Liebe Kira, ich habe mich mal durch die letzten Seiten deines Augenthreads gelesen, und ich denke, ich möchte dich jetzt einfach in den Arm nehmen und trösten . Ich wünsche dir viel Kraft, und dass alles bald wieder gut wird. Liebe Grüße aus Canada, Jutta
Hab heute mit meinem Schatz geplaudert , moehrle und obwohl er USA Urlauber ist zieht er einen Urlaub in Spanien in Betracht und das wo ich doch noch so viel sehen muss in Barcelonaland .
Ich hatte heute meinen ersten "bayrischen" Augenarzttermin. Nach der Infiltration am Donnerstag mußte heute der Druck kontrolliert werden. Die Ärztin hat beruhigender Weise einen kompetenten und ausgesprochen informierten Eindruck gemacht. Ein Zufallstreffer? Ist doch immer wieder erschreckend was man da so erleben kann. Die sind echt schlecht ausgebildet die Docs was die Uveitis angeht. Dabei können die da nicht mal was für, wenn sie es nur dann auch zugeben würden. Nicht aber diese. Der erste Eindruck war gut, ich hoffe das bleibt so. Sie ist bereit mich anzunehmen. Ich hab sie gefragt und sie war echt überrascht, dass es Docs gibt die welche wie mich ablehnen, weil damit zu rechen ist, dass wir öfter mal daher kommen und sie in Anspruch nehmen. Lach. Sie ist jung und sicher lernfähig. *zwinker* Passender Weise ist sie dann auch schon mit einem Bein im Urlaub und will mich eventuell zu Dr Thurau nach München schicken. Der Mann ist ja auch ein Begriff in der " Szene" . Ich bin mal schwer gespannt auf den und hab ja immer noch meinen Lieblingsprof in der Hinterhand. *schmunzel* Was gibts also Neues? Der Zellenbefund ist noch immer nicht zählbar, heißt Tyndall 4+ . Der Druck ist angestiegen ( erwartungsgemäß) von 8 auf 17. Das ist normal wenn der Schub zurückgeht, hat was mit der Kammerwasserproduktion zu tun. Das Corti hat also nicht wirklich spürbar geholfen. Allerdings hat sie ja auch keinen Vergleich und somit warte ich gespannt auf den nächsten Termin am Freitag. Der Schmerz nimmt wieder zu, schade eigentlich. Man muß eben doch Geduld haben. Mal gucken ob ich davon ne Tüte bei Ikea kriegen kann *schimpf* Alles in allem war heute ein guter Tag. Grüße Kira
Gruss aus Sitges Meine liebe Kira, ja Du, das ist eine tolle Entscheidung von Deinem Schatz. Vielleicht koennen wir uns so einmal wiedersehen. Aber natuerlich sollst Du vorher ganz gesund werden, was ich Dir von ganzem Herzen wuensche. Drueck Dich und hoffe, dass Deine Uveitis Dich bald verlaesst. Moehrle
fast wie bei Dr House Hallo Zusammen, ich hab gestern meinen ersten Termin beim sagenhaften Dr. Thurau gehabt. Dass ich ausgesprochen zufrieden bin mit der Betreuung in Münster bei Professor Heiligenhaus muss ich nicht sagen, damit bin ich euch schon oft genug auf den Keks gegangen, was ja schließlich auch zum "Uveitispapst" führte. Aber... Da ich mich ja nach und nach mehr in Richtung Bayern orientiere und zur Zeit ja hier unten bin und meine bayrische Augenärztin vor Ort in Urlaub ist hat sie mich zum ( neuerdings glaub ich) Professor Thurau geschickt. Zuerst mal , das war ganz schwer beeindruckend. Nicht nur weil das kleine Kira vom Dorf sich mit Bus , U- und S-Bahn in die Großstadt wagen mußte, sondern auch weil der Tag damit begonnen hat, dass ich natürlich in den falschen Zug gestiegen bin. Regionalbahn , da solls echt Unterschiede geben für mich sieht das ja alles gleich aus. Fährt auf Schienen und irgendwo hatte da auch ein S-Bahn-Schild gestanden. Nur... der Zug fuhr gar nicht die S-Bahnhöfe an . Ganz im Gegenteil. Anstatt an einen kleinen schnuckeligen S-Bahnhof zu halten schmiss der mich in der Endstation Hauptbahnhof München raus. . Frage: wo bin ich? und warum? Kann ich denn wissen, dass die beide dieselben Schienen nehmen? Ich find nicht. Nachdem ich äußerst intensiv den S-und U-Bahnplan entziffert hab und auch die Richtung rausfand in der ich fahren mußte stand ich dann am sagenhaften Stachus und wußte auch da erstmal nicht weiter. Nur gut, dass ich ohne Termin in die freie Sprechstunde bin. Ich hatte (fast) Zeit ohne Ende. Also, ich habs gefunden und ich war völlig alle als ich fix und fertig die Häuserschlucht abgesucht hab und mehr durch Zufall als durch Wissen über ein verwittertes Aluschild mit der Aufschrift "Augenklinik" gestolpert bin. Geschafft!!! *kopfwisch* Als nächstes gabs da eine Einweiseschwester *kicher* ein paar Minuten später sollte ich auch rausfinden warum die sowas für notwendig halten. Ich bekam mit glücklichem , erfreuten Blick und den begeisterten Worte: " Sie haben Glück ist nicht viel los heute .", den Zettel mit der Patientennummer 95 in die Hand gedrückt ach du Kacke! Ich hab gar keinen Schlafsack dabei. :o Etwa zwei Stunden später hatte ich sogar schon einen Sitzplatz und weitere zwei Stunden später wurde die erste Voruntersuchung gemacht. Ging fast sogar schnell. Nun man muss ja wissen eilig darf man es nie haben in der Augenklinik. Am besten hat man Wasserflasche und Bütterken am Mann und eine Portion Geduld im Gepäck. Der Ablauf ist chaotisch bis verwirrend. Die Schwester die die Karteikarte angelegt hat erschien mir aufs übelste urlaubsreif. Aber, trotzdem es waren alle sehr nett. Bis auf einen Drachen, aber die is glaub ich von Natur aus nicht auszuhalten. Einen Dragoner gibts halt überall. Ein Feindbild gehört halt dazu. . Nach einer Menge Untersuchungen die mir ja nunmal alle nciht mehr neu sind rief mich dann ( ich war am Ende und war froh nicht sabbernd auf dem Stuhl eingeschlafen zu sein, wie mein Gegenüber) der Prof. höchstpersönlich auf. Ich hab mir den anders vorgestellt, älter und unnetter. Er is Lustig, das mal vorab. Ein ganz Netter und dann sollte ich Zeuge eines Akts aus Dr House werden. Ich bin höchstkonzentriertes Arbeiten mit einem eher stoffelig wirkenden Arzt gewohnt. Man tut ihm dabie unrecht, weil der ist genauso nett und offen, aber eben sehr in sich gekehrt. Das genaue Gegenteil. Jetzt aber lief etwas völlig anders. Zunächst mal mußte ich ausführlich über meine Erfahrungen Bechti-Uveitis-Humira etc. berichten. Ich, nein nein, meine Augen, wurden ( wie meist) ein wenig gelangweilt aber sehr sorgfältig! beguckt und nachdem mein rechtes Auge von zwei Docs gleichzeitig mit so einem *der_"Student"_darf auch_mit_reingucken_Gerät* untersucht worden war und es hieß " jaaaa, ein paar , sehr sehr wenige, unauffällige Zellen sind da schoooon...." Ja klar, sag ich, das ist ja auch das gesunde Auge . ..."OH" Das ganze also links nochmal. Nach einigem Hin und Her und der Begutachtung des OP Ergebnisses und der Einschlüsse und Folgen der langwierigen Schübe wäre ich fast schon wieder auf der Straße gestanden, wenn ich nicht gesagt hätte, dass ich ja schon seit dem 7.Juli stündlich tropfe, bereits infiltriert wurde und das Ergebnis ein reichlich unbeeindrucktes Auge ist, das fröhlich vor sich hin zündelt. Erstaunte Blicke und der nicht leise gemurmelte Satz " jetzt wird es spannend!". Es wurde nochmals besonders gründlich angesehen. Und dann stellte sich die den Tag bestimmende Frage: Wann wurde diese Uveitis granulomatös? wat is die? Bisher hab ich eine , wenn auch äußerst hartnäckige, fibrinöse Uveitis gehabt. Ok, mit so ziemlich allen Komplikationen, die man dazu kennt, aber immerhin eine Lehrbuch-mäßige fibrinöse Geschichte. Und das ist der Punkt. Wann und warum ist das ganze granulomatös geworden? Was das bedeutet heußt für mich erst mal großflächige Recherche, das ist neu. Beides bedeutet im Prinzip , dass ich Eiweißklumpungen habe. Aber, Granulome bilden sich normalerweise nicht. Bei Bechtis sowieso nicht, unter Humira schon gar nicht. Was kommt also in Frage? Es sind Herpes simplex und andere Herpes Arten im Gespräch. Auch von Ebstein-Barr war die Rede. Eventuell ein Pilz, was aber sehr schnell ad Akta gelegt wurde , weil die entsprechenden Ablagerungen nicht da sind und keine ( wie war das gleich?) Keratose? Ich glaub so hieß das. Jetzt stellt euch vor wie das ablief. "Mein" Dr House stellt Thesen auf und die "Lehrlinge" ( ich möchte den auch sehr netten und gründlichen jungen Ärzten damit nicht zu nahe treten) müssen diese weiter führen, überlegen, verwerfen oder entsprechende Beweise finden und Therapieansätze formulieren. Wenn ich nicht über die Jahre so ein gewissen Abschaltverfahren für mein Hirn entwickelt hätte wäre ich echt nervös geworden. Aber es gibt so einen Punkt an dem Patient das Hirn ausschalten und erst nach der Ideenfindephase wieder anschalten sollte . Alles andere macht einen kirre. So gings mir gestern. Eine mögliche Aktion wäre jetzt Kammerwasser zu punktieren, aber mit einem huschenden Blick auf meinen Gesichtsausdruck hat man das zugunsten eines "Virenmittels auf Probe" zurückgestellt. Aber Leute :o ...., das weiß ich doch längst, dass das keine tolle Sache ist, aber sicher im Gegenzug zur möglichen Erblindung das kleinere Übel. Nur Mut die Patientin kann das ab... im Augenblick zumindest. Was also in den kommenden zwei Wochen passieren wird ist folgendes. ich werde aus einer Idee heraus ein Mittel nehmen, welches wenn es das Virus ist anschlagen wird, andern falls aber auch nicht schaden. Die Profs werden sich kurzschliessen und mal fachsimpeln warum und wann das wohl eine solche Wendung eingeschlagen hat. Machen die doch am allerliebsten . Ich werde google und die Fachbücher quälen und mich einer mir völlig neuen Aussicht stellen und informieren. Das einzige was mir spontan zu Granulomatose einfällt ist Wegener und das hab ich doch wohl nicht. Was an der ganzen Sache komisch ist, ist die Kombination, die nicht zusammenpaßt. Wäre der Bechti nicht durch bereits abgeschlossene Versteifung gesichert stünde meine Diagnose auf der Kippe. Weil die Kombi gibt es nicht... oder anscheind ja eben doch . Der Doc meinte nur beinahe begeistert " das wird spannend mit Ihnen". Na Hömma! Wenn ich helfen kann den Klinikalltag spannender zu gestalten bitte. :o Aber bitte nicht mit meinem Augenlicht. Ich bin schwer gespannt wie es weiter geht. Am Montag steig ich mit dem neuen Mittel ein und ansonsten werf ich ein Auge ( ich liebe Wortspiele) auf die Infosuche werfen. Stand zur Vollständigkeit: Visus 20/90% Druck nur 10 :a_smil08: beidseits Ich mach dann mal die Döppen dicht und schone. Bis dahin. Kira P.S. und dass mir keiner böse Post schreibt, wegen meiner Ausdrucksweise mit Dr House. Ich hab schon immer gesagt , so einen braucht man, der nicht ins Regal greift und eine Diagnose zaubert , nur um gezaubert zu haben. Es war eine gute Entscheidung noch jemanden hinzuzuziehen und ich bin begeistert, dass sich jetzt zwei Profs gemeinsam einer neuen Aufgabe stellen. Tippfehler lass ich heute stehen, ich kann das eh kaum entziffern
Gruss aus Sitges Meine liebe Kira, habe Deinen Bericht sehr aufmerksam durchgelesen. Irgendwie kommt da scheinbar etwas Licht in Deine Krankheit. Auf jeden Fall, drueck Dich ganz lieb und wuensche Erfolg auf der ganzen Linie. Liebe Gruesse von Moehrle Hier ein kleines Bildchen aus Ephesus mit Juan und unserem Patenkind. Damit Du Dich erinnerst, wie ich aussehe.
Hi Kira Ich bin auch mal wieder im Lande. Du machst ja auch so Sachen. Da Drück ich dir mal die Daumen, daß du auch nmal an gute Ärzte kommst, welche auch mal nachdenken. Solche brauchen wir halt. Biba Die alte, neue Kathi!
Am Donnerstag war Kontrolle. Ein Gutes vorab, es ist "nur" ein Virus. Schlecht zu behandeln , aber im Vergleich zur Sakoidose das kleinere Übel. Das angesetzte Mittel schlägt an, die Granulome lösen sich auf. Welcher Virus ist unklar, aber ich hab auch auf weitere Diagnostik verzichtet. Ich hab ne neue Triaminjektion bekommen, direkt in die Makula, weil sich wieder aus dem geschwollenen Sehnerv ein cystöides Makula Ödem gebildet hat, mist auch! Beides, eine Triam ( 40mg ) und eine Kammerwasserpunktion an einem Tag - nein danke. Damit ich den Namen von etwas kenne was mich möglicherweise in acht Wochen schon nicht mehr interessiert? Nönöö. Also bei aller Liebe, ich muss nicht alles wissen. Ich hab also ein Veilchen und hab ordentlich geschielt danach. Mein Gucki starrte starr nach links aussen, ich sah doppelt nach der Injektion. Keine Aufregung, das is ok so. Ich hatte aber Glück, nachdem ich zur Erheiterung des Docs und der Schwestern beigetragen hab haben sie es zugeklebt, damit ich nicht plötzlich auf den SBahn Gleisen stehe , statt am Gleisrand und mich wundern muss , warum der Zug so schnell ist. Es wurde ja was Betäubendes mitgespritzt und zuerst gings auch, aber am Abend hab ich mir dann die Tramalflasche zur Brust genommen, meine Güte ich hatte arge Schmerzen. Hatte ich schon völlig verdrängt. So lange ich nur weit weg gradeaus geschaut hab wars halbwegs ok, aber wehe ich wollte neben mir oder oben was ansehen. Autsch. Die Nacht war schlimm. Auf der linken Seite liegen ging nicht, weil ich sooo ne Beule hatte und auf der rechten ging nicht, weil's dann gezogen hat zum blöd werden. Also rumrutschen und das möglichst leise. Gestern konnt ich schon wieder leichte Blicke nach links und rechts wagen, schließlich erreich ich ja mit den Augen die Ecken , die mein Bechti mir vorenthält, ich kann nämlich um Ecken gucken :a_smil08:. Heute ist es noch ein bischen besser. Tut noch weh, klaro, aber es ist auszuhalten ohne Tramal. Das Virusmittel muss ich noch mindestens acht Wochen nehmen. In sechs Wochen etwa läßt die Wirkung der Triam nach. Bis dahin ist gucken auf Sparflamme angesagt. Der Druck wird ansteigen, mein Glaukom reagiert da immer fies drauf, wenn einer im Hintertürchen Spritzen macht. Abwarten und hoffen, dass der Visus sich bessert und der Druck nicht über die 40 geht. Also bis zum nächsten Etappenbericht. Grüße Kira
Kira Du hast meine volle Bewunderung, wie Du mit dem umgehst! Wünsche Dir, dass der Virus sich verzieht, und keinerlei Spuren oder Folgen hinterlässt! Kati
Wie ich damit umgehe kriegt doch hier gar keiner mit, weil es unerwünscht ist wenn ich einstelle wenn mich was gequält hat und ich das dem Papier, bzw. der Tastatur aufbürde. Ich widme mich hier den rosaroten Worten oder reinen Fakten, Gefühle und Gedanken lass ich hier nicht mehr, weil man damit nicht umgehen kann. :a_smil08: Hierhin komm ich nur wenn ich Regel No I drauf hab, lächeln bis es mir aus den Ohren quillt. Wer wissen will wie ich damit umgehe... Ich habe ein Sofakissen in Stücke gerissen und einen Liter Milch an die Wand geklatscht. Ich hab die Schnauze voll. Ich will nicht mehr. Ich möchte am liebsten allem ein Ende machen, weil ich in einer Ecke stehe in der kein Weiterkommen ist. Nur weil mich liebe Menschen immer wieder da raus ziehen und mich schwindelig labern heißt das nicht , dass ich nicht Sekunden später wieder die Nase in derselben Ecke blutig reibe. Ich bin fertig. Ich will keine Schmerzen mehr, keine Verzweiflung, keine Rätsel, keine Versuche und Plackereien. Ich will einfach nur normal sein, verdammt noch mal. Liebe Grüße Kira
Gruss aus Sitges Liebe Kira, Du weisst ja - Humor ist, wenn man trotzdem lacht - Drueck Dich ganz feste, oder besser sachte?¿?¿ Liebe Gruesse und weiterhin alles, alles Gute Moehrle
Liebe Kira, ich hab Dir eben eine Pn geschickt. Ich hoffe, dass Du Dich bald wieder wohler fühlst. Viele liebe Grüße Neli
Liebe Möhrle, drück doch bitte feste, sehr feste, vielleicht flupscht das unbrave Auge dann raus und rollt in den Gulli, dann wäre ich eine Last los . Liebe Neli, danke, das wird schon, nach meckern kommt singen und dann is alles wieder gut, aber heute is mir nach meckern. PN is schon wieder retour. Bis dahin oder Pfiat Eich ( meine Aussprache outet mich noch immer als Preiß) :a_smil08: Kira
Ziemlich genau ein Jahr später . Ich will nicht jammern, bis auf ein paar kleine kurzfristige Anekkdoten war ich soweit schubfrei das letzte Jahr. Seit einer Woche hab ich einen neuen Schub. Betroffen sind alle drei Augenabschnitte. Derzeit ist mein Visus bei 30% - hey, wahnsinn ich sehe Umrisse und sogar noch ein paar Kontraste. Der Druck ist wenigstens okay. Man lebt ja bescheiden. Mitten in der Urlaubszeit einen Schub zu bekommen dafür müßte ich irgendwann mal mit dem Nobelpreis beglückt werden. Da hab ich echt ein Händchen für. Nach dem dritten Versuch einen halbwegs kompetenten Arzt als Urlaubsvertretung zu finden sind wir als Notfall am Abend in die Klink geschickt worden. Ich hätts wissen müssen, aber ich bin ja Meister im vormachen. Noch am selben Abend gabs ne Triam. Ich hab zwei Zysten diesmal. Als ob eine nicht reichen würde. Sie drücken den Sehnerv ab und ich seh doppelt. Die Kopfschmerzen die das mit sich bringt sind der reine Wahnsinn. Die Triam ist jetzt schon ne Woche her und hat mir zum ersten Mal eine Periost- ( Knochenhautentzündung ) der Augenhöhle eingebracht. Beim Stechen wurde diese verletzt und es gab eine Infektion. Dafür meinte der Doc hätte er nicht den Augapfel getroffen - na da bin ich aber doch überaus dankbar. Ich hab hohes Fieber gehabt , das ist nun nur noch Temperatur für meine Verhältnisse, durch die ohnehin reguläre Körpertemperatur von mindestens 38,2. Fühlt sich so ein Waschlappen? Ich denke schon. Meine linke Gesichtshälfte ist purpur von der Entzündung, das Feilchen vom Einspritzen schaut aus, als hätte ich mich mit einem angelegt und eins auf die 12 bekommen. Heute seh ich den ersten Tag nicht mehr doppelt, was ein grandioser Fortschritt ist. Das Kopfweh dürfte jetzt nachlassen, wenn ich einen Wunsch frei hab. Ich weiß nicht, ich bin mir sicher ich hab diesen Mist nicht verdient. *Nasevollhab* Kira
ach liebe kira ..du tust mir echt leid es ist zwar erfreuliich, dass es nun einige zeit ganz erträglich gelaufen ist, aber es mußte doch nicht gleich wieder so schlimm kommen ich wünsch dir baldige besserung und vor allem viel kraft und geduld, dies durchzuhalten leider hängen all diese dinge nicht mit "verdienen "zusammen, sonst wäre die welt wohl sehr ungerecht ! eher sind es die herausforderungen, die wir zu ertragen haben. meist bekommt man ja auch die kraft dazu, denn zurückblickend sagt man sich meist : wie konnte ich das damals nur ertragen ? ist es nicht so ? du hast schon so viele schwierigste situationen toll gemeistert, du wirst es auch diesmal wieder schaffen ich wünsche dir von herzen, dass es nicht allzu lang bis dahin ist !
Danke ivele, Du hast recht, ich werd das schaffen, aber ich bins leid ständig was schaffen zu müssen. Ich will keine Angst mehr, keine Rückschläge, keine miesen miefigen Termine in ollen Kliniken. Ich wünschte ich fänd die Fernbedienung zum Umschalten. *seufz* Kira
Wasn ne Sch... Ich kann dich supergut verstehen. Irgendwann ists echt zuviel. Ich wünsch dir von Herzen, daß es bald besser wird. Du wirst viel Kraft und auch Geduld brauchen ... da schick ich dir auch mal ne virtuelle Portion rüber und ein umärmeln {{{{{ }}}}}
liebe kira es ist nur zu verständlich, dass du " es leid bist", sonst wärst du ja eine "übermenschin" , ich denke aber doch , dass du auch zu den "normalen menschen" - was immer das auch ist - gehörst aber ich verstehe recht gut, dass du es müde bist, immer wieder in solche tiefs zu geraten... ein funken positives ist nur, dass deine behandelnden docs ( nicht die urlaubsvertretungen ), glaub ich zumindest, doch top sind !? also ich denk an dich und schick dir viel kraft rüber..
Recht hast du , ivele, zumindest meine Augendocs sind top. Man sollte sich über das freuen, was gut läuft und nicht an dem rumdenken was grad neben der Spur ist. Danke euch ivele und Aquarell und gute Nacht euch beiden. Kira
ach liebe kira, wer will schon den ganzen mist...............eigentlich wollen wir alle doch das leben mehr oder weniger genießen.............. wünsche dir ganz viel kraft und hoffe,das du das tal bald hinter dir hast !!! und trotz des mistes oder vielleicht wegen des mistes habe ich für mich das gefühl intensiver am leben teilzunehmen............ sei es, das ich mir meiner glücklichen partnerschaft besonders bewußt bin oder einen tag an dem die sonne scheint und ich etwas unternehmen kann,was für mich nicht selbstverständlich ist.......................etc............... die diana hat eine schöne signatur.............. kopf hoch,auch wenn der hals dreckig ist.............. ganz liebe grüße katjes
