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Kleinkind mit Rheuma verdacht, aber noch ohne Diagnose

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Xenia05, 18. März 2009.

  1. Xenia05

    Xenia05 Neues Mitglied

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    Hallo wir sind neu bei euch,

    also ich Jenny und meine Tochter Xenia (fast 4J).

    Es geht auch um meine Tochter:(
    Seit gut 9monaten ist es akkut geworden mit den schmerzen meiner Tochter.

    Ihr Geschichte.....

    Sie leidet mit Morgensteifigkeit in den Gelenken von Fuß/Knie und wohl auch Hüfte. Da geht nur noch tragen, sie weint zum Gott erbarmen. Nach pöh, a pöh belastung /bewegung kann sie sich nach 1-2H wieder humpelt bewegen. Mittlerweile klagt sie auch ab und an über schmerzen in den Ellenbogen. Ihr Oberschenkel schwillt an und wird heiss, heute Nachmittag auch das erste mal das Knie (leichte schwellung) Sonst klagt sie über Beinschmerzen allgemein und ihr Füssen "kribbeln". Außerdem deutet sie auch die Kniekehlen, die tun weh.

    Vor diesem "schub" bekommt sie erhöhte Temp. für ein paar Stunden, gerade diese ohne Grund vorkomme erhöhte/bis Fieber Temp. hat sie seitdem, sie ein Baby ist. Ursache unbekannt:o...Bisher hab ich das jammern nicht so ernst genommen, bis letzte woche. Das hat mir keine ruhe gelassen und ich hab gesucht im Netz und ihr Symptome eingeben.
    Jetzt haben wir einen Termin beim Rheumatologen in Nbg. mit Verdacht auf Polyathritis.

    Der KIA hat wann immer ich es erwähnte aufgeschrieben, wir führen jetzt auch Buch über ihre schmerzen bis zum termin und ich bin fassungslos wie oft sie da Probs hat. Vorspielen tut sie es nicht, denn sie bemüht sich zulaufen..trotz schmerzen. Nur wenn es ganz schlimm ist verlangt sie ihren Schmerzsaft. Naja, jedenfalls hat es sich in den letzten monaten so gehäuft , das man es nicht mehr abtun konnte und hab alles daran gesetzt
    das sie Untersucht wird. Hilfe hab ich ihr jetzt gesucht:) So kanns nimmer weitergehen.

    Sorry, wenn es jetzt so konfus ist alles....wenn ihr fragen habt nur zu, hab bestimmt einiges vergessen.

    Lg
    Jenny
     
  2. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    Viel Glück...

    Hallo Jenny,
    du hast das richtige getan, einen Termin beim Rheumadoc zu machen. Schmerztagebuch ist auch wichtig.
    Wenn ihr den Termin habt, dann schreibe dir auch alles auf, was du fragen möchtest. Man ist dann sehr aufgeregt, schließlich geht es um die Tochter!.Ich drücke euch beiden ganz fest die Daumen und hoffe, das ihr schnell kompetente Hilfe bekommt.
    Ganz lieben Gruß von Schlappi.
     
  3. Xenia05

    Xenia05 Neues Mitglied

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    Hallo schlappi,

    wir waren schon beim Augenarzt,Boreeliose war negativ (hatte mal ne Zecke) ...hab alles ohne den KA Organisiert, letzte woche weil es mir langte. Er hat mir dann am Montag bei allem zugestimmt er nimmt auch Blut ab und schickts nach Nbg., das evtl Mrt dann auch wenn der Arzt zustimmt. immerhin müssen wir für den Kinderrheumatologen gut 1,5H fahren*ächz* und das ist der einzig im weiten Umkreis. Möchte da einfach alles zusammen haben;)

    HEUTE ist einer der schlimmen Tage:( sie zuckt zusammen beim Auftreten, ihr Nacken schmerzt ( beim ins Bett gehen)sagt sie. Mit den obengeannten sachen heute noch dazu...schon arg, sie konnte das Bein beim besten willen nicht strecken (hab ich versucht) sie hatte sofort tränen in den Augen, nur schonhaltung ging auch im Bett........UND einen Ausschlag wie so oft im Gesicht (Backen und Kinn)

    Zwischendurch gehts dann mal wieder für ne weile, doch von jetzt 1woche waren vier Tage mit schmerzen verbunden bei ihr *scheiXXe*

    Hoffe das wir bald wissen was sie hat, sie hat auch Probs mit Magen/Darm...Fruchtosunverträglichkeit und Allergien.

    Ach, momentan wirds mir schon zuviel vor sorge um meine Kinder. Mein Grosser Sohn ist ADHSler mit einen Probs, da kommt jetzt noch ERGo und co dazu...und jetzt die kleine*heul*

    Sorry, es muss halt auchmal raus:o

    Danke dir:)
     
  4. Sooonnenschein

    Sooonnenschein Neues Mitglied

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    Hallo Jenny,

    das mit Deiner Kleinen tut mir echt leid. Es erinnert mich an meine eigene Kindheit. Ich bekam damals mit 19 Monaten meinen ersten Rheumaschub. Leider wurde alles viel zu spät entdeckt! Bleib an der Sache dran! Falls Euch der Rheumatologe in Nürnberg nicht zusagt oder er keine eindeutige Diagnose oder Therapie erstellt, oder Ihr Euch nicht gut aufgehoben fühlt, fragt mal in der Rheumaklinik in Garmisch-Partenkirchen an. Dort war ich sehr lange (von 8-16 Jahren) immer mal wieder stationär. Die sind dort wirklich sehr fit. Auch wenn die Anfahrt unter Umständen lang ist (wohne in NIederbayern, und war nicht der nächste Doc): Es lohnt sich! Die Ärzte sind dort sehr fit und auch alle sehr nett!

    Ich wünsch Euch alles Gute!!!

    LG
    Andrea
     
  5. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Hallo Jenny ,

    tu Dir und Deiner Tochter den Gefallen , fahre gleich direkt und ohne Anmeldung nach Garmisch und lass Dich stationär aufnehmen !
    Das sieht schon nicht gut aus, so leid es mir tut !
    Aber in Garmsich sind die im Bereich Physiotherapie am besten drauf !
    Und Ihr solltet das ganze Programm mitmachen !

    >Ach ja , und Poste bitte das nächste mal im Kinderrheuma Forum!
     
  6. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    Oh je!

    Liebe Jenny,
    das hört sich alles gar nicht gut an, eine ambulante Betreuung ist meiner Meinung nach nicht mehr zu realisieren. Ich kann mich nur Blaubarschbube anschließen, versuch in eine Einweisung in eine Rheumaklinik zu bekommen, deiner Tochter muß dringend geholfen werden. Je länger die Entzündungen unbehandelt bleiben, desto größer sind dann die Schäden an den Gelenken... Auch bist du im Kinderrheumaforum besser aufgehoben, da schreiben Eltern mit rheumakranken Kindern. Die können dir gewiß besser helfen, als wir. Ich wünsch der kleinen Maus alles erdenkliche Gute und schnelle kompetente Hilfe und dir narürlich auch alles Liebe und viel Kraft. Ich würde dir gern mehr helfen, aber...., man ist so hilflos. Schlappi
     
  7. Xenia05

    Xenia05 Neues Mitglied

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    *schluck*

    Hallo,

    seit Donnerstagabend ist der "schub?" wieder vorbei.
    Seitdem keine schmerzen mehr:) also wieder ein normales kleinkind.
    Vorerst.

    Ich bin jetzt verunsichert, das wir gleich nach GP sollen.
    *puhh* bin überfordert grad:o

    HIER überweist leider kein Arzt nur auf Verdacht in diese Klinik.
    Auch wenn es angebracht wäre. Bisher haben wir ja nur den Termin in Nbg.

    Ich bin blöd ich weiss, denke aber bis zum Termin dort ist es nimmerlang. Ausserdem hab ich ja dann schon das Protokoll in der Hand sowie alle Unterlagen, wenn sich der Verdacht bestätigen sollte. So ich kanns beweisen...mein ich halt.

    Danke euch allen sehr, meld mich wieder sobald ich mehr weiß.
    Wünsch euch alles gute der Welt:top: