Knochennekrose und Füße die einen verrückt machen

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Rheumadings, 2. November 2013.

  1. mause110

    mause110 Neues Mitglied

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    Tochter (6) Knochennekrose am Sprunkgelenk

    Hallo,

    ich bin neu hier.. bin eine Mama von einer 6 Jährigen Tochter....
    seid sie 1,5 Jahre alt ist.. hat sie Polyarthritis... was sich bis heute recht gebessert hat. Von 14 betroffenen Gelenken ist nur noch 1 betroffen,
    jetzt hat sich raus gestellt das sie eine Knochennekrose hat im Sprunggelenk,
    ein richtiges loch ist zu sehen... sie trägt eine Orthese, darf nicht hüpfen, springen, tanzen ... usw.... zur zeit ist der verlauf so ... dass ihr linkes bein verkürzt ist .... der linke Fuß eine zehenlänge kleiner ist als der rechte Fuß und die Hüfte in Schieflage kommt, .. sie humpelt viel ... ( ich denke wegen der Schieflage ) über schmerzen klagt sie nie... nur bei der bewussten Streckung des Fußes zieht sie mal zurück, ... da sie ihr leben leider nicht anders kennt außer mit schmerzen.... nie klagte oder schmerz ansagte... wäre meine frage.... wie muss ich mir das vorstellen? .. ihr Knochen ist geschmolzen ( laut Arzt kann ein Wiederaufbau erfolgen ) ..ist es ein andauernder schmerz? Meine Tochter ist ein lebenslustiger mensch .. sie teilt ihr Rheuma zusätzlich mit Asthma ( Chronische Bronchitis alle 2-6 Wochen mit Luftnot) .... zur zeit ist sie ständig gereizt.. teils aggressiv.... ich vermute es könnte eine Unzufriedenheit des Schmerzes sein .. doch auf anfrage sagt sie.. sie hat keine schmerzen.... wäre über antworten sehr dankbar... da ich mich da nicht selber rein versetzten kann..

    lieben Gruß Vonny
     
  2. Rheumadings

    Rheumadings Registrierter Benutzer

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    ich werde dir morgen antworten. heute geht es mir sehr schlecht. aber antwort kommt!
     
  3. mause110

    mause110 Neues Mitglied

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    ich habe mich das so lange gefragt.... ich kann noch warten ... guck du erst mal das es dir wieder besser geht... ich wünsche dir gute besserung .. lg und danke für die antwort
     
  4. Rheumadings

    Rheumadings Registrierter Benutzer

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    also bei mir hat es geschmerzt.
    aber das ist bei knochennekrose auch sehr unterschiedlich. der knochen der betroffen ist stirbt ja, verursacht durch einen knocheninfarkt, also ein ausfall der blutzufuhr zum knochen. daraufhin ist der kncohen tot und ist es erstmal so weit, dann verkümmert der knochen. als der bei mir rausgenommen wurde hatte der knochen wohl eine konsistenz wie zahnpasta.
    aber so richtig helfen kann ich dir leider nicht, weil knochennekrose halt eben nur manchmal schmerzhaft ist. vor allem aber, das die insgesamte stbilität nicht mehr gegeben ist.
    6 jahre ist diene tocter? vielleicht ist sie manchmal einfach gereizt und aggressiv, weil sie einfach keinen bock mehr hat auf das blöde kranksein und die blöden schmerzen...
    kann dir nur raten sie weiter ernst zu nehmen und mit ihr zu reden. darüber wie sie sich fühlt und was sie sich wünscht..
    tut mir leid, dass ich nicht mehr hilfreiches hab.
    lg
     
  5. mause110

    mause110 Neues Mitglied

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    erst einmal vielen dank für deine antwort...
    also kann man es nicht vergleichen das es bei jedem gleich ist... ok
    ja 6 ist sie im dez geworden.... ich denke auch so oft das es der dauerschmerz ist den sie so unzufrieden macht... sind ab febr. wieder in behandlung bei einer psychotherapeutin, mal sehen was das ergibt....

    darf ich dich fragen... hast du an der stelle wo du die nekrose hast.. vorher rheuma gehabt? kann es da einen zusammen hang geben? das die flüssigkeit die sich zwischensetzt eventuel eine ursache sein kann? .... laut meinem rheumatologen der auf einer sitzung war wo ärtze aus USA und allen ländern waren... ist meine tochter der erste fall in dem Alter... und für alle war es unerklärlich....

    und ja... ich versuche öfter mit ihr darüber zu reden, doch sie meint immer warum ich sie frage.... ich antworte ihr .. weil ich mich sorge... dann meint sie immer.. booch ich bin doch kein baby mehr... es gab letztes jahr ein tag wo sie sagte... mama ich wünschte ich wäre wieder neu geboren.... dann wäre ich nicht so oft krank..... also so ganz lässt sie es auch nicht über sich ergehen... nur reden mag sie nicht ...

    für mich war deine antwort auf jeden fall hilfreich.... wie jede andere auch ... ich selber habe keine vorstellung.. sehe nur bilder.. höre dinge von den ärtzen ... bei ihrem rheuma wusste ich mir zu helfen im akut fall .. kühlen.. massage usw.. aber damit steh ich hilflos da... ich danke dir für die antwort ... wünsche dir alles erdenklich gute ... lg vonny
     
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