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kleiner Aufruf

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von kukana, 23. Februar 2005.

  1. kukana

    kukana Moderatorin

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    Unser liste der registrierten mitglieder zeigt ziemlich heftig auf 3000 !!! ich sehe und lese aber nur etwa 150 die sich hier rege austauschen. wo sind all die anderen user ? geht es euch gut, geht es euch schlecht - was ich nicht hoffe. wie wäre ein kleiner beitrag wie ihr die letzten jahre verbracht habt, was sich geändert hat und warum ihr lieber mitlest als aktiv zu sein? immerhin profitieren neu erkrankte von allen informationen und können so für sich leichter mit ihrer erkrankung umgehen.

    also ran an die tastaturen und input dalassen.

    danke und gruss an alle, kuki
     
  2. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hi Kuki,

    sehr gut, Dein Aufruf, genau das gleiche denke ich auch immer wieder. Ich hab mein blödes Rheuma inzwischen wirklich gut im Griff, bin aber nach wie vor rege hier, weil ich glaube, dass unsere Erfahrungen für andere Gold wert sind. Hi, Ihr alten Hasen, haut in die Tasten! Andere sind froh drüber!

    Grüßle von
    Monsti
     
  3. Doegi

    Doegi Der Alex
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    Ich schreibe hier mit, weil ich einfach nicht vom Forum lassen kann.
     
  4. Neli

    Neli Optimistin

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    Ich denke, daß die meisten, die sich nie mehr melden,
    auch nie mehr ins Rheuma-Online reinsehen.
    Wenn die User sich nicht unsichtbar gemacht haben,
    dann kann man ja, wenn man auf das Profil drückt, genau
    feststellen, wann sie das letzte Mal hier waren.

    Ich bin der Meinung, daß man die User, die sich hier angemeldet
    haben, aber nach ein oder zwei Mal nie mehr erschienen sind,
    nach einiger Zeit, so etwa nach einem Jahr,
    aus der Benutzerliste herausnehmen sollte.

    Was meinst Du dazu, Doegi?

    Viele liebe Grüße
    Neli
     
  5. Tibia

    Tibia Mitglied

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    Hi ihr Lieben

    ich kann von mir sagen, daß ich süchtig bin nach Ro. War 2 Tage ohne, da Computer kaputt war :( . Doch jetzt ist wieder alles im Lot. Hurra:D

    Was hab ich eigentlich früher ohne Computer gemacht :eek:

    Liebe Grüße

    Tibia;)
     
  6. Sylvi

    Sylvi Deichkind

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    Hallöchen,

    Ich bin auch erst seit kurzem wieder hier. Klingt vielleicht ein bischen doof, aber ich habe eine Zeit versucht, mich nicht mit dem Rheuma zu beschäftigen. Nachdem ich das Basimedi im Herbst 2003 bekommen hatte, ging es mir bald besser und ich hatte das Gefühl ich müsste mir das "verlorene" Jahr 2003 (drei Krankenhausaufenthalte, viel Cortison und viel Schmerzen, Ihr kennt das ja) irgendwie wieder zurückholen und viel für mich tun. So, nun geht es mir immernoch gut und hab neulich einfach mal wieder reingeschaut und nun bin ich auch froh, denn hier sind viele nette Leute und es gibt ja auch das eine oder andere zu lachen. Und sehr Aufschlußreich ist es ja selbstverständlich auch. :)
    Und nun bleibe ich auch daaaa :D

    Lieben Gruß
    Sylvi
     
  7. cher

    cher "Hessisches Mädel"

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    Hallo ihr Lieben,
    also ich bin halt auch etwas weniger hier, weil ich echte Probs habe, ins Internet zu kommen. Das geht leider nur morgens, weil der Internetanschluss im Zimmer meines Sohnes ist. Diesen Beitrag kann ich so spät schreiben, weil mein Sohn gerade auf Tour ist.
    Wau,3000 registrierte Besucher. Da frag ich mich auch, wo die alle sind.
    Ich weiss nicht, ob es richtig ist, Leute aus der Liste zu streichen.
    Naja , vielleicht haben andere User noch bessere Ideen.
    So, euch ne schöne Nacht...
    cher
     
  8. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    Ich hab auch schon mal drüber nachgedacht, ob man diejenigen, die sich irgendwann mal angemeldet haben und dann gar keinen oder nur 1 bis 2 Beiträge geschrieben haben, nicht löschen kann.

    Doegi, du siehst ja, wer seit seiner Anmeldung bzw. seit kurz nach seiner Anmeldung nicht mehr hier war. Bei denjenigen besteht sicher auch kein Interesse mehr, dann könnte man die doch löschen! Allerdings weiß ich nicht, was dann mit deren Beiträge passiert. Bleiben die bestehen?
    Werden bei der Löschung die Nicknamen wieder frei? Wenn ja, passen die vorhandenen Beiträge nicht zu dem neuen User, der sich mit einem wieder frei gewordenem Nick registriert?!

    Egal, ich bin auch dafür, dass man Namen von Usern löscht, die 2 Jahre und länger nicht mehr aktiv waren.

    Gruß pumuckl
     
  9. engel

    engel Guest

    Ich bin hier

    :)
    Hallo an alle
    tja ich muss gestehen ich bin R-O süchtig ;)
    Ich habe vile nette R-O ler hier gefunden die ich fast täglich
    im chat treffe.
    Achja da fällt mir ja ein es ist gerade mal 8 Uhr und ich war nohc nicht dort;)
    Man hat mir im Forum schon sehr oft geholfen
    Oh man was war ich shcon am verzweifeln und ihr,
    die R-Oler habt mich immer wieder auf die Beine gebracht.
    Hier habe ich auch viel gelernt,
    das man sich bei den Ärzten doch nicht alles gefallen lassen soll.
    Bevor ich ins R-O kam war ich auch in einem anderen Chat da ja ne zeitlang verdacht auf einen andere Krankheit bestand.
    Nachdem ich dann die Diagnose Rheuma bekam habe ich euch hier gefunden,
    das ist jetzt glaube ich 4 oder 5 Jahre her.
    Ich bin sehr fohr das ich euch gefunden habe

    Und ich danke Dok Langer und Döge für das was sie hier auf die Beine gestellt haben.

    DANKE!!!!!!!!!!

    gruß Euer der Engel der euch manchmal zur verzweiflung bringt;)
     
  10. HeikeS

    HeikeS Guest

    Ich bin auch nicht so oft da.....ihr habt mir sehr geholfen, als meine Tochter die Diagnose hatte. Jetzt hab ich mein Problem mit den fertigspritzen wieder reingestellt...
    es beruhigt, wenn man weiß, dass man hier Hilfe bekommt.
    Jetzt hat meine Mutti krebs...so viel Zeit hab ich nicht mehr fürs Internet!. Bin hier auf Arbeit, da schau ich immer mal heimlich rein. zu hause fehlt mir die Zeit.
     
  11. Bodo

    Bodo (Mittel)alter Hund

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    Es gibt nicht nur alte Hasen, nein, nein, auch RO-süchtige mittelalte Hunde hier.. und die tauchen im Doppelpack auf :D und unter:p (Chat.. zu müde)!


    Grüße aus dem sonnigen, verschneiten Bayern
     
  12. Rollo

    Rollo Meistens Optimist

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    Hallo Kuki!

    Ich sehe das wie Sylvi- es muss auch ´mal ´ne Auszeit vom Rheuma geben. Wenn ich mich regelmäßig (also jeden Tag) mit der Krankheit beschäftige, dann komm´ich in so eine Art abwärts gerichteten Gedankenstrudel. Je mehr ich über die Probleme anderer lese, desto mehr erkenne ich was mir auch noch alles passieren/bevorstehen könnte. Dann schwindet mein Optimismus zusehends. Ich bin dann ziemlich mies ´drauf.

    Durch verschiedene Fernsehsendungen bin ich darauf aufmerksam geworden, dass Lachen eine Art der (Schmerz-)Therapie sein kann. Wie darin empfohlen sehe ich mir lustige Filme an, lese lustige Bücher und besuche Freunde mit denen ich herumalbern kann. Das hilft mir wieder positiv zu werden. In dieser Zeit lasse ich r-o dann weg. Ich hoffe, Du kannst das verstehen.

    Trotzdem bleibt r-o eine phantastische Sache. Und Dein Aufruf war eine gute Idee. Ich habe ihn auch befolgt und einen zweiten Beitrag geschrieben.

    Viele Grüße
    Rollo
     
  13. claudia-dd

    claudia-dd Neues Mitglied

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    das gute an dem forum ist, hier ist eine nettes miteinander, auch wenn es ab und an mal "kracht". jeder hat die probleme und deshalb ist das verständnis untereinander vorhanden.

    ich bin auch schon eine weile angemeldet und hatte aber auch zwischendurch phasen ohne beiträge......
    manchmal habe ich gefragt, was soll ich noch schreiben bzw. fragen nach meiner recht längjährigen erfahrung. es hat mich aber nicht davon abgehalten täglich reinzuschauen und mir die beiträge anzuschauen.

    da ist mir natürlich aufgefallen, dass die "neuankömmlinge" immer wieder die ähnlichen fragen stellen :confused: ....
    ich verstehe auch, dass bei einer frischen diagnose bzw. bei noch keiner eindeutigen diagnose viele fragen entstehen, die für jeden einzeln "bedeutend" sind.

    doegi, vielleicht könnte man die neuen user auf die "suchfunktion" aufmerksam machen und ihnen damit eine hilfestellung zur handhabung des forums geben. auch sind in den vielen beiträgen aus den letzten jahren schon einige erfahrungsberichte, die den "neuankömmlingen" schon mal für den anfang helfen könnten....

    ja und wenn ich dann noch lust habe, so gehe ich noch in den chat. er geht meistens immer länger , als ich wollte. :D

    claudia
     
    #13 24. Februar 2005
    Zuletzt bearbeitet: 24. Februar 2005
  14. silversurfer

    silversurfer Guest

    Hallo,

    oute mich mal als offiziell Passivleser, bin aber auch nicht so lange dabei. Warum ich bisher nichts geschrieben habe ?

    Zuerst mal hatte ich keine konkreten Fragen, das Forum ist halt schon eher auf Schulmedizin ausgelegt und so konnte ich in älteren Beiträgen viel nachlesen (z. B. über MTX)

    Es geht auch nicht darum, daß ich mein Wissen oder besser gesagt Erfahrungen nicht weitergeben will. Aber meist steht schon da, was ich auch geschrieben hätte. Außerdem fehlt mir manchmal der Hinweis auf sinnvolle Alternativen. persönlicher Tipp : es gibt z. B. bei der Hobbythek (klingt komisch, ist aber so) interessante Berichte über medizinische Studien z. B. mit Doloteffin (Teufelskralle). Ergebnis: Ab Woche 4 bei den meisten Patienten besser als Vioxx. Außerdem noch medizinische Versuche zur Schmerzreduktion durch Ernährung. So etwas finde ich interessant, ist ja schließlich MEINE Krankheit.

    Also, wenn es um Basistherapie oder Schulmedizin geht, fühle ich mich hier wirklich gut aufgehoben. Aber bei 'unterstützenden' Therapien habe ich eher das Gefühl, das das hier eher negativ gesehen wird.

    Wie es mir geht ?

    Mittlerweile wieder gut. Hatte an mehreren Gelenken (Knie, Fingergelenke, Ferse, Zehen) Entzündungen, kam mir vor wie ein Totalausfall. Mein Doc hat das zum Glück recht schnell erkannt und mich zu einer Rheumatologin überwiesen (Anmerkung: ich war vorher schon mal in einer Rheumaklinik untersucht worden, aber da war alle prima...heute weiß ich es besser). Und siehe da, diesmal konnte man psoriasis arthritis nachweisen. Dann MTX (und Vioxx bei Bedarf), zuerst 15mg, dann immer weniger, bin zur Zeit bei 7,5mg. Meine Ärztin und ich wollen aber mal 'Ausschleichen' versuchen. Ab Mitte März gehe ich auf 5,0, dann mal sehen.

    Ich ernähre mich mit einer einfachen Rotationsdiät (damit habe ich schon meine Neurodermits weggekriegt) und nehme so gut wie kein Schmermittel. Das Doloteffin nehme ich seit ca. 4 Wochen und langsam habe ich das Gefühl, es schlägt an, habe zur Zeit sehr wenig Schmerzen.


    So...macht was draus

    Silver
     
  15. Trixi

    Trixi (vor)laut

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    Hallo,

    ein Bekannter von mir mit cP hat sich hier angemeldet und hat sich vor ca. einem halben Jahr wieder verabschiedet. Er müsste mW noch registriert sein, damals meinte er "er würde nach dem Delete-Knöpfchen" suchen, das es hier nicht gibt. Seine Begründung für seinen Abschied: Er fand keinen Gefallen daran, dass es hier üblich ist nur "eine Meinung" zu vertreten und dass Leute, die in gewisser Hinsicht gegen den Strom schwimmen nicht erwünscht sind. Es sei für ihn unmöglich gewesen, manche Infos als glaubwürdig hinzustellen, weil sofort energisch Gegenargumente gebracht wurden. Ich habs damals nicht so arg mitverfolgt, fand aber seine Entscheidung doch sehr traurig.

    Meinungen wie diese muss man akzeptieren. Ich denke, dass so die Differenz zwischen der Zahl der registrierten und der der aktiven User zu begründen ist.

    That's life.

    lg
    Trixi
     
  16. Grandma

    Grandma Guest

    Hallo,

    ich bin eigentlich so ziemlich jeden Tag am lesen, was es so Neues gibt. Aber da ich außer Arthrose und Fibro immer noch nicht weiß, was mir genau fehlt, verhalte ich mich eher ruhig. Ihr kennt Euch sehr viel besser aus und ich habe auch sehr viel gelernt, dafür bin ich sehr dankbar.

    Habe es auch schon kurz im Chat versucht, ist an sich eine tolle Sache, nur kann ich mit meinen steifen Fingern nicht so schnell schreiben und komme einfach nicht mit. Schade!

    Grüße Grandma
     
  17. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    auch ich möchte etwas zum besten geben!!!


    bin regelmäßig hier, lese sehr viel und schreiben (wie man sieht) durch aus auch was. aber gerade immoment bin ich nicht wirklich oft hier (leider!!!)

    würde gern öfter, geht aber leider nicht, stecke mitten in abschlußvorbereitungen (lernen).

    BITTE NICHT LÖSCHEN!!!

    werd mir mühe geben und wieder öfter schreiben.
    nein mal im ernst, ich denk auch das leute die schon über ein jahr nicht mehr aktiv waren gelöscht werden sollten.
    dann hat man durchaus eine zahl mit de man arbeiten kann.(3000 wo sind die alle???)

    so und nun wieder tschüü

    und bis morgen!

    lg bine

    ps: ich liebe besonders gerne umfragen (also ruhig mehr )
     
  18. campinosallo

    campinosallo wissbegierig

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    Schnell ...

    ... was schreiben, damit "ich" nicht gelöscht werde :) !

    Mal im Ernst, das fände ich nicht gut, wenn hier Eingetragene gelöscht werden, nur weil sie sich länger nicht melden.

    Ich schließ' mich da Silverrider an - wenn ich nix Neues zu sagen habe, schreibe ich halt nix. Das bedeutet aber nicht, dass ich nicht hier bin, im Gegenteil, ich kucke täglich kurz mal rein. Und für den Fall, dass ich mich doch mal äußern möchte, fände ich es sehr lästig, mich erst wieder umständlich anmelden zu müssen (besonders das Grübeln über einen neuen nick *nerv*).

    Ich kann mir vorstellen, dass es noch mehreren Usern hier so geht.

    Mir hat RO bisher wirklich sehr geholfen - von den "handfesten" Infos bis zur zwischenmenschlichen Komponente gefällt es mir hier gut und ich mache Werbung, wo ich kann. Also lasst doch die "Unsichtbaren" ruhig hier - schließlich "fressen sie kein Brot", wie man so blöd sagt ;) !

    Liebe Grüße von c.
     
  19. kukana

    kukana Moderatorin

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    kein mensch redet davon hier zu löschen. das haben wir mal zu anfang des neuen forums gemacht, da einige wirklich jahrelang nicht mehr online waren. entweder weil nur gelesen wurde - das geht nämlich ohne anmeldung, oder weil passwort vergessen und neu angemeldet. ich hatte gehofft, dass wirklich mal jeder der angemeldet ist, sich hier meldet und sagt : hallo - ich lebe noch, es geht mir... oder auch nicht. wir wollen ja keinen verlieren.

    gruss kuki
     
  20. schnullerdevil

    schnullerdevil Das Teufelchen vom Dienst

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    moin
    auch ich finde die user die sich nur ein oder zweimal hier blicken haben lassen sollte man nach einer gewissen zeit löschen.
    desweitern bin ich hierim moment weniger da es mir rheumamäßig eigentlich gut geht , bs auf den stress den ich durch gewisse probleme hab.
    wenn ich dann mal wieder bei r-o bin dann bin ich soweit gekommen dsa ich net mehr soviel schreibe, da mir desöftern einfahc die lust vergangen ist.
    lg schnulli