1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

*Klopf Klopf* Auch ich möchte euch allen "Hallo" sagen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Miffy, 14. April 2008.

  1. Miffy

    Miffy Neues Mitglied

    Registriert seit:
    14. April 2008
    Beiträge:
    144
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Niedersachsen, Lüneburger Heide
    Hallo alle zusammen,

    Jetzt ist die Zeit des „Mitlesens“ vorbei. Aber bevor ich euch hier Löcher in den Bauch frage möchte ich mich erstmal vorstellen. Ich bin fast 28 und Mutter eines 2 jährigen Sohnes, der mich momentan ziemlich auf Trab hält, was durchaus gut ist, denn sonst würde ich wahrscheinlich schon längst in Selbstmitleid verfallen.

    Bei mir fing alles im November ´07 an. Wobei, wenn ich so zurück überlege hatte ich bereits im Sommer Vorboten – hätte aber niemals einen Gedanken an Rheuma verschwendet.
    Im November tat mir mein rechtes Zehgelenk ständig weh. Ich dachte mir absolut nix dabei, mit fast 30 darf man ja mal hier und dort ein paar Wehwechen haben, oder! Kurze Zeit später tat dann auch der linke weh, hmmm…Bis es dann im Februar so schlimm wurde, dass beide Großzehgelenke angeschwollen und blau waren. Ich bin daraufhin gleich zum Orthopäden, der nach einer Rö Untersuchung beginnende Arthrose festgestellt hat und mir Einlagen verschrieb. Außerdem sollte mein Hausarzt eine Rheumaserologie durchführen. Gesagt, getan – diese war negativ!!! Puhh, ich war ganz schön erleichtert. Aber die Schmerzen wurden schlimmer und schlimmer und auf einmal fing mein rechtes Handgelenk an zu schmerzen, und ein paar Tage später auch das Linke, so dass ich wieder zum Orthopäden ging und der mir Handbandagen verschrieb. 14 Tage später schwollen meine Knöchel an – ich also wieder zum Doc. Ich bekam Ibuprofen verschrieben, die ich 3x tägl. einnehmen sollte. Gebracht haben diese rein gar nix. Im Gegenteil, nun schwollen auch meine Finger und Kniegelenke an. Mittlerweile war ich nicht mehr in der Lage meinen Sohn morgens zu wickeln, weil meine gesamte Muskulatur wahnsinnig schmerzte und steif war. Ich kann mich freuen, dass mein Mann flexible Arbeitszeiten hat und mich morgens kräftig unterstützt hat. Tagsüber hieß es dann für mich "Zähne zusammen beißen"
    Dann fiel mir irgendwann ein, dass ich vor 1 ½ Jahren einen Zeckenbiss hatte, worauf ich mich gleich auf Borreliose hab testen lassen – auch negativ. Mein Hausarzt äußerte den Verdacht auf Rheuma, trotz negativem Blutbefund, und riet mir mich an einen Rheumatologen überweisen zu lassen (Verdacht auf Polyarthritis). Gesagt getan – Termin ist am 28.04.08
    Ich also wieder hin zum Orthopäden. Er fragte mich wie die Ibus anschlagen, worauf ich einen Heulkrampf bekam. Diese Schmerzen schlagen mittlerweile echt an meine Psyche. Also stellte er mich um auf Diclu 75mg. Was für eine Wohltat – zumindest die ersten paar Tage…..Die Schmerzen waren zwar nicht weg, aber der permanente Dauerschmerz war etwas gemindert. Tja und nach ca. 2 Wochen Diclu schwoll mir mein rechter Zeigefinger derart an, dass mein Mann mich gleich wieder zum Arzt fuhr. Nun nehme ich seit 1 Woche Kortison. Die ersten 5 Tage 20mg und nun bin ich bei 15mg. Mit 20mg ging es mir teilweise schon wieder richtig „gut“ – konnte wieder meinen Sohn versorgen, Treppen steigen, spazieren gehen…..zwar nicht schmerzfrei, aber mit einem breiten Grinsen im Gesicht.
    Heute merke ich langsam, dass ich weniger Kortison bekomme – die Finger werden wieder richtig dick. Aber der Doc will nicht mehr unternehmen, weil er meint ich solle bis zum Rheumatologentermin durchhalten. Wenn doch nur morgen schon der 28.04. wäre…..heul!!!

    So, dass ist nun meine ganze Geschichte und ich hoffe und wünsche mir sehr, dass ihr mir noch so einige Fragen zu diesem komplexen Thema beantworten könnt.

    Seid ganz lieb gegrüßt von
    Miffy
     
  2. Snowy

    Snowy Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. Juni 2006
    Beiträge:
    107
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Wuppertal
    Hallo Miffy,

    herzlich willkommen hier bei r-o!
    Ich selbst bin 35 Jahre alt und habe seit Februar 2006 die gesicherte Diagnose chronische Polyarthritis (seropositiv). Angefangen hat alles mit einer stark geschwollenen rechten Hand. Die linke Hand war kurze Zeit später auch betroffen und ein Faustschluß gar nicht mehr möglich. Mein Glück war mein Hausarzt, der mich sofort zum Rheumatologen überwies, so dass meine Diagnose nach nicht einmal einem halben Jahr feststand. Ich nehme 15mg MTX/1x Woche und jeden Tag 10mg Arava. Damit geht es mir verhältnismäßig gut.
    Du kannst hier gerne Fragen stellen, es finden sich immer Leute, die Dir diese gerne und so gut es geht auch beantworten.

    Liebe Grüße
    Snowy
     
  3. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    2
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Hallo Miffy

    und herzlich Willkommen hier bei uns auf R-O...

    Du hast ja ziemlich schnell einen Termin beim intern. Rheumatologen erhalten - super... normalerweise dauert das immer ewig...

    Und da das Cortison bei Dir wirkt, ist auch irgendetwas im Körper, was sich im Blut im Augenblick nicht nachweisen lässt. Es gibt viele seronegative rheumat. Erkrankungen (von 450 versch rheumat. Formen)

    Was Du bis dahin machen könntest:

    Lass Dir von sämtlich Untersuchungen (Blut, Röntgen, andere Diagnostiken) Kopien geben. Alles was schriftlich niedergelegt wurde... - es können hierbei Kopiekosten anfallen... Später sollten dann auch Berichte von KH-Aufenthalten, Rehas usw. dazukommen...

    Und führe bis dahin ein Schmerztagebuch:

    was tat Dir

    wann (zu welchem Zeitpunkt, in Ruhe o Bewegung, bei Kälte o Wärme)

    wo

    wie (wie war der Schmerz: stechend, ziehend, pochend, juckend, feurig, kribbelnd, auf Druck, eher unterschwellig, sind die Beschwerden symmetrisch - also beidseitig usw.)

    weh

    und welche Gegenmaßnahmen halfen? Hast Du Medis genommen, wenn ja welche, hast Du eine Besserung verspürt bei Kälte o Wärme, bei Bewegung o Ruhe)

    Frag den Doc bitte auch nach den CK-Werten für die Skelettmuskulatur und alle (!!!!) Schilddrüsenwerte, denn auch die kann Gelenk- und Muskelbeschwerden u - schmerzen auslösen. Selbst wenn die Werte innerhalb am Rande der Referenzwerte sind, können diese sich dann bemerkbar machen.... Vielleicht kann Dein Hausarzt das ja noch vorher machen...

    Dazu kämen sicherlich dann Vit B6 u B12, Eisen u Magnesium hinzu ebenso Chlamydien, Yersenien und Borrliose nach WesternBlot u Elisa...

    Hoffentlich konnte ich Dir ein wenig helfen.
    Gute Besserung und ich wünsche Dir viel Kraft u Energie für Deinen hoffentlich schnellen Diagnosenweg...

    Viele Grüße
    Colana
     
  4. Miffy

    Miffy Neues Mitglied

    Registriert seit:
    14. April 2008
    Beiträge:
    144
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Niedersachsen, Lüneburger Heide
    Vielen Dank euch beiden für den netten Empfang. Habe mich sehr darüber gefreut :flowerface:

    @snowy:
    da hast du aber wirklich einen tollen Hausarzt – Hut ab!!! Wie lange musst du die beiden Medikamente denn nehmen? Leider kenne ich mich mit den Präparaten noch nicht so gut aus, handelt es sich bei MTX und Arava auch um Kortison?

    @Colana:
    also ich hatte 5 Rheumatologen hier in der Umgebung zur Auswahl. Habe alle durchtelefoniert und mich für die Praxis mit dem schnellsten Termin entschieden *grins Was blieb mir anderes übrig! Die längste Wartezeit einer Praxis waren Termine im August, echt unglaublich.
    Hey das mit dem Schmerztagebuch ist eine gute Idee. Gibt es so was zufällig hier auf der Seite als pdf Datei oder so?

    Auf Chlamydien, Yersenien und Borrliose habe ich mich ja schon testen lassen. Das war negativ, aber was sind bitte CK Werte – habe ich noch nie was von gehört.

    Ansonsten habe ich jetzt auch schon meine Ernährung komplett umgestellt und nehme zusätzlich tgl. 2 Kapseln Omega 3 und Vitamin B,C und E.
     
  5. kukana

    kukana Moderatorin

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    10.416
    Zustimmungen:
    237
    Ort:
    Köln
    Hi Miffy,
    erstmal herzlich willkommen. Die Tage bis zum Termin schaffst du auch noch, ist ja nicht mehr so lang hin.

    Was das Schmerztagebuch angeht: da gibt es demnächst eines hier, das du online führen kannst. Im Moment läuft noch eine Testversion im Hintergrund mit einem Arbeitskreis.

    Gruß Kukana
     
  6. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    2
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Hallo Miffy,

    hier der Link wg der CK-Werte:

    http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef2/lbef_ck.htm

    Wenn jetzt die CK-Werte erhöht wären, dann würde untersucht werden, welcher der 3 Werte es ist... bei mir ist es z. B. der CK-Wert für die Skelettmuskulatur.... (so um und bei 255 - 388U/l) - das wiederum hängt jedoch mit meiner Erkrankung zusammen....

    Es gibt hier irgendwo ein Link zu Schmerztagbücher... Aber Du kannst es auch per Excel oder oO-Calc machen.

    Datum

    Fußgelenke
    Knie
    Hüften
    Kreuz
    Wirbelsäule
    Nacken-Schulter-Bereich
    Hals
    Ellenbogen
    Handgelenke
    Fingergelenke

    Muskeln
    Oberschenkel
    Oberarme
    Rücken

    Sonstiges*

    Medis
    Wärme
    Kälte
    Ruhe
    Bewegung

    *Da habe ich immer untergebracht, ob die Augen gejuckt o gebrannt haben, wie der Schmerz war... und eine Art Schmerzskala mit eingetragen:
    1= ist aushaltbar, 2= tut weh, 3= es geht gar nicht mehr
    (normalerweise ist die Schmerzskala 0 - 10)....

    Das Ganze habe ich dann auf einem DIN A 4 Blatt untergebracht und zwar im Querformat... mit den Spalten musst ein wenig spielen... vom Tag her habe ich dann noch vormittags (vm), mittags (m), nachmittags (nm) bzw. abends (a) unterschieden

    Viel Spass beim Tüfteln...
    Colana
     
  7. Miffy

    Miffy Neues Mitglied

    Registriert seit:
    14. April 2008
    Beiträge:
    144
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Niedersachsen, Lüneburger Heide
    Ich bin fasziniert wie schnell man hier bei euch eine Antwort bekommt. GROSSES LOB und DANKE!!!!

    Dann werde ich mich gleich mal an die Arbeit machen.....

    Lieben Gruß
    Miffy