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könnte es doch CP sein, bitte helft mir !!!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Siamkatze, 7. März 2004.

  1. Siamkatze

    Siamkatze Registrierter Benutzer

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    Hallo an Euch,
    ich bin ja noch nicht allzulange hier. Eigentlich habe ich auch eine Diagnose und bekomme eine Basistherapie mit Sulfasalazin, die aber noch nicht wirkt ( 6 Wochen ).
    Ich habe vor ein paar Wochen die Diagnose "undifferenzierte Spondylarthritis"bekommen.
    Ich hab da einfach ein paar Fragen an Euch, es wäre toll, wenn ihr mir ein bischen weiterhelfen könntet, da ich große Angst habe, daß es doch CP ist.

    Ich schreibe mal in kurzform wie alles angefangen hat:
    Also die Beschwerden fingen bei mir in der linken Wade an. Es waren Muskelschmerzen, die meine Wege immer mehr verkürzten, bis ich eines Tages nur noch humpeln konnte. Immer hatte ich das Gefühl, mein Bein wäre zu kurz. Da ich vor ein paar Jahren einen Bandscheibenvorfall hatte, schob man alles auf den Rücken. Nachdem aber einige Medikamente nicht wirkten, bekam ich Krankengymnastik.
    ( Ich hatte bis dahin wirklich nur Schmerzen im linken Bein diese waren mittlerweile so stark, daß ich morgens nicht aufstehen konnte, ohne mir Schmerzmittel zuzuführen, es waren wie starke "Wehenschmerzen" aber eben in der Wade)
    Wenn die Medikamente dann wirkten, konnte ich zumindest schmerzlos humpeln.
    Mit der Krankengymnastik gings dann richtig bergab, mein Fuß wurde dick der Rücken meldete sich und dann fing auch das andere Bein an. Die Schultern, die Arme alles schmerzte.

    Ich wechselte die Ärtzte und hörte sofort mit dem Turnprogramm auf, es ging mir immer schlechter. Was eigentlich harmlos begann, war nun schrecklicher denn je.
    Mein jetztiger Hausarzt stellte dann den erhöhten Rheumafaktor ( 96 ) und einen Crp Wert fest. Er behandelt mich seit Juli mit Kortison 2-5 mg auf Bedarf und ich bekam "Ambene", welche wohl wunder wirkte. Er spritze mir 3mal eine Kombination aus diesen Medis und ich konnte immer ganze 20 Stunden laufen, schmerzfrei, als wäre ich gesund.

    Erst mein jetziger Rheumatologe hat mir eine Diagnose gestellt. Nun da ich die Ambene abgesetzt habe und mit der Basistherapie begonnen habe wirds richtig heftig. Ich glaub es gibt kein Körperteil mehr, welches mir nicht schmerzt, und das trotz Kortison.
    Ich möchte immer versuchen, die Schmerzen zu erklären aber das kann ich nicht. Es schmerzt einfach immer was. Die Handgelenke, die Füße und machmal die Zehen. Auch die Finger fangen an sich immer öfter zu melden, und wenn ich mal ein bischen was bastel ( Ich liebe Basteleien aller Art ) werden sie so schwergängig. Ich habe keine geschwollnen Finger oder andere Gelenke ich hab aber immer Schmerzen in ihnen.

    Nun die Frage, könnte es doch CP sein. Vielleicht ist das alles nur der Anfang und es beginnt sehr schleichend. Umso mehr ich versuche mich zu bewegen, umso schlechter geht es mir. Ich möchte am liebsten nur noch liegen und gar nichts mehr machen, da ich weiß, das es eh nur in Schmerzen endet.
    Ich weiß auch nicht, wie man das beschreiben kann, der Körper ist einfach nicht mehr belastbar. Ich habe am Dienstag einen Termin, bei meinem Rheumatologen, der hat aber ebenfalls ( die beiden anderen auch ) CP sofort ausgeschlossen.
    Ist hier wer von Euch auch von einer Spondylarthritis betroffen, vielleicht ist das ja auch alles so richtig.
    Könnt ihr mir beschreiben, was ein Schub ist? Ich habe wirklich Angst, daß da noch mehr kommt, und hoffe ihr könnt mir ein bischen helfen, das alles zu verstehen.

    Ich grüße Euch alle ganz lieb und wünsche Euch einen schönen Tag

    Siamkatze
     
  2. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallo!

    vielleicht kann ich dir ja ein bisschen helfen.....
    ich hab eigentlich noch gar keine diagnose- aber es ist sicher, dass es was entzündlich rheumatisches ist. zuerst meinte ein rheumatologe, dass ich juvenile cp habe, dann kam eher mal der verdacht auf kollagenose- sjögren syndrom- und nun meinen sie eher, dass es wohl in richtung seronegative spondarthritis geht. was die sicca symptomatik und ein raynaud syndrom betrifft könnte es auch ein begleiterscheinung sein. ...aber soviel nur kurz zu mir :)

    ich hab eigentlich ähnliche beschwerden wie du. bei mir sind teilweise die gelenke, aber auch sehnenansätze betroffen. das wäre typisch für spondarthritiden. aber du schreibst auch, dass deine gelenke nicht geschwollen sind- meine auch nicht unbedingt, nur ab und an leicht. aber auch bei mir stehen die schmerzen im vordergrund. diese verschlimmern sich auch bei mri durch bewegung- krankengymnastik hilft mir gegen die schmerzen auch nicht. aber ich machs halt trotzdem, will ja beweglich sein :)
    was eigentlich bei einer spondarthritis ausschlaggeben ist, dass die wirbelsäule mit dabei ist. meist auch die sig. sind die bei dir entzunden? bei mir schon.
    soviel nur mal zu den ähnlichkeiten...

    eine cp hat einen erosiven verlauf- es sind eher kleine gelenke betroffen. meist die finger (eher nicht die endgelenke)- sie sind auch meist symmetrisch befallen.
    ob das nun bei dir eine cp ist oder nicht kann ich echt nicht sagen- wäre echt nur geraten.
    vielleicht können die die anderen noch weiterhelfen.

    aber was ein schub ist kann ich dir noch erklären:
    auf eine schmerzarme/lose zeit folgt dann ein intervall wo mehr oder weniger gelenke entzunden sind. konnen sich alle auf einmal entzünden, oder nacheinander... aber wenn das dann der fall ist, ist man im schub.

    lg petra
     
  3. Muckel

    Muckel Das Muckelchen

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    Hallo Siamkatze!

    Ich denke, daß Du mit Deinen Problemen nicht alleine bist. Viele von uns, egal welche rheumatische Erkrankung sie haben, haben ähnliche Probleme.

    Ich selber habe, wie Du ja auch, eine diagnostizierte Spondarthritis. Bei mir ist nicht nur die Wirbelsäule betroffen, sondern auch andere Gelenke- Finger, Handgelenke, Schultern, Hüfte, ISGs, Gelenke am Brustbein, Knie, Sprunggelenke, Vorderfüße und Kiefergelenke.
    Eine Spondarthritis bedeutet nicht, daß nur die Wirbelsäule betroffen ist. Es gibt zwar einige, die nur die Wirbelsäule und die ISGs entzündet haben oder nur ein oder ein paar andere Gelenke, es gibt aber auch andere, bei denen die Krankheit einer Polyarthritis ähnelt.
    Ein höhergradiger Gelenkbefall muß also nicht unbedingt auf eine cP hindeuten!

    Was mich nur wundert, warum hast Du die Ambene weggelassen?
    Nehme mal an, daß Du Sulfasalazin/Azulfidine als Basistherapie bekommst, die ca.3 Monate braucht, bis eine deutliche Wirkung einsetzt. Du wirst also bis dahin ohne Cortison und ohne NSAR nicht auskommen.

    Wobei ich selber, trotz einer Kombinationstherapie nie ohne Ibuprofen oder andere NSAR auskommen, da sonst meine Wirbelsäule gar keine Ruhe gibt!

    Glaube, daß Du mal geschrieben hast, daß Du bei Dr. Menne in Behandlung bist. Bin selber auch bei ihm und er sagte mir, daß es nur sehr wenige gibt, die keine NSAR brauchen, sie wegzulassen würde er aber auch nicht immer empfehlen, da die Basistherapie nicht immer zu 100% die Wirbelsäulenentzündungen eindämmen.
    Sprich einfach mal mit ihm darüber, vielleicht müßte bei Dir die Therapie modifiziert werden.

    Wenn Du die NSAR (Ambene oder andere) regelmäßig nehmen würdest oder zu mindest, wenn Du Schmerzen hast (die Du öfters zu haben scheinst), würde Dir die Gymnastik oder andere Bewegungsübungen auch bestimmt nicht soviel ausmachen. Bewegung ist zudem noch mit das wichtigste, um die Gelenke beweglich zu halten, besonders auch die Wirbelsäule. Deshalb wird immer, gerade wenn es um den Morbus Bechterew oder andere Spondylarthriden geht, auf den hohen Stellenwert der Krankengymnastik hingewiesen.

    Du schreibst, daß Du nicht überall Schwellungen hast, kann es sein, daß Du zudem auch eine Fibromyalgie hast, die die Schmerzen mitverursacht? Habe auch beides, das ganz unterschiedlich behandelt werden muß!

    Sprich am besten ausführlich mit dem Rheumatologen über Deine Situation, er wird Dir bestimmt weiterhelfen!

    Liebe Grüße und alles Gute

    Muckel
     
  4. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Siamkatze,

    ich habe eine cP-ähnliche Psoriasisarthritis plus Psoriasis-Spondarthritis, d.h. bei mir sind die peripheren Gelenke genauso betroffen wie die Wirbelsäule und das Brustbein.

    Was mich bei Dir etwas wundert, ist einmal die Tatsache, dass es Dir in Ruhe besser geht. Bei mir ist es genau umgekehrt: Am schlimmsten sind die Schmerzen in der Nacht, d.h. wenn ich ruhe. Wenn ich mich bewege, wird alles erträglicher. Das gilt aber nur für die Zeit, in der ich gerade einen Schub habe.

    Schübe sind Phasen, in denen die Entzündungen in den Gelenken besonders aktiv sind. Manchmal dauern sie nur wenige Tage, sie können aber auch monatelang anhalten. Dazwischen kann man (besonders zu Beginn der Erkrankung) durchaus längere Zeit völlig beschwerdefrei sein. In einem Schub hab ich regelmäßig auch etwas Temperatur, außerdem fühle ich mich extrem müde und schlapp - ganz ähnlich wie bei einem Infekt.

    Könnte es vielleicht sein, dass Du zusätzlich auch noch Fibromyalgie hast? Wurde das schon mal abgeklärt?

    Liebe Grüße aus Tirol von
    Monsti
     
  5. Siamkatze

    Siamkatze Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    möchte Euch ersteinmal riesig danken, für Eure lieben antworten.
    Ich war dann gestern bei meinem Rheumatologen, er hat gemeint, die Schmerzen in den Beinen ( hauptsächlich das linke ) kämen von den Archillissehnen. Fibro hat er sofort abgewiesen ( Warum auch immer ).
    Ich hab mir sofort die Ambene wieder verschreiben lassen und heute gehts auch schon wieder ein bischen besser.
    Denke und hoffen, daß das ganz nun nur noch ein paar Tage anhält.
    Nach Eurer Beschreibung nach, weiß ich nun was ein Schub ist. Gibt es Schübe nur bei bestimmten Rheumaerkrankungen, oder gilt das für alle? Vielleicht hab ich den ja dann seit dem WE???
    Naja im Großen und Ganzen, muß ich feststellen, daß ich irgendwie noch gar keine Ahnung über die Erkrankungen habe. Trotzdem les ich immer wieder, daß es den meisten ohne Bewegung schlechter geht als mit. Ich find immer das passt alles gar nicht zu mit.
    Ich wache jeden Morgen ohne irgendwelche Schmerzen auf. Erst wenn ich meinen Körper dann in Bewegung bringe gehts auch schon los.
    Der Dr. wollte mich in eine Rheumaklinik in Sendenhorst einweisen. Ich hab aber erstmal dankend abgelehnt. Ich hab da einfach nur Angst vor. Ich könnte aber jederzeit dorthin, wenn
    ich möchte. Zwecks psysiotherapie.
    Also nochmal ein riesiges Dankeschön an Euch, ich muss mich hier glaub ich erstmal überall reinlesen, bevor ich das alles verstehen kann. Habe mich auch noch nicht damit abgefunden, daß es wohl nie wieder so sein wird wie vorher.
    Liebe Grüße
    Siamkatze
     
  6. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    cp?

    hallo, habe den text nur kurz überflogen. wenn die diagnose unsicher ist, geh nach sendenhorst.
    etwas besseres kann dir überhaupt nicht passsieren. ich kämpfe seit einigen jahren, nach senden
    horst gehen zu dürfen. doch die kk zahlt nicht, weil anderes bundesland.
    sendenhorst ist bekannt als tolle klinik. seh es mal von der seite: du bekommst eine chance
    zu kompetenten leuten zu kommen...
    gruss
    bise