Knorpelschaden

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Silvia-67, 4. Februar 2018.

  1. Silvia-67

    Silvia-67 Registrierter Benutzer

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    Hallo
    meine Tochter hat seit dem sie 17 Monate alt ist Rheuma, hatte lange MTX, jetzt nicht mehr vetragen und im Dezember abgesetzt.Jetzt mit 14 hat sie laut MRT Knorpelschaden 2 Grad am Kniegelenk, .Arthrose im re Kiefergelenk.
    Jetzt wird überlegt welches Medikament sie nehmen muss. Humira oder MTX mit Quensyl, aber kann Quensyl Knorpelschäden aufhalten?? Ich dachte eher nicht, nachdem wir MTX lange hatten und es auch nicht mehr gewirkt hatte. Können nur die Biological die Gelenkzerstörung aufhalten??
    Vielen Dank für eure Antworten.
     
  2. anurju

    anurju anurju

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    Liebe Silvia,

    das ist ja nicht schön mit den Schäden.... da macht man sich als Mama natürlich Sorgen (meine Tochter wird in 2 Wochen 17).
    Ich kann dir nur raten, die Biologika in den Blick zu nehmen bzw. mit den Docs darüber zu sprechen.
    Die greifen halt ganz anders in den Entzündungsprozess ein und verhindern Schäden besser.
    Ich persönlich bekomme die mittlerweile ohne MTX (hab ich nicht mehr vertragen) und seither sind die Entzündungen wirklich kein Vergleich mehr zu vorher.
    Und jede Entzündung hat leider halt auch manchmal Folgen für das Gelenk...

    Meine Tochter hat wegen einer Osteochondrose im Fuß (keine Rheumadiagnose) dort Arthrose 2. Grades. Folge eines Unfalls...
    Mehrere Ärzte meinten, dass dies nicht ungewöhnlich sei - sie hätten auch 18 Jährige mit Grad 4 Arthrose.
    Aber es ginge jetzt darum, diese Situation zu erhalten - das bedeutet bei meiner Tochter keine Stop und Go Sportarten (Tennis, Squash) und immer mal Kontroll-MRTs (alle 2 Jahre).
    Bislang ist es so geblieben (sie hat das seit sie 10 ist).
    Nur hat sie eben kein Rheuma als Grunderkrankung.

    Ich würde an deiner Stelle vermutlich bei den Ärzten sehr deutlich nach Vor- und Nachteilen fragen.
    Man zögert sicher erstmal, bei einem so jungen Menschen massiv ins Immunsystem einzugreifen - aber z.B. bei Enbrel hat man ewiglange Erfahrungen bei Kindern und die sind wohl sehr positiv.
    Könntest du mal in ein Kinderzentrum für Rheumatologie fahren (zur Not auch nur ambulant) - z.B. Sendenhorst oder Garmisch-Partenkirchen.
    Ich würde mir bei Ärzten eine Zweitmeinung holen, die wirklich über lange Erfahrung in dem Bereich verfügen.

    Es gibt ja von der Rheumaliga auch eine Infohotline extra für Kinder/Jugendliche - vielleicht wäre das auch mal eine Idee... https://www.rheuma-liga.de/angebote/

    Alles Gute für euch und liebe Grüße von
    anurju
     
  3. anurju

    anurju anurju

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    kleiner Nachtrag...

    Ich hatte die Kombi MTX und Quensyl - absolut keinerlei Vergleich von der Wirkung her mit einem Biologika.
    Ich habe nach der 2. Spritze Enbrel gestaunt, was dies bewirken kann - vorher war immer noch deutlich mehr Aktivität des Rheumas vorhanden.
    Humira fand ich auch gut - ich bin mittlerweile bei Cimzia gelandet.
     
  4. Silvia-67

    Silvia-67 Registrierter Benutzer

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    Hallo Anurju

    Danke für Deine Antwort. Hat mir sehr geholfen. Man hat schon großen Respekt vor den Biological, wenn man die Nebenwirkungen liest. Die hat auch meine Tochter gelesen und macht sich jetzt verrückt. Ist natürlich auch ein schwieriges Alter wo einiges zusammen kommt und zu gar nichts Lust hat.
    Werde mir noch eine zweite Meinung holen, aber wenn es sein muss...
     
  5. anurju

    anurju anurju

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    Liebe Silvia,

    dann darf man aber die Beipackzettel der anderen Medikamente auch nicht lesen ;-).
    Mir hat mein erster Rheumatologe erklärt, dass z.B. die dort erwähnte Lymphom-Gefahr nur daher rührt, dass Rheumatiker (aufgrund der Entzündungsaktivitäten) sowieso ein etwas erhöhtes Risiko für solche Erkrankungen haben.
    Er meinte zudem, dass es generell viel ungesünder sei (auch für Herz-Kreislauf) latent die ganze Zeit Entzündungszeichen im Blut zu haben - das belastet den Körper wohl enorm - auch die Organe.
    Es gäbe eine ganz leicht erhöhte Gefahr bei Sonneneinstrahlung (Risiko ungefährlicher Hautkrebsarten), wobei er solche Komplikationen selber nie erlebt hat und die zudem bei normalem Sonnenkonsum keine Rolle spielen.
    Meine jetzige Rheumatologin sieht das absolut genauso - sie hat wohl viel eher bei den Patienten mit schlecht eingestelltem Rheuma (die keine Biologika wollen oder wo sie nicht wirken - das gibt es leider auch ab und zu...) ernste Komplikationen als bei denen, die gut auf Biologika reagieren.
    Bei mir ist es z.B. so, dass ich deutlich weniger Infekte habe als ich je in meinem Leben hatte - und ich bin in einem Beruf tätig, indem man sehr viel mit Menschen (auch mit kranken Leuten) zu tun hat. Was da bzgl. der Infektgefahr im Beipackzettel steht, kann ich also überhaupt nicht bestätigen.

    Ich habe mir auch erst einen Kopf gemacht (in meiner Familie gibt es sehr viele Krebsfälle und ich hatte Angst, dass die Mittel das Risiko dafür erhöhen) ... aber bin nun einfach froh, seit 7 Jahren diese Medikamente zu bekommen - denn sie haben mir eine ganz andere Lebensqualität geschenkt und meinen Körper bislang vor weiteren Schäden geschützt (von denen ich vorher eine ganze Menge eingeheimst hatte...).

    Also lasst euch mal gut beraten und versuch, deine Tochter zu beruhigen... wenn sie sich schon den Beipackzettel zur Pille oder zu Schmerzmitteln durchliest, müsste sie ja auch das kalte Grauen kriegen...
    Gerade Enbrel und Humira sind schon wirklich lange auf dem Markt und werden auch schon sehr lange bei Kindern (z.B. bei sehr kleinen...) eingesetzt. Da kann man also wirklich auf Erfahrungswerte zurückgreifen.

    Hier im Forum findest du unter A-Z supergute Informationen zu den einzelnen Medikamenten.

    Liebe Grüße von anurju
     
    Resi Ratlos gefällt das.
  6. Zlatan

    Zlatan Neues Mitglied

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    Hallo Leute :)
     
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