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Kollagenose-Neuzugang sagt Hallo! aus dem schönen Lipperland

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von dieNici, 8. September 2014.

  1. dieNici

    dieNici Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    ich wende mich nun hierher, da ich Gleichgesinnte mit Verständnis suche ;)

    Ich bin 26 Jahre alt und leide seit einigen Jahren immer wieder an schubartigen Schmerzen im ganzen Körper. Wie lange genau das schon geht, weiß keiner so genau, 10 Jahre sind es aber bestimmt schon. Seit Juli habe ich die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose". Ich habe zwei Wochen lang 400 mg Quensyl genommen und dann ein starkes Exanthem entwickelt mit Beteiligung der Atemwege und Schleimhäute. Das Quensyl musste ich nun leider wieder absetzen und nachdem nun auch das Prednisolon abgesetzt ist, das ich zur Behandlung des Exanthems bekommen habe, geht es mir wieder von Tag zu Tag schlechter. Nun geht die Rennerei zum Arzt wieder los... Aber das kennt ihr ja.

    Leider stoße ich in meinem Bekanntenkreis immer wieder auf Unverständnis. Rheuma ist doch eine Krankheit, die nur alte Leute bekommen... Wenn ich doch jetzt Medikamente bekomme, muss das doch mal besser werden, so dass man wieder mehr aktiv sein kann... Ich solle mal an andere Menschen denken, denen es noch schlechter geht und mich nicht so hängen lassen...

    Sehr deprimierend. Ich bin eigentlich ein sehr aktiver Mensch, habe immer viel Sport gemacht und mache auch immernoch sehr gerne Sport an guten Tagen. Ich habe ein Pflegepferd, gehe gerne rudern, Kajak fahren, wandern und Fahrrad fahren. Das mache ich meist zusammen mit meinem Freund, der aber leider nicht wirklich viel Feingefühl hat, wenn ich mal wieder einen schlechten Tag habe, wenn er etwas unternehmen will. Naja, ich erziehe ihn noch dahingehend ;)

    Soviel erstmal von mir, wenn ihr Fragen habt, immer her damit :)
     
  2. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Hallo und herzlich willkommen :)
    die Probleme mit deinem Freund kommen mir sehr bekannt vor.
    Mein Mann konnte das auch erst überhaupt nicht verstehen, dass ich plötzlich auch tagsüber auf dem Sofa lag.. Erst als mein Hausarzt drohte ihn anzurufen wurde es etwas besser.
    Inzwischen hat er es so halbwegs kapiert, dass ich nicht faul bin, sondern einfach nicht kann, wenn ich nach der Arbeit gleich im Bett verschwinde.
    Ich habe auch immer viel Sport gemacht. Nun ist nur ein Minimum davon geblieben. Reiten kann ich auch nur noch selten, da mir meist zu schwindelig ist.
    Das du das Quensyl nicht vertragen hast ist ja Mist!! Was für ein Basismefikament sollst du denn jetzt bekommen? Kannst du nicht das Predni erstmal niedrig dosiert erstmal weiter nehmen?
    Viele Grüße aus Berlin
    von Ina
     
  3. dieNici

    dieNici Neues Mitglied

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    Hallo Ina, danke für deine Antwort :)

    Tja, wie es jetzt weitergeht, weiß ich noch nicht so genau. Ich habe direkt beim Rheumatologen angerufen und wurde da ziemlich unfreundlich abgewiesen. Mir wurde ein Termin für den 01.10. gegeben... Soviel zum Thema bei Rheuma muss man möglichst schnell handeln. So langsam bin ich aber zumindest ein bisschen wieder soweit hergestellt, dass ich mich unter Menschen trauen kann und werde mal persönlich hingehen.

    Mit den Männern scheint das ja echt so eine Sache zu sein ;-) aber ich habe Hoffnung, dass das noch wird.
     
  4. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    zum 1.10. schon den Termin?
    Das ist ja unwahrscheinlich.... normal sind Abstände zwischen 4 und 8 Monaten.....
     
  5. dieNici

    dieNici Neues Mitglied

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    Ja, wenn ich das Quensyl vertragen hätte, wäre ich auch erst in 6 Monaten wieder dort gewesen. Aber da ich das umgehend wieder absetzen musste, habe ich jetzt am 01.10. "schon" einen Termin. Wobei ich immernoch nicht verstehe, warum ich zu einem Termin hin muss, wenn es nur um ein Austauschmedikament geht. Er hat mich doch gerade erst Ende Juli untersucht. Da hat sich nichts geändert...
     
  6. Frühlingsgefühl

    Frühlingsgefühl Neues Mitglied

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    Hallo Nici,

    ich habe seit heute morgen die Diagnose: undifferenzierte Kollagenose, sehr wahrscheinlich Lupus.

    Komme zwar aus einer anderen Ecke Deutschlands, bin aber in einem ähnlichen Alter (25) und kenne das mit dem mangelnden Verständnis sehr gut.

    Wenn du Lust hast, ein bisschen zu quatschen, melde dich gern bei mir! :)

    Liebe Grüße
    Anne