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Könnte grad heulen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Ingeborg, 18. Oktober 2005.

  1. Ingeborg

    Ingeborg Guest

    Hallo,
    heute war ich wieder mal beim Doc. Er hatte mir letztes mal Blut abgenommen und heute verkündete er das ergebnis.
    Rheumafaktor negativ,ebenso Borreliose negativ.

    Also steht für ihn fest: Kein Rheuma. Auf meine Frage woher denn dann die Entzündungen kommen die ich überall habe,und die auch auf dem Szinti gut zu sehen sind ,und warum ich so höllische Schmerzen habe meinte er nur: "ich weiss es nicht"

    Am liebten hätte ich ihm eine geklatscht.Erst sagte er es sei Fibro,dann CP und jetzt weiss er es nicht.

    Ich sagte ihm dass es doch auch Rheuma mit seronegativem Ergebnis gäbe (meine Freundin ist auch seroneg. und hat seit Jahren schlimmes Rheuma).Er meinte nur "nein,sowas gibt es nicht".

    Ich weiss nicht mehr weiter,kann kaum laufen weil mir die Knie so weh tun,kann meine Finger schlecht bewegen und werde wieder nur mit Schmerztabletten abgespeist.

    Frustrierte Grüße von Ingeborg
     
  2. berlinchen

    berlinchen Aktives Mitglied

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    hallo ingeborg,

    erstmal einen dicken tröster von mir und nicht ärgern, ist es gar nicht wert....
    ich kenne diese situationen sehr guut. :mad:
    hacke den arzttermin ab und suche dir einen neuen fähigen intern. rheumatolgen.

    viel erfolg und liebe grüße
    sabine
     
  3. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    hi ingeborg,

    sei erst mal lieb in den arm genommen!

    sag mal beio was ür einem arzt warst du? bei deinem hausarzt? oder bei einem rheumatologen?

    wenn es der hausarzt war, dann geh schnell zu einem internistischen rheumatologen!
    und lass das von ihm noch mal durch checken.
    ich habe auch sernegative cp, von daher absoluter quatsch was der doc da gesagt hat.

    lieben gruß
    bine
     
  4. verex63

    verex63 Guest

    Hallo Ingeborg,



    du soltest evtl. den Arzt wechseln oder las dich in eine Rheumaklinik einweisen. Ein Arzt der sagt "ich weiß nicht mehr weiter" ist nicht dein Partner!

    Ich wünsch dir viel Erfolg.

    Viele Grüße
    :)
     
  5. Renti

    Renti mit sehschwäche

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    hallo ingeborg,

    dann schick ich dir mal wenigstens ein trösterli und umarme dich mal ganz vorsichtig.

    ich kann sehr gut nachempfinden, was du gerade durchmachst. bei mir war immer rf zu hoch, aber sonst nix. rheumadoc's meinten: "zu hohen rf kann man von geburt haben oder eben mit zunehmendem alter wird er höher". ich habe in über 20 jahren schmerzen 12 rheumadoc's und 1 rheumaambulanz hinter mich gebracht. mir hat aber mein hausarzt immer geglaubt und mich immer wieder mal zu einem anderen rheumadoc geschickt. der 12. doc war ein glückstreffer, der schaute sich mal die hände, die füsse und die knie an. schickte mich zum röntgen, zum szinti und dann endlich bekam ich basis.

    ich will dir um gottes willen nicht angst machen. hast du einen guten hausarzt?
    bei mir hat der hausarzt es dann mal mit einem kortisonstoß probiert und was soll ich sagen, ich hatte fast keine schmerzen mehr. vielleicht könnte dir ja der hausarzt helfen. nur so eine idee.

    ich kann dich sehr gut verstehen, dass du frustriert bist. ist ja auch kein wunder, wie manche doc's (anwesende natürlich ausgeschlossen, wenn wir den nicht hätten :) , wärs ganz arz mit uns) alles ignorieren. die haben aber auch nicht die schmerzen. ich hab mal im internet irgendwo gelesen "jeder patient hat das recht, schmerzfrei zu leben" und das sollten die doc's wenigstens versuchen, dass es irgendwann so wird.

    Ich bekam auch erst die diagnose fibro, ein halbes jahr später waren dann meine gelenke dich geschwollen und ich konnte nicht mehr laufen. entzündungen auch an den fußsohlen (im szinti feststellbar). da hat mich dann mein hausarzt zu meinem jetzigen rheumadoc überwiesen, der ja, wie gesagt, ein glücksgriff für mich war. da wurde dann cp diagnostiziert. heute geht es mir so gut, dass ich das mtx schon reduzieren konnte und vielleicht bald ganz absetzen kann.

    also, kopf hoch, vielleicht gibt es ja noch andere rheumadoc's in deiner nähe.

    ich wünsche dir alles erdenklich gute und ein :knuddel: an dich mal

    renti

    ist schon tröstlich, dass es wenigstens eine stelle gibt, wo man sich auch ein wenig ausheulen kann, gell
     
  6. Ingeborg

    Ingeborg Guest

    Danke erstmal für eure lieben antworten:) Und so schnell...

    Es ist ein Orthopäde.der aber wohl auch ne Ausbildung zum Rheumatologen hat (dachte ich wohl falsch).

    Ich werde mir jetzt einen richtigen Rheumatologen suchen oder mit meinem Hausarzt (der auch schon sauer ist) eine Klinikeinweisung besprechen
     
  7. Maje

    Maje Neues Mitglied

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    Liebe Ingeborg,

    laß Dich nicht unterkriegen! Wenn Dein Zintigramm Entzündungen anzeigt, müssen diese auch irgendeine Ursache haben. Laß Dir Deine Unterlagen und Untersuchungsergebnisse aushändigen und such einen fähigen Arzt.
    Blöde Sprüche hat keiner verdient - leider hört sie der Patient immer wieder, wenn der Arzt keine Lösung weiß. Auch wenn Dein Arzt kein Verständnis hat, hier findest Du immer ein offenes Ohr.
    Ich wünsche Dir alles Gute und daß Du schnell einen verständnissvollen Arzt findest, der auch Mensch geblieben ist.
    Liebe Grüße, Maje
     
  8. danisun70

    danisun70 Neues Mitglied

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    liebe Ingeborg!!!!

    Es tut mir richtig leid das du dir so ein Mist anhören must und dir keiner hilft,ich werde dich ganz lieb umarmen.
    Aber genau so geht es mir im Moment auch.Ich renne von einem Arzt zum nächsten und überall hört man nur :"ohne Befund,Blutwerte negativ,finden nichts.....und so weiter !"Der einzige der mir glaubt ist mein HA.
    Denke auch ,so was kann man sich doch nicht einbilden.
    Leider weiss ich im Moment auch nicht weiter,werde wieder zur nächsten Klinik fahren...und immer so weiter bis mir jemand hilft.

    Lass den Kopf nicht hängen,ich wünsche dir alles Gute

    liebe grüsse danisun
     
  9. tigge1979

    tigge1979 Guest

    Liebe Ingeborg,


    ich möchte Dich auch einfach mal drücken (((Ingeborg))).

    Tatsächlich scheint es so zu sein, dass die orthopädischen Rheumatologen die richtigen Ansprechpartner sind, wenn bereits Veränderungen an Knochen und Gelenken etc. zu behandeln sind.

    Für die Diagnosestellung ist ein internistischer Rheumatologe der Arzt, zu dem man gehen sollte.

    Ein Orthopäde mit rheumatologischer "Ausbildung" kann Dir gar nicht helfen, wenn es sich um so einen Fall wie bei Dir handelt. Er ist schlichtweg mit seinem Latein am Ende, weil es sich nicht um sein Fachgebiet handelt.

    Ich weiß, dass es schwer ist, die Zeit bis zur Diagnosestellung herumzubekommen. Die Schmerzen werden in der Wartezeit ja leider nicht weniger und so quält man sich durch den Tag... Ich wünsche Dir einen schnellen Termin bei einem Rheumatologen, der sich gut auskennt und Dir gut weiterhelfen bzw. Dich gut betreuen kann.

    Wie Du von anderen schon gehört hast, gibt es durchaus auch Perioden, in denen die Schmerzen sehr gut erträglich sind. Nicht bei allen ist es leider so, aber doch bei sehr vielen. Und das gibt Hoffnung, finde ich.

    Lass es auf Dich zukommen, aber versuche nicht, zu verzweifeln. Dir wird in absehbarer Zeit geholfen und wenn Du einfach reden möchtest, komm hierher, hier sind wir für Dich da.

    Alles Liebe für Dich - ich denke ganz fest an Dich



    Manuela
    (Diagnose Fibro, 26 Jahre alt, Mutter eines knapp 4jährigen Mädchens)
     
  10. Berni

    Berni Neues Mitglied

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    Hallo Ingeborg,

    das ist wirklich ätzend! Immer wieder hören wir Rheumis solchen Mist von Menschen, die keine Ahnung haben, dass sie keine Ahnung haben. Und die dürfen ungestraft Meinungen verbreiten, die hochgradig gefährlich sind!

    Bitte ganz dringend! Such Dir einen internistischen Rheumatologen! Möglicherweise gehst Du gleich in eine Klinik, hier auf RO findest Du gute Hinweise. Rheuma muss schnell behandelt werden, bevor sich bösartige Veränderungen ergeben. Eine rheumatoide Arthritis kann unbehandelt zum Tod führen!

    Es gibt sehr viele Rheumaarten, bei denen das Blutbild nicht verändert ist. Das weiß aber ein Orthopäde nicht (mir selbst hat gerade vor 6 Monaten einer gesagt, ich sei kerngesund. Da war ich sprachlos!). Wenn auf dem Szinti Entzündungen zu sehen sind, dann nimm dieses und ab entweder zu einem vernünftigen Spezialisten oder in eine Klinik.

    Man müsste dringend mal die Krankenkassen über diesen Missstand informieren. Die müssen den Schwachsinn schließlich zahlen.

    Gruß Berni
     
  11. Lilly

    Lilly offline

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    hallo ingeborg,

    ich kann dich so gut verstehen. wenn ich solche aussagen wie von deinem orthopäden lese (nein, so was gibt es nicht), dann steigt in mir die wut hoch!

    das kann ich nachfolziehen :D
    in meinem zorn hätte ich ihn sicher aufgefordert, sich im internet bei ro einzuklicken, und mal nachzulesen was sache ist!
    lass dich nicht unterkriegen! deine szinti befunde sind der beweis dafür, DAS du entzündungen hast, und die sind nie grundlos.
    gottseidank gibt es noch viele andere docs, auch gute sogar :D .
    ich wünsche dir viel kraft
     
  12. Lilly

    Lilly offline

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    @ berni

    bitte keinem hier angst einjagen. man macht sich schon so sorgen genug. ;)
     
  13. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Au Backe! Das kenne ich nur zu gut. Jahrelang bin ich mit solchen Sprüchen abgespeist worden.

    Ich bin auch seronegativ, zwischenzeitlich verformen sich bei mir die Gelenke! Also alles was Recht ist, aber DAS ist DEFINTIV etwas, das behandelt gehört! Und bei Dir ist es ebenso! Wenn Du solche Schmerzen hast und im Szinti die Entzündungen zu sehen sind (bei mir sind sie mit bloßem Auge zwischenzeitlich erkennbar - dick und fett geschwollene Pfoten - oben wie unten - kommen einem Arzt nicht täglich unter), dann ab damit zu einem internistischen Rheumatologen, nimm das Szinti mit und vergiss diesen Arzt auf der Stelle.

    Mein krummer Mittelfinger und diese "Beulen" an den anderen Gelenken sind nicht zu übersehen. Warte nicht ab, bis es bei Dir so weit ist.

    Wenigstens ist Dein Hausarzt für Dich da! Meiner dachte anfänglich, dass es kein Rheuma sein könne, zwischenzeitlich habe ich ihn oft genug genervt und ihm die optischen Veränderungen gezeigt und er glaubt mir zu 100%.

    Alles Liebe,
    Calendula
     
  14. Madita

    Madita Giraffenfan

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    Hallo Ingeborg !

    Oh ja, mit blöden Sprüchen von Ärzten kann ich auch dienen.
    Von meinen damaligen Blutdrucktabletten hab ich ziemlich zugenommen. Mein ehemaliger Hausarzt schob das aber auf meine Ernährung. Ich sagte ihm, dass das nicht sein kann, weil ich ja eh wegen der Diabetes meines Mannes drauf achten muss. Ihm war das egal. Es kam noch einiges mehr und darum bin ich gewechselt. Als ich mein Verslein runter hatte, bekam ich zur Probe Tabletten mit. Nicht das wieder Nebenwirkungen entstehen. Bislang ist alles glatt gegangen. Eine Bekannte sprach mich an, ob ich etwas abgenommen hätte. Warum geht es jetzt ? Auch wollte der ehemalige Arzt mich als Diabetikerin einstufen. Totaler Unsinn, denn der Wert ist normal.
    Meine Mutter kann auch ein Lied von singen. Sie hatte nach Bypass-OP, der entnahmne der Vene aus dem Bein, wahnsinnige Schmerzen. Bei einer Untersuchung im Krankenhaus sagte der Professor:"Ja, dass haben Sie schon vor der OP gehabt. Da kann man nichts machen !" Nichts hatte sie vorher, denn da konnte sie sehr gut noch zu Fuß laufen. Was danach nicht mehr möglich war. Nun nach 5 Jahren sollte sie wieder zum Professor. Ich jedoch weigerte mich. Das selbe in grün nochmal ? Nicht mit mir. So bin ich mit ihr hier in der Nähe zu einem Arzt im Krankenhaus. Ich hatte schon sehr viel gutes von ihm gehört. Schon das Vorgespräch lief ganz anders. Dann die Besprechung wegen des Eingriffs. Schließlich wurde Ader frei gemacht und sie hat nach jahrelangen Schmerzen, keine Schmerzen mehr. Man hat es wirklich nicht nötig, sich so behandeln zu lassen.
    Darum kann ich Dir auch nur zu einem Arztwechsel raten. Viel Glück dabei !

    Sonnige Grüße von Madita
     
  15. ernstie

    ernstie Neues Mitglied

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    Liebe Ingeborg,

    nur nicht aufgeben. Ich hatte schon als Kleinkind erste rheumatische Probleme. Die Krankheit ruhte dann lange Zeit. Seit 8 Jahren bin ich bei ein und demselben internistischen Rheumatologen in Behandlung gewesen.

    Die Untersuchungen ergaben zwar eine seronegative cP aber eine wirklich Basis hat er für mich in all den Jahren nicht gefunden. Mein Hinweis auf eine mögliche Fibromyalgie-Erkrankung hat er einfach vom Tisch gewischt, mit der Bemerkung, dass man bei einer Autoimmunerkrankung so etwas nicht hat.

    Es hat sich nichts für mich geändert und so habe ich etwas geändert, ich hatte heute einen Termin bei einem anderen Rheumatologen, der sich 1 geschlagene Stunde Zeit für mich genommen hat (das habe ich noch nie erlebt). Nachdem er sich meine Berichte eingehend angehört hatte und mich dann sogar noch von Kopf bis Fuß untersucht hat, sagte er spontan. Wissen sie, ich glaube sie haben zwar eine rheumatische Grunderkrankung aber die Fibromyalgie sehe ich im Vordergrund. Endlich einer der mich versteht!

    Was ich damit sagen will, man muss wirklich mal über seinen Schatten springen und nicht allen alles glauben. Du hast die Schmerzen, nicht die Ärzte. Also versuche es mit einem internistischen Rheumatologen und wenn auch der nicht weiter weiß, wechsele ihn einfach. Das darüber lange Zeit vergehen kann, musst Du leider in Kauf nehmen. Die Praxen sind voll aber man darf nicht davor kapitulieren.

    Ich drücke Dir die Daumen, dass Du schnell einen anderen Doc findest.

    Gruß Christine
     
  16. trombone

    trombone die Schreibtischtäterin

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    Hallo Ingeborg

    ich kann Dir nur raten: Such Dir einen anderen Rheuma-Doc und schiess diesen in den Mond. Vielleicht solltes Du ihm mal das letzte Bechterew-Journal mitbringen - dort steht es schwarz auf weiß - in einem Bericht von Prof. Zeidler, MHH - dass es seronegative rheumatische Erkrankungen gibt - frag den Doc doch mal ob er schon mal was von Morbus Bechterew gehört hat (das ist eine klassische seronegative Erkrankung) - allerdings wird er dann sagen, dass er wohl den HLA-B 27 nicht nachweisen konnte - aber auch wenn der Wert nicht nachgewiesen werden konnte, heißt dass nicht, dass MB nicht vorliegt.

    Sei vorsichtig von mir in den Arm genommen und vergiss dieses "Abenteuer"
     
  17. Ingeborg

    Ingeborg Guest

    Ihr seid wirklich lieb,danke für eure aufmunternden Worte :)

    Ich werde mich schlau machen wo es einen guten Rheumatologen gibt.Hier in der Nähe (Schwarzwald-Baar-Kreis) gibt es nur einen soweit ich weiss,und der soll nicht gut sein.

    Ich habe auch noch das problem dass ich arbeitslos bin und mir das AA im nacken sitzt.Mehr als 5 Stunden am Tag darf ich zwar nicht arbeiten und auch nicht nur stehen (Attest vom Amtsarzt wegen meiner kaputten wirbelsäule,hatte morbus Scheuermann als Kind) aber trotzdem muss und will ich natürlich arbeiten.Nur zur Zeit fühle ich mich dazu gar nicht im stande.ich bin ja froh wenn ich meinen Haushalt (mit 2 Kindern) einigermassen auf die Reihe bekomme.
    Ich wollte wegen einer Umschulung fragen,aber ohne Diagnose seh ich da wenig Chancen.

    Grüße von inge
     
  18. cava

    cava Neues Mitglied

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    Hi Ingeborg,

    ich bin auch noch nicht so lange hier drin, aber hier ist man unter Gleichgesinnten und bekommt wirklich gute Ratschläge.

    Ich habe mich z.B. gleich nach den ersten Blutuntersuchungen von meinem Hausdoc (großes Blutbild und CCP) an die Uni-Klinik in Erlangen gewendet. Dort gibt es den Prof. Kalden. Der ist ziemlich bekannt. OK, das ist leider nicht ganz in Deiner Nähe.

    Übrigens: Ich weiß auch noch nicht zu 100% was ich habe. Der Trend zeigt im Moment "rheumatoide Arthritis", aber ich warte erst die letzten Ergebnisse ab.

    Dennoch lasse ich mich überhaupt nicht verrückt machen. Auch damit läßt es sich leben. Ich schau einfach nach vorn und lasse mich nicht unterkriegen. Mit jeder Krankheit kann man leben. Es ist alles nur eine Sache der eigenen Einstellung und was man daraus macht.

    Also Kopf hoch und lasse Dich nicht unterkriegen....

    LG
    Thorsten