Kollagenose? Ich weiß nicht mehr weiter!

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chatcat

Neues Mitglied
Hallo ihr lieben, ich bin neu hier und habe auch gleich ein ganz großes problem. Ich weiss nicht was ich habe , ich weiss aber das ich etwas habe... leider kann mir irtgendwie kein arzt sagen was es ist.

Bin jetzt 26j. mit 17j. bin ich in der Rheumaklinik bad bramstedt gelandet mit dem verdacvht auf eine möglich beginnende kollagenose mit trombozytopänie damals trombozyten 15 G/l nach diclofenactherapie.
crp 0,5mg/dl ANA 1:160 ENA negativ. Habe dann cortison und quensyl bekommen, trombozyten seitdem in ordnung, nach 6 mon. alle medikamente abgesetzt seitdem keine probleme mehr gehabt, ausser muskelschmerzen.

Da ich asthmatikerin bin habe ich ständig infekte im hals-nasen-ohrenbereich und den bronchien. seit meine tochter in der kita ist jagt ein antibiotikum das nächste...

letztes jahr habe ich dann tarivid bekommen wovon schon nach zwei tagen sehnenentzündungen bei mir auftraten. habe ein halbes jahr gebraucht sie wieder los zu werden.

ende april diesen jahres habe ich wieder wegen einem infekt das ciprobay(gleiche stoffgruppe) bekommen und die entzündungen der sehnen traten wieder auf alle bänder und sehnen taten weh und wurden steif. mein arzt sagte ich solle das medikament trotzdem zu ende nehmen!
tat ich, nun kamen diese schmerzen bei belastung wieder und wanderten umher, bis ich vor zwei wochen weder gehen noch stehn konnte, alle sehnen im ganzen körper taten höllisch weh und waren wie steif. mein arzt verordnete celebrex. zur gleichen zeit als die schmerzen im ganzen körper waren, hatte ich hals und ohrenschmerzen, die habe ich bis heute. kann schlecht hören, ist wie wasser im ohr. dazu fühle ich mich abgeschlagen und krank. die ärzte sind der meinung das käme nun nicht mehr vom antibiotika . verdacht auf rheumatisches fieber: negativ
ausser das die BSG bei 24 liegt und der ANA wert auf 360 gestiegen ist hat sich nichts verändert. der arzt meint es handele sich um meine alt autoimmungeschichte, doch diese schmerzen jetzt sind definitiv ganz anders. ein antibiotikum habe ich jetzt nicht bekommen ich soll es weiter pflanzlich versuchen. meine frage nun , was könnte es sein meine internistin schein ziehmlich ratlos. können das begleiterscheinungen des infektes sein? wie bekomme ich raus was ich habe, mittlerweile habe ich schon angstzustände und depressionen, ich weiss nicht weiter , hat jemand nen guten rat???



gruß chatcat
 
hallo chatcat,

herzlich willkommen im forum. :)

(...) nach 6 mon. alle medikamente abgesetzt seitdem keine probleme mehr gehabt, ausser muskelschmerzen.
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... aber die muskelschmerzen zeigen doch an, dass deine erkrankung weiterhin bestand und keineswegs weg war. wer hat die therapie abgesetzt?

kollagenose ist eine autoimmunerkrankung und zum heutigen stand der medizin leider noch nicht heilbar :( .

am besten ist, du gehtst zu einem internistischen rheumatolgen, der ist der fachmann für deine beschwerden.
mit pflanzlichen mittelchen kannst du leider keinen stillstand deiner erkrankung erzielen, die kann man max. als ergänzung einnehmen um schmerzmittel zu sparen.

die wartezeiten auf einen termin können leider sehr lange sein. dein doc könnte dir zur überbrückung und schmerzlinderung cortison verschreiben.

das deine probleme vom asthma und den beschwerden im hno bereich herkommen, glaube ich nicht.
 
Hallo Chatcat!
Ich leide auch an Kollagenose, und muß Lilly da vollkommen Recht geben. Wiso die Therapie ganz abgesetzt worden ist, kann ich nicht ganz nachvollziehen?!Anscheinend ging es dir ja nach der Medikamentengabe damals besser. Wiso wurde da nicht ein Basismedi weiter gegeben?. Ich bin seit dem ich die Krankheit habe auch sehr Infektanfällig geworden, was ich davor auch nicht war. Deine Erklärung, das Dir der ganze Körper weh tut und Du dazu noch Anzeichen eines Infektes( Erkältung ,Grippe ect.) hast kenne ich nur zu gut!!! Bei mir sind es die Schübe die so beginnen. Leichte Temperatur, man fühlt sich wie bei einer Grippe, Müdigkeit , Abgeschlagenheit, und sämtliche Gelenke schmerzen. Bin auch lange von Arzt zu Arzt, weil alle immer dachten ich habe eine leichte Grippe, bis keine Erkätungsanzeichen mehr hinzukamen, sondern nur noch Fieber und Gelenkschmerzen und völlige schlappheit.Da habe ich schon darauf bestanden mich mal beim Rheumatologen vorzustellen, und mein Hausarzt wurde auch langsam stuzig.Da muß ich Lilly recht geben, diese Krankheit ist leider nicht heilbar, aber sehe zu das Du in vernünftiger ärztlicher Behandlung kommst, damit man noch früh genug was unternehmen kann und Dir hilft.
Alles Liebe
billibob
 
hallo lilly,

die medikamente haben damals die rheumatologen abgesetzt, da außer die ANA nichts nachweisbar war, und eine kollagenose nie bestätigt werden konnte. die beschwerden wegen denen ich die medikamte damals bekam (schwellungen der handflechen auf grund von druck und belastung) traten danach nicht mehr auf. das da noch etwas in mir schlummert möchte ich nicht bezweifeln. die cortisogaben wurden damals eingestellt weil ich in 6 wochen fast 30 kg zugelegt habe (+ typisches vollmondgesicht und extreme hautstreifen-risse) seit dem konnte man leider nichts genaues fesstellen da ich beschwerdefrei war, bis ich nun das ciprobay bekam...
wurde vor zwei wochen für 5 tage mit celebrex behandelt, hab ich aber nicht vertragen, danach folge dann cortison und paracetamol.......schmerzmittel sind da schwierig wegen der gefahr einer trombozytopänie...leider. seit zwei tagen hatte ich wieder schmerzen in der sehne vom linken daumen, das gab sich heute, dafür tut es nun links neben der wirbelseule weh, fühlt sich auch steif an, und es hat sich so ein kleiner gnubbel gebildet, weiss nun nicht obs vom husten kommt oder obs mit der anderen sache zusammenhängt.
jedenfalls muss ich sagen das ich mittlerweile von den ärzten ziehmlich entteuscht bin. habe mittwoch noch einen termin beim orthopäden... der findet warscheinlich auch nix... bei der rheumatologin bekomme ich frühestens anfang september nen termin wurde mir gesagt...
ich hab angst.

gruß chatcat
 
hallo,

du arme :( , ich kann mir vorstellen, dass du angst hast *knuddel*

wurden deine schmerzen unter cortison besser? wenn ja, würde dies bedeuten, dass es sich bei dir um etwas entzündl. handelt.

celebrex hat bei mir als schmerzmittel auch versagt, wirkung- null.

wie sehen deine aktuellen entzündungswerte aus?

ausser das die BSG bei 24 liegt (...)
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ist dies der wert nach einer stunde? oder der zweite wert? wenn es der erste wert ist, wäre die blutsenkung erhöht- was auf eine entzündung hinweist.....
ob vom asthma oder den schmerzen lässt sich aber leider nicht sagen.

ich selber habe auch asthma bronch., kämpfe ständig mit entzündungen der nebenhölen- trotz op. da ich allergiker bin, werde ich diese beschwerden wohl mein ganzes leben haben.

meine diagnose lautet chron. polyarthritis, aber meine ana -werte sind auch schon seit jahren erhöht, was auf eine starke systemische beteiligung hinweist.

jetzt habe mal keine panik. schlimmstenfalls lässt du dich wieder in eine rheumaklinik überweisen, da wird dir sicher geholfen werden!
 
danke dir erstmal, tja gegen die angst muss ich unbedingt was machen!
in eine klinik möchte ich gar nicht gehen, meine tochter ist 4 habe sonst niemanden der sich wirklich um sie kümmert, lebe in einer fernbeziehung... muss also schnell wieder fit werden.
tja ob die schmerzen nun vom cortison oder von den schmerzmitteln besser wurden weiss ich nicht, ich weiss nur um so mehr ich angst habe und nervös werde um so schlimmer werden die schmerzen. habe dazu noch eine ohrenentzündung also ist das sone frage mit der BSG die ist erhöt! aber wovon ? der CRP liegt bei 0.6, was immer das auch heißen mag. jeder arzt sagt mir das es eine kollagenose sein könnte , das aber nicht sicher sei, wie bekommt man das denn raus? Sämtliche tests waren negativ ausser die ANA. als basismedikament hatte ich damals Quensyl-malariamittelchen.... habe graue haare davon als nebenwirkung bekommen. da heben sies abgesetzt und danach war ausser so eine art muskelkater gar nix mehr. die muskelschmerzen habe ich aber schon so lange ich denken kann, damit kann ich leben, jetzt sind es aus heiterem himmel die sehnen und bänder, und keiner will mir sagen warum.
das merkwürdige an der sache ist das es mir bis april gut ging, hatte im märz noch die spirale rausnehmen lassen, weil wir mein freund und ich uns so sehr noch ein kind wünschen. kann das vielleicht durch die hormonumstellung kommen???
dann das antibiotika im april , da trat es das erste mal so extrem auf. und dann jetzt wieder... manchmal glaube ich das das sogar psychosomatische ursachen haben kann...

liebe grüße
chatcat
 
Antwort

Hallo Chatchat,

HERZLICH WILLKOMMEN

Hier mal eine Story:
http://www.aerzte-pfusch.de/Kollagenose.html

Aufklärung was ist Kollagenose:
http://de.wikipedia.org/wiki/Kollagenose

Warum gehst du nicht in die Ambulante Abt. in Bad Bramstedt
zu Prof. Gross?

Immer Müde und morgens Steif und Muskelschmerzen sind ein Zeichen
der Kollagnose.

Die Umstellung das die Spirale rausgekommen ist hat auch viel damit zu tun,
den die normale Pille oder auch das absetzten bringt den ganzen Hormonhaushalt durcheinander.

Dann die Angst und Depris gibt der Kollagnose futter und Du kommst in einen Schub.

Der Schub ist wie eine Grippe und es tut alles weh und man möchte nur noch schlafen doch vor Schmerzen kann man nicht schlafen so kommt noch die Angst dazu und Du bist fix und fertig.

Du bist wirklich Krank doch Du kannst es in den Griff bekommen
durch richtig Medi. von einem Rheumatologen / Internisten und die sind in BB.

Lasse was machen damit Du von den anderen Krankehiten verschont wirst
und warte nicht mehr lange, den die Kollagnose hat auch andere Bilder noch.

Angst lese das mal und helfe dir lieber selber:
http://www.psychotherapie.de/psychotherapie/angst/02021301.html

Welche Medi. nimmst Du und wieviel mg am Tag?
Zu welchen Doc gehst du?
Wo kommst du her oben aus dem Norden?

Ich wünsche Dir schnelle Klärung und das Du bald wieder Schmerzfrei bist.

Noch einen Tip, die Mandeln lasse Dir bald raus machen dann sind weniger Erkältungen aber erst wenn Du wieder "Schmerzfrei" bist.

LG Gisi

Meine Erfahrungen habe ich in 22 Jahren gesammelt
doch ich bin ein Laie, der Weg zum Doc. bleibt dir nicht erspart.

info@lupus-rheuma.de
www.lupus-rheuma.de Forum
 
Entwarnung!!!

nachdem ich die letzten 3 wochen von arzt zu arzt gelaufen bin, und mir keiner sagen konnte was es nun wirklich ist, war ich heute beim orthopäden, und siehe da, nach eingehender und sehr freundlicher, verständnisvoller untersuchung kam dann heraus das meine derzeitigen schmerzen nicht von der kollagenose her rühren, sondern das es sich um einen virusinfekt handelte!!! darauf soll mal einer kommen!???
gott sei dank weiss ich jetzt was es ist, das nimmt die angst... warum kann ein internist das nicht feststellen?

na ja wie auch immer hab auf jeden fall noch mal einen termin bei einem rheumadoc gemacht um die kollagenose nochmal genau untersuchen zu lassen.

vielen dank euch!

seid lieb gegrüßt

chatcat
 
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