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Kollagenose/Hashimoto-Bitte Rückmeldungen zu geplanter Therapie mit Cortison

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Janne, 14. Januar 2005.

  1. Janne

    Janne Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    seit ca. 13 Jahren habe ich eine Schildrüsenerkrankung, zunächst Basedow, seit einigen Jahren Hashimoto. Seit vielen Jahren nehmen Leistung ab und Schmerzen in den Muskeln und Müdigkeit zu. 2000 hatte ich starke Schwellungen und Schmerzen an den Extremitäten - Diagnose: Shulman Syndrom (eine Kollagenose). Behandelt wurde zunächst mit Pennicillin-Infusionen, dann mit Cortison in relativ niedriger Dosierung (16 mg Metysolon) für ca. 3 Monate, danach wurde reduziert - insgesamt ca. 1 Jahr Cortison. Die ganz schlimmen Symtome, also die Schwellungen, starken Schmerzen und Bewegungseinschränkungen haben sich zurückgebildet - doch so richtig fit geworden bin ich nie wieder.
    Da ich seit einiger Zeit das Gefühl habe, es geht weiter bergab, ich werde immer schwächer und bin chronisch stark erschöpft, hat man mir folgende Cortisontherapie vorgeschlagen: ich soll 1 Woche 150 mg Decortin täglich einnehmen und dann wieder zu meiner Ärztin kommen zur Besprechung (und Reduktion ?). Zusätzlich soll ich als Magenschutz Omep 20 mg täglich einnehmen.
    Mit der Cortisontherapie habe ich mich inzwischen einigermaßen abgefunden, doch die Höhe und Dauer der Dosis hat mich einigermaßen geschockt. Ich habe einfach Angst, etwas falsch zu machen und hinterher kränker zu sein als vorher. Wenn man mit so einer hohen Dosis beginnt, befürchte ich auch, durch das (auch langsame Absetzen), vielleicht erst recht stärkere Symptome zu bekommen. Außerdem dauert es bei einer solchen Initialdosis ja auch unheimlich lange, bis man wieder auf einer einigermaßen verträglichen Dosis ankommt, oder?
    Benötigt man diesen Magenschutz denn in jedem Fall bei Cortisoneinnahme?
    Vielen Dank für Eure Antworten !!!
     
  2. bise

    bise Neues Mitglied

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    leide ja selbst an einer kollagenose.
    ich weiss von einigen betroffenen, dass sie 1 x im monat eine hohe dosis corti als infusion erhalten. 4 tage stationär im kh.
    warum bekommst du keine infusion? 150 corti ist nen hammer. warum gehst du nicht in eine klinik oder zumindest in der zeit in eine tagesklinik?
    les mal die broschüre von kaiser über corti. da steht auch etwas über hohe dosen corti drin.
    ach ja, was für ein konzept hat deine ärztin?
    hashimoto macht müde - weiss ich aus erfahrung.
    gruss
    bise
     
  3. Deleyne

    Deleyne Neues Mitglied

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    Hi Janne
    Habe auch Hashimoto und Morbus Still. Bin oft sehr müde.Man sagte mir, dass das vom Hashimoto komme und ich damit leben müsse. Könnte aber auch sein, das Du schlecht eingestellt bist mit den Schilddrüsenhormonen. Bevor Du eine solche Hammertherapie mit Kortison machst würde ich unbedingt eine Zweitmeinung einholen. Wie schon von Bise empfohlen am besten in einer Klinik.
    Wünsch Dir alles Gute
    Deleyne
     
  4. Angie

    Angie Alte Häsin

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    Kollagenose und Hashimoto

    Hallo Janne,
    ich habe auch eine Kollagnose und einen Hashimoto. Passt auch immer gut zusammen.
    Ich kann Dir zur Cortison Therapie nichts sagen. Aber ich bin bei einem sehr guten Schilddrüsenspezialisten und der hat mich sehr gut eingestellt. Ich gehe dort zweimal im Jahr hin und der schaut immer ganz genau. Seid dem ist meine bleiernde Müdigkeit auch so gut wie verschwunden.
    Ich weiß damit konnte ich Dir nun so gar nicht helfen, aber ich hoffe ich habe Dir wenigstens ein bischen Mut gemacht.

    Liebe Grüße
    Angie
     
  5. Vanilla

    Vanilla Guest

    Hashi macht müde, das stimmt. Und richtig eingestellt geht diese Müdigkeit wieder weg, das stimmt also auch. Allerdings habe ich selbst die Erfahrung gemacht, dass sich bei mir rheumatische Beschwerden (fast) immer mit starker Müdigkeit ankündigen. Ohne Nickerchen geht da gar nichts. Es ist also durchaus möglich, dass deine Müdigkeit nichts mit dem Hashimoto zu tun hat - hast du das denn schon abgeklärt?
     
  6. Janne

    Janne Registrierter Benutzer

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    Hallo Ihr Lieben,
    vielen Dank für Eure Antworten! Werde mir noch eine zweite Meinung holen, habe mich inzwischen auch schon weiter informiert. Von der Firma Merck meinte der Arzt vom Cortison-Telefon, daß niedrige Dosen bei Autoimmunerkrankungen gar nicht helfen - und so ähnlich hatte sich meine Ärztin auch geäußert. An der Schilddrüse liegt es nicht meint der Endokrinologe, die sei perfekt eingestellt. Wer hat denn auch eine Kollagenose (Shulman-Syndrom, Morphea, Sjögren-Syndrom, Sharp-Syndrom, Misch-Kollagenose ...) und kommt auch aus Hamburg? Vielleicht kann man sich ja mal austauschen?
    Liebe Grüße von Janne
     
  7. Deleyne

    Deleyne Neues Mitglied

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    Hi
    Dass niedrige Dosen Kortison bei Autoimmunerkrankungen
    nicht wirken stimmt so nicht. Es gibt einige wenige Patienten, die schon auf Kleinstdosen sehr ansprechen. Gehöre selbst dazu. Dies musste sogar von Prof. der Uni anerkannt werden.
    Alles Gute wünscht dir Deleyne