Kollagenose - Lungenfibrose- Lebensverkürzend?

[Nutella]

hi ihr

einige kennen mich noch.. andere nicht..

naja mittlerweile ist zu meiner Mischkollagenose.. auch noch eine Lungenfibrose gekommen.. da ich ein Attest von meinem lieben Rheumadoc brauchte.. kam es auf, das diese Kombination angeblich Lebensverkürzend ist..

er hat mir dann aufgezählt, wenn ich ne Lungenentzündung hätte usw usw...

naja ich hab ihm nur gesagt, das alle Ärzte mich seit Jahren deswegen anlügen und das er nicht so Negativ sein soll ...

warum ich jetzt poste.. ich will wissen. ob jemand diese Kombi auch hat und was die Ärzte euch deswegen gesagt haben...

 

[Nelly]

Hi Nutella,

ich habe eine undifferenzierte Kollagenose mit Lungenbefall (Lungenfibrose und Lungenemphysem). Dass es "lebensverkürzend" ist, hat mir so brutal noch niemand gesagt, weder der Rheuma-, noch der Lungendoc !!

Mir wurde gesagt, dass es zwar nicht zu heilen wäre, aber man mit guten Basismedis damit leben könnte! !

Lieber Gruß von Nelly

 

[Nutella]

Hi Nutella,

ich habe eine undifferenzierte Kollagenose mit Lungenbefall (Lungenfibrose und Lungenemphysem). Dass es "lebensverkürzend" ist, hat mir so brutal noch niemand gesagt, weder der Rheuma-, noch der Lungendoc !!

Mir wurde gesagt, dass es zwar nicht zu heilen wäre, aber man mit guten Basismedis damit leben könnte! !

Lieber Gruß von Nelly

hi Nelly.

ja das wurde mir ja auch immer gesagt... und mein Rheumadoc meinte dann.. ja wenn ich eine Lungenentzündung kriegen würde oder einen Pulmunalen Infekt (oder wie das heisst) wäre das Lebensverkürzend..

deswegen wollte ich ja wissen, was die Ärzte zu euch sagen...

ach ja nen Lungendoc hab ich schon lange nichtmehr gesehen..

 

[sunny22]

Liebe Nutella,
das ist natürlich ziehmlich unsensibel formuliert von deinem Doc. So hat mir das bisher noch kein Doc gesagt. Trotzdem denke ich, dass schon allein durch die jahrelange Medikamenteneinnahme und durch die Tatsache, dass unser Körper immer "kämpfen" muss, unsere Krankkheit durchaus "lebensverkürzend" sein wird (ich finde das Wort ziehmlich doof, denn wer weiß schon wie lange wir sonst leben würden?). Dessen bin ich mir durchaus bewusst. Das heißt für mich, dass ich vielleicht keine 100 werde, aber nicht, dass ich unbedingt in den nächsten Jahren oder Jahrzehnten daran sterben werde. Deshalb brauchen wir uns nicht aus der Bahn werfen zu lassen!!!!!
Rauchen und Übergewicht sind übrigens auch lebensverkürzend!
Viele Grüße
Sunny

 

[Nutella]

@ sunny.. genau das ist es ja... ich meine.. er musste es so genau fürs Attest formulieren, weil das eine Bedingung ist, für das was ich es brauche...

ich hab ihm ja auch gesagt er soll nicht so negativ sein.. wenn ich auf die Strasse gehe und ein Auto überfährt mich, dann kann ich auch Tod sein..

es kann ja soviel passieren.. das ich nicht 100 werde ist mir schon klar .. nur wollte ich halt wissen, ob es überhaupt ein Arzt jemals zu einem gesagt hat..

 

[Mni]

hallo nutella,

klar kenne ich dich noch!!!!
ich nehm seit drei jahren SP54/Pentosanpolysulfat dagagen----es scheint zu helfen- seit ich es seit einigem Monaten nicht mehr nehme, geht es mir wieder schlechter--obwohl ich es u.a. wegen einer anderen Fibrose bekommen hab....frag mal deinen doc danach- allerdings wurde es gestrichen von den verschreibungspflichtigen-/fähigen medikamenten...Gruß von Mni

 

[Nutella]

@mni...

ist notiert.. frage ihm beim nächsten Mal..

nur so schlimm kann es nicht sein.. darf/muss mich bei ihm nur einmal im Quartal sehen lassen ...

ich sag ja zu negativ

 

[klaraklarissa]

guten morgen nutella,

ich habe pss ..unter anderem mit lungenbeteiligung...also lungenfibrose und noch andere erkrankungen des rheumatischen formenkreises.
mir wurde mal ganz "sensibel" von einer ärztin im krankenhaus auf dem flur erklärt, das es wohl an der zeit wäre, mich auf die transplantationsliste zu setzen, denn wenn man damit zu lange warten würde, wäre es, wenn man wirklich eine neue lunge braucht, dafür zu spät.
das dadurch meine lebenserwartung um einige jahre kürzer sein wird, kann ich mir somit an einer hand abzählen ... aber, da ich mir vorgenommen habe, mindestens 90 zu werden ...egal was mir dazwischenkommt ...und sollte es der tod sein ... naja, dann war halt die zeit reif und sicher habe ich dann bis dahin genug gelitten.....
das war mein mein beitrag zum thema "sensibilität der ärzte". obwohl ich dies nicht verallgemeinern möchte. es gibt, wie in jeder berufsgruppe einfach ab zu auch dort schwarze schafe.

 

[Elke]

hallo nutella,

ich schließe mich an und sage auch: Klar kenne ich dich noch, bist auch so selten hier wie ich es war *g*

bei mir bestand vor 3 jahren der verdacht auf TB, dann hieß es nein ist keine TB sondern der beginn einer Fibrose...............hmmmmm seither hat sich ein Asthma entwickelt, aber ich bin ehrlich gesagt auch nicht mehr zum Lungen doc gegangen weil ich es nicht wissen wollte, ich sage mir es wareb duie vorboten des Asthmas.
und gerade gestern beim gutachter wurde mir gesagt das sich meine lunge noch "ganz" gut anhöre, nur wenig fremdgeräuche, also !

ich habe damals gefragt welche Fibrose es denn sei? aber ich bekam keine antwort!!!

leider ist mein ex-schwiegervater mittlerweile an Lungenfibrose gestorben (er war fast 70j.) allerdings sagten ihm die ärzte: ach herr .... sie haben die leichte form der LF und damit können sie locker noch 85j. werden!!!
selbst als es ihm immer schlechter ging nahmen ihn die ärzte nicht ernst und meinten er solle sich nicht so anstellen!
als er dann verstarb und meine ex-schwiegermutter bei ihm am bett stand, kam einer dieser ärzte rein und meinte nur: NA DAS IST JA EIN DING, WIESO IST IHR MANN DEN JETZT SCHON TOD??? WIR HÄTTEN NIE GEDACHT DAS ES DOCH SOOOOO SCHLIMM UM IHN STEHT!
kein beileid oder sonst etwas.
soviel zum thema: Ärzte und ihre Prognosen!

ich finde deine einstellung super, du hast recht, du kannst jederzeit von einem auto überfahren werden oder sonst durch fremdeinwirkung sterben
und das ein arzt einen auf die gefahren aufmerksam macht ist ja ok, aber da macht auch der ton die musik und wie dein doc das rübergebracht hat war schon sehr hart.

ich bin auch der selben meinung wie sunny, das wir mit den starken medis keine 100 werden ist schon ziemlich sicher, aber man hätte auch so nicht gewust wann sonst unsere zeit gekommen wäre.

lebe so gut es dir möglich ist, behalte deine positive einstellung (ich weiß das es schwer ist und nicht jeden tag gut gelingt) und handle sofort wenn es dir schlechter geht, lass dir nicht einreden das kann nicht sein, vertraue deinem körper und handel danach.

ich wünsche dir alles gute und wenig schmerzen
gruß
elke

 

[merre]

Lungenfibrose

...also ganz wichtig ist es die Eine der vielen möglichen Ursachen für diese Erkrankung zu finden.
Eine der bekanntesten ist zum Beispiel durch Asbeststaub bedingt, auch wird eine Systemische Sklerose oder die Rheumatoide Arthritis mit begeleitender Lungenpoblematik geschildert.
Festgestellt wird die Erkrankung meist durch sichtbare Vernarbungen im Lungengewebe, die im Röntgen meist nebenbefundlich festgestellt werden. Hier bestimmt die Tatsache daß entzündetes Lungengewebe in Bindegewebe umgebaut wird und dabei vernarbt die Einschätzung der Krankheitsintensität und der Behandlung.
Man muß aber auch sagen, daß weit weniger Lungenvolumen zum Gasaustausch ausreicht, als der Mensch hat !!
Deswegen bestimmt das Aufhalten der Erkrankung den Hauptinhalt der Behandlung.
Also würde ich mit den Einschätzungen von Dauer und Intensität der Erkrankung mit Hinweis auf die Lebenserwartung sehr vorsichtig sein.
Man hätte im konkreten Fall zwar die Gefährlichkeit so darstellen können, aber ein Hinweis "manche merken das erst wenn der Röntgenarzt sagt, sie haben ja vernarbtes Lungengewebe....da muß mal was gewesen sein....sind sie ....?"
wäre als weitere Feststellung sicher angebracht.

Ich meine daß diese Erkrankung sich so spezifisch unterschiedlich im Einzelfall darstellt, daß Verallgemeinerungen schwer zu treffen sind....

"merre"