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Kollagenose - keine Entzündungswerte?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Alanie, 24. März 2010.

  1. Alanie

    Alanie Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    ich habe mal eine Frage: Habe die Diagnose "nichtdifferenzierbare Kollagenose". Keine Rheumafaktoren jedeoch einen erhöhten ANA (1:640 schwankend). Spezifische Antikörper wurde nicht gefunden.

    Ich leide unter starkem nächtlichen Schwitzen (hormonelle Störungen wurde nicht gefunden) habe jedoch kein Fieber.

    Nun meine Frage. In meinem Blut wurden niemals Entzündungswerte festgestellt, auch wenn ich starke Schmerzen habe. Aber eine Kollagenose ist doch eine entzündliche Erkrankung.

    Kennt das noch jemand, dass die Entzündungswerte alle negativ sind???

    LG
    Alanie
     
  2. Maike

    Maike Neues Mitglied

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    Hallo Alanie,

    bei Kollagenosen kann CRP und BSG ganz normal und unauffällig sein. Da gibt es noch andere spezielle Marker die auf Aktivität/Entzündung hinweisen. Das wären die Komplementwerte C3 und C4 (erniedrigt bei Krankheitsaktivität) und Alpha-1-Globulin und Alpha-2-Globulin.
    http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_ephorese_eiweiss.htm

    LG
     
  3. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Alanie,

    ich habe ebenfalls eine undifferenzierte Kollagenose und so gut wie nie Entzündungszeichen im Blut, egal wie schlecht es mir geht.
    Ebenso habe ich nie Fieber oder einen Infekt, seit mindestens 8 Jahren.
    Das ist so lange das ich es schon fast als pathologisch bewerte, denn ein gesundes Immunsystem hat nun mal ein bis zwei Infekte im Jahr.

    Manchmal ist das wirklich ein Problem da viele Ärzte die Aktivität der Kollagenose an den Entzündungszeichen messen. Ich bin genau so ratlos wie du.
    Mein Rheumatologe sagte mir mal, das es auch durchaus Ausdruck eines kranken Immunsystems sein kann, nicht zu reagieren. Trotzdem sagte er letztens das wir die Therapie nicht überdenken müssen, solange keine Entzündungen im Blut zu sehen sind...:confused5:

    Das einzige was bei mir wirklich immer erhöht ist, sind die Neutrophilen Granolozyten, na ja und die Lymphozyten sind immer zu niedrig. Abgesehen davon ist mein Blutbild fast immer unauffällig obwohl es mir oft sehr schlecht geht.
    Ich suche auch immer noch Antworten auf all diese Tatsachen, bis jetzt habe ich noch keine befunden.

    Liebe Grüße,
    Monalie
     
  4. Elfe

    Elfe Neues Mitglied

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    Hallo Allanie,

    habe auch die Bezeichnung Undiff. Kollagenose, habe aber ein centromeres Floureszensmuster, aber trotzdem legt der Rheumatologe sich nicht fest.

    Entzündungwserte wie CRP habe ich nicht, allerdings war der CRP auch schon mal Grenzwertig.

    Rheumafaktor positiv, Anti CCP auch.

    C3- Komplement erniedrigt, C4 war noch normal, obwohl er auch schon nach unten abgesackt ist.

    Die Gelenke schmerzen oft, ohne Schmerzmittel läuft eigentlich gar nicht mehr, ob meine Basis so wirklich hilft (Quensyl), bezweifel ich manches mal, wegen der viele Schmerzmittel., aber vielleicht wäre es ohne Basis ja noch schlimmer.

    Vielleicht sind nicht alle Antikörper durchgetestet worden?

    Weißt Du welche Antikörper getestet wurden?

    Nächtliches Schwitzen kenne ich auch.


    Liebe Grüße
    Elfe
     
  5. kleine Eule

    kleine Eule Mitglied

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    Hallo Allanie,
    auch ich habe eine undifferenzierte Kollagenose ohne erhöhte Entzündungswerte und mit schwankenden ANAs. Auch Phasen mit nächtlichem Schwitzen kenne ich gut.
    Mir hat mal ein Arzt gesagt, wenn ich mal einen erhöhten CRP haben sollte, dann ist es wohl nicht die Kollagenose, sondern ein Infekt.
    Viele Grüße von der kleinen Eule
     
  6. Antiya

    Antiya Neues Mitglied

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    Huhu,

    habe zwar keine undifferenzierte Kollagenose, sondern MCTD / Sharp-Syndrom, aber auch negativen Rheumafaktor und keine erkennbaren Entzündungswerte. Schmerzen hatte ich ganz furchtbare in den großen Gelenken, Bewegungsunfähigkeit, Schwellungen, Raynaud-Symptomatik, konnte mich kaum noch bewegen.
    Seit einiger Zeit geht es mir sehr gut. Ich bekomme keine Medikamente, aber die Symptome haben sich sehr gebessert, seitdem ich keine tierischen Produkte mehr esse (googel mal nach "Arachindosäure"). Außerdem habe ich den Anteil roher Nahrung (Obst und Gemüse) sehr erhöht. Ich persönlich habe sehr gute Erfahrungen mit der Einnehme von Weihrauch gemacht (Besserung der Raynaud-Symptomatik), aber das kann man nicht verallgmeinern, jede/r macht andere Erfahrungen.
    Bei mir war es krass: Vor ein paar Jahren brauchte ich von meinem Bett zum Bad 30 min, im letzten Jahr bin ich mit dem Fahrrad von zuhause nach Italien gefahren (1300 km).
    Vegane Ernährung funktioniert sicher nicht bei jeder/m, aber einen Versuch ist es wert. Bei einigen Erkrankungen, wie Arthritis oder Multipler Sklerose gibt es sogar medizinische Untersuchungen. Heilbar sind unsere Krankheiten wohl allerdings nicht, mein Anliegen war die Symptomlinderung.

    Viel Glück,
    Antiya.
     
  7. Alanie

    Alanie Registrierter Benutzer

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    Hallo

    vielen, vielen Dank für die zahlreichen Antworten. Ich denke schon, dass bei mir alles getestet wurde was geht, denn viele Ärzte können selbst mit diesen Blutwerten nichts anfangen.

    Ich war auch schon in Wiesbaden in der Deutschen Klinik für Diagnostik, sowie in der Uniklinik Freiburg die auch für Immundefekte führend sind.

    Bis auf einen sehr ausgeprägten IGA-Mangel (der bei Rheuma auch häufig vorkommt) und diese erhöhten ANAs habe ich keine Antikörper. Ich hatte als Kind eine Psoriasis und auch da hat man wohl ein erhöhtes Risiko für Rheuma, dieses Antigen (HLA.?) ist vorhanden.

    Ansonsten keine Entzündungswerte garnichts. Das nächtliche Schwitzen hatte ich immer Phasenweise, konnte es aber nie irgendwas zuordnen. Nun ist es täglich vom Einschlafen angefangen bis zum Aufwachen.

    Mein Haarausfall hat nun mehr nach 4 Jahren Dimensionen angenommen, die mich völlig verzweifeln lassen. Wenn ich auch noch mit GLatze rumlaufen muss, dann habe ich echt jegliche Lust an diesem Leben verloren. Es ist ein einziger Alptraum! Ob das wirklich vom Rheuma kommen soll.

    Hormonell findet keiner was. Aber so einen heftigen Haarausfall nur durch Rheuma. Und dann ist mir aufgefallen, waschen ist schon schlimm. Aber wie ich mal 10 Minuten eine Haarkur oder irgendwas verwende, kann ich büschelweise die Haare rausziehen. Momentan sind es pro Wäsche ca. 3000 Haare - ja, ich habe wieder gezählt :-(!

    Am Montag wollen wir in den Urlaub und ich würde am liebsten nur noch im Bett liegen und garnicht mehr aufstehen. Das keiner irgendwas findet. Die Hormone wären angeblich in Ordnung. Und dann soll ich mich wirklich trauen mit Cortison und Quensyl anzufangen????

    Ich habe zwar gehört, dass manche mit Haarausfall zu kämpfen haben, aber so lange und so heftig??? Ich weiß momentan garnicht mehr was ich tun soll - was richtig und was falsch ist.

    Wenn mein Sohn nicht da wäre, dann wäre ich wohl auch nicht mehr. Nach all den Jahren ist es für mich schon nicht mehr möglich überhaupt eine Entscheidung zu treffen. Immer wenn ich denke das könnte helfen und starte einen Versuch in irgendeine Richtung - kommt dann alles nur noch viel schlimmer.

    Sorry, für mein Gejammer hier, aber ich weiß gerade wirklich nicht mehr weiter!!!
     
  8. Maike

    Maike Neues Mitglied

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    Hallo Alanie,
    wenn es nicht hormonell ist, dann liegt doch der Verdacht nahe, dass es von der Kollagenose kommt. Viele haben da mit Haarausfall zu tun und wenn das bereits vier Jahre so geht und nicht therapiert wurde wundert mich das nicht, dass es immer schlimmer wird !

    Damit die Ärzte dir helfen können, müsstest du halt schon mal den Versuch mit einer Therapie für die Kollagenose machen.

    LG
     
  9. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Vllt. hast du auch eine Psoriasis-Arthritis. Da kann es ja auch zu Haarausfall kommen. ANA können erhöht sein und Entzündungswerte müßen nicht immer gefunden werden. Ich würde es mal austesten, ob dir die Medikamente nicht doch helfen. Cortison kann auch zu vemehrtem Haarwuchs führen. Ist doch bei jedem anders.
     
  10. Alanie

    Alanie Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank für die Antworten!

    Die Schuppenflechte ist komplett weg seit der Pubertät!!! Ich habe jetzt erst gelesen, dass der Haarausfall von einer Kollagenose kommen kann. Aber irgendwie habe ich so das Gefühl nachallem was ich lese, dass es doch dann nicht so heftig ist.

    Denn ich kann das auch nicht mit den anderen Schmerzen in Verbindung bringen. Mal ist der Haarausfall schlechter, mal besser, und momentan geht seit 3 MOnaten garnichts mehr, obwohl ich aber ansonsten keine extremen Beschwerden habe.

    Ich habe am 12.04. einen Termin beim Rheuamtologen weill ich eine Therapie anfangen will, habe aber momentan nur noch Angst. Ich weiß, dass mir das keiner abnehmen kann. Aber immer wurde jede Hoffnung zerstört - im Gegenteil, hinterher wurde alles noch viel schlimmer und hat nicht mehr aufgehört.

    Der Haarausfall fing ja mit der Einnahme von hochdosierten L-Thyroxin für eine Schilddrüsenuntersuchung an. Danach hat er nie wieder aufgehört. Deshalb dachte ich es liegt an den Hormonen. Warum er nie wieder aufhörte kann mir keiner sagen.

    Deswegen auch die Angst. Damals wurde vermutet, dass das Problem an der Schildrüse liegt was sich dann nicht bestätigt hat. Hätte ich nur diese Untesuchung nicht gemacht, hätte ich heute die Probleme wahrscheinlich nciht.

    So ist jetzt auch die Angst vor den Medikamenten. Jeder sagt man kann es wieder absetzen - klar. Aber was kommt dann hinterher??? Mache eben immer wieder die Erfahrung, dass bei mir die einfachsten Mittel zur Katastrophe führen und ganz ehrlich - diese 4 Jahre Haarausfall haben mir das Leben zur Hölle gemacht.

    Auch wenn die Schmerzen in Muskeln und Gelenken oft so heftig sind dass ich schreien könnte, damit komme ich besser klar, als mit Haarausfall ;-(

    Könnte echt nur noch heulen - aber werde es wohl versuchen. Habe ja langsam echt nichts mehr zu verlieren!!!
     
  11. Maike

    Maike Neues Mitglied

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    Die Erkrankung kann halt ohne Therapie fortschreiten und dann eben vielleicht auch innere Organe angreifen und zerstören. Und die Gelenk und Muskelschmerzen werden wahrscheinlich auch noch heftiger, sodass das auf Dauer auch zu Depressionen führen kann. Lebensqualität wäre das dann nicht mehr meine ich.
     
  12. Elfe

    Elfe Neues Mitglied

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    Hallo Alanie,

    ich lese gerade, daß Du hochdosiertes L-Thyroxin genommen hast, vielleicht ist dadurch eine Überfunktion ausgelöst worden.
    Nimmst Du das L-Thyroxin immer noch ein und wie hoch?

    Was für eine Schilddrüenerkrankung hast Du?

    Ich habe zur Kollagenose auche Autimmune Schilddrüsenerkrankung und muß auch Schilddrüsenhormone nehmen, diesen Haarausfll hatte ich massiv in der Unterfunktion.
    Haarausfall ist sowohl in Über wie auch Unterfunktion möglich.

    Ich nehme zusätlich Selen und auch Biotin ein, weil ich von Natur aus schon nicht mit sehr dicken Haaren gesegnet bin.

    Liebe Grüße
    Elfe
     
  13. Elke Trapp

    Elke Trapp Neues Mitglied

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    hallo alanie,

    auch ich habe seit langem eine undifferenzierte kollagenose mit wenig bzw. keinen entzündungszeichen. werde jetzt seit ca. 3jahren mit quensyl behandelt und bin inzwischen mit dem cortison auf seit 2mg runter, so weit runter war ich noch nie mit der dosis. auch ich habe neben- und wechselwirkungen von den medikamenten und hatte 2008 ein schub nach dem anderen, schmerzen ohne ende und die depression kam dann auch noch hinzu. auch da hatte ich riesige probleme mit den medikamenten, nebenwirkungen ohne ende. aber auch solche symptome wie haarausfall und starkes schwitzen kenne ich. will damit sagen, probiere die therapie aus, lass dich darauf ein und suche dir ganz schnell einen schmerzarzt, der dich vernünftig einstellt. ich habe mich immer wieder gewehrt gegen eine opiateinstellung, heute nehme ich es, auch wenn nur in minidosis. aber es hilft und ich brauche nur sehr wenig zusätzlich.
    ich wünsche dir einen schönen sonntag und ganz viel kraft:a_smil08:
     
  14. Barbara-

    Barbara- Neues Mitglied

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    Hallo ,
    Ich habe eigentlich seit 2004 diese Erkrankung .Konnte mit der aber nix wirklich anfangen und habe die Schmerzen irgendwie übergangen auch die Diagnose.Seit Dezember letzten Jahres wurden die Schmerzen immer schlimmer auch die Müdikeit(Erschöpfungszustände).Bis ich mit dann entschieden habe nochmal zum Rheumatologen zu gehen.Hmmm und jetzt muss ich wohl irgendwie damit fertig werden diese Krankheit anzunehmen. Und das funktioniert bei mir nicht,ich weiss nicht wie ich damit umgehen soll. Bekomme z.Zt. CellCept und Celebrex.Bin krankgeschrieben und ich kann auch so meine Arbeit nicht weitermachen.Mein Arzt hat sich sehr viel Zeit genommen und mir das genau erklärt was in meinem Körper passiert,aber ich weiss nicht wie es weitergeht. Fühle mich auch gar nicht gut dabei.


     
  15. Alanie

    Alanie Registrierter Benutzer

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    Ja, irgendwie will man alles nicht so richtig wahrhaben und verdrängen. Aber ich glaube ich muss der Realität ins Auge sehen.

    Hatte bezüglich dem Haarausfall noch auf die Hormone gehofft - Fehlanzeige. Diese liegen alle an der Obergrenze. Trotzdem soll ich jetzt für 3 Monate Östrogene etc. nehmen- muss man nicht verstehen und werde ich wohl nicht tun - am Ende kommt der nächste Schub.

    Die Haare sind so langsam alle weg und ich bin tot unglücklich. Bekomme nun Eiseninfusionen weil die Werte im Keller sind - aber mir ist auch klar, dass es nicht die Ursache ist, weil ich das alles schon hinter mir habe und der Haarausfall nicht gestoppt wurde.

    Nun werde ich eben der Realität ins Auge sehen müssen und die Rheumatherapie versuchen - trotzdem mit einer riesigen Angst, dass mir das Cortison und Quensyl den Rest geben - aber viele Haare habe ich wohl nicht merh zu verlieren. Der größte Alptraum ist so langsam echt Realität.

    Bin einfach nur traurig und momentan auch etwas gefrustet, weil man sich genau überlegen muss, was man irgendwo in einem Forum schreibt. Habe mich gerade in einem abgemeldet - vielleicht ist auch momentan für mich einfach der falsche Zeitpunkt für so ein Forum.

    Deshalb möchte ich hier nicht lange ausholen, mich aber trotzdem für die vielen Antworten ganz herzlich bedanken.

    Was die Schilddrüse angeht habe ich eine leichte Unterfunktion und Verdacht auf Hashimoto - aber auch wie beim Rheuma keine Antikörper. Habe die Dosis halbiert weil ich es nicht vertragen habe und plötzlich habe ich Top-WErte. Erklären können sich das die Ärzte wie fast immer wieder mal nicht. Aber der Haarausfall kann defininitiv nicht davon kommen - habe ich gehofft, aber nach 8 Monaten ohne Veränderungen und Top-Werte.

    Es bleibt nur die KOllagenose und damit muss ich mich wie viele tausend andere abfinden.

    Schmerzen, über Wochen chronische Durchfälle und dann noch ne Glatze - aber Hauptsache man denkt positiv. Ich freue mich für jeden der das kann. Akzeptieren ist wohl der erste Schritt und ich hoffe, dass ich es endlich mal schaffe.

    Ganz liebe Grüße an alle
    Alanie
     
  16. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Alanie,

    ich kann sehr gut verstehen das dich der Haarausfall ganz fertig macht.
    Ich habe auch seit Jahren Haarausfall und keiner weiß woran es liegt, nur ist es Gott sei Dank noch nicht so schlimm, das ich keine Haare mehr auf dem Kopf habe.
    Und ich habe keine Probleme mit der Schilddrüse.

    Ich habe bemerkt das der Haarausfall besser wird wenn ich hochdosiert Kortison nehme.
    Außerdem achte ich sehr darauf das mein Eisenhaushalt wenigstens etwas in Ordnung ist denn je niedriger das Ferritin bei mir ist, um so schlimmer der Haarausfall.

    Es tut mir sehr leid für dich, ich kann deine Verzweiflung gut verstehen. Hast du es schon mal mit etwas höher dosiertem Kortison versucht? Bei mir wirkt das Wunder, nur, man kann ja auch nicht ewig hochdosiert Kortison nehmen :rolleyes:.
    Aber zumindest weiß ich nun, das es von der Kollagenose kommt.
    Warst du schon mal bei einem Hautarzt damit?

    Ich wünsche dir alles Gute.
    Liebe Grüße,
    Monalie