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Kollagenose mit ZNS Beteiligung

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von max_s, 28. Juni 2011.

  1. max_s

    max_s Neues Mitglied

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    Hallo,
    wer von euch hat Erfahrung mit einer Kollagenose mit Beteiligung des Zentralnervensystems.


    Neben der Diagnose Morbus Bechterew habe ich eine Mischkollagenose.
    - U1RNP Antikörper positiv
    - ANA Titer 1:5120
    - Sekundäres Raynaud-Syndrom


    Anfang diesen Jahres sind bei einem MRT Entzündungsherde im Gehirn festgestellt worden. Die Diagnose ist, nach Prüfung der Sehnerven (pathologisch) und einer Nervenwasserpunktion, eine Multiple Sklerose.


    Nun besteht bei einer Kollagenose die Möglichkeit einer ZNS Beteiligung. Nach dem MRT des Kopfes habe ich zwei Rheumatologen getroffen, einer sagte es ist auf keinen Fall Rheuma, allerdings ohne sich die Bilder anzusehen, nur auf Grundlage des Berichtes. Während der andere es für äußerst unwahrscheinlich hält das es sich um eine Multiple Sklerose handelt, weil ich bereits eine Mischkollagenose habe. Die Neurologen sind mit Ihren Untersuchungen fertig und sagen es ist MS.


    Soll ich mich nun mit der Diagnose zufrieden geben oder wäre es besser noch einen Rheumatologen aufzusuchen der sich auf Kollagenosen spezialisiert hat? Die Symptome sollen wohl ähnlich sein nur die Behandlung ist unterschiedlich. Z.B. bekam ich nach der MS-Diagnose Avonex, was eventuell für ein Kollagenose eher ungünstig sein soll.


    Bin für jeden Rat dankbar.


    Liebe Grüße
    max
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Ich empfehle dir mal in ein od. einige Lupusforen reinzuschauen. Eine Beteiligung des ZNS kommt bei Mischkollagenosen eher selten vor, wenn auch nicht ausgeschlossen. Bei den Lupus-Patienten eher und auch da kann man nicht immer abgrenzen, ob es eine Lupus-Beteiligung od. eine MS ist. Behandelt werden müssen diese ja auch. Also muß es Medikamente geben, die für beide Möglichkeiten geeignet sind. Eine weiter Meinung einholen und weitere Untersuchungen sind natürlich sinnvoll. Ein niedergelassener Rheumatologe hat weniger Möglichkeiten als eine Uniklinik mit Rheumatologie und Neurologie, also ich würde eher zu einer Klinik raten.
     
  3. max_s

    max_s Neues Mitglied

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    Hallo Witty,
    vielen Dank für deine Antwort. Ich werde mich mal in den Lupusforen umsehen.


    Ich habe den Eindruck, dass die Diagnose „Mischkollagenose“ oft nur eine Übergangsdiagnose ist. Wenn jetzt eine Beteiligung des ZNS festgestellt wird, könnte ich mir vorstellen, dass dann die Diagnose geändert wird.


    Um mir eine weitere Meinung einzuholen, hatte ich auch schon an eine Uniklinik gedacht. Ich habe in der Rheumaambulanz der Uniklinik Düsseldorf angerufen, die haben auch eine Kollagenosen Sprechstunde. Aber die Mitarbeiterin die ich am Telefon hatte, riet mir bei dem Rheumatologen zu bleiben wo ich bin und mein Wohnort wäre auch nicht im Einzugsgebiet der Klinik (wobei es nur 10 Minuten Fahrt mit dem Regionalzug sind). Ich habe meine Bemühungen um einen Termin aber nicht intensiviert, weil ich mir selbst nicht sicher bin ob weitere Untersuchungen sinnvoll sind. Hauptsächlich verunsichert haben mich die beiden bisher beteiligten Rheumatologen, die entgegengesetzte Meinungen vertreten haben.


    Liebe Grüße
    max
     
  4. enya

    enya Mitglied

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    Hallo Max,
    wast du bei einem Rheumatologen, der sich auf Kollagenose spezialisiert hat? Wenn nicht, kann ich dir die Rheumaklinik in Bad Bramstedt empfehlen. Die Klinik hat deutschlandweit einen sehr guten Ruf und hat sich eben auf Kollagenosen spezialisiert.
    Dass Eine Kollagenose mit ZNS-Beteiligung ähnlich ist wie eine MS, habe ich auch schon oft gehört. Leider kann ich dir dazu gar nichts sagen. Selbst im Internet findet man sehr wenig darüber...
    Dir alles Gute und vor allem gute Hilfe

    Liebe Grüße
    Enrike
     
  5. max_s

    max_s Neues Mitglied

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    Hallo Enrike,
    vielen Dank für den Hinweis. Bisher war ich bei keinem Rheumatologen der sich auf Kollagenosen spezialisiert hat, aber durch die letzten Befunde habe ich schon angefangen danach zu suchen. Ich werde mir den Internetauftritt der Klinik ansehen.

    Liebe Grüße
    max
     
  6. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Hi, also es kann durchaus eine MS sein. Das geht auch mit Kollagenose.
    MS ist wie Kollagenosen und auch dein MB eine autoimmune Erkrankung.
    Hat man eine, kommen öfter auch noch andere dazu.
    Mischkollagenosen sind keineswegs Verlegenheitsdiagnosen, die gibt es wirklich und du hast ja positive Autoantikörper die darauf passen.

    Zur MS, da gibt es eigentlich recht klare Leitlinien wie die zu diagnostizieren ist.
    Nur weil man eine Kollagenose hat, schließt das MS nicht aus.
    Bei mir stand auch der Verdacht ZNS Beteiligung des Lupus oder MS im Raum.
    Wie du siehst wurde MS von den Rheumatologen wegen meines SLE nicht ausgeschlossen.
    Zum Glück kamen alle Beschwerden von einem starken Vit. D Mangel und gingen durch die Aufsättigung weg.

    Liquor war ok, MRT auch.

    Ich persönlich würde auf die Neurologen hören, das ist deren Fachgebiet.
     
  7. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo Max s

    Begrüße Dich hier erst einmal recht herzlich.
    ZNS beteiligungen bei verschiedenen rheumatischen Erkrankungen kommen nicht selten vor und es ist schon gut das neben verd. auf MS auch daran gedacht wurde.
    Ist bei Dir schon eine Lumbalpunktion gemacht worden? Daran kann man am ofmals Besten differenzieren was es ist.
    Den Tip mit Bad Bramstedt halte ich für gut, da es dort nicht nur eine Rheumatologie gibt sondern auch eine Neurologie und die dortigen Neurologen haben täglich mit rheumatischen ZNS-Beteiligungen zu tun.
    Wünsche Dir alles Gute und bleib am Ball.
    viele Grüße
    Iti
     
  8. max_s

    max_s Neues Mitglied

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    Hallo Cailean,
    Hallo Iti,
    vielen Dank für die weiteren Informationen.

    Die Diagnose MS steht nach MRT, Prüfung der Sehnerven (pathologisch) und der Lumbalpunktion fest. Jetzt wird eine Basistherapie mit Copaxone begonnen.

    Allerdings ist mir nicht klar wie ich die Schübe der einzelnen Krankheit auseinander halten soll. Es gibt da zwar einige eindeutige Symptome, aber auch eine Schnittmenge gleicher oder ähnlicher Symptome.

    Dazu kommt die Unübersichtlichkeit der Medikamente. Jetzt bekomme ich Medikamente wegen Rheuma und MS, die beide ein großes Potential an Nebenwirkungen haben. Wie soll ich jetzt bei einer veränderten Symptomatik entscheiden ob das eine Nebenwirkung ist, oder Auswirkung der Kombination der Medikamente, oder ein neuer Schub einer der drei Krankheiten, oder das zur Zeit erreichbare kleinste Übel.

    Ich stelle jetzt einen Antrag auf eine medizinische Rehabilitation, die über den Neurologen läuft. Wenn der Antrag genehmigt wird, habe ich dann Einfluss darauf in welcher Klinik die Maßnahme stattfindet? Ich habe mir den Internetauftritt der Klinik in Bad Bramstedt angesehen und die Kombination rheumatologischer und neurologischer Rehabilitation wäre für mich ideal. Es macht mir einige Sorgen, dass ich in eine Klinik komme die nur auf eine neurologische Rehabilitation spezialisiert ist, so dass alle Fragen zur Wirkung auf die rheumatischen Erkrankungen offen bleiben.

    Liebe Grüße
    max
     
  9. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    also, neurologen kennen sich teilweise auch mit rheuma aus und die ms würde ich an deiner stelle wirklich vorrangig behandeln. die schäden die an den nerven entstehen sind irreversibel.
    mit ms kannst du schneller im rollstuhl landen,als dir lieb ist.
     
  10. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo

    Falls Du in Bad Bramstedt eine Reha machen möchtest könntest Du u.a. als Grund aufführen, dass dort Patientenschulungen für Kollagenosen stattfinden. Die gibt es nicht so oft.
    An Deiner stelle würde ich es auch versuchen in eine Klinik zu kommen die beide Fachgebiete abdeckt. Denn eine Kollagenose sehr vielgesichtig und absolut kein Witz, da es bei unzureichender Therapie leicht zu irreversieblen Organschäden kommen kann.

    Ja es ist schon schwierig zu unterscheiden was kommt woher. Ist es eine Aktivität einer Erkrankug und von welcher oder sind es Nebenwirkungen oder gar die Psyche (sorry). Habe selber auch mehrere schwere Erkrankungen und kann ein Lied davon singen. Wichtig ist es Ärzte zu finden die miteinander reden, die zusammenpassen, ein Netz aufbauen und das kann leider manchmal dauern und dafür drücke ich Dir die Daumen.

    herzliche Grüsse
    iti
     
  11. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    naja die kollagenose wird ja medikamentös behandelt. da der mb behandelt wird, und das auch bei kollagenosen anschlägt, wird das keine irreversiblen organschäden geben. außerdem kennen sich neurologen eigentlich recht gut mit kollagenosen aus. gibt eben auch die zns beteiligung und das diagnostizieren meistens neurologen.
    eine ms sollte man nicht unterschätzen, denn die schäden die die ms anrichten kann, die sind richtig heftig.
    kommt natürlich auf den verlauf an, aber man kann schnell blind werden und/oder im rollstuhl landen.
     
  12. xlaxla

    xlaxla Die kleine Dickköpfige

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    Hallöchen!

    Hoffe, ich kann dir ein wenig weiterhelfen.
    Bei mir wurde Ende 2008 Morbus Behcet mit ZNS-Beteiligung diagnostiziert. Mittlerweile habe ich drei Gehirnentzündungen hinter mir, die wohl auch im MRT Herde im Gehirn darstellen, die einer MS sehr ähnlich sind. Da bei einem Morbus Behcet eine ZNS-Beteiligung nicht auszuschließen ist, gehen sie grundsätzlich davon aus.
    Allerdings ist es nicht einfach mit den Rheumatologen bzw. Neurologen, die sich über meine Behandlung absolut nicht einig waren: und das Ganze, obwohl man sich sicher ist, dass es vom Rheuma kommt. Im Moment mache ich eine Cyclophosphamid-Therapie für erst einmal drei Monate. Danach muss man weitersehen.
    Habe ebenfalls schon mit dem Gedanken gespielt nach Bad Bramstedt zu gehen, da sich meine Fachärzte, wie schon geschrieben, regelrecht streiten und ich die weitere Behandlung entscheiden soll. Eine zusätzliche Meinung halte ich auch bei dir für sinnvoll. Meiner Erfahrung nach kommt es vor allem darauf an, dass du einem Arzt vertraust und mit ihm den weiteren Weg gehst.
    Vielleicht können wir uns weiterhin austauschen?!? Solche Fälle gibt es nicht so häufig...

    Viele Grüße,
    Xlaxla

    P.S. Welche Symptome hast du denn genau in Bezug auf das Gehirn?!?
     
  13. max_s

    max_s Neues Mitglied

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    Hallo Xlaxla,


    das Zusammenspiel von Neurologie und Rheumatologie hat mich auch verwundert. Erst bekomme ich Avonex und Ibuprofen verordnet. Zu Hause stelle ich dann fest, dass ich Ibuprofen gar nicht nehmen darf, weil ich bereits Indometacin nehme. Und bei der stationären Lumbalpunktion fällt dem hinzugezogenen Rheumatologen auf, dass Avonex bei einer Kollagenose nicht genommen werden sollte. Dabei war ich vorher schon in der rheumatologischen Ambulanz, bei der ich in Behandlung bin, und der dortige Arzt gab sein OK zu dem Avonex. Mir scheint es verständlich, dass bei seltenen Kombinationen von Krankheiten niemand alle Wechselwirkungen beachten kann. Aber d.h. dann auch, dass ich vielmehr aufpassen muss welche Therapien verordnet werden und wie Symptome eingeschätzt werden, obwohl mir dazu eigentlich die Kompetenz fehlt.


    Ein weiterer Austausch ist eine gute Idee.


    Liebe Grüße
    max
     
  14. Iti

    Iti Mitglied

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    hallo max s

    das mit der eigenen Kompetenz ist schon schwierig. Darum sagt man z. B. in Bad Bramstedt bei den Patientenschulungen auch immer wieder "sie sollten ihr eigener Spezialist werden......" . Insbesondere bei schweren seltenen Erkrankungen ist es wichtig, da man nicht unbedingt erwarten kann, dass die Ärzte sich damit auskennen. Bei den Kollagenosen und Vaskulitiden kann man es noch nicht mal von jedem internistischen Rheumatologen erwarten. Es sind oftmals weite Wege notwendig.
    Hilfe und Infos kannst Du aber auch bei Selbsthilfegruppen bekommen, die du z.B. über die Internetseite der Rheumaliga finden kannst. Die Rheumaliga bietet auch einige Infobroschüren.
    Eine ZNS-Beteiligung durch eine Kollagenose kann ganz unterschielich aussehen oder auch ausgeprägt sein. Es gibt dort milde Verläufe bis zu sehr Schweren und mann sollte in der Anfanszeit unbedingt eine gründliche Diagnostik betreiben.
    Bei mir hat die ZNS-Beteiligung epileptische Anfälle, Wortfindungsstörungen ... verursacht andere haben nur leichte Kopfschmerzen oder Gleichgewichtsstörungen und wiederum andere bekommen innerhalb von wenigen Tagen mehrere Schlaganfälle.
    In der ersten Zeit meiner Erkrankung war ich auch sehr unsicher und nervös. Mit der Zeit bin ich ruhiger geworden und es geht mir wieder besser.

    Viele Grüsse und alles Gute
    iti
     
  15. Mullewapp56

    Mullewapp56 Neues Mitglied

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    Hallo Max,
    ich habe da mit dem Slogan, man muss sein eigener Spezialist werden, auch meine Probleme und mich lange dagegen gewehrt. Mein Mann ist zwar auch Arzt, hat aber immer gesagt, das ist was für die Spezialisten und ich bin auch nicht blöde und habe studiert, habe aber nie geglaubt, dass ich mal so nebenbei eine Fachkunde in Rheumatologie etc. absolvieren kann. Mich haben auch jahrelang die superschlauen Laien in den Lupusforen genervt, weil die eigentlich immer alles angeblich noch besser wussten als die Profis. Ich habe seit 30 Jahren LE, seit 2005 SLE und seit 2008 entzündl. Wirbelsäulenrheuma mit Darmbeteiligung, inzwischen Refluxösophagitis, hatte Regenbogenhautentzündungen, angeblich Mastoiditis, tatsächlich habe ich seit Jahren Probleme mit den Ohren, höre mal mehr mal weniger schwer, weil ich immer Flüssigkeit hinter den Trommelfellen habe, bin schon 2mal an den Ohren operiert, ohne Erfolg, die Augen sind trocken und die Nase, eine beginnende Vaskulitis wurde attestiert und wieder abgeschwächt, dennoch habe ich oft ohne Erklärung riesige Blutergüsse und anschließend an den Stellen Muskelschwund mit lange anhaltenden Schmerzen, etc.. Dennoch, ich will und kann nicht glauben, dass ich schlauer werden kann als gute Ärzte und ich will mich auch nicht so intensiv immer nur mit meinen Krankheiten beschäftigen. Ich habe sehr lange gesucht, bis ich eine Klinik gefunden habe, in der ich mich gut aufgehoben fühle, dort lande ich seit Jahren mind. 2mal pro Jahr notfallmäßig, und auch wenn sie nicht immer alles erklären können, sie helfen mir, ich bin dort auch alle 6 Wochen mind. ambulant und damit ist es für mich dann auch gut. Ich habe mich entschlossen, den Ärzten zu vertrauen, sie erklären auch alles sehr ausführlich und letztlich ist es immer meine Entscheidung, was ich an Medikamenten nehme etc.. Die Liste ist inzwischen sehr lang, aber ich arbeite immer noch teilzeit und das ist für mich wichtig. Von Bad Bramstaht habe ich auch schon gehört, wollte auch immer mal hin, habe es bisher aber nie zu einer Kur oder so gebracht, weil ich immer auch noch versuche für meine Familie da zu sein. Letztlich glaube ich, wir müssen in dem Diagnose- und Ärztewirrwarr irgendwann für uns eine Entscheidung treffen, welchen Weg wir wie gehen, sonst werden wir irre (gemacht). Mein Rat, suche solange nach Ärzten, bis du das Gefühl hast, die sind kompetent, nehmen dich ernst und dann kannst du auch mal vertrauen und auch entspannen. Wer immer schlauer sein will, als alle Ärzte bzw. deren Arbeit überprüft, macht sich nur unendlich Stress und der tut uns überhaupt nicht gut. Tatsache ist leider, dass seltene Erkrankungen viele Schlaumeier produzieren, weil die Forschung daran kein Interesse hat, da kein wirkliches Geld zu verdienen ist. Allerdings denke ich, dass MS relativ gut erforscht ist und darum würde ich mich dann schon nochmal kümmern. Lupus mit ZNS-Beteiligung dagegen ist ein Feld, an dem nicht nur Professoren sehr geteilter Meinung sind.
    Wünsche dir Kraft und Erfolg!!!
    LG mullewapp
     
  16. max_s

    max_s Neues Mitglied

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    Hallo Iti,
    Hallo Mullewap56,

    ich finde es schwierig mein eigener Spezialist zu sein oder zu werden, denn bei weiteren Informationen zu meinen Krankheitsbildern merke ich doch, dass mir eigentlich schon das nötige Basiswissen fehlt um diese einordnen zu können. Wenn ich von Krankheitsbildern lese, die ähnliche Symptome wie die bei mir diagnostizierten haben, habe ich immer das Gefühl, dass könnte auch zu mir passen. So dass eine Recherche im Internet meistens dazu führt, mich noch mehr zu verunsichern. Aus diesem Grund habe ich mir auch jahrelang bewusst keine Webseiten zu medizinischen Themen angeguckt. Erst durch die MS Diagnose habe ich begonnen mich intensiver damit zu befassen.

    Schon den Beipackzettel zu den Medikamenten finde ich schwierig. Seit der MTX Therapie habe ich aufgehört den Abschnitt mit den Nebenwirkungen zu lesen. Denn ich bin mir nicht sicher ob die Magenprobleme, die während der MTX Therapie auftraten, nicht auch durch das Wissen und die Sorge um die Nebenwirkungen auftraten bzw. verstärkt worden sind.

    Durch die letzten Befunde ist die Situation aber so unübersichtlich, dass ich angefangen habe mich weiter zu informieren und nach Selbsthilfegruppen zu suchen. Nur den Abschnitt Nebenwirkungen auf den Beipackzetteln lese ich immer noch nicht.

    Liebe Grüße
    max