Kollagenose: Eindeutige Blutwerte oder Verdacht

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Piddel

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Hallo an Alle,

lange Zeit wurde nach der Ursache meiner unspezifischen Symptome durch verschiedene Fachdisziplinen gesucht. Meine Dermatologin stellte nun fest, dass der ANA mit 1:320 erhöht ist. Ebenso sind SSA und SSB erhöht. "Nebenbei" stellte sie noch einen Herpes Zoster fest.
Sie ist davon überzeugt, dass meine Symptome damit kausal zusammenhängen.

Vor 7 Jahren bereits war die Aussage einer Rheumatologin (Spezialistin für SLE), dass ich eine Kollagenose hätte. Sie würde am ehesten auf einen SLE tippen. Symptome passen (u.a. auch Schmetterlingserythem), nur die Blutwerte sind nicht eindeutig (ANA damals 1:80). Sie verschrieb mir damals trotzdem Quensyl und MTX.

Umzugsbedingt (ca. 600km) bin ich bei dieser Rheumatologin nicht mehr in Behandlung.

Nachdem nun so lange Zeit nach der Ursache gesucht wurde (Endokrinologie, Kardiologie, Neurologie, Psychiatrie ... alles ohne Befund), war ich nun über den eher zufälligen Befund meiner Dermatologin froh. Und ging davon aus, dass eine Therapie erfolgen wird und es mir endlich besser geht ...

Meine Hausärztin jedoch glaubt nicht an einen Zoster und auf den Ü-Schein zum Rheumatologen (ich habe hier in der Umgebung noch keinen; bin also Neupatientin und ich gehe von einer langen Wartezeit aus) schrieb sie: Verdacht auf Autoimmunerkrankung.

Hat jemand von Euch ähnliches erlebt? Symptome passen, andere Ursachen wurden ausgeschlossen, Blutwerte sind nun auch deutlich (meiner Meinung nach) und trotzdem "Verdacht auf ...."?

Ich möchte schnellstmöglich mit einer Therapie beginnen ... von meiner Hausärztin erhalte ich jedoch keine Medikamente (was wohl auch nachvollziehbar ist).

Ich lebe zwischen Berlin und Stralsund. Vielleicht hat sogar jemand eine Empfehlung für einen Rheumatologen?

Für Eure Antworten bedanke ich mich sehr.
 
Hallo Piddel,
Zuerst einmal herzlich willkommen hier im Forum.
Ja, dass kenne ich auch, dass noch lange Zeit Verdacht auf geschrieben wurde. Das wird sich ändern, wenn jemand mal eine endgültige Diagnose getroffen hat. Aber letztendlich ist es nicht wichtig, wie dass Kind heisst, sondern nur, dass du eine entsprechende Therapie bekommst. Und die ähnelt sich bei vielen verschiedenen Diagnosen in unserem Bereich. Einen Rheumatologen kann ich leider nicht empfehlen, ich komme aus einer ganz anderen Ecke Deutschlands. Ich wünsche dir Geduld und etwas Glück für weitere Diagnostik.
Liebe Grüße
Lieselotte
 
Liebe Lieselotte,
danke für die nette Begrüßung und für Deine Antwort.

Wann ist eine Diagnose endgültig? Meine Dermatologin schrieb M35.9G (also gesichert). Daher dachte ich auch, dass diese Diagnose nun fest steht und nicht wieder von einem Arzt (Allgemeinmediziner) zum Verdacht "degradiert" werden kann.

Ja, Du hast Recht. Letzten Endes ist es egal, ob SLE oder Sjögren oder etwas anderes. Ich möchte nur so schnell wie möglich eine Therapie, damit ich auch wieder arbeiten kann.
Glück kann ich gebrauchen. Geduld hatte ich nun 7 Jahre. Nun will ich, dass es voran geht :)

Liebe Grüße
 
7 Jahre sind schon ganz schön fettig. Aber hier sind viele, bei denen es noch länger gedauert hat. Ich bin über 20 Jahre mit einer gesicherten Diagnose rumgelaufen, habe dann den Rheumatologen gewechselt und nun heisst es anders. was ich damit sagen will, mir ist es inzwischen egal, ob da steht Diagnose oder Verdacht auf...
Wichtig ist für mich nur, dass die Therapie die richtige ist und ich eine Besserung merke.
LG
Lieselotte
 
hallo Piddel,

brandenburg ist leider nicht mit vielen rheumatologen gesegnet. schon garnicht mit solchen, die auch noch platz für neue patienten haben. ich bin jetzt hier vor ort erstmalig, nach jahrelangem immer wieder versuchen, in die praxis reingekommen, termin ende januar (4 monate wartezeit) ... mal sehen ...

was ich empfehlen würde, wenn du mobil bist, das benjamin franclin (charite) in berlin, die haben eine sehr gute ambulanz, wie lang da die wartezeiten sind weiss ich aber nicht. https://rheuma.charite.de/fuer_patienten/

ich hab leider die kohle nicht, um nun auch noch da zur behandlung nach weiter weg (110km ) zu fahren, alle fachärzte, die ich brauche sind mindestens 30km bis 70km weg... was da an fahrgeld drauf geht ist nicht mehr zu stemmen. immer weniger ärzte, immer weitere wege, aber die fahrkosten zahlt die KK nicht... deshalb versuch ich es eben jetzt erst mal hier ... mal sehen.
 
Kanalratte,

hast du mal versucht ob das amt einen Zuschlag oder so gibt?

Mir wurde damals, als ich von Hamburg nach Lübeck zur EDS-Diagnostik musste,etwas dazugegeben.
 
Ducky schrieb:
Kanalratte,

hast du mal versucht ob das amt einen Zuschlag oder so gibt?

Mir wurde damals, als ich von Hamburg nach Lübeck zur EDS-Diagnostik musste,etwas dazugegeben.
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hallo,

neee, wir sind froh, das wir vom amt weg sind. uns stünde sicher noch was zu (ca. 40 - 50€), aber da ich EM-rente unbefristet bekomme, mein mann ne 30h-woche zum mindestlohn hat ...
ist ein wenig schwierig, da dann 2 ämter zuständig wären (er übers jobcenter evtl. hartz4, ich vom sozialamt evtl. was) und die sich ständig in die haare kriegen, wer wohl eher zuständig wäre ...
und wir dann wahrscheinlich auch noch unser geerbtes auto verkaufen müssten (das leider knapp 3000€ mehr wert ist als 8000€) haben wir uns entschlossen, drauf zu verzichten. zumal wir wirklich jeden monat da antanzen müssten um die lohnabrechnungen vorzulegen und jeden monat dann die hin- und herr rechnerei wegen dann wahrscheinlich 3-4€ mehr/weniger ... das chaos haben wir 3 monate mitgemacht und dann aufgegeben.

wir leben so entspannter, mit wenig geld umgehen haben wir gelernt. nur könnte ich halt nicht zb. aller 3 monate nun auch noch nach berlin fahren.
 
Piddel schrieb:
Ebenso sind SSA und SSB erhöht.
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Das sind meines Wissens typische Marker für Sjögren.
Du kannst versuchen, über die Kassenärztliche Vereinigung einen schnellen Termin bei einem Rheumatologen zu bekommen, da müsstest du noch mal mit deinem Hausarzt drüber sprechen. Ansonsten gibt es noch die Möglichkeit, in eine Rheumaklinik zu gehen. Da soll es wohl relativ schnell gehen mit der Diagnose.
 
Vor 7 Jahren bereits war die Aussage einer Rheumatologin (Spezialistin für SLE), dass ich eine Kollagenose hätte. Sie würde am ehesten auf einen SLE tippen. Symptome passen (u.a. auch Schmetterlingserythem), nur die Blutwerte sind nicht eindeutig (ANA damals 1:80). Sie verschrieb mir damals trotzdem Quensyl und MTX.
Umzugsbedingt (ca. 600km) bin ich bei dieser Rheumatologin nicht mehr in Behandlung.
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Hallo Piddel,
würde zum neuen Rheumatologen Vorbefunde, Berichte etc. von der vorherigen Rheumatologin mitnehmen. Scheinbar hat sie dich ja auf undifferenzierte Kollagenose behandelt.
 
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