Hallo,
ich bin ein wenig ratlos. 2002 erhielt ich die Diagnose einer unspezifischen Kollagenose, die Diagnose Lupus konnte nicht abschließend gestellt werden. Ich bekam niedrig dosiertes Kortison (7,5 mg) und Resorchin. Die Beschwerden (Raynaud, Kopfschmerzen mit Erbrechen, Taubheitsgefühle der Hände und Beine, Gelenkbeschwerden) besserten sich mit der Zeit.
Zwischendurch gab es immer mal wieder Auf und Abs, insbesondere Schmerzen an großen Gelenken (Schulter und Hüfte) und an den Rippen nahmen zu. Auch Rückenschmerzen, insb. nachts, wurden immer stärker. Dagegen zeigt sich Raynaud nur noch sehr selten. Im Blutbild des Hausarztes und jetzt im Blutbild der Rheumatologie fanden sich immer nur mäßig erhöhte ANAS (zunächst 1:400, aktuell 1:320) ohne ENAS , leicht erhöhte Blutsenkung (18/58) und leicht bis mäßig erhöhtes CRP (1.20).
Die "neue" Rheumatologin kann auf Grundlage dieser Daten nicht von einer Kollagenose sprechen. Da mein unterster Blutdruckwert mittlerweile immer bei 100 liegt, hat sie mich an einen Kardiologen überstellt. Mein "Unwohlsein" (sprich auch die Gelenkschmerzen, die erheblich sind) sei allein Ausfluss einer arteriellen Hyertonie und alles würde sich mit einem Blutdruckmittel verbessern. Dass mir die Finger häufig anschwellen, um dann nach einiger Zeit wieder faltig in sich zusammenzufallen, nahm sie zur Kenntnis, ebenso wie die Tatsache, dass ich seit einem Jahr ständig schwere Halsschmerzen habe mit einem Kloßgefühl, das kaum je vergeht. Schmerzen in der Hüfte hätte ich keine, das komme vom ISG, meine Hüfte sei frei beweglich. Das konnte sie einfach so "sehen". Mein alter Rheumatloge sprach immer von Hypermobilität.
Ich kann grundsätzlich verstehen, dass ich nicht "schwer" Rheuma habe, es gibt Fälle in meiner Familie, die wesentlich schwerer sind. Ich will auch keinem Rheumatologen, der viel zu tun hat, die Zeit stehlen. Auch habe ich mich wenig bis gar nicht um die Erkrankung gekümmert, so lange es irgendwie ging, was ja den Eindruck erweckt, dass es nicht so schlimm sein kann. Ich glaube auch selbst, dass man in einem gewissen Rahmen durch die positive Gestaltung seines Lebens etwas bewirken kann. Natürlich freu ich mich auch, jetzt quasi "geheilt" zu sein. Anderseits habe ich aber ständig Schmerzen, kann morgens die Schuhe kaum zubinden und fühle mich einfach kaputt, müde und allein gelassen bzw. wie ein Hypochonder behandelt mit Symtomen, die bisher wenigstens halbwegs einen Namen hatten.
Ich wollte mich mal ausweinen. Vielleicht kann irgendjemand etwas mit den beschriebenen Symptomen anfangen?
Auf den Termin in der Rheumaklinik hab ich ein Dreivierteljahr gewartet mit dem beschriebenen Ergebnis. Welche Möglichkeit habe ich noch? Anderer Arzt, wieder so lange warten? Was soll das bringen, wenn die Werte nun mal sind wie sie sind. Einfach Ibus nehmen und weiter machen? Ich habe Verantwortung nicht nur für mich.
Es ist so grrrrrrrrrrrmmmmmppppfffffffff
Alles Gute
Lenada
ich bin ein wenig ratlos. 2002 erhielt ich die Diagnose einer unspezifischen Kollagenose, die Diagnose Lupus konnte nicht abschließend gestellt werden. Ich bekam niedrig dosiertes Kortison (7,5 mg) und Resorchin. Die Beschwerden (Raynaud, Kopfschmerzen mit Erbrechen, Taubheitsgefühle der Hände und Beine, Gelenkbeschwerden) besserten sich mit der Zeit.
Zwischendurch gab es immer mal wieder Auf und Abs, insbesondere Schmerzen an großen Gelenken (Schulter und Hüfte) und an den Rippen nahmen zu. Auch Rückenschmerzen, insb. nachts, wurden immer stärker. Dagegen zeigt sich Raynaud nur noch sehr selten. Im Blutbild des Hausarztes und jetzt im Blutbild der Rheumatologie fanden sich immer nur mäßig erhöhte ANAS (zunächst 1:400, aktuell 1:320) ohne ENAS , leicht erhöhte Blutsenkung (18/58) und leicht bis mäßig erhöhtes CRP (1.20).
Die "neue" Rheumatologin kann auf Grundlage dieser Daten nicht von einer Kollagenose sprechen. Da mein unterster Blutdruckwert mittlerweile immer bei 100 liegt, hat sie mich an einen Kardiologen überstellt. Mein "Unwohlsein" (sprich auch die Gelenkschmerzen, die erheblich sind) sei allein Ausfluss einer arteriellen Hyertonie und alles würde sich mit einem Blutdruckmittel verbessern. Dass mir die Finger häufig anschwellen, um dann nach einiger Zeit wieder faltig in sich zusammenzufallen, nahm sie zur Kenntnis, ebenso wie die Tatsache, dass ich seit einem Jahr ständig schwere Halsschmerzen habe mit einem Kloßgefühl, das kaum je vergeht. Schmerzen in der Hüfte hätte ich keine, das komme vom ISG, meine Hüfte sei frei beweglich. Das konnte sie einfach so "sehen". Mein alter Rheumatloge sprach immer von Hypermobilität.
Ich kann grundsätzlich verstehen, dass ich nicht "schwer" Rheuma habe, es gibt Fälle in meiner Familie, die wesentlich schwerer sind. Ich will auch keinem Rheumatologen, der viel zu tun hat, die Zeit stehlen. Auch habe ich mich wenig bis gar nicht um die Erkrankung gekümmert, so lange es irgendwie ging, was ja den Eindruck erweckt, dass es nicht so schlimm sein kann. Ich glaube auch selbst, dass man in einem gewissen Rahmen durch die positive Gestaltung seines Lebens etwas bewirken kann. Natürlich freu ich mich auch, jetzt quasi "geheilt" zu sein. Anderseits habe ich aber ständig Schmerzen, kann morgens die Schuhe kaum zubinden und fühle mich einfach kaputt, müde und allein gelassen bzw. wie ein Hypochonder behandelt mit Symtomen, die bisher wenigstens halbwegs einen Namen hatten.
Ich wollte mich mal ausweinen. Vielleicht kann irgendjemand etwas mit den beschriebenen Symptomen anfangen?
Auf den Termin in der Rheumaklinik hab ich ein Dreivierteljahr gewartet mit dem beschriebenen Ergebnis. Welche Möglichkeit habe ich noch? Anderer Arzt, wieder so lange warten? Was soll das bringen, wenn die Werte nun mal sind wie sie sind. Einfach Ibus nehmen und weiter machen? Ich habe Verantwortung nicht nur für mich.
Es ist so grrrrrrrrrrrmmmmmppppfffffffff
Alles Gute
Lenada
