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Kollagenose-Diagnosefindung

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von kiralo, 12. Januar 2014.

  1. kiralo

    kiralo Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,
    ich weiß dass es hier nur eher wenige gibt die sich mit Kollagenosen rum plagen,jedoch hoffe ich dass es doch den einen oder anderen gibt der sich diesbezüglich mit mir ausstauschen könnte.
    Ich habe gerade einen Spitalaufenthalt hinter mir mit der Einweisungsdiagnose:progressive systemische Sklerose,bzw hochgradiger Verdacht auf Kollagenose:Sjörgen,Lupus Overlap,Mctd....
    Entlassen wurde ich mit Verdacht auf Kollagenose,es ist zum Kotzen weil dies bedeutet es wird mit weiterhin schlecht gehen und ich weiß nicht mal warum. Habe zwar noch einen Termin Ende Jänner zur Befundbesprechung aber ich weiß nicht ob sie mir da mehr sagen können.
    Vielleicht kann mir jemand seine Erfahrungen schildern bezüglich Diagnose bei Kollagenose bzw kann man sich über Dinge austauschen die ausschlaggebend waren für eure gesicherte Diagnose,ich habe ja ein ziemlich auffälliges Blutbild usw...
    Danke fürs Lesen und vlt kann sich jemand melden,
    Wünsche euch allen,alles Liebe,wenig Schmerzen und medizinisch qualifizierte Ansprechpersonen :)
    Lg iris
     
  2. kleine Eule

    kleine Eule Mitglied

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    Hallo Iris,

    ich halt Dir die Daumen, dass die Befundbesprechung Dich weiterbringt! Es muss nicht immer so sein, dass man erst mit einer definitiven Diagnose eine Behandlung bekommt. Warte erst mal ab, was man Dir sagt.
    Ich habe auch eine Kollagenose, aber auch in vielen Jahren konnte man sie nicht genauer spezifizieren. So laufe ich nun seit acht Jahren unter der Diagnose "undifferenzierte Kollagenose". Das reicht aber durchaus für eine Behandlung. Mir wurde gesagt, dass es nicht notwendig ist, eine genaue Zuordnung zu machen, da die Behandlung immer ähnlich sei und eh von den Symptomen abhinge. So bekomme ich eine Basistherapie und Cortison.

    viele Grüße von der kleinen Eule
     
  3. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Undifferenzierte Kollagenose

    Hallo Iris
    ich habe vor ziemlich genau einem Jahr die Diagnose undifferenzierte Kollagenose bekommen. Ich habe hohe ANAs, Sicca-Syndrom, Gelenkbeschwerden, Erschöpfung und eine Hautsache, wo bisher nicht geklärt werden konnte, ob sie zur Kollagenose gehört oder nicht. Das allgemeine Krankheitsgefühl hat zum Glück nachgelassen, seit das Basismedikament wirkt
    ich bekomme Quensyl als Basismedikament und bei Bedarf Arcoxia. Wenn's mal ganz schlimm ist nehme ich ein paar Tage Pednisolon und reduziere aber sehr schnell wieder.
    Ich tröste mich damit, dass eine Differenzierung nichts Positives wäre, mal abgesehen, dass ich das Gefühl habe, die Ärzte würden sich besser fühlen, wenn "das Kind" einen Namen hätte...
    was hast du denn für auffällige Blutwerte?
    Alles Gute
    Ina
     
  4. kiralo

    kiralo Neues Mitglied

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    danke erstmal für die Nachrichten :flowerkitty:

    also zu meinen Blutbild mein ana titer ist bei 1:2560 Ena positv,SS A/Ro bei 5 also nachweisbar,mein Rheumafaktor ist bei 123 und meine Blutsenkung bei 50,Totalprotein bei 90 und Alpha 2 und GammaGlobulin erhöht,pathologische Kapillamikroskopie und es geht mir sehr schlecht.
    Ich nehme Prednisolon 5mg und Tramal aber die Gelenksschmerzen und Erschöpfung bleibt,ich erhielt die Auskunft Quensyl würde ich nur bekommen wenn es eindeutig Lupus wäre :mad:
    so quäle ich mich durch den tag,,
    danke nochmal weil ich fühle mich sehr alleine gelassen!!
     
  5. lumpi64

    lumpi64 Mitglied

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    @kiralo Vielleicht solltest du dir eine Zweitmeinung einholen, deine Werte zeigen, dass da was nicht stimmt (sag ich jetzt mal als PsA-Frischling). Ich nehm derzeit auch 5 mg Prednisolon und bei Bedarf Arcoxia 90 (bis zum nächsten Termin, dann wirds wohl mit der Basis losgehen). Bei mir ist der Verlauf aber wirklich nicht dramatisch, trotzdem hab ich mich mit einer Cortisondosis zw. 20 und 10 mg wesentlich besser gefühlt. Denke also, dass 5 mg für deine Beschwerden zu wenig sein könnten. Hattest du denn schon mal mehr? Wie ging es dir damit?

    Du solltest das nicht einfach aushalten.:pftroest:

    Ich denke, ein Arztwechsel könnte ggf. helfen, was sagt dein Hausarzt dazu?
     
  6. Seestern

    Seestern Neues Mitglied

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    Hallo Kiralo,

    hole Dir eine zweite Meinung unbedingt ein. Ich habe eher niedrige ANA ansonsten sehr ähnliche Werte wie Du. Meine Diagnose ist eine undifferenzierte Kollagenose und ich bin bin froh, dass mir meine Rheumatologin dass Quensyl verordnet hat. Dagegen nehme ich kein Cortison. Quensyl hilft mir zumindest dieses "schwere" Krankheitsgefühl zu nehmen.
    Ich halte gar nichts davon zu lange zuzuwarten. Ich habe damals noch mit Schüben zu tun gehabt. Inzwischen gibt es einen konstanten "schlechten" Zustand. Ich vermute, weil ich lange gar nicht behandelt wurde. Allerdings deswegen, weil man nicht wußte was los ist.
    Also mein Tip ist wirklich, dass so nicht stehen zu lassen. Deine Werte sind ja nun auffällig. Und Cortison kann ja nun keine Dauerlösung sein.

    LG Seestern
     
  7. Whitie81

    Whitie81 Neues Mitglied

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    Hallo kiralo,

    also ich bin zwar auch noch recht neu dabei aber das man erst eine Basistherapie anfangen kann wenn man eine "richtige" Diagnose hat ist meiner Meinung nach Quatsch.
    Mein Rheumadoc hat mit mir nach der ersten Befundbesprechung-es geht ebenfalls um eine undifferenzierte Kollagenose-über die Basistherapie (Chloroquin) gesprochen.
    Da wir mitten in der Familienplanung stecken, haben wir gemeinsam beschlossen die Basis vorerst hinten an zu stellen. Ansonsten hätte ich direkt gestartet.
    Es geht ja nunmal auch um Spätfolgen...und ich finde das damit nicht zu spaßen ist.
    Ich an deiner Stelle würde mit unbedingt eine zweite Meinung einholen, mache ich grundsätzlich inzwischen wenn es um was wichtiges geht.
    Manchmal hilft es auch die Ärzte "mit der Nase" irgendwo hinein zu stoßen wenn sie selber nicht drauf kommen .
    Wie Lumpi schon erwähnte könnte ich mir auch gut vorstellen das deine Cortisondosis derzeit zu gering ist. Das würde ich schnellstmöglich abklären, ggf. mit dem Hausarzt wenn der mitspielt oder dir nen "Notfalltermin" besorgt!

    Ich hoffe das es dir bald besser geht.
    LG whitie
     
  8. kiralo

    kiralo Neues Mitglied

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    Hallo, also ich habe schon eine Zeit lang 25mg prednisolon genommen,da ging es mir besser aber dann wurde mir gesagt ich soll es wieder reduzieren.das Spital meint die 5mg würden passen..in Kombination mit den tramal aber eine wirkliche dauerlösung scheint mir das auch nicht zu sein!? Meine Hausärztin ist ganz nett und hat mich auch zu den rheumatolgen geschickt,allerdings hat sie nach der Erhöhung auf die 25mg gemeint sie könnte jetzt auch nichts mehr für mich tun der Rest wäre Sache des rheumatolgen. Kann ich auch verstehen.... Ich war schon Mitte Dezember als Notfallpatient in der rheumaambulanz und bekam eine spritze,rheumon war glaub ich der Name sie half auch wirklich sehr gut gegen die Gelenkschmerzen. Das Problem ist womöglich dass ich noch recht jung bin,ich bin 29 und wirke halt nach aussen hin nicht krank. Ich hänge jetzt halt ziemlich in der Luft weil ich dachte nach dem spitalaufenthalt wäre die Sache klarer und man könnte mir helfen. Jetzt sitz ich wieder da,kann nicht arbeiten gehen... Ich warte den Termin noch ab und wenn man mir dann auch nichts sagen bzw helfen kann werde ich einen anderen Arzt suchen,ist halt ziemlich zermürbend das ganze!! Ich wünsche euch einen guten Start in die Woche und es ist wirklich schön sich hier austauschen zu können

    lg Iris
     
  9. Biggi67

    Biggi67 Neues Mitglied

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    Hallo Iris.............

    vielen von uns sieht man es nicht an das sie krank sind und das ist auch nicht altersabhängig!

    Ich bin 46J., man sollte meinen ich sprotze noch so vor Energie und Schmerzen dürfte ich auch noch nicht haben aber weit gefehlt, habe das ganze Paket, Müdigkeit, Muskel und Knochenschmerzen usw. Jeder Tag ist eine Überraschung...........

    Mein Nephrologe kam drauf das mal Richtung Rheuma geschaut werden sollte da mein ANA bei 800 lagen, die Blutsenkung bei 70 und der CRP 12 oder so, ansonsten gab das Blut nicht wirklich viel her. Meine Hausärztin nahm den Rheumafaktor ab und siehe da......negativ! Also laut Ihrer Aussage kein Rheuma...............Du siehst es ist nicht einfach eine Diagnose zu finden und schon gar nicht einen Arzt der Dich ernst nimmt. Der Rheumatologe sagte es ist eine undefferenzierbare Kollagenose aber das wollte ich nicht, es sollte ein Namen her, keiner sollte mehr sagen ich bilde mir das alles ein! Hier im Forum habe ich gelernt, es ist wirklich egal wie das Baby heist, die hauptsache es beginnt zeitig eine Therapie und man wird ernst genommen.

    Gib nicht auf auch wenn es sehr ermüdent ist aber es lohnt sich zu kämpfen das es einem bald besser gehen mag.

    Einen schmerzfreien Start in diese Woche

    Biggi
     
  10. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Kiralo,

    ein Tipp: ich würde an Deiner Stelle die Zeit zu Hause nutzen und schon mal einen Termin mit einem anderen Rheumatologen machen, Du kannst ja mal in der näheren und ferneren Umgebung telefonieren, und hier im Forum nach guten Rheumatologen in Deiner Gegend forschen. Wenns im KH klappt mit der Diagnose, dann kannst Du den Termin immernoch absagen, oder einen zweite Meinung hören.
    Wenns nicht klappt, hast Du schon mal 2 Wochen "gespart".

    Alles Gute, gute Woche!
    Kati
     
  11. Tani78

    Tani78 Neues Mitglied

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    Hallo, ich habe auch eine undifferenzierte Kollagenose

    Bei mir hat man auch im 12/13 eine undifferenzierte Kollagenose festgestellt.
    Meine Fingergelenke schwellen schon seit ca. 7 Jahren an. Habe auch eine Infusionstherapie mit Antibiotika wg. Borreliose hinter mir. Dachte, ide Fingergelenksschwellungen waren besser. Durch diese Infusionen wurden meine Darmzotten zerstört. Weil ich ein halbes Jahr später andauernde Bauchschmerzen und Durchfälle hatte, wurde bei mir Zöloakie (Unverträglichkeit gegen Weizen, Roggen, Gerste) festgestellt. Hatte davor keinerlei Probleme, konnte alles essen. Die Borrelien-Titer sind seit ca. 4 Jahren neg. Im Juli 2013 sind zum 1. Mal meine Zehengrundgelenke angeschwollen. Da ich zu diesem Zeitpunkt Antibiotika wegen V. a. Borreliose nahm (hatte eine großen, roten Fleck am Oberschenkel), sind meine Zehen am 7.Tag angeschwollen. Dachte, es könnte eventuell zusammen hängen. Dachte jedoch schon an Rheuma oder ähnlichen, weil es mir merkwürdig vorkam. Es war dann aber keine Borreliose, weil ich noch weitere 3 große Flecken an den Beinen hatte. Woher auch immer. Bin dann Ende 10/13 zum Rheumatologen, dann zur Abklärung eines Lupus zum Kardiologen, Lungenarzt, 24-h Urin, röntgen der Vorfüße und Augenarzt. Zum Glück keine Beteiligung der inneren Organe. Also eine undiff. Kollagenose. Nehme wg. erneutem Schub im 11/13 seither 5 mg Cortison. Habe seit gestern mit der Basistherapie Quensyl begonnen. Wie ist das denn nun mit dem schwanger werden? Cortison soll man doch auch nicht nehmen und Quensyl auch nicht? Wir wußten eigentl. bis vor meiner Diagnose nicht, ob wir n Kind wollen. Aber nun? Bin 35 Jahre und muß nun die Medis nehmen?
    Ach ja, beim mir ist der ANA-Titer und Antinukleäre AK erhöht. Aber nicht viel. Ansonsten waren die Blutwerte wie Blutbild, CRP, BSG... alle gut.
    Was habt ihr für Beschwerden? Müde bin ich eh meistens.
    Ab wann habt ihr eine Wirkung von Quensyl gespürt?
    Wie ist das mit Sonne und Urlaub?
    Wollten eigentlich dieses Jahr nach Thailand, Kho Phangan oder so.


    Liebe Grüße, Tani
     
    #11 13. Januar 2014
    Zuletzt bearbeitet: 13. Januar 2014
  12. kleine Eule

    kleine Eule Mitglied

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    Hallo Iris,

    warte es ab, was bei der Befundbesprechung herauskommt und ob Du eine Basistherapie bekommst. Wenn nicht, dann würde ich mir an Deiner Stelle auch eine zweite Meinung einholen. Ich kenne mehrere Leute, die Quensyl oder Resochin bekommen zur Behandlung einer undifferenzierten Kollagenose. Manchmal muss man etwas länger suchen, bis man den passenden Arzt gefunden hat.

    viele Grüße von der kleinen Eule
     
  13. kiralo

    kiralo Neues Mitglied

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    hallo zusammen,
    ja ich habe auch beschlossen bis zum 24. zu warten und wenn dann immer noch nichts geschieht wechsle ich und werde jetzt sowie empfohlen schon mal einen Termin ausmachen, weil es dauert ja wirklich immer sehr lange bis man dann dran kommt.
    Meine Hausärztin hat heute gemeint sie würde die Vorgehensweise auch nicht verstehen können und könnte mich woanders hin schicken allerdings stationär und danach ist mir nachn letzten Aufenthalt im Moment wirklich nicht.
    Mir wurde jedenfalls gesagt ohne eindeutige Diagnose kein Quensyl....
    Einen schönen Abend wünscht
    Iris
     
  14. Tani78

    Tani78 Neues Mitglied

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    Hallo kleine Eule!

    Danke! Falls wir dort noch dieses Jahr landen, gerne :vb_redface:

    Wo geht ihr denn in Urlaub mit der Kollagenose?

    Liebe Grüße
     
  15. kiralo

    kiralo Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich nochmal,ich hoffe das mit dem Foto hochladen hat funktioniert?! Kennt jemand diese Flecken oder weiß was das sein kann? Habe ja immer noch keine genaue Diagnose bezüglich einer Kollagenose,vlt kann mir jemand von euch weiter helfen.
    liebe grüße
     

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  16. kiralo

    kiralo Neues Mitglied

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    Keiner eine Idee warum ich immer fleckiger werde?? Also nicht falsch verstehen ich will keine ultimative Antwort,nur ob jemand so etwas an sich schon mal gesehen hat und ob es möglicher weise im Zusammenhang mit einer Kollagenose stehen kann..
    Ich fiebere meinen Termin am Freitag hin und es geht mir echt sowas von beschissen,trotz Cortison und Tramal. Die Gelenke schmerzen ohne Ende und wieder dieses Krankheitsgefühl und meine Haut weist immer mehr von diesen Flecken auf,es ist zum Wahnsinnig werden :mad:
    Ich hoffe euch geht es besser :)
    Liebe Grüsse
    Iris
     
  17. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Kiralo,

    es geht den anderen vermutlich wie mir - ich hab leider keine Ahnung, was das sein könnte.
    Habe zwar selber eine undifferenzierte Kollagenose - aber bei mir sind das ganz andere Hauterscheinungen (Erythem im Gesicht, punktförmige Flecken an den Beinen etc.).

    Ich hoffe für dich, dass du bald die Diagnose bekommst - die nächsten Tage sind nochmal blöd, aber vielleicht bis du ja Ende der Woche schlauer...

    Alles Gute und liebe Grüße von anurju
     
  18. pinkg.

    pinkg. Neues Mitglied

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    Hallo Kiralo,

    Habe eine undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert seit 09/13 bekam Cortison und Quensyl. Habe leider eine Unverträglichkeit auf Cortison und Quensyl bisher noch nicht genommen, warte noch auf eine Darmspiegelung. Habe kaum Gelenkbeteidigung, aber viel mit Magen und Darm zu tun. Unsere Werte im ANA sind ähnlich 1: 2600-1600 und erhöhte CRP. Die restlichen Werte und Rheumafaktor habe ich keine Ahnung. Habe mir zwar meine Blutwerte geholt, aber wenig verstanden. Aber meine Beine und Arme sehen immer so aus, es sei denn es ist Sommer und ich bin ausnahmsweise mal gebräunt. Kommt selten vor. Seit letztem Jahr kann ich nicht mehr in die Sonne. Lichtempfindlich und sehr schnelle Hautreaktionen, die zwar schnell verschwinden, dafür geht mir nach Sonne einfach schlecht, wie Grippe.
    Also meine Haut, die echt auch so aussieht, beachte ich gar nicht, ich dachte das ist normal. Meine Kollagenose wurde durch die starken Beinschmerzen gesucht und gefunden. Es sind bei mir die Innenseiten der Extremitäten. Bin aber auch älter, denn jetzt lagert sich auch Wasser in den Innenseiten der Beine ein, dann schmerzt das auch heftig. Aber über Jahrzehnte habe ich gar nix gemerkt.
    Ist nicht schön, aber ich trage auch selten mal Rock und kurze Hose geht.
    Ich muss jetzt kein Foto von meinen Beinen schicken?:o
    Ich habe kräftige Muskeln und für mich fühlt sich das wie ewiger Muskelkater an. Habe aber auch die Vermutung, das ich ein gestörtes Schmerzempfinden habe, weiß nicht was man da macht-:(.
    Frage: Wie fühlt sich das denn für Dich an? Oder stört Dich das optisch?

    LG von pinkg.
     
  19. Mara

    Mara Neues Mitglied

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    @kiralo

    vielleicht eine Livedo racemosa oder Livedo reticularis?

    Gib das mal hier bei der Suchfunktion ein. Ich habe auch schon ein Bild meiner Livedo Racemosa eingestellt. Laut Rheumatologe kommt das von der Kollagenose.

    LG Mara
     
  20. kiralo

    kiralo Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,
    also schmerzen tun die Flecken überhaupt nicht,,sind immer da allerdings nicht immer gleich gut zu sehen. Ich habe sie auch schon auf den Schulter,Ellbogen und auf meiner rechten Wange entdeckt neben Armen und Beinen.
    Ich habe auch auf den Fingern stecknadelgrosse weisse Punkten,es sind halt Veränderungen die ich in letzter Zeit vermehrt bemerke.

    @pinkg ein Foto wäre zwar interessant aber musst du natürlich nicht,hi hi
    @mara vielen Dank für den Hinweis und ich würde mal behaupten meine Stellen sehen aus wie bei livedo reticularis :confused:
    wende ich mich da am Besten an einen Dermatologen, was meint Ihr? Ich denke ein guter Rheumatologe könnte mir da wohl auch helfen,habe zwar am Freitag Termin aber halte den Herrn leider nicht für sehr hilfreich...

    Vielen Dank!!
    lg Iris