kleiner Bericht aus der Klinik

E

Erato

Guest
Hallo Ihr Lieben,

habe in den letzten 11 Tagen nicht mehr mitlesen können und den Rechner hier in der angrenzenden Klinik auch erst vorgestern entdeckt.:rolleyes:
So wie es aussieht, bin ich grad mal auf der Hälfte meines Klinikaufenthalts angekommen. Ich möchte mich bei Allen noch mal für die guten Tips bedanken, die Ihr mir gegeben habt! Sie haben mir schon gute Dienste geleistet.

Die Klinik (Immanuel-KKH Berlin Buch) ist wirklich einmalig. Menschlich tip-top und sehr ausführlich. Ich glaube, es gibt keinen geheimen Winkel mehr in meinem Körper.

Gestern erstmalig Visite. Zwischenstand:
Schilddrüsen-AK gefunden. Erstaunlich, bislang hieß es immer, da wäre alles ok (Hausarzt hatte erst vor 4 Wochen getestet).
Hypermobilitätssyndrom auf jeden Fall, aber es folgt noch ein genetischer Test auf Ehlers-Danlos (! teuer!).
Kollagenose leider alter Stand, es gibt Hinweise, aber keinen durchschlagenden Beweis, der das entgültig sichert. Insofern werde ich da wohl leider weiter "beobachten" müssen. Aber Tatsache ist eine Lippenbandsklerose (Stichwort Sklerodermie) sowie Veränderungen in den Fingergrundgelenken. Meine "Morphea" sind ausgebrannte Ekzeme.
Aufgrund meines genetisch bedingten Gilbert-Syndroms geht die Ärztin von (äußerst schmerzhaften) Leberschwellungen (Koliken?) aus. Auch erklären sich dadurch die Überreaktionen auf Medikamente und best. Nahrungsmittel (Fett z.B.).
Abgeklärt wird dennoch weiter meine Darmproblematik, die Motilität (Sklerodermie) sowie der Verdacht auf M.Meniere.

Ihr seht: Ein wahrer Rundumschlag.
Ichhoffe sehr, dass ich am Ende vielleicht eine Erleichterung durch gezielte Behandung bekomme.

Ein tolles Ergebnis für mich: Ich habe endlich Rheumatologen, zu denen ich kann und eine Hautärztin, die mir explizit gesagt hat, dass sie mich gerne ambulant weiterbetreut (alle anderen Hautärzte haben mir unter der Hand zu verstehen gegeben, dass ich mich "zuviel beobachte").

Frage an Euch: Gibt es außer Hashimoto noch eine andere Krankheit mit Schilddrüsen-Ak?

Ganz liebe Grüße vom Zauberberg
Erato
 
hallo erato,

das hört sich nach viel untersuchungen an, wobei offenbar ja auch viele verdachts bzw diagnosen bestehen.

ehlers-danlos ist mag teuer sein ( hat man mir nicht gesagt und ich gehör eh zu den 2% wo genetisch nix rauskam, gg aber trotzdem die diagnose habe), aber wäre nett zu wissen, da man einiges beachten muss. man findet jedoch keinen arzt der dies behandelt, da es zu selten ist und eh nur symptomatisch behandelbar ist, grummel.aber laut der unikl lübeck wäre die diagnose etwas wo man alles mögliche aufschreiben darf, weil es eben keine standardmittel gibt :o wie toll
lach dir lieber andere sachen an, hast ja offenbar genug zur auswahl
der gentest hat bei mir damals fast n halbes jahr gedauert, da es unur glaub 2 labore gibt, die daraufhin proben und ne hautbiopsie wird dann eigentlich eh noch gemacht :rolleyes:
oder urinprobe , je nachdem auf welchen typ man bei dir tippt

und auch dafür gibt es ein forum..glaube mit knapp 20 usern, ^^
www.Ehlers-Danlos-Initiative.de

hm, ak bei sd...fällt mir auch nur hashimotot ein. langt ja auch..man muss nicht alles haben wollen...lass anderen auch noch etwas übrig ;)
sonst schau einfach mal bei mr google :)

alles gute weiterhin, auch wenn die ganzen diagnosen besch... wären, hat es zumindest das gute, dass du weißt, was du hast, vor allem, wenn du die richtigen ärzte hast, denen du vertrauen kannst

lass dir die andere hälfte des aufenthaltes nicht zu lang werden.
 
"Blumensträuße"

Hi Mücke,

uih, Du hast die EDS-Diagnose ohne genetischen Nachweis? Braucht man dafür eine/n Verwandete/n? Meine Schwester, bei der das einem schon ins Auge springt (Hallux Valgus, Leistenbruch, Schielen, Thrombosen, extreme Überdehnbarkeit, Affenarme....), hat leider Schiss vor Allem, was mit "med." anfängt.
Danke für den Forumstip, 20 Leute sind nich viel :(

Hinsichtlich der Vielzahl der Symtpome/ Erkrankungen formulierte es die Fr.Doktor so: " Wir nehmen jetzt mal den Blumenstrauß (=Suche nach einer erklärenden Diagnose) wieder auseinander und binden viele neue Sträuße draus."
Auf die Idee, dass ichnicht nur Läuse und Flöhe habe, kam mein grandioser Neuroimmunologe - Dank an ihn.
Ein dahergelaufener Psychiater hat noch einen letzten Versuch unternommen, mir die Psychosomatik zu verkaufen, musste aber am Ende des Gesprächs einsehen, dass ich "keine klassische Depression habe". Tja. Man kann sich irren.

Mücke danke Dir für die lieben Wünsche zur zweiten Halbzeit. Kann sie gebrauchen.
Den Meniere würde ich gern verschenken :-/...
Meine Zimmernachbarin (nachts) auch. sie hat schon halb Brasilien abgeholzt :rolleyes:

Ganz liebe Grüße
Erato
 
hallo erato,

ja, ich habe trotzdem die diagnose.
bei 2% aller eds´ler kann wird kein gendefekt gefunden, was nicht heißt, das keiner da ist, sondern das man ewig suchen könnte... es werde nur bestimmte abschnitte, die die hauptsächlich dafür verantwortlich sind abgesucht, und da sind bei diesen 2% eben keine auffälligkeiten.

zumal ja noch andere diagnosekriterien dazukommen..und die habe ich alle positiv, deswegen ham sie sogar auf die hautbiopsie verzichtet, gg


es wird eigentlich noch eine familienanamnese erhoben, welche bei mir auch als positiv angesehen wird, da bestimmte symptome in einigen teilen der familie sind
ich war in der spezialsprechstunde für eds in lübeck...gibt es nicht so oft, aber im süden glaub 3 oder 4 sprechstd..im norden weiß ich nur lübeck, die diese diagnostik machen

musst halt den gentest mitbringen, hautbiopsie machen sie notfalls auch dort, augenuntersuchung, ultraschall, von aorta und herzen und ableitenden gefäßen und den organen im bauchraum, und dann wirste da nochmal gründlich auf den kopf gestellt, haut wird angeschaut, ob die überdehnbar ist und marshmallowartig... (samt weich oder sowas)
find den begriff witzig..vor allem als ihn der rheumatologe der früher dort auch ab und an dabei war, ihn mir sagte, da war ich noch gar nciht in lübeck und er sagte was von marschmallowhaut an den füßen etc
augenbeteiligung hab ich auch...schielen bzw astigmatismus oder so ähnlich..sprich das eine auge rutscht ganz nach außen weg und ward nicht mehr gesehen
dann wird eben die hypermobilität getestet--glaube an 5 verschiedenen gelenken war es..daumen, zeigefinger, fuß, wirbelsäule und ellenbogen oder so...außer wirbelsäule eben pro gelenk 1 punkt und nicht 1 pro paar
mrt bilder-rö bilder musst ich alles mitbringen

fragen über fragen, ob du oft blaue flecken hast, musst narben zeigen wie verbreitert die sind die eine ärztin meinte, sie müssen fischmaulartig sein, die andere sprach von zigarettenpapierartig..eine meint wohl die form und die andere eben die beschaffenheit der narbenhaut
ob du häufig luxationen oder subluxationen hast
instabilistsgefühle, was für op´s schon gemacht wurden, mit welchem erfolg oder eben misserfolg
blasenprobs, weil muskeln nicht halten etc
und was bei deinen familienmitgliedern so auftritt--was an eds denken lassen würde

ja, in dem forum sind nicht viele und ist auch nicht viel los..gibt halt nicht so viele eds´ler bzw es gibt eine recht hohe dunkelziffer, wenn ich mich richtig an die worte der ärztin dort erinnere

hm, das mit dem hallux valgus, hab ich in verbindung mit eds noch nie gehört--aber gerade gelesen...ich bin schon mit nach innen gedrehten füßen auf die welt gekommen und lag dann mit gipsbeinen im brutkasten^^
die von dir genannten affenarme sagen mir nix..
schielen könnte auch zur "normalen" hypermobilität gehören, leistenbruch spricht eher für eds
aber bin ja kein doc..sollen die mal machen-da
eigentlich schaut auch immer nochmal n humangenetiker vorbei in lübeck wars bei mir eine humangenetikern und ne orthopädin die die untersuchungen gemacht ham

na toll..also muss man , wenn man dich besucht..gaaanz viele vasen mitbringen.., grummel
aber viell werden es ja nicht soo viele sträuße und du kannst danach die vasen für nen polterabend freigeben^^

den m. meniere kannste gern behalten, damit habe ich mich nur beruflich mit beschäftigt
da ich ja aber nu zu den rentnern zähle, überlasse ich dir den gern ;)

in welcher klinik bist du denn, das man dich so auf den kopf stellt, so dass dir der letzte cent aus der tasche fällt?
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Hallo Erato,
wurde bei dir auch eine Lumbalpunktion gemacht?
Du hattest mich nähmlich mal gefragt ob diese Untersuchung
unangenehm war? (Die wurde bei mir gemacht).

Ich wurde im Schlei-Klinikum auch auf den Kopf gestellt und bin froh
das ich da war.Es waren da alle supernett.
Aber was bei meiner Blutuntersuchung nun rausgekommen ist weiß
ich immer noch nicht:mad:.Beim Neuro und beim Hausarzt liegt noch
immer kein Bericht vor.

Hoffe dir gehts weiterhin gut.

LG
Astrid
 
Hallo Erato,
das klingt ja erstmal positiv, dass sie Dich total auf den Kopf stellen :D. Hoffentlich ergibt sich nun auch ein Behandlungsansatz für Dich! Ich drücke Dir fest die Daumen!
Also, halt die 2. Halbzeit durch und lass Dich vom "Sägewerk" nicht total verrückt machen. Vielleicht ergibt sich ja doch mal ein untersuchungsfreies Stündchen am Tag, an dem Du etwas dösen kannst und die Nachbarin nicht schläft.
Viele liebe Grüße von der kleinen Eule
 
Alles Gute

Hallo Erato,
Ja den Morbus Basedow (SD) gibt es noch, hat mir damals große Probleme bereitet und wurde auch durch Zufall gefunden. War erst nicht klar, ob Hashi oder Basedow, war dann aber letzteres.
Bist Du stationär am Wansee oder direkt in Buch? Viel Erfolg noch...:top:
Gruß Pat1
 
Danke für die Blumen und Vasen!

Hallöchen,

so, nu adaptieren meine Pupillchen auch wieder richtig (Augendoc) und ich kann lesen und antworten.

Hi Mücke, wirklich spannend Dein Bericht. eine s.g. "cutis laxa"(schlabberhaut) habe ich wohl nicht. Aber es gibt so an die 12 EDS-Typen, die nicht alle damit einhergehen und laut meiner Ärztin könnte es durchaus sein, dass meine Schwester ein anderer Typ ist als ich.

Einen starken astigmatismus habe ich, meiner Schweester rutscht das Auge auch immer weg :).

Zigarettennarben habe und auch Blasenprobs - allerdings fand man auch ein 3,5 cm - Myom darin vor 2 Tagen.

Na, blaue Flecken gibts immer in allen Farben und Variationen (scch...-Tastatur hier:p).

Ja,, wahrlich, reicht das fürn Polterabend. Heute habe ich erfahren, dass sie mich auf Quensyl einstellen wollen - da ich nicht von einer Fernreise erzählt habe und keine nachgewiesene Malaria, gehe ich davon aus, dass nun auch die Kollagenose hinreichend erhärtet ist, um diesen Schritt zu rechtfertigen. Seltsam, auch wenn ich eh von Kollagenose ausging, fühle ichmich nun doch geklatscht, wo's Nägel mit Köppe werden.

Klinik habe ich im Eingangsbeitrag erwähnt: Immanuel Berlin BUCH (obwohl ich 10 min. von der Wannseer-Schwesterklinik wohne. - Ich bin froh, dem Neuroimmunologen vertraut zu haben. Der Witz: Neurologisch hat sich außer dem bekannten "Klecks im Kopp" und der Migräne nichts mehr ergeben (Gott sei Dank). Der OA meinte, danach käme nur noch Hirnbiopsie und das will keiner. Damit besteht aber auch kein Anlass, dem MS-Verdacht weiter nachzugehen. Symptomatik passt auch wirklich nur partiell.

Hi kleine Eule, wie gehts Dir?
Also, meine Zimmernachbarin ist echt ein armes Häufchen Elend und eine ganz liebe! Sie tut mir sehr leid, Bechterew, 50 J. und kann nur noch mit Rollator und nicht mal alleine Duschen.... ich will nicht tauschen.

hi Pat, ah, den Basedow gibts noch! Danke. Naja, glaube ich nicht, meine Augen befiinden sich noch in den Höhlen:eek:

So langsam krieg ich die Herbstdepri und will nach Hause, aber mein Schatz genießt die leere Wohnung :mad: (Playsi spielen)

Liebe Grüße an Euch
Erato
 
hallo Erato,

na, da suchen sie ja ganz schön rum an/ in dir ;),
find ich aber toll, denn bei uns gibt es diese Möglichkeiten
- Rheumakliniken - ja gar nicht,
also ich wünsch dir noch eine gute Zeit dort,
dass sie das Wesentliche finden und damit ja auch therapieren können !
Aber, wenn möglich sollens halt nicht zu viele Baustellen werden, gell ?
- als ob das ein Wunschkonzert wär ...;)
alles Gute für dich und ganz liebe grüße ivele :)
 
Danke

Hallo,

danke für die lieben Wünsche :)! Auch die privaten Nachrichten. Ich werde baldmöglichst darauf antworten, hatte heute morgen eine Mirgäne mit Aura und bin entsprechend kaputt (auch sehtechnisch). ab morgen bis einschließlich Mittwoch steht mir diagnostisch eine sehr belastende Woche bevor, also nächstes Feedback dann erst danach. Hoffentlich bin ich danach noch in der Lage dazu....:uhoh: (angsthase)

Liebe Grüße Erato...
 
Bericht NACH der Klinik

Hallo,

Ich bin nun wieder zuhause. Leider mit keinem für mich so recht befriedigendem Ergebnis. Die Woche samt Gastroskopie hatte es (lustig, habe wohl die ganze Zeit im Dormicum-Rausch vor mich hin gemeckert und eine wirklich mehr als stabile XXXL-Schwester hatte Mühe, mich zu bändigen:D) in sich.

So bisschen fühle ich mich zu den Hämostaseologen "zurückgereicht". Wenigstens bin ich völlig er- oder besser "durchleuchtet" und ich hätte wahrscheinlich ebensogut 20 Kilo Pilze aus Tschernobyl direkt nach dem Reaktorunglück essen können, was die Strahlenbelastung angeht. Könnte ohne Probleme ein Erato-Röntgen-MRT-Puzzle an die Wand pinnen.

Unbefriedigend, weil das, was ungeklärt ist, weiterhin ungeklärt bleibt (keine Klärung, ob Knocheninfarkt oder Enchondrom), irgendwelche gewinnbringenden Behandlungsversuche unterbleiben, die "Betreuungssituation" weiterhin ungeklärt ist, sprich, wer für mich nun eigentlich "zuständig" ist oder sich so fühlt.

Gut ist: Die Überweisung in die Genetiksprechstunde (zwecks Abklärung Ehlers-Danlos und M.Behçet) und die weiterführende Untersuchung der Antiphospholipid-AK (da gibts wohl noch "Untersorten", man lernt nicht aus).

Sowie ein-zwei neue Erkenntnisse (Veränderungen in den Fingergrundgelenken, erhöhte Thyreoglobulin-AK), bzw. die Bestätigung meines "üblichen" Standardblutbildes:

ANA niedrig pos.
Cardiolipin/ Antiphospholipid-AK
(KEIN Lupus-Antikoagulans)
C3-Komplemente erniedrigt
C4 am unteren Normende

KEINE klärenden Ena *seufz*

neu: dieses mal erhöhte BSG
dafür aber erstmalig keine Leukopenie (die ich sonst immer habe)

au man, ich glaube, ich bin der "schwammigste" und "unspezifischste" Fall der Geschichte.:sniff:

Dank des tollen Krankenhausessens bin ich leider außerdem unter die magische 56 kg-Marke gefallen gewichtsmäßig :( - versuche, das gerade mit Lachsbrötchen wieder aufzuholen :D

So, und nun erhole ich mich mal vom 4-Bett-Zimmer...

Liebe Grüße
Erato
 
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