Kollagenose mit ZNS-Beteiligung
- Ersteller lady d.
- Erstellt am
Monday
Mitglied
Hallo Lady,
nein, glücklicherweise habe ich diese Erfahrung noch nicht machen müssen. Hier gibt es einen Link:
http://www.asklepios.com/Kollagenosen_und_das_Zentrale_Nervensystem.Asklepios
Dort wird alles recht gut erklärt.
Ich hoffe nicht, dass du betroffen bist?
nein, glücklicherweise habe ich diese Erfahrung noch nicht machen müssen. Hier gibt es einen Link:
http://www.asklepios.com/Kollagenosen_und_das_Zentrale_Nervensystem.Asklepios
Dort wird alles recht gut erklärt.
Ich hoffe nicht, dass du betroffen bist?
lady d.
Mitglied
Hallo Monday,
danke für Deinen Hinweis. Über den Beitrag bin ich gestern auch im Internet gestolpert. War sehr informativ. Verdacht besteht bei mir. Ich denke, ich bin noch nicht einkassiert worden, weil die bisher gemachten Unt. beim Neurologen unauffällig waren.
Soll aber über MRT und Lumbalpunktion nachdenken, um Klarheit zu bekommen.
Danke für Deine schnelle Antwort, Gruß, Lady
danke für Deinen Hinweis. Über den Beitrag bin ich gestern auch im Internet gestolpert. War sehr informativ. Verdacht besteht bei mir. Ich denke, ich bin noch nicht einkassiert worden, weil die bisher gemachten Unt. beim Neurologen unauffällig waren.
Soll aber über MRT und Lumbalpunktion nachdenken, um Klarheit zu bekommen.
Danke für Deine schnelle Antwort, Gruß, Lady
MarkusS1986
Neues Mitglied
Hallo,
Kollagenosen sind Autoimmunerkrankungen mit Befall der Haut und der inneren Organe. Bei vielen Patienten kommt es auch zu einer Beteiligung des Zentralen Nervensystems, also des Gehirns und Rückenmarks. Die Folge sind meist multiple Hirninfarkte, durch Befall mehrerer Hirngefäße.
Ich hab hier sehr informativer Link:
http://kollagenose.org/
Gruß Markus
Kollagenosen sind Autoimmunerkrankungen mit Befall der Haut und der inneren Organe. Bei vielen Patienten kommt es auch zu einer Beteiligung des Zentralen Nervensystems, also des Gehirns und Rückenmarks. Die Folge sind meist multiple Hirninfarkte, durch Befall mehrerer Hirngefäße.
Ich hab hier sehr informativer Link:
http://kollagenose.org/
Gruß Markus
anurju
anurju
Hallo zusammen,
mir wurde erklärt, dass es zum Glück sehr selten zu einer Beteilgung des ZNS bei Kollagenosen kommt - insofern hoffe ich sehr für dich, dass dies nicht bei dir vorliegt und du bald diagnostische Klarheit bekommst. Es ist doch schonmal positiv, dass die Tests beim Neurologen unauffällig waren...
Dennoch ist es sicher wichtig, eine passende Therapie und eine genaue Überwachung der Werte und Beschwerden vorzunehmen. Woher kommt denn der Verdacht bei dir ?
Leider sind einige Beschwerden ja auch nicht so genau zuzuordnen - manche Nebenwirkungen von Medikamenten täuschen ja auch ZNS-Probleme vor - Begleiterscheinungen unserer Erkrankung gehen ja zudem auch oft mit vegetativen oder zentralnervösen Störungen einher. Eine Abgrenzung ist da sicher nicht immer ganz leicht.
Den Link von Markus kannte ich nicht - ich finde ehrlich gesagt aber die Informationen zu Kollagenosen hier unter Rheuma von A-Z informativer und nicht so "beängstigend".
Es hilft einem ja manchmal nicht viel, sich über mögliche Komplikationen Gedanken zu machen - wachsam sein, ist gut - aber Angst ist ein schlechter Begleiter bei einer chronischen Erkrankung.
Mit hat mal Prof. Hammer aus Sendenhorst erklärt, dass die Psychoimmunologie - also eine möglichst positive und optimistische Grundhalten - gerade bei Rheumaerkrankungen sehr wichtig für einen positiven Verlauf der Erkrankung wäre.
Wenn möglich blende ich somit mögliche Kompliaktionen so weit es geht aus.
Die holen einen sowieso ein (bei mir in Richtung Herz...) und dann kann man sich noch früh genug Gedanken darüber machen. Ist aber manchmal nicht leicht - gerade wenn so ein Verdacht wie bei dir geäußert wird. Ich weiß, dass z.B. Tina 71 mal eine Lumbalpunktion wegen Verdacht auf ZNS-Beteiligung hatte - vielleicht schreibst du sie mal per PN an.
Und es gibt hier ja auch eine Gruppe "Kollagenose" und auch im Chat einen Termin wo viele Lupus-Betroffenen aktiv sind - vielleicht bekommst du da mehr Infos:
http://www.rheuma-online.de/forum/group.php?groupid=44 hier findest du die Chat-Zeiten: http://www.rheuma-online.de/selbsthilfe/chat.html
Ich wünsche allen Betroffenen einen möglichst guten Verlauf und Ruhe vor solchen schlimmen Auswirkungen...
Liebe Grüße von anurju
mir wurde erklärt, dass es zum Glück sehr selten zu einer Beteilgung des ZNS bei Kollagenosen kommt - insofern hoffe ich sehr für dich, dass dies nicht bei dir vorliegt und du bald diagnostische Klarheit bekommst. Es ist doch schonmal positiv, dass die Tests beim Neurologen unauffällig waren...
Dennoch ist es sicher wichtig, eine passende Therapie und eine genaue Überwachung der Werte und Beschwerden vorzunehmen. Woher kommt denn der Verdacht bei dir ?
Leider sind einige Beschwerden ja auch nicht so genau zuzuordnen - manche Nebenwirkungen von Medikamenten täuschen ja auch ZNS-Probleme vor - Begleiterscheinungen unserer Erkrankung gehen ja zudem auch oft mit vegetativen oder zentralnervösen Störungen einher. Eine Abgrenzung ist da sicher nicht immer ganz leicht.
Den Link von Markus kannte ich nicht - ich finde ehrlich gesagt aber die Informationen zu Kollagenosen hier unter Rheuma von A-Z informativer und nicht so "beängstigend".
Es hilft einem ja manchmal nicht viel, sich über mögliche Komplikationen Gedanken zu machen - wachsam sein, ist gut - aber Angst ist ein schlechter Begleiter bei einer chronischen Erkrankung.
Mit hat mal Prof. Hammer aus Sendenhorst erklärt, dass die Psychoimmunologie - also eine möglichst positive und optimistische Grundhalten - gerade bei Rheumaerkrankungen sehr wichtig für einen positiven Verlauf der Erkrankung wäre.
Wenn möglich blende ich somit mögliche Kompliaktionen so weit es geht aus.
Die holen einen sowieso ein (bei mir in Richtung Herz...) und dann kann man sich noch früh genug Gedanken darüber machen. Ist aber manchmal nicht leicht - gerade wenn so ein Verdacht wie bei dir geäußert wird. Ich weiß, dass z.B. Tina 71 mal eine Lumbalpunktion wegen Verdacht auf ZNS-Beteiligung hatte - vielleicht schreibst du sie mal per PN an.
Und es gibt hier ja auch eine Gruppe "Kollagenose" und auch im Chat einen Termin wo viele Lupus-Betroffenen aktiv sind - vielleicht bekommst du da mehr Infos:
http://www.rheuma-online.de/forum/group.php?groupid=44 hier findest du die Chat-Zeiten: http://www.rheuma-online.de/selbsthilfe/chat.html
Ich wünsche allen Betroffenen einen möglichst guten Verlauf und Ruhe vor solchen schlimmen Auswirkungen...
Liebe Grüße von anurju
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