser. Leider wissen zuwenig Ärzte davon, was solche Unverträglichkeiten auslösen können. Ich selbst hätte das auch nie gedacht, daß ich gegen diese Lebensmittel Unverträglichkeiten habe, aber der Erfolg zeigt es deutlich, es hat damit zu tun.Übrigens sind auch Depressionen durch Unverträglichkeiten auslösbar, auch das wissen die Wenigsten. Es kommt durch die falsche Verdauung zu einem Zink und Folsäuremangel, das widerum löst die Depression aus. (Im Libase-Forum erfährst Du mehr dazu)
Gruß Ulli-lein

 

[Lilly]

hallo,

deine blutsenkung deutet auf eine entzündung im körper hin. wie du ja selber geschrieben hast, sitzt eine entzündung im darm. auf die höhe der ana´s kommt es nicht an, es heisst nicht zwangsläufig, dass menschen mit höherem ana - titer auch mehr krank sind. sie sind pos, und das zeigt an, dass dein immunsystem anitkörper gegen eigene körperstrukturen gebildet hat. sei bitte so vernünfitg, ich fange mit dem cortsion in der höhe an, wie deine ärztin es dir empfohlen hat. ich denke, sie weis, was sie macht.
du schreibst, dass du nicht weist, weshalb du cortison nehmen sollst,- wegen der entzündung, cortison ist ein hormon, und das stärkste antientzündliche medi, dass wir zur zeit haben.
da du selber sagst, dass du ein neuling auf diesem gebiet bist, würde ich mit nichts umher experimentieren, und auf den rat deiner ärztin hören, deiner gesunheit zuliebe.
wurde eine nervenleitunsgeschwindikeitsmessung auch gemacht.

im beibacktext steht, dass man vorsichtig sein soll, wenn man in der vergangeheit depris gehabt hat, aber nicht, dass man es nicht nehmen soll . ich hatte selber depressionen, aber sie wurden durch corti nicht verstärkt

 

[misscalifornia]

Sle?

Hallo liebe(r) Mayin,

habe gerade Deinen Beitrag gelesen. Auch ich bin neu auf dem Gebiet, auch
bei mir wurde kürzlich ein erhöhter ANA-Titer festgestellt. Allerdings ist mein Arzt überhaupt nicht darauf eingegangen, auch nicht auf die Gelenkschmerzen, das Hüftstechen, die unheimliche Mattigkeit und meine entsetzlichen Gedächtnisstörungen. Auch psychisch gehts mir nicht gut. Ich habe den Arzt gewechselt - im Oktober gehe ich zu einer Lupusspezialistin und hoffe auf Hilfe.
Ich fürchte mich unheimlich vor Cortison, habe Angst, dick zu werden. Ich war IMMER schlank, und ich habe Angst vor den Nebenwirkungen.
Das schlimmste Problem ist die verordnete Sonnenenthaltsamkeit bei SLE. Ich bin Hauttyp drei und immer schnell braun geworden. Jetzt muss ich aus der Sonne raus und weiß nicht, wie ich das meinen Eltern erklären soll. Ich bin zwar schon verheiratet, aber habe sehr guten Kontakt zu meinen Eltern. Wir erzählen uns alles. Meine Tante hat Lupus und sie hat meiner Mutter immer Horrorgeschichten erzählt. Wenn meine Mum nun erfahren würde, daß ich wohl auch SLE habe, wäre mein Leben nur noch ein einziger Kampf. Wie sind Deine Erfahrungen? Weißt Du inzwischen mehr von allem?
Schreib mir doch zurück, ich würde mich freuen.
Liebe Grüße
Dany

Hallo,

bin neu hier und gänzlich unerfahren was das Thema betrifft.
Im November 04 wurden bei mir aufgrund von Gelenkschmerzen und
allgemeiner Mattigkeit folgende erhöhte Werte festgestellt: ANA 1:500 (grobgranulär), Blutsenkungerhöht erst 60/80, nach ca. 3 Wochen 16/30, irgendein Gamma-Entzündungswert (weiß nicht mehr, wie der genau heißt) war ebenfalls erhöht sowie IgM. Das CRP war normal (=0). Vom Rheumatologen wurde der Verdacht auf eine undifferenzierte Kollagenose gestellt. Ich sollte Kortison (15 mg) nehmen, hab ich aber nicht, weil es mir inzwischen wieder besser ging.

Inzwischen geht es mir wieder schlechter. Meine Muskulatur ist total verkrampft (hängt das zusammen?), manchmal habe ich so ein "Krampfgefühl" im Kopf (?). Kürzlich bin ich zusammengeklappt, aber im Krankenhaus (Neurologie)konnte man nichts feststellen (Kernspin Kopf + HWS ohne Befund, sämtliche Nervenuntersuchungen inkl.EEG,SEP, MEP sowie Liquor o.k., allgem. Blutwerte spitzenmäßig). Blutsenkungwar 30/40. Das gravierendste Symptom ist eine Gangunsicherheitund eine Fallneigung nach rechts,ich laufe total schief.

Man hat mich im Krankenhaus - in Anbetracht des negativen neurologischen Untersuchungsergebnisses - als "Psycho" abgestempelt, auch, weil ich inder Vorgeschichte mal eine Depression hatte.

Meine Hausärztin will mir jetzt 30 g Kortison verpassen (3 Tage, dann langsam absenkend) , das halte ich jedoch für zuviel, vor allem, weil ich gar nicht weiß, für bzw. gegen was !? ANA sind jetzt rückläufig und grenzwertig (was auch immer das heißt), Blutsenkung 30/40.

Weiß jemand Rat? HerzlichenDank für jede Antwort!

 

[klaudi]

Hallo,

bin neu hier und gänzlich unerfahren was das Thema betrifft.
Im November 04 wurden bei mir aufgrund von Gelenkschmerzen und
allgemeiner Mattigkeit folgende erhöhte Werte festgestellt: ANA 1:500 (grobgranulär), Blutsenkungerhöht erst 60/80, nach ca. 3 Wochen 16/30, irgendein Gamma-Entzündungswert (weiß nicht mehr, wie der genau heißt) war ebenfalls erhöht sowie IgM. Das CRP war normal (=0). Vom Rheumatologen wurde der Verdacht auf eine undifferenzierte Kollagenose gestellt. Ich sollte Kortison (15 mg) nehmen, hab ich aber nicht, weil es mir inzwischen wieder besser ging.

Inzwischen geht es mir wieder schlechter. Meine Muskulatur ist total verkrampft (hängt das zusammen?), manchmal habe ich so ein "Krampfgefühl" im Kopf (?). Kürzlich bin ich zusammengeklappt, aber im Krankenhaus (Neurologie)konnte man nichts feststellen (Kernspin Kopf + HWS ohne Befund, sämtliche Nervenuntersuchungen inkl.EEG,SEP, MEP sowie Liquor o.k., allgem. Blutwerte spitzenmäßig). Blutsenkungwar 30/40. Das gravierendste Symptom ist eine Gangunsicherheitund eine Fallneigung nach rechts,ich laufe total schief.

Man hat mich im Krankenhaus - in Anbetracht des negativen neurologischen Untersuchungsergebnisses - als "Psycho" abgestempelt, auch, weil ich inder Vorgeschichte mal eine Depression hatte.

Meine Hausärztin will mir jetzt 30 g Kortison verpassen (3 Tage, dann langsam absenkend) , das halte ich jedoch für zuviel, vor allem, weil ich gar nicht weiß, für bzw. gegen was !? ANA sind jetzt rückläufig und grenzwertig (was auch immer das heißt), Blutsenkung 30/40.

Weiß jemand Rat? HerzlichenDank für jede Antwort!

hallo mayin
habe eine mischkollagenose.erst wurde bei mir nur cp diagnostiziert es kamen aber starke muskelbeschwerden hinzu(verhärtung)und hautveränderungen.meine schleimhäute sind ständig trocken und eben gelenkbeschwerden.bin dann (als zu den gelenkbeschwerden die anderen sachen hinzu kamen)als phsychisch kranke hingestellt worden.die blutwerte waren nämlich immer okay.bis ich in der rheumaklinik in sendenhorst untersucht wurde.wieder blutwerte okay, nur ana war erhöht.rein äusserlich war aber sehr viel bei mir zu sehen.dort machte man mir auch klar,wenn die blutwerte nichts aussagen kann man trotzdem rheuma haben.nach 3 wegen unverträglichkeit abgebrochenen therapien nehme ich seit 4 wochen quensyl und warte auf erleichterung.

liebe grüsse
klaudi

 

[Monsti]

Hi Dany,

wenn Du immer schlank warst, ist die Gefahr, dass Du unter Cortison zunimmst, nicht sehr groß, außer, Du musstest immer Diät halten, um nicht zuzunehmen. Dann wirst Du unter Cortison vermutlich zunehmen.

Ich war Zeit meines Lebens untergewichtig, und das blieb ich auch unter Cortison. Aber das cortisontypische Vollmondgesicht kommt nahezu unweigerlich. Mir war das aber echt egal, mir war es wichtiger, wieder halbwegs schmerzfrei zu leben.

Grüßle von
Monsti

 

[Mayin]

Hallo Leute,

hier bin ich wieder. War 5 Wochen lang in zwei verschiedenen Krankenhäusern (bin umgekippt) und wurde dort auf den Kopf gestellt: Magen, Darm, Blut, Nieren, Unterleib, Lunge, sämtliche neurologische Untersuchungen (inkl. Kernspin Kopf und HWS sowie Nervenwasser-Punktion).
Resultat: weiterhin ANAs erhöht (in einem Krankenhaus 1:320, ca. 1 Woche später im anderen 1:640 - soviel zur Genauigkeit dieser Werte!!!), starker Vitamin B12-Mangel aufgrund Antikörper gegen den Intrinsic-Faktor, der die Vit. B12-Aufnahme unterstützt; IgM-Erhöhung (ENAs + CRP waren normal).
Nach mehreren Vitamin B12-Spritzen geht es mir viel besser - die Gangstörung ist weg! Die Ärzte meinten, es bestünde weiterhin der V.a. ewine Kollagenose und ich soll.e abwarten, alles könne passieren: Verbesserung , Verschlimmerung, oder dass es so bleibt wie es ist. Na toll!

Ich nehme übrigens seit mehreren Wochen Kortison, anfangs 30 mg, inzwischen bin ich runter auf 8 mg. Anfangs hab ich als Nebenwirkung das große Zittern gehabt und depressive Verstimmungen. Das ist inzwischen weg, aber meine Haut ...oh my God! Schlimmer als in der ärgsten Teenie-Zeit! Könnte allerdings auch vom Vitamin B12 kommen.

Ganz herzlichen Dank übrigens für Eure Beiträge - sie haben mir sehr weitergeholfen. Über die These von Ullilein hab ich auch schon nachgedacht, weil ich seit Jahren teilweise stark auf Lebensmittel reagiere. Ich plane jetzt eine Schwermetall-Entgiftung nach Dr. Klinghardt - kennt sich da jemand aus? Ich möchte nichts falsch machen, weil man ja bei Kollagenose nichts tun soll, was das Immunsystem "anfeuert". Aber nachdem ich im Krankenhaus Leute mit Kollagenose gesehen haben, die bis zu 28 Tabletten am Tag schlucken müssen und auch sonst ganz übel drauf sind trotz (oder wegen?) der Chemo-Infusionen, die sie bekommen, denke ich mir: so will ich nicht enden. Ich werde kämpfen und ich weiß, das heißt ich spüre ganz tief in mir drin, dass diese Sache heilbar ist - daran glaube ich.

Liebe Grüße von Mayin

 

[misscalifornia]

Hallo Monsti,

durch den ganzen Streß zu Hause war ich lange nicht mehr hier,
erst als mir Mayin geschrieben hat (Grüssle!).
Danke für Deine Antwort, die ich erst jetzt gelesen habe.
Bei mir hat sich noch nichts wirkliches getan. Ich war bei Frau
Dr. Manger in Bamberg, die soll ja so gut sein. Sie untersuchte mich
und nahm mir Blut. ANA 1:100, mehr weiß ich gerade nicht, habe leider
den Bericht nicht mehr. Sie sagte, das Blut sei (noch) so weit okay, daß
sie einen SLE noch nicht bestätigen könne. In ihrem Bericht, den ich
später mal zu lesen bekam, stand: Kein (sicherer) Anhalt für SLE. V.a. beginnenden SLE.
Die Beschwerden sind weiterhin da. Mal mehr, mal weniger. Seltsam ist,
daß der Titer schwankt. Mal ist er 1:100, dann wieder 1:80 (vor 3 Wochen
gemessen - ich bin Arzthelferin und messe den ANA jedes halbe Jahr).
Beine BKS ist immer (noch) okay (ca. 2/4), mein CRP-Wert immer unter 0.32, wie er halt sein soll. Ich las gerade, daß ein erhöhter ANA-Wert auch vom z.B. Pfeifferschen Drüsenfieber kommen kann. Seit ich das hatte, gings los mit dem Gelenkschmerzmist. Ich habe auch gelesen, dass so mancher als Psycho abgestempelt wurde. Wie gut ich DAS kenne!! Außer Frau Dr. Manger hat mich bisher jeder belächelt. Meine Freunde glauben mir auch nicht. Mein Hausarzt sagt immer, bei ihm "ziepts" auch mal hier und da, aber das sei völlig normal. Als ich ihm sagte, daß ich oft in den Beinen solche Schmerzen habe, daß ich beim Laufen schreien könnte, wollte er mir evtl. ein pflanzliches Beruhigungsmittel geben. Supi. Davon gehen die Schmerzen bestimmt weg. Naja, im Moment genieße ich jeden Tag ohne Cortison und mit noch nicht erfolgter Diagnose. Wenn ich lese, was manche hier schon mitgemacht haben, danke ich Gott, daß es mir noch so gut geht. So ein Scheiß.
Danke für Deine Schilderung die Corti-Einnahme betreffend. Ich kann mir vorstellen, daß man das in Kauf nimmt, wenn es einem so schlecht geht. Bei mir ist es wohl einfach noch nicht soweit. Aber eines kann ich bestätigen: Ich habe multiple Nahrungsmittelallergien, und als ich das noch nicht wußte, musste ich mit üblen Darmkoliken leben, zum Schluß ca. 4x pro Woche. Die waren so heftig, daß ich mich umbringen wollte, weil ich es nicht mehr ausgehalten habe. Diese Schmerzen kann man nicht beschreiben. Hätte mir damals jemand gesagt, nimm Cortison, davon gehts weg, ich hätte alles getan. Also verstehe ich das.
Im September diesen Jahres muss ich wieder zur Rheumatologin. Dann sehen wir weiter. So lebe ich von Tag zu Tag und warte. Was soll man auch machen?
Dir und allen anderen wünsche ich alles Gute. Wie geht es Dir denn im Moment?
Gruß
Dany

 

[Lilly]

hallo dani,

Als ich ihm sagte, daß ich oft in den Beinen solche Schmerzen habe, daß ich beim Laufen schreien könnte,

wo sind die schmerzen? in den knochen oder in den beinen (venen, muskeln...) wie äussert sich dieser schmerz (ziehend, brennend)? ist er lokal begrenzt oder socken- strumpfförmig? gefühlsstörungen (ameisenlaufen, taubheit) in den füssen oder der haut? verschlimmern sich die schmerzen in ruhe (sitzen, liegen) und bei wärme (badewasser, unter der bettdecke- warmes wetter)?

 

[misscalifornia]

Hallo liebe Lilly,

hmm, schwer zu beschreiben. Der Schmerz beginnt meist ziehend um die Kniegegend rum. Wenn ich Glück habe, bleibts dabei und vergeht wieder. Wenn ich Pech habe (mal kommt es ständig hintereinander, dann habe ich Tage oder Wochen Pause davon) weitet sich der Schmerz aus. Es ist ein ziehender, rheumatischer Schmerz. Ich meine, Wärme hilft gut, Kälte nicht. Wenn ich herumlaufe, ist der Schmerz wesentlich schlimmer. Ich beschreibe das gerne so: Der Schmerz schüttet sich von der Hüfte herunter ins Bein aus, sobald ich aufstehe. Es ist, als ob jemand einen Eimer nimmt und an der Hüfte ansetzt und den Schmerz ins Bein laufen läßt. Es drückt nicht, aber es zieht und pocht. Vergehen tut es meist innerhalb 2-3 Tagen. Betroffen ist hauptsächlich das rechte Bein, aber links kommt es auch vor, jedoch niemals so ausgeprägt. Sobald ich mich hinlege, dauert es ca. 1/2 Stunde, dann wird der Schmerz erträglicher, aber er hört nicht auf. Vor ca. 3 Jahren hatte ich das mal so schlimm, daß ich nicht mehr aufstehen konnte. Ich ging dann ins Krankenhaus, wo man anfangs eine Thrombose vermutet hat, aber die Doppler-Sono ergab nix. Ich ging dann auf eigene Verantwortung heim, da ich den nächsten Tag arbeiten musste. Aber rheumatische Schmerzen habe ich auch in den Fingern, Händen, Schultergelenken, Füßen, Oberarmen. In den Beinen betrifft es meines Erachtens eher die Weichteile, aber das Knie ist deutlich betroffen. Aber wie gesagt, ich lebe irgendwie damit, und es steht einfach noch keine Diagnose. Teils bin ich darüber sehr froh. Das alles kommt früh genug auf mich zu. Wenn ich allerdings bedenke, daß ich in zwei Wochen 28 werde und es hier Leute gibt, die mit 26 bereits in Frührente sind, bin ich supergut dran. Warum fragst Du so genau? Kennst Du Dich wohl aus? Was ist mit Dir? Hast Du eine Kollagenose? Welche? Wie lebst Du damit? Würde mich wirklich interessieren. Mit wem schon kann man darüber reden, wenn nicht mit anderen Betroffenen?? Die verstehen einen doch am besten. Vielen Dank für Dein Interesse und Deine Antwort!!!
Liebe Grüße
Dany

 

[misscalifornia]

Hallo Mayin,

gerade habe ich Deinen letzten Beitrag gelesen.
Hoffentlich bist Du mir nicht böse, weil ich so "gejammert" habe.
Dir geht es ja offensichtlich viel schlechter als mir. Ich wünsche
Dir alles erdenklich gute, vor allem so wenig Nebenwirkungen wie
möglich mit dem Cortison. Wie gehts Dir denn damit? Hast du Schmerzen?
Wie lautet jetzt die genaue Diagnose? In welchen Abständen gehst
Du zu Kontrollen? Welches Corti nimmst Du?
Sag mal, weißt Du, ob man Cortison auch in Form von Depotspritzen verabreichen kann??
Ich finde es erstaunlich, wie tapfer ihr alle seid. Das ist toll. Bloß nicht
unterkriegen lassen von diesen Krankheiten. Zum Aufbauen: Ich habe
hier über die Seite die Mutter von einer 24jährigen? Frau kennengelernt. Sie sagt, ihre Tochter habe SLE schon seit der Geburt, und ihr ginge es super. Sie nehme regelmäßig ihr Cortison und denke kaum an die Krankheit. Sie lebe gut. Und sie ist soooooo schön schlank. Ich denke oft an sie!! Das baut mich immer wieder auf.
Liebe Grüße
Dany

 

[Lilly]

liebe dani,

deine schmerzen lesen sich wie *nervenschmerzen*. den grund dafür kann man in keiner bildgebenden diagnostik erfassen.
lass das mal vom neurologen abklären.
ich habe rheumatoide arthritis, die ana´s sind beim mir pos.- homogenes fluoreszenzmuster. der doc meint, dass da auch ein wenig eine kollageose mitmischt.
die ra hat bei mir eine polyneuropathie ausgelöst- eine nervenerkrankung. die beschwerden verstärken sich bie mir, wenn sich auch die krankheitsaktivität verschlechtert. mit cortison ist das bei mir gut in den griff zu bekommen.
frage mich ruhig, werde dir gerne antworten

 

[misscalifornia]

Hallo Lilly,

aha, Polyneuropathie. Kenne ich schon, da ich Arzthelferin bin und
besonders unsere Diabetes-geplagten Patienten unter dieser Krankheit
leiden.
Ich habe bei mir auch schon mal an das "Restless-legs-Syndrom" gedacht.
Beim Neurologen war ich auch schon mal. Aber das ist auch Anfang 2005 gewesen, vielleicht muss ich es neu untersuchen lassen. Ich kann nur sagen, als ich dort war, meinte der, er könne bei seiner Untersuchung keine Auffälligkeiten feststellen. Außerdem sei ich noch "so jung", da könne er sich neurologische Krankheiten sowieso nicht vorstellen. Das ist so ein Blödsinn, aber was will man darauf schon antworten. Er ist der Arzt. Und sagt man dann etwas, weil man sich mit bestimmten Krankheiten selbst schon gut auskennt, darf man sich nur anhören, man solle sich mal in psychologische Behandlung begeben. Ich bin froh, daß ich jetzt Frau Dr. Manger habe, sie nimmt mich ernst, da gehe ich jetzt einmal im Jahr hin und warte auf mein Schicksal...
Auf SLE bin ich nur gekommen, weil meine Tante das hat und ich inzwischen das Krankheitsbild recht gut kenne. Da selbst Frau Dr. Manger die Symptome in Verbindung mit den Blutwerten mit einem beginnenden SLE in Verbindung bringt, kann ich nicht so verrückt sein.
Muss eigentlich die Polyneuropathie mit Cortison behandelt werden? Eine Patientin nahm das nicht ein, sie hatte ein teures Medikament gegen die Krankheit, aber da sie schon fast zwei Jahre tot ist (sie war schon fast 90 und schwer krank), kann ich mich nicht mehr an den Namen des Präparates erinnern.
Wie sieht es eigentlich aus mit Schwindel? Mich plagt seit Wochen ein immer wiederkehrender Schwindel in den Augen. Ich kann vieles (am Bildschirm) schlecht lesen, muss oft zwinkern. Beim Augenarzt war ich erst, der sagte, es sei alles okay. Ich habe eine Arbeitsbrille bekommen. Aber der Schwindel ist schlimmer geworden in den letzten Tagen. Manchmal ist er ganz weg, dann wieder ständig da. Gibt es damit Erfahrungen?
Viele liebe Grüße
Dany

 

[Lilly]

hallo,

Muss eigentlich die Polyneuropathie mit Cortison behandelt werden?

kommt auf die grunderkrankung an, die die pnp verursacht. beim diabetiker muss der zucker richtig eingestellt werden usw. da mein auslöser die ra ist, muss das immunsystem unterdrückt werden- entweder mit der basistherapie oder im schub mit cortison.
ich habe auch viele infussionen mit tioctansäure bekommen in verbindung mit vit b komplex (bekommen auch die diabetiker)- das hilft aber nur eine gewisse zeit, dann fangen die beschwerden wieder an.

Ich habe bei mir auch schon mal an das "Restless-legs-Syndrom" gedacht

verursacht angeblich keine schmerzen. sind eben nur unruhige beine, die einem am ein oder durchschlafen hindern

anfangs waren meine reflexe auch noch i.o. die arzt konnte die pnp nur durch eine nlg feststellen. erst nach jahren (habe pnp seit 1995) sind meine reflexe abgeschwächt (ulnariseflex) bzw. ausgefallen (patellareflex, achillessehnenreflex)

Wie sieht es eigentlich aus mit Schwindel?

habe ich im schub auch. kann das gefühl schwer beschreiben. ist wie, wenn ich meinen kopf drehe, und sich alles erst verzögert mitdreht. auch blitzt es in meinem kopf- diesen blitz spüre ich dann bis in meine finger- zehenspitzen- alles dreht sich dann.