Kollagenose oder irgendwas in der Richtung, sagt der Arzt

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von roya_1971, 6. März 2018.

  1. roya_1971

    roya_1971 Neues Mitglied

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    Brauche Hilfe
    Hallo Ihr lieben, bin neu hier, das ist meine erste Nachricht an euch da draussen.
    Leide seit ca. 1 Jahr an Gelenk und Muskelschmerzen, bei mir ist der ANA 1:160 und Der ANA -SS-A auf 30+ , der Rheumatologe hat noch keine entgültige Diagnose gestellt, habe eine Stoßtherapie von 7 Tagen mit 20 mg Prednisolon bekommen, hat die Schmerzen bischen eingedämmt, sie waren aber noch da.
    Danach meldetet ich mich wieder beim Arzt und er sagte mir, dass es irgendwas in der richtung Kollagenose ist, und ich bekam für die nächsten 30 Tage wieder Prednisolon aber diesmal in 5 mg täglich verschrieben, und soll nach einem Monat wieder zur Blutprobe.
    Nun würde ich gerne von euch wissen, in wie weit Cortion beim schmerzen hilft, oder sind die Prednisolon Tab. nur für die Unterdrückung der Krankheit bzw. Imunsysem da.
    Werden die inneren Organe immer betroffen, von der Kollagenose? wenn ja, wie kann ich mich am besten schützen bzw. was kann ich machen, damit ich rechtzeitig dagegen steuern kann.
    Bitte verzeiht mir, meine Frage Stellungen,ich versuche das alles zu verstehen, fühle mich in einem schwarzen loch gefangen, und habe grosse Angst streben zu müssen und meinem Sohn(6) nich gross werden sehen.

    Ich wäre über jeden Tipp und Nachricht von euch sehrrrrrrrrrrrrrrr DANKBAR. :)
     
    #1 6. März 2018
    Zuletzt bearbeitet: 6. März 2018
  2. roya_1971

    roya_1971 Neues Mitglied

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    Hallo Kati,

    ich danke dir vielmals für die Rückmeldung, hab mich sehr gefreut, deine Nachricht erhalten zu haben. Ich wünsche dir auch alles Gute, und hoffe, dass auch einige mit Kollagenose reinschreiben. :)
     
  3. Radler25

    Radler25 Neues Mitglied

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    Auch bei mir besteht der Verdacht eine Kollagenose, so stand es zumindest auf den Überweisungsschein zum Rheumatologen. Das ist schon ein ganz schöner Schock, speziell wenn man nach der Krankheit und möglichen Verlaufsformen danach googlelt. Lasse dir eine Überweisung zum Rheumatologen geben, der sollte dir eher einen Diagnose ermöglichen als dein Hausarzt.
     
  4. general

    general Registrierter Benutzer

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    @Radler25

    sie hat doch geschrieben das sie in Rheumatologischer Betreuung ist...
     
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  5. roya_1971

    roya_1971 Neues Mitglied

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    Hallo Radler 25,
    ich bin schon beim Rheumatologen, aber so richtig weiß er das auch nicht, ich bin nur seit oktober 2017 dort, erst sagte er Rheuma ist ausgeschlossen, obwohl ANA SS A +30 war und ich schmerzen hatte, dann Feb. 2018 war ich wieder da, stoßbehandung mit Cortison 20 mg 7 Tage, schmerzen sind nicht viel besser geworden aber etwas erträglicher geworden, da sagte der Dr. ich solle cortison 5 mg nehmen 1 monat lang und nochmal zur Blutuntersuchung hin.
    ich habe nun mit 5 mg perdnisolon angefangen, aber keine besserung bzgl. der Schmerzen, nun überlege ich zum Rheumatologisches Krankenhaus zu fahren, ob sie mich mit Einweisung des Hausarztes annehmen?
     
  6. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Hallo Roya,

    erstmal herzich willkommen bei rheumaonline. Also dein Rheumatologe scheint ja jetzt schon zu wissen was es ist, wie ich aus deinem Ausgangsposting herauslese geht er von einer Kollagenose aus. Nur ist ihm momentan wohl noch nicht ganz klar in welche Art deine Kollagenose geht und das ist nichts ungewöhnliches, also hat er Rheuma nicht ausgesschlossen, denn eine Kollagenose gehört zum Spektrum entzündich rheumatische Erkrankungen.

    Das Wort Rheuma ist ein Oberbegriff für viele verschiedenartige Rheumaformen, oft wird dieser Oberbegriff für die eine Form, nämlich rheumatoide Arthritis verwendet, früher chronische Polyarthritis genannt, nun das stimmt aber nicht das Wort Rheuma= nicht gleichzusetzten mit rheumatoider Arthritis. Antworte dir später nochmal gesondert, denn ich habe die Diagnose einer Kollagenose seit jetzt 24 Jahren. Genau jetzt März/April vor 24 Jahren bekam ich die Diagnose.........so lang ist es jetzt schon her.
     
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  7. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    @Radler25 , nun bei dir steht ja nu mal noch gar nix fest und da solltest du gerade hier im Thread nicht noch mehr schreckhaftes posten und du solltest jetzt echt mal mit dem "Dr. Google" aufhöhren, finde ich. Ich lebe ja auch noch nach vielen Jahren mit differenzierter und felsenfester Diagnose einer Kollagenose! Und ich hab sogar irgendwie auch noch meine drei Kinder damit groß bekommen, mein jüngstes Kind war ein Baby, als die Kollagenose heftigst zum Vorschein kam. Und es ging trotzdem irgendwie weiter und wir, die drei mittlerweile erwachsenen Kinder, mein Mann, seit Jahren nun auch schwer krank hat GdB 100 - Merkzeichen G und B und ich mit meiner ollen Kollagenose. Wir arrangieren uns damit und machen das Beste drausauch wenns nicht immer einfach ist und ja es gibt auch trotz all dem "Leid" noch Freude in unserem Leben trotz krankheitsbedinger Einschränkungen und mittlerweile ist sogar ein Teil unerer Kinder chronissch krank, man das Leben gibt trotzdem noch was lebenswertes her!
     
    #7 7. März 2018
    Zuletzt bearbeitet: 7. März 2018
  8. roya_1971

    roya_1971 Neues Mitglied

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    Hallo Lagune, danke für deine Rückmeldung, ja die Diagnose ist noch nicht fest. Wird sich wohl definieren mit der Zeit. Habe morgen einen Termin beim Neurologen bekommen, da ich Missempfindungen auf dem Kopf habe, so eine Art Kältegefühl auf dem Kopf. Ich hoffe, das die Kollagenose, nicht die Nervenzellen angegriffen hat.
    Nimmst du immer Medikameten oder gibt es Phasen, wo du weniger oder aussetzen kannst? wie oft wird man, oder muss man die inneren Organe abchecken lassen? wird das dann in der Rheuma klink gemacht? oder Beim HA?
     
  9. roya_1971

    roya_1971 Neues Mitglied

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    Hallo Lagune, danke für deine Rückmeldung, ja die Diagnose ist noch nicht fest. Wird sich wohl definieren mit der Zeit. Habe morgen einen Termin beim Neurologen bekommen, da ich Missempfindungen auf dem Kopf habe, so eine Art Kältegefühl auf dem Kopf. Ich hoffe, das die Kollagenose, nicht die Nervenzellen angegriffen hat.
    Nimmst du immer Medikameten oder gibt es Phasen, wo du weniger oder aussetzen kannst? wie oft wird man, oder muss man die inneren Organe abchecken lassen? wird das dann in der Rheuma klink gemacht? oder Beim HA?
     
  10. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Ja ich nehme seit der Diagnose immer Medikamente, allerdings hatte ich auch mal eine ängere Phase wo ich ca 3 Jahre mit nur täglich 5 mg Cortison-Prednisolon auskam, also in der Zeit war ich dann ohne Basismedikament. Vorher 1994 bis 2004 hatte ich ein Immunsupressivum-Ciclosporin genommen und dazu die 5 mg Prednisolon. Ab 2004 bis 2007 war dann die Phase Monotherapie mit 5 mg Prednisolon und von 2007 bis bis jetzt und auf weiteress Quensyl und dazu 4 mg Prednisolon.

    Ich bin alle drei Monate bei meinem internistischen Rheumatologen, alle halbe Jahre zusätzlich beim Nephrologen, der in der selben Praxisgemeinchaft ist, allerdings nur weil ich eine Niereninsuffizienz habe. Alle halbe Jahre beim Kardiologen, da aber hauptsächlich zu Kontrolle meines Herzschrittmachers , er macht auch etwa alle Jahre ein Hezrultraschall, habe aber eine Linksherzvergrößerungund AV Block grad 3. Zum Augenarzt alle 6 Monate, Kontrolle Augen wegen meinem Medikamenteneinnahme Quensyl. Lungenfacharzt Anfangs so 1 mal im Jahr, mittlerweile noch größere Abstände.

    Ich gehe zu den regelmäßigen Untersuchungen in keine Klinik,(ausser mal zur Nierenbiopsie musste ich) da ich jetzt ja seit Jahren meine festen Fachärzte habe. Mein Hausarzt hat damit nichts zu tun, Mein Rheumatologe gibt mir die Überweisungen zu den anderen Ärzten und er bekommt von denen dann auch Berichte.

    Dein Rheumatologe behandelt dich doch und du sollst ja bald wieder hin. Wenn die Monotherapie mit den 5 mg bei dir nicht ausreichen wird er das wahrscheinlich dann auch abändern. Wenn du es so nicht schaffst bis zum Termin, dann kannst du ihm auch vorher eine Rückmeldung geben, telefonisch oder per mail zB.
     
    #10 8. März 2018
    Zuletzt bearbeitet: 8. März 2018
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  11. kleine Eule

    kleine Eule Registrierter Benutzer

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    Hallo Roya,

    Lagune hat ja schon ganz richtig geschrieben, dass es nicht ungewöhnlich ist, dass bei Dir die Kollagenose noch nicht genau zuzuordnen ist. Das kann durchaus auch so bleiben. Ich habe seit ca 15 Jahren eine Kollagenose, die sich auch nicht so ganz entscheiden kann, was sie werden will. Deshalb läuft sie unter dem Namen undifferenziert Kollagenose. Dies ist aber kein Problem, behandelt wird sie nach ihren Hauptsymptomen. Ich nehme Quensyl als Basistherapie und low-dose Cortison dazu. Im Schub gibt es dann schon mal einen Cortisonstoß und Schmerzmittel nehme ich nach Bedarf.

    Kontrolluntersuchungen erfolgen bei mir auch alle ambulant beim Facharzt (Rheumatologe einmal pro Quartal, Augenarzt zwei mal im Jahr und Ultraschall der inneren Organe beim Internisten einmal im Jahr).

    Lass Dich bitte nicht von allen Informationen erschrecken, die Du im Netz finden kannst! Einiges ist veraltet, manches schlicht falsch. Und darüber, dass es viele Menschen mit einem milden Verlauf gibt, wird oft nicht geschrieben. Klar, ich merke schon die Einschränkungen durch die Krankheit und habe mein Leben anpassen müssen. Aber ich arbeite weiterhin Vollzeit und leben einen ziemlich normalen Alltag.

    viele Grüße von der kleinen Eule
     
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  12. roya_1971

    roya_1971 Neues Mitglied

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    Hi, ja bei mir wird es wohl einige Zeit dauern, bis die entgültige diagnose festgestellt werden kann, oder auch die undifferenzierte Kollagenose.
    Bin momentan auf Cortison 5mg am Tag, sonst keine Medis, merke aber sehr viele Nebenwirkungen, bin sehr Abgeschlagen, könnte std. lang schlafen, Appetitlosigkeit, Sodbrennen,Übelkeit,sehr Depressiv,Darmprobleme und ..., Kommt das alles wohl vom Prednisolon. Habe mir aber sagen lassen, dass die Kortison Tabletten eher Munter machen, und Appetitanregend sind.
    Hast du troz deiner Tabletten auch Beschwerden? Ich habe troz Cortison noch gerine schmerzen an den Händen und Beinen, die schmerzen haben sich um einiges reduziert sind aber trozdem noch da, ist das so üblich?
    Kann es sein , dass man als Kollagenose Patient auch einige Zeit ganz ohne Tabletten leben und auskommen kann?
    kann man sagen, wieviel Prozent der Kollagenosen mit Organbeteiligung übergehen?
    Über deine Rückmeldung würde ich mich sehr freuen.
     
  13. roya_1971

    roya_1971 Neues Mitglied

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    Hi Lagune,

    dann wird ich wohl mit meinem 5 mg Prednisolon länger leben müssen, ich merke leider sehr die Nebenwirkungen , vielleicht kannst du ein paar Tipps geben, wie man besser damit klar kommen kann.
    Habe sodbrennen,Appetitlosigkeit, bin richtig müde, gehe mittlerweile schon um 18 uhr ins bett und schlafe durch bis zum nächsten Tag, Herzrasen ab und zu, schnell ausser Puste,
    und Darm und Magenprobleme und einiges mehr,
    werden sich die Nebenwirkungen ein bischen bessern?

    wenn ich so Fragen darf, kommen deine Nieren und Herzproblem durch die Kollagenose ?
    Vielen Dank für die Rückmeldung und wünsche dir ebenfalls alles Gute.
     
  14. kleine Eule

    kleine Eule Registrierter Benutzer

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    Hallo Roya,

    bist Du Dir sicher, dass Deine Beschwerden alle Nebenwirkungen vom Prednisolon sind? Kollagenosen machen auch gerne mal Abgeschlagenheit und Müdigkeit als Symptom. (Kenne ich selbst zur genüge.) Und auch sonst sind ja eine Reihe von Ursachen für Deine Beschwerden denkbar.

    Ohne Medikamente komme ich nicht aus. In ruhigeren Phasen kann ich schon mal das Cortison reduzieren. Ganz ohne schaffe ich es leider nicht. Die Basistherapie nehme ich durchgehend.
    Auch mit Medikamenten bin ich nicht völlig schmerz- bzw. beschwerdefrei. Aber es hält sich meist in einem Rahmen, dass ich damit gut umgehen kann. Das alles ganz weg ist, davon kann man sicher nicht ausgehen. Aber man lernt auch damit umzugehen.

    Die Frage nach der Häufigkeit von Organbeteiligungen kann ich Dir nicht beantworten. Ich weiß es nicht.
     
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  15. Dobimaus84

    Dobimaus84 Registrierter Benutzer

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    Hi Roya,
    na deine Geschichte liest sich fast genau wie meine. Nur umgekehrt. Ich war zuerst beim Neurologen (bin ich immer noch,und Missempfindungen habe ich auch. Ein Kribbeln, oder Schauer an der Kopfoberseite.)
    Reuma ist in meiner Familie wirklich weit verbreitet, und auch bei mir sagte die Reumatologin: Ihre Werte gehen stark in Richtung Kolagenose, Sie konnte nur noch nicht eingrenzen welche genau. Danach habe ich meinen Urin 24h Stunden sammeln müssen, die Werte waren unauffällig, bis auf meinen Eiweiswert.
    Was in einer mikroskopischen Untersuchung festgestellt wurde,ist, mein Renaudsyndrom. Deswegen bekomme ich jetzt Amoldilupin. PREDNISOLON habe ich in Stoßtherapieform 5 Tage lang eingenommen, um zu testen, ob eine Entzündung vorliegt.Siehe da, es schlug an.
    Ich muss morgen in die Praxis wg. neuen Termin, bin gespannt wie lange ich warten muss.
    Liebe Grüße,
    Dobimaus
     
  16. roya_1971

    roya_1971 Neues Mitglied

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    hi, wie sind denn deine Werte? ich muss jetzt mein Prednisolon 5mg langssam absetzen, erst in 4 Wochen muss ich zur Blutuntersuchung bei einem neuen Rheumatologen in Hamburg. Er sagte ich musste vorerst die Cortison Tablette abgesetzt haben, bis er eine neue Blutuntersuchung machen kann.
    Ich habe dazu noch seitlich auf beiden seiten des Rückens schmerzen.
    Bei mir wurde immer noch keine Diagnose festgestellt.
    hi Dobinaus84, wie sind denn deine Werte? ich muss jetzt mein Prednisolon 5mg langssam absetzen, erst in 4 Wochen muss ich zur Blutuntersuchung bei einem neuen Rheumatologen in Hamburg. Er sagte ich musste vorerst die Cortison Tablette abgesetzt haben, bis er eine neue Blutuntersuchung machen kann.
    Ich habe dazu noch seitlich auf beiden seiten des Rückens schmerzen.
    Bei mir wurde immer noch keine Diagnose festgestellt.
    Aus welcher Stadt kommst du? wurde bei dir auch eine MRT wegen Missempfindungen auf dem Kopf gemacht?
    Ich wünsche dir schmerzfreie Zeit und alles Gute
     
  17. Dobimaus84

    Dobimaus84 Registrierter Benutzer

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    Hi Roya,
    mein letztes Blutbild bei der Rheumatologin war unauffällig. Im Juni ist der nächste Termin.Das mit dem MRT wg. der Missempfindungen am Kopf ist interessant. Nein, das wurde bei mir nicht durchgeführt. Aber ich war wegen meinem Gehirn schon so oft "in der Röhre", da wären Missempfindungen bestimmt schon aufgetaucht. Aber halte mich unbedingt auf dem laufenden. Was mir noch einfällt, Du schreibst von Rückenschmerzen. Ich habe zeitweise ein kribbeln in der Wirbelsäule, das sich von oben nach unten zieht. Wie als würde etwas in der Wirbelsäule abwärts wandern. Mein Neurologe hat alle Entzündungswerte im Blut abgenommen, Kein Ergebnis. Was denkst Du, sollte ich das meiner Ärztin sagen? Kann das unter Rheuma fallen?
    Bleib taper, ich weiß nur zu gut was Spießrouten laufen in hinblick auf Diagnosen bedeutet. Aber es geht um Dich, sei es Dir wert!
    Nur die besten Wünsche,

    Dobimaus!
     
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