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Knochennekrose und Füße die einen verrückt machen

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Rheumadings, 2. November 2013.

  1. Rheumadings

    Rheumadings Neues Mitglied

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    Ich hatte vor zwei Jahren bei einer Skelettszintigraphie rausgefunden, dass ich in den Füßen im Würfelbein Knochennekrose hab. Dann Op mit eigenknochentransplantation und arthrodese und so weiter. erst links, dann rechts.
    (habe übrigens alles darüber augiebig gelesen, also bitte keine links!)
    jedenfall haben nach den OPs die Ärzte gesagt es wär alles gut durchwachsen. nun gabs wieder ein szintigramm. und die ergebnisse sind "noch schlimmer als vor zwei jahren" es gibt "massive veränderung an den knochen" es ist "als ob wir (die ärzte) gar nichts gemacht hätten" und keiner weiß warum oder wieso und was jetzt.
    die verzweiflung kriecht mir min. drei mal täglich den hals hoch und ich weine viel.
    nun kann es sein dass die differenzialdiagnose (beginnende kollagenose) nochmal in betracht gezogen wird. zumindest gibt es unter lupus auch knochnnekrose...
    aber...
    naja, es gibt niemanden der sich das erklären kann. ich kanns nicht mehr hören. vor allem "das kann nicht". super. gut ist auch immer "selten" oder "unmöglich"....
    grgrgrgrgr...
    wenn irgendwem noch was einfällt.... oder jemand selber sowas ähnliches hatte.... irgendwas. ich bin für jeden doofen tipp dankbar....
    ich kann einfach nicht mehr.
    ach ja: die arzneimittelinduzierte version konnte ausgeschlossen werden...
     
  2. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Knochennekrosen in den Handgelenken durch Lupus

    Viel helfen kann ich dir wahrscheinlich leider nicht, ich bin selbst ähnlich betroffen: in beiden Handgelenken Knochennekrosen, bei mir sind es die beiden Mondbeine (von daher sinnigerweise mein Nutzername).
    Ich habe Lupus und nehme ein sogenanntes Basismedikament. Dadurch ist alles viel besser geworden. Die Nekrosen gehen natürlich nicht weg, aber dafür die Entzündungen und somit die dicken Handgelenke. Vor allem hat sich mein Allgemeinbefinden wesentlich gebessert.

    Hab ich das richtig verstanden, dass du die Nekrosen auch beidseitig hast?

    Hast du eine Diagnose außer den Nekrosen? Und nimmst du Medikamente - falls ja, welche denn?

    Mitfühlende Grüße
     
  3. Rheumadings

    Rheumadings Neues Mitglied

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    ich danke dir erstmal für deine Antwort! ich bin so im stress, dass ich nicht mehr dran gedacht hatte hier rein zu gucken. aber ich freue mich sehr über deinen beitrag!

    ja, ich hatte die knochennekrose auch beidseits. haben die dir auch gesagt, dass das wahnsinnig selten ist? weißt du ob deine nekrose durch den lupus entstanden ist?

    ich habe keine richtige diagnose geschweigedenn haben die mir irgendeine ursache nennen können. ich vermute manchmal, dass der lupus auch bei mir zutrifft, aber die ärzte haben bisher nicht wirklich was sagen können oder wollen.

    ich habe am montag einen termin bei dem professor der mich operiert hat. und die werden sich dann die füße nochmal genau anschauen. eventuell soll ich auch stationär nochmal aufgenommen werden eben zur abklärung wie das alles sein kann. aber ich war schon öfter zur "abklärung" und meistens finden die es einfach nicht eindeutig genug um ne diagnose zu stellen.

    das problem ist, dass ich das gefühl habe es ist nicht nur der eine knochen, der kuboid, der kaputt ist und dass dadurch die schmerzen entstanden. ich habe vielmehr das gefühl, dass es mindestens drei stellen pro fuß gibt, die schmerzen verursachen. auch nach den ops war es nie wirklich besser. aber dadurch, dass ich eine psychische erkrankung habe passiert es leicht, dass man es abstempelt als "nur psychisch". die psycho-ärzte bei denen ich so war sind aber nicht der meinung, dass es eine psychische geschichte ist. es ist aber manchmal sehr schwer den ärzten überhaupt zu vermitteln wie es ist und ernst genommen zu werden. vor drei jahren oder so hat man mir gesagt, dass zumindest keine schäden durch entzündungen entstehen und ich also gut damit leben könnte (völlig ignoriert wurde aber, dass man eben nicht gut damit leben kann, wenn es keinen schmerzfreien schritt gibt).
    ein jahr später hat man mir aber gesagt, dass in jedem fuß ein areal von 2x2cm ist, in denen der knochen sich aufgelöst hat und die konsitenz von zahnpasta hätte. also keine schäden sind irgendwie was anderes. aber keiner bei dem ich bisher war konnte mir auch nur annähernd erklären wie das alles sein kann und was die schmerzen denn zu sagen haben.
    verdammt ich bin nicht mal 30 und lebe seit über 6 jahren mit schmerzen bei jedem schritt und oft auch in ruhelage...
    da steh ich echt hilflos dem ganzen gegenüber und habe wahnsinns angst, was eine perspektive betrifft!
     
  4. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    entschuldigt bitte die dumme
    Frage, aber was ist Knochen
    nekrose?

    ich habe u. a. auch lupus...
     
  5. Rheumadings

    Rheumadings Neues Mitglied

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    brauchst dir jedenfalls keine sorgen zu machen, dass scheint auch unter lupus selten zu sein.
    knochennekrose: knochentod, absterben des knochens. entsteht durch sogenannten knocheninfarkt. also die durchblutung wird unterbrochen und dadurch sirbt der knochen ab und wird porös oder eben matsch...
     
  6. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    das ist ja furchtbar. ich hab
    ne ganz schlimme Osteoporose.
    das reicht mir schon.

    das tut mir leid. *tröst*
     
  7. Rheumadings

    Rheumadings Neues Mitglied

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    osteoporose ist auch fies!

    ich hoffe halt irgendwie immernoch, dass der knochen nicht wieder ganz kaputt ist. die OPs letztes jahr waren schlimm. und auch die zeit danach in der ich gar nicht laufen konnte war auch sehr schlimm. ich kann das nicht nochmal. aber langfristig kann ich ja irgendwie auch nicht mit kaputten füßen einfach weitermachen.
     
  8. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Hallo Rheumadings,

    wie hab ich mir das vorzustellen? Was macht man bei einer solchen OP?

    Bin ja nun schon Jahre hier im Forum und muss immer noch fragen....
     
  9. Rheumadings

    Rheumadings Neues Mitglied

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    also: die haben das kaputte stück knochen raus genommen und aus der hüfte ein stück knochen genommen, dass die dann in den fuß gebaut haben, an das stück knochen gesetzt, was noch heile war und auf der anderen seite mit den zwei (von fünf) mittelfußknochen außen verschraubt.
    also ne eigenknochentranplantation mit versteifung des gelenks im mittelfuß.
    hoffe das war verständlich...
     
  10. Mona-Lisa

    Mona-Lisa habe RA seit 2011

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    Hallo Rheumadings,

    ich hatte in einem Fuß mal ne Nekrose im Mittelfuß, ausgelöst durch ne Osteomyelitis. Kann es denn sowas bei dir auch sein? :vb_confused:
    Bei mir wurde aber nur das abgestorbene Knochenmaterial + Gewebe entfernt, es war wohl noch nicht so tief rein in den Knochen.

    Ich kann da so mitfühlen mit den Schmerzen *tröst* :( , habe zusätzlich im linken Fuß ne Pseudarthrose nach missglückten Versteifungs-OPs (auch im Mittelfuß, Außenseite, nach ner angeborenen Fußfehlstellung).
    Zu mir sagte damals der Operateur wortwörtlich: "Füße sind so undankbare Patienten, da heilt es oft nicht zusammen" ...

    Wie soll bei dir nun weiter verfahren werden, sollst du denn noch mal operiert werden? Hast du einen guten Fuß-Spezialisten? Darf ich fragen, wo du in Behandlung bist?

    Liebe Grüße,
    Mona
     
  11. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Danke, Rheumadings, für die Erklärung. Nun fehlt doch aber der Knochen in der Hüfte? Wächst das da nach?
     
  12. Rheumadings

    Rheumadings Neues Mitglied

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    @mona-lisa: hast du ne ahnung in welchem knochen genau deine osteonekrose war?
    weil man nichts -echt gar nichts- zu ner osteonekrose im Mittelfußbereich (bei mir würfelbein/os cuboideum) finden kann und auch die ärzte der meinung sind, dass das verdammt selten ist und noch seltener wenns beideits ist.
    osteomyilitis haben die in betracht gezogen, haben die aber dann doch verneint, ich glaube aus dem grund, dass es beidseits war, werde ich aber bei meinem nächsten termin nochmal erfragen.
    ich bin in bad bramstedt bei nem professor in behandlung... und du? wenn ich fragen darf...
    und noch was: ja, das füße sehr undankbare patienten sind ist super ausgedrückt! das rätselhafte ist bei mir nur, dass alle nachsorge-untersusungen super ergebnisse hatten. mein arzt meint, dass es definitif angewachsen und akzeptiert war. nur warum die schmerzen nie besser waren kann mir keiner erklären und auch nicht wie das schon wieder sein kann und das alles...

    @PiRi : das stück aus der hüfte ist nicht wichtig. das stört wohl nicht wenn da ein stück fehlt. hat auch nach den OPs immer nur sehr kurz (nen tag oder zwei obwohl die am knochen rumgesäbelt haben) wehgetan.
     
  13. Mona-Lisa

    Mona-Lisa habe RA seit 2011

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    Hallo Rheumadings,

    ich hab eben mal meinen Entlassungsbrief von damals (2005) rausgekramt......
    Also da steht nur "Osteomyelitis und Begleitphlegmone MT II rechts". Kann dir also gar nicht so richtig sagen, welcher Knochen das genau war.
    Bei mir war es damals auch ziemlich seltsam. Es bestand der Verdacht, dass da Bakterien reingekommen waren auf Grund von Komplikationen nach einer Krampfader-OP.
    Bei der Fuß-OP wurde ein Abstrich gemacht, aber nix derartiges gefunden. Allerdings hatte ich davor monatelang Antibiotika bekommen, weil es ja einfach nicht besser wurde. :vb_confused:
    Bei mir war die Ursache also auch unklar.

    Ich bin an der Greifswalder Uniklinik in Behandlung.

    Wegen der Fußfehlstellung wurden mehrfach Versteifungs-OPs im Mittelfuß gemacht.
    Und ich muss auch sagen, bei den Röntgenkontrollen nach den OPs hieß es bei mir immer "alles super, ist zusammengewachsen".
    Und Wochen / Monate später kamen die Schmerzen wieder, und dann wurden die Pseudarthrosen festgestellt, also doch nicht zusammengewachsen. :eek:
    Mein Doc und ich sind ratlos...
    Hast du dir schon mal ne andere Meinung eingeholt?
    Ich war schon bei mehreren anderen Ärzten, aber jeder sagt nur, das müsste man halt noch mal operieren. :(

    Liebe Grüße,
    Mona
     
    #13 10. November 2013
    Zuletzt bearbeitet: 11. November 2013
  14. Judy_Tiger

    Judy_Tiger Mitglied

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    MT II müsste Metatarsalknochen zwei heißen, also der Mittelfußknochen vom zweiten Zehenstrahl;)
     
  15. Mona-Lisa

    Mona-Lisa habe RA seit 2011

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    Danke, Judy_Tiger! :top::)
     
  16. Rheumadings

    Rheumadings Neues Mitglied

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    danke judy! jo, bei mir wurde der neue knochen nämlich mit dem mt 4+5 verbunden, aber sagtest du nicht, es sei außen gewesen :vb_confused:
    weil der außen müsste demnach ja der 5. sein...

    ich hab mir schon ne zweite meinung eingeholt. war aber eher verwirrend, weil die ärzte sich sehr ungern äußern, was sein KÖNNTE...
    aber bisher waren die alle derselben meinung, wenn sie denn eine hatten...
    du hast geschrieben "meine docs und ich sind ratlos"... genau!
     
  17. Mona-Lisa

    Mona-Lisa habe RA seit 2011

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    Bei sind es zwei verschiedene Diagnosen.
    Also rechts hatte ich die Osteomyelitis, metatarsal am 2. Zehenstrahl.
    Und links die missglückte Arthrodese, laut letztem Entlassungsbrief: "Metatarsale IV + V + Os cuboideum". Also an der Außenseite vom Fuß.
    Deswegen war das wohl jetzt etwas undurchschaubar... :vb_redface:

    Hattest du denn heute deinen Termin bei deinem Professor?
    Was meint er nun?

    Liebe Grüsse, und ich drück dich mal ganz mitfühlend...
    Mona
     
  18. Rheumadings

    Rheumadings Neues Mitglied

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    danke! ich kann es echt verdammt gut gebrauchen, dass jemand zuhört. auch das drücken tat gut. freue mich. dank!

    es war gut und schlecht.
    kurz gesagt: der knochen ist wohl angewachsen und noch relativ heile, allerding nur an der einen seite. die versteifung ist nicht gelungen, am gelenk liegt knochen auf knochen, daher sieht es da auch so ausgefranst aus auf den ct-bildern.
    darüber dass der knochen nicht wieder matsch ist habe ich mich sehr gefreut.
    allerdings wüssten die nun auch nicht, was man nun tun kann und so.
    bei dem skelettszintigramm-bildern waren professor und arzt unterschiedlicher meinung ob das nun ein negativer befund oder nicht ist.
    der eine wirkte so, als würde er nun nicht verstehen warum ich überhaupt noch nicht zufrieden bin. und auch wenn ich keinen schmerzfreien schritt machen könnte, würde es ja offensichtlich gehen zu laufen.
    und dass ich rheumatologisch ja schon begutachtet worden wär und das auch keine neuen ergebnisse mehr bringen würde das zu wiederholen.
    und dass die keine weitere empfehlung für mich hätten.
    auf meine nachfrage hin: eine beginnende kollagenose wäre nicht auszuschließen. alerdings war der professor da schon definitiv nicht mehr interessiert.
    also steh ich wieder mit leeren händen und ratlos da.
     
  19. Mona-Lisa

    Mona-Lisa habe RA seit 2011

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    Hallo Rheumadings,
    wie geht es denn bei dir nun weiter? Sollst du denn noch mal wiederkommen zu den Ärzten?
    Selbst wenn jetzt in Richtung Rheuma-Diagnose nicht mehr gesucht / oder abgewartet werden sollte, hast du doch jetzt ein orthopädisches Problem? :eek:

    Die können dich doch nicht so weiter laufen lassen, mit den Schmerzen! :confused:

    Ich musste heute an dich denken ... war ja zu meinem Termin beim Fuß-Orthopäden. Bei mir steht jetzt doch die nächste OP an, ne andere Lösung gibt es nicht. :(

    Liebe Tröste-Grüße,
    Mona
     
  20. Rheumadings

    Rheumadings Neues Mitglied

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    das tut mir leid, dass eine weitere OP bei dir ansteht. is ja immer ziemlich unangenehm.... drücke dir auf jeden fall den daumen, dass alles so gut wie möglich läuft.

    dass das kaputte gelenk ein problem ist denk ich eben auch, aber da können die wohl nix dran machen. ich glaube die meinten das risiko ist höher als der nutzen. bin ja auch nicht dafür, dass die da noch was machen wenn es eh nichts nützt..
    ich weiß es nicht, was das jetzt für mich bedeutet.

    ich bin wirklich wieder absolut ratlos. habe auch beschlossen, dass ich den rest dieses jahres jetzt gar nichts mehr mache. ich bin soviel hinterher gelaufen. bin der meinung, dass ich mir ne kleine auszeit gönnen darf. nächstes jahr guck ich dann weiter wie es weiter gehen könnte..
    fand das auch wieder ziemlich dreist wie die mich abgespeist haben, damit, dass es ja "funktioniet"...