Kollagenose nach fünfzehn Jahren plötzlich geheilt

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Lenada, 23. Februar 2017.

  1. Lenada

    Lenada Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich bin ein wenig ratlos. 2002 erhielt ich die Diagnose einer unspezifischen Kollagenose, die Diagnose Lupus konnte nicht abschließend gestellt werden. Ich bekam niedrig dosiertes Kortison (7,5 mg) und Resorchin. Die Beschwerden (Raynaud, Kopfschmerzen mit Erbrechen, Taubheitsgefühle der Hände und Beine, Gelenkbeschwerden) besserten sich mit der Zeit.

    Zwischendurch gab es immer mal wieder Auf und Abs, insbesondere Schmerzen an großen Gelenken (Schulter und Hüfte) und an den Rippen nahmen zu. Auch Rückenschmerzen, insb. nachts, wurden immer stärker. Dagegen zeigt sich Raynaud nur noch sehr selten. Im Blutbild des Hausarztes und jetzt im Blutbild der Rheumatologie fanden sich immer nur mäßig erhöhte ANAS (zunächst 1:400, aktuell 1:320) ohne ENAS , leicht erhöhte Blutsenkung (18/58) und leicht bis mäßig erhöhtes CRP (1.20).

    Die "neue" Rheumatologin kann auf Grundlage dieser Daten nicht von einer Kollagenose sprechen. Da mein unterster Blutdruckwert mittlerweile immer bei 100 liegt, hat sie mich an einen Kardiologen überstellt. Mein "Unwohlsein" (sprich auch die Gelenkschmerzen, die erheblich sind) sei allein Ausfluss einer arteriellen Hyertonie und alles würde sich mit einem Blutdruckmittel verbessern. Dass mir die Finger häufig anschwellen, um dann nach einiger Zeit wieder faltig in sich zusammenzufallen, nahm sie zur Kenntnis, ebenso wie die Tatsache, dass ich seit einem Jahr ständig schwere Halsschmerzen habe mit einem Kloßgefühl, das kaum je vergeht. Schmerzen in der Hüfte hätte ich keine, das komme vom ISG, meine Hüfte sei frei beweglich. Das konnte sie einfach so "sehen". Mein alter Rheumatloge sprach immer von Hypermobilität.

    Ich kann grundsätzlich verstehen, dass ich nicht "schwer" Rheuma habe, es gibt Fälle in meiner Familie, die wesentlich schwerer sind. Ich will auch keinem Rheumatologen, der viel zu tun hat, die Zeit stehlen. Auch habe ich mich wenig bis gar nicht um die Erkrankung gekümmert, so lange es irgendwie ging, was ja den Eindruck erweckt, dass es nicht so schlimm sein kann. Ich glaube auch selbst, dass man in einem gewissen Rahmen durch die positive Gestaltung seines Lebens etwas bewirken kann. Natürlich freu ich mich auch, jetzt quasi "geheilt" zu sein. Anderseits habe ich aber ständig Schmerzen, kann morgens die Schuhe kaum zubinden und fühle mich einfach kaputt, müde und allein gelassen bzw. wie ein Hypochonder behandelt mit Symtomen, die bisher wenigstens halbwegs einen Namen hatten.


    Ich wollte mich mal ausweinen. Vielleicht kann irgendjemand etwas mit den beschriebenen Symptomen anfangen?
    Auf den Termin in der Rheumaklinik hab ich ein Dreivierteljahr gewartet mit dem beschriebenen Ergebnis. Welche Möglichkeit habe ich noch? Anderer Arzt, wieder so lange warten? Was soll das bringen, wenn die Werte nun mal sind wie sie sind. Einfach Ibus nehmen und weiter machen? Ich habe Verantwortung nicht nur für mich.

    Es ist so grrrrrrrrrrrmmmmmppppfffffffff

    Alles Gute

    Lenada
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Lenada

    und ein herzliches Willkommen hier auf Rheuma-Online.

    Ich habe mir mal die Symptome usw zusammen geschrieben:

    Ich hätte für mich zwei Ansatzpunkte dazu heraus gesucht:

    1.) Suche nach einem rheumatologischen Orthopäden wg der Gelenkproblematik - da biste
    dann besser aufgehoben

    2.) Suche nach einem vernüfntigen Endokrinologen, um eine Erkrankung an der Schilddrüse auszuschließen

    http://www.endokrinologikum.com/

    Auch die Schilddrüse kann für einiges verantwortlich gemacht werden, wenn sie erkrankt ist. Grund für meine
    Überlegung: schwere Halsschmerzen mit KLOßGEFÜHL.... - Bitte gehe dem nach.

    3.) und letzter Punkt:
    Such Dir einen anderen internistischen Rheumatologen

    Hier auf R-O gibt es eine Ärzteliste, wenn ich das noch richtig in Erinnerung habe:

    https://www.rheuma-online.de/aerzteliste/liste/

    Vielleicht gibt es ja jemanden in Deiner Nähe, der mit auf der Liste steht.

    Dazu helfen Dir vielleicht die Tipps für Neugierige im Vorstellungsforum auch mit weiter.
    Wenn ich das jetzt hier alles aufliste, würde es garantiert den Rahmen sprengen.
    Es geht dort um Dinge, die Du schon mal machen kannst - auch in Richtung Ernährung denken,
    was Dir vielleicht etwas Erleichterung bringen kann.

    Du schriebst auch, dass Du Ibuprofen nehmen wolltest, aber einen unteren Blutdruckwert von 100 hast.

    Bitte lass das Ibuprofen und Diclofenac weg - die bringen den Blutdruck ordentlich hoch, wie ich am eigenen Leib erfahren durfte.... und wenn der untere Wert schon bei 100 ist, dann kann es sein, dass der noch höher kommt. Normal ist irgendetwas bei ca. .... zu 80 .....

    Ansonsten könntest Du noch aus der Naturheilkunde Dir Linderung verschaffen für die schmerzenden Gelenke:

    Quark-
    Kohlumschläge oder
    Umschläge mit Schwedenkräutern nach Maria v Theben (aber bitte vorher die Haut mit einer fetthaltigen Creme eincremen)
    Plastiktüten mit Mehl befüllen, gut verschließen (verschweissen oder Panzertape drüber), ab ins Kühlfach und anschließend aufs Gelenk - Vorteil: es kommt nicht zu Erfrierungen - habe ich aus einem 1. Hilfekurs für Kinder :D
    Wenn Dir Wärme besser hilft, dann natürlich warme Umschläge machen...

    Für die Finger Linsen in eine Schüssel und entweder ins Eisfach oder kurz in die Mikrowelle (Achtung: Verbrennungsgefahr, wirklich nur ganz kurz - mal vorsichtig fühlen) und dann mit dem Händen dortdrin herumfuhrwerken und bewegen.

    Ich drück Dir die Daumen, dass Dir bald geholfen wird.
     
  3. Kornblume1969

    Kornblume1969 Registrierter Benutzer

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    Hallo Lenada,
    vieles in deinem Post habe ich wiedererkannt. Insbesondere die oberflächliche Behandlung in der Rheumafachklinik. Das finde ich umso schlimmer, als du dich ja wegen deiner nicht alltäglichen Beschwerden an die Spezialisten gewandt hast, und diese dir nicht helfen (wollen).
    Mein Rat an dich, wie von meinem Vorgänger schon beschrieben: Suche dir einen niedergelassenen Rheumatologen oder Internisten, der sich rheumatologisch weitergebildet hat. Du findest so jemanden am ehesten durch "Mundpropaganda" z.B. in der Bewegungsgruppe oder beim Yoga o.ä.
    Hör auf dein Gefühl: Wenn du starke Schmerzen hast und leidest, dann bist du krank. Basta. Lass dir nicht einreden, es wäre alles psychisch (hab ich auch zu hören bekommen). Denn von der Psyche sind deine Blutwerte nicht erhöht.
    Ich finde es auch richtig, dass du dich an einen Orthopäden wendest mit der konkreten Bitte um Röntgendiagnostik, evtl. CT und MRT. Lass dich nicht abwimmeln.
    Ich wünsche dir gute Besserung und falls du Fragen hast, stehe ich dir gerne zur Verfügung.
    Melissa
     
  4. Lenada

    Lenada Neues Mitglied

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    Vielen Dank

    für die nette Antwort und den Überblick über die Symptome.

    In Richtung Schilddrüse habe ich auch schon gedacht, zumal mir vor einigen Jahren eine Schilddrüsenhälfte entfernt wurde wegen einem Knoten. Lt. Hausärztin ist jetzt auch in der anderen Schilddrüse ein kleiner Knoten, dies sei aber nicht weiter schlimm und auch diese Werte sind gut.

    Tatsächlich hilft mir Wärme besser. Ich versuche, so gut es geht, ohne Schmerzmittel auszukommen. Vielleicht hat dieser Satz der Rheumatologin gereicht, um mich als gesund einzustufen. Meine Erkrankung sei nicht Fisch, nicht Fleisch, das hilft mir ungeheuer weiter. :o

    In Punkto Ernährung kann ich sicherlich einiges tun, es fällt mir tatsächlich schwer im Augenblick ausreichend darauf zu achten.

    Trotzdem, ja, ich hätte gerne Hilfe.

    VlG
    Lenada
     
  5. Lenada

    Lenada Neues Mitglied

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    Danke Kornblume

    Ja, dieses nicht abwimmeln lassen, finde ich sehr erschöpfend. Sich so wie ein Spinner fühlen irgendwie. Ich war damals sehr froh, als man mir sagte, Sie haben eine Kollagenose. Der ANA war da auch noch deutlich höher.

    Und dann die Frage in der Hausarztpraxis: Wollen Sie krank geschrieben werden?

    Nein, will ich nicht, ich arbeite sehr gerne, ich mag meinen Beruf. Ich will auch weiter arbeiten.

    Ich will einfach weniger Schmerzen haben und wissen, was los ist.

    Ich dachte eigentlich, dies läge alles hinter mir.

    Aber ich fühle mich darin bestärkt, weiter zu forschen.
     
  6. kika51

    kika51 Registrierter Benutzer

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    Hallo Lenada,
    herzlich willkommen, Du tust gut daran hier zu sein, denn es gibt für fast jeden Hilfe.
    Ich glaube, fast jeder hat so ähnliche Erfahrungen gemacht und kann einige nicht schöne Sachen erzählen.
    Ich habe vor einigen Jahren eine REHA gemacht, (war schon über 1 Jahr krankgeschrieben) da wollten sie mich arbeitsfähig nach Hause schicken, dass konnte ich aber verhindern. Auf die Frage des Arztes, ob ich etwas positives mit nach Hause nehme, sagte ich, das ich viel über mich gelernt habe und vieles gelernt habe mit meiner Krankheit umzugehen, aber leider sind meine Schmerzen noch da. Da meinte dieser Arzt, ach sie mit ihren Schmerzen. Ich konnte nur sagen, dass ich nur deshalb da war.

    Ich wünsche Dir alles Gute und wenig Schmerzen, kika :top:
     
  7. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Lenada,

    Lass es bitte ganz schnell von einem Spezialisten abchecken - die Schilddrüse kann u. U. auch Schmerzen in Gelenken und Muskeln auslösen....
     
  8. Colana

    Colana Musikus

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    Ibuprofen

    Hallo zusammen,

    hier noch einen Zusatz, weshalb die Kollagenose-Patienten vorsichtig sein sollten wg des Ibuprofens:

    Quelle

    Ibuprofen kann bei einem zuviel leberschädigend sein, Bluthochdruck treibend sein, kann auch u. U. Meningistis auslösen - , gerade bei Kollagenose-Patienten.....

    Nun ist es leider so, dass die Ärzteschaft auch hier mal wieder teilweise völlig gegensätzlich sind.

    Ich selbst habe den Fehler gemacht und auf einen rheumatologischen Orthopäden gehört und die Hölle auf Erden gehabt. Nie wieder Ibuprofen... - Mein Blutdruck hing irgendwo bei 180, auch der untere Wert war viel zu
    hoch und meine Hausärztin und ich haben uns gewundert, obwohl die wusste, dass ich Ibu nehmen sollte.
    Nach dem Absetzen normalisierte sich mein Blutdruck wieder auf zwischen 115 bis 125 zu 65 bis 75....
     
  9. Cailean

    Cailean Registrierter Benutzer

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    mir hat es einen anaphylaktischen Schock beschert. ich hatte Glück, dass es mich nicht umgebracht hat. Nie wieder Ibuprofen.

    Ich vertrage Paracetamol und das war es leider. Entweder es haut mich aus den Latschen wie das Ibu oder das Diclo, oder es wirkt nicht, wie zb Novalgin.

    @Lenada wie waren denn deine Blutwerte bei der Diagnose? ich hatte lange nur Ana Titer positiv, die aber hoch und die typischen Anzeichen für SLE wie den Schmetterling, Sonnenemfindlichkeit usw.
    Bei mir gehen die Anti DNS schnell sehr hoch und schnell runter, sie wurden selten gemessen und immer nur in einer Klinik.
    Ich kann verstehen, dass die Ärztin bei den aktuelleren Blutwerten nicht an eine Kollagenose glaubt, aber irgendwas muss es ja sein.

    Ich kenne das mit der Behandlung in der Klinik. Ich beim ersten Mal, nur mäßig hohe Anti DNS AK, um die 70 oder so - ok, Diagnose bekommen, es hieß, die Höhe der Autoantikörper wäre nicht entscheidend. dann beim zweiten Mal richtig hohe Anti DNS (fast bei 1000) und auch andere ENA positiv, aber da hieß es plötzlich, keine erniedrigten C3 und C4, also kein Schub.... Alles harmlos. da kommt man sich total vergackeiert vor. Beim dritten Mal hatte ich mir dann einen Noro Virus in der Klinik geholt, es wurde gar nichts gemacht, außer Blutwerte beim "einchecken" C3 und C4 am Boden, aber dafür der Rest supi, also nicht mal ein positiver Ana Titer... Da wurde mir dann das Quensyl weggenommen, bräuchte ich nicht mehr. Ergebnis, einer meiner Lungenflügel schrumpfte zusammen. Aber alles quatsch, halb so wild, hat man halt mal.....

    Die Schilddrüse kann schon viel durcheinander bringen, aber solche Symptome wie du sie hast, ich weiß nicht. Im von Colana vorgeschlagenen Endokrinologikum wurde ich übrigens auch sehr arrogant abgefertigt. Sie müssen weniger essen und sich mehr bewegen, hieß es. Und das als Antwort darauf, dass ich jeden Tag mit dem Rad zur Arbeit fahre( 30km) und nur noch Wasser trinke und mich auch sonst viel bewege.
    Weil ich nun schon mal da war (O Ton Ärztin) könne man ja mal einen US machen, Ergebnis, sie hat sich entschuldigt, sie wisse nun, woher meine Beschwerden kämen, ich hatte fast kein arbeitendes Schilddrüsengewebe mehr.
    Diese Arroganz von vielen Ärzten ist einfach nur schwer zu ertragen. Ich mag zb überhaupt nicht mehr zu irgendeinem Arzt hin.
     
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