Huhu meine liebe! Gut das nichts "böses" gefunden wurde, das andere ist blöd und vor allem schmerzhaft aber es geht hoffentlich von alleine bald wieder weg. Ich drücke Dich und hoffe das die Schmerzen bald wesentlich besser werden und Du wieder gut geradeaus gucken kannst. Das mit der Arztsuche hat sich jetzt hoffentlich auch erledigt, ich hoffe Du berichtest? MTX hat doch eine Allergie bei Dir ausgelöst oder irre ich mich jetzt total? Warst Du nicht halb Bewußtlos danach? Bussi meine liebe Locin32
Hi Süße, das was Du meinst war sicher der allergische Schock nach Indometacin. Das MTX hab ich nicht mehr spritzen können nachdem ich hab für die Hüft TEP absetzen müssen. Danach war mir immer übel und die Leberwerte gingen zu hoch. Ich hatte schon einen ersten Kontakt zur Rheumatologin, am Telefon war die sehr nett und bemüht. Sie will jetzt einen Termin in ihrem zu vollen Kalender freischaufeln - geht doch nix über Connections. Ich könnte den einen oder andern Daumendrücker gebrauchen. Ach so jaaaa die Medikombi wirkt, mach kleine pink elefants und lustige Lacher, aber sonst.... *busserls* Kira PS ich? berichten? näeh! *Arme_verschränk_und_schmollig_guck* grins
nu denne fang ich doch mal an mit daumen drücken.... Glücksbringer GB Pics hab mir noch ein bisschen verstärkung geholt!
Meine Rheuma-Augen-ärztliche Versorgung in Muc ist wohl doch nicht optimal. Anfang der Woche flieg ich nach NRW hoch. Mein altes Team muss einspringen. Die Augenklinik in Muc ist überfragt. Beim Prof mach ich mir keine Sorgen, aber der ist halt nicht immer da. Nachdem die beim letzten Infiltrieren nun das Periost verletzt haben und sich auch nach mehreren Kontrollen nicht zur Angiographie und OCT haben durchringen können, um mal zu sehen warum ein Visus von 60 auf 10 runter ist fehlt mir dann jetzt auch das Vertrauen. Die Rheumatologen hatten auf Anraten der Augendocs MTX wieder versucht in Kombi mit dem Humira zu geben. Selbst nur läppische 10mg hab ich nicht vertragen. Im Vergleich zu den 40mg damals wäre das ein Atömchen. Aber Schüttelfrost, Erbrechen und Fieber über mehrere Tage sind in meinen Augen nicht mehr akzeptabel. Ganz nach Kira Art hab ich also eine Weile den Kopf in den Sand gesteckt und versucht mit den Ärzten hier etwas zu reissen. Aber zum ersten Mal seit langer Zeit muss ich sagen ich bin einfach überfordert. Die Ärzte hier sind es. Mein Hausarzt und meine Hausaugenärztin sagen das auch so und nun haben wir überlegt was zu tun ist. Wir haben entschieden, dass die Flucht nach vorne die einzige Lösung ist. In NRW hab ich mein Team beisammen und nach einem Strauß von Telefonaten versuchen die dann nächste Woche das Eisen aus dem Feuer zu ziehen. Ich erkenne derzeit auf dem linken Auge keine Gesichter mehr. Ich sehe schwache, kontrastlose Umrisse. Im Dunkeln seh ich im Straßenverkehr nur noch einen roten Ball vor mir und dahinter eine große weiße Aura. Der Wagen vor mir und der Gegenverkehr. Heißt: Autofahren ist bis auf weiteres Geschichte. So wie es aussieht ist eine Vitrektomie erforderlich geworden. Mehr erfahre ich wohl Montag. Ich hab Angst. Ich hab Schmerzen. Ich hab - mal wieder - keine Kraft. Ich geb auf - immer wieder - einen Atemzug lang. Der Meine ist großartig. Was würde ich ohne diesen wunderbaren Mann nur machen? Kira mit dem Kopf im Schneehaufen
Liebe Kira, es tut mir einfach wahnsinnig leid, wie es sich bei Dir entwickelt hat! Zum Glück habe ich keine "Erfahrungen" bei Augenproblemen, kann mir aber vorstellen, wie sehr einen das beeinträchtigt. Unter den gegebenen Umständen ist es das einzig richtige, das "alte Team" wieder dran zu lassen. Du brauchst Dein Augenlicht noch, da wäre es einfach zu gefährlich, weiterhin die "Süstdeutschen" Doktoren dranzulassen. Gerade, wenn sie selber zugeben, nicht weiterzuwissen... Ich drücke Dir ganz feste die Daumen, dass alles gut ausgeht!!! Alles Gute für nächste Woche Muckel
ach kira, du ärmste.. wieder einmal hast du eine riesengroße herausforderung zu durchleben... absolut verständlich, dass du zwischenzeitlich mal kurz mutlos bist ! aber ich glaub fest an "unsere starke kira ", die auch jetzt , trotz allem ,den überblick behält und den richtigen weg findet, bzw die docs dort hin leitet kira, du schafft es auch diesmal wieder, ich glaub fest daran. Gott sei Dank kennst du so viele superkompetente docs und stellen, die dir auch jetzt wieder helfen werden !! wenn dir zwischendurch mal nach rausschreien zu mute ist, dann mach es - gerne auch per PN, es tut einem manchmal ganz gut. ich weiß ja, dass dir die schreiberei grad im moment nicht sehr gut tun wird, aber halt uns auf dem laufenden, ja ? ich drück dich und denke an dich
ohoh, ich weiß wonach sich das anhört. Sehe zur Zeit so wie du, hab eine Makulablutung. Wenns nur das ist wäre Lucentis oder Avastin zum Auflösen der Blutung hilfreich. Aber wenn sich schon eine Ablösung herausstellt dann steht tatsächlich eine Vitrektomie an. Ich versuch mich auch an den Gedanken daran zu gewöhnen, da ich zur Zeit zusätzlich Lichteffekte im Auge sehe, egal obs auf oder zu ist. Drücken wir uns mal gegenseitig die Daumen, dass es nicht dazu kommt. Ich hab Freitag A-Arzt Termin, Augenklinik zur Kontrolle nach Avastin erst am 15.2. ... LG, Kuki
Danke Euch, mir ist echt mal nach jammern. Ich hab die Schnauze voll. Wenn es heißen würde der Mist hört dann auf soll das blöde Auge halt blind werden. Ich bin das vielleicht leid. Nur hört der Mist halt trotzdem nicht auf. Dann möcht ich aber bitte auch weiter ordentlich gucken können. Kuki, es sind ja nach wie vor zwei Makulaödeme da. Aber was soll ich das mit einem Arzt diskutieren, der mir sagt mit einer Corti-Unterspritzung unter die Bindehaut wäre dem gedient? Wo haben die studiert? Was trauen die sich da zu sagen? Der Vorschlag Antibiotika hochdosiert war dann der Höhepunkt des Tages und mein Punkt einen Schlußstrich zu ziehen. Ich möchte gar nicht dran denken was mit denen geschieht, die nicht wissen was da abgeht. Die doktern jetzt seit fast drei Jahren hier rum und haben meiner Meinung nach genug versucht und kaputt gemacht. Die letzte Aktion mit der Suche nach Tumoren hat mir den Rest gegeben. Ich brauch keinen Arzt dem ich sag was er machen soll. Ich bin an einem Punkt wo ich mal Hilfe brauche. Ich kann dem Arzt nicht das Händchen halten. Und mir ist gelinde gesagt im Augenblick auch scheißegal ob man an meinem Herz und meinen Augen den Studenten tolle Sachen zeigen kann. Das können die wieder machen, wenns nicht mehr brennt. Wir werden sehen was wirklich los ist, wenn mal einer richtig untersucht hat. Die Vitrektomie sollte schon vor der Katarakt OP gemacht werden, wurde aber dann wegen des aktiven Glaukoms abgesagt. Der Termin hatte ja schon gestanden. Das Glaukom ist noch immer aktiv, aber nicht mehr so kritisch. Von daher würd ich denken - wegen mir - ein Versuch ist es wert. Abwarten. Kira
Kira, ich kann dir da nur Mut machen, habe zwei Bekannte die eine Vitrektomie mit Erfolg haben machen lassen. Und ich denke wenns bei mir eine Ablösung sein sollte werde ich das auch in Angriff nehmen. Problem ist dass du schon zuviel weißt, ebenso wie ich. Die untersuchende Ärztin fragte mich z.B. wer die Ersdiagnose morgens gestellt hätte.... da konnte ich nur grinsend 2ich" sagen und meine Augenärztin hats bestätigt. Und zum Glück haben diesmal nur 2 Studenten bei mir mitgeguckt und ich konnte denen sagen was sie sehen sollten. Dass deine Ärzte da unten überfordert sind kapier ich allerdings nicht, die haben doch sicher alle Befunde und könnten sich mit deinen bisherigen Ärzten kurzschließen? Oder sind die sich zu fein dazu zuzugeben, dass sie was nicht im Griff haben. Furchtbar finde ich immer diese Doppelbilder dabei, das macht mein Hirn ganz wuschig. Autofahren- hab ich nur 1 x kurz probiert, bekannte Strecke, nur 4 andere Autos unterwegs und keine Fußgänger! Sonst hätte ich das nicht gewagt. Mein Auto bekommt seit 4 Wochen schon viereckige Räder vom Stehen. TV und am PC bin ich meist mit einer Augenklappe, trotzdem vertipp ich mich ständig und muss korrigieren. Arbeiten 8 Std am PC geht gar nicht. Noch bin ich AU geschrieben und die Fortschritte sind sehr langsam diesmal. Kira - wir schaffen das!
Ach Kira, ich drück dich mal feste. Es ist alles so ungerecht, warum kann da nicht mal Ruhe reinkommen, in deine Augen. Ich wünsche es dir so sehr. Ich hatte nach einer Augen Op( grauer Star)eine heftige Iritis. Ich hatte schmerzen wie noch nie in meinem Leben.Mein ganzen Auge war eine Entzündung, hatte alles entzündet, was sich entzünden kann. Ich wurde 4 Stunden operiert, was die gemacht haben? Keine Ahnung wollte ich auch nicht wirklich wissen, das ich Rheuma habe wußte ich da noch nicht. Ich hing 3 Wochen am Tropf, später noch ne Woche mit Tropf in der Hauptschlagader, da meine Venen nicht mehr wollten. Da niemand wußte was ich wirklich habe, habe ich die volle Dröhnung bekommen, von Antibiotika, Cortison und Penicillin,ins Auge sowie ins Blut. Auch wenn ich es nicht glauben wollte, es hat echt geholfen. Ich bekam Silikonöl oder flüssiges Silikon ins Auge, habe ne Cerclage liegen, meine Netzhaut wollte sich verabschieden, habe nun wieder eine getrübte künstliche Linse, ein Glaukom auf beiden Augen, und immer wieder eine Iritis. Im Auge alles verklebt und verzogen, schön ist was anderes. Ob ich meinen Glaskörper noch habe, weißmich gar nicht. Klingt blöd, muss ich echt mal fragen. Habe auf jeden Fall Silikon im Auge und 21 Diopthrien im AUge und noch mal 4,75 in der Brille, und sehen tue ich damit nicht wirklich viel. Rechts, die, Iritis die geht gar nicht weg, ist immer da. Ohne Tropfen kocht die sofort hoch. Eigentlich soll ich operiert werden, Aber ich habe keinen Mut mehr dafür. Nochmal will ich das nicht erleben. Noch habe ich eine Wahl, da mein gutes Auge noch funktioniert. Ich hoffe, dass dies noch lange so bleibt, aber da links nun immer wieder mit macht, ist es nur eine Frage der Zeit. Für dich drücke ich ganz dolle die Augen. Wo genau ist dein Doc den in NRW? Wenn ich mal wechseln muss oder Hilfe brauche, wäre es gut zu wissen.
Ja haben sie und ja könnten sie. Witzigerweise hab ich in drei Jahren keinen Arztbrief bekommen. Ebenso witzigerweise ist meine Akte jedes einzelne Mal verschwunden. Die ist ja auch sooo dünn, dass man sie leicht übersehen kann. Warum renn ich wohl immer mit meinem Ordner rum? Na, ich kenn das Spielchen schon. Ich schrieb ja mal, das vorletzte Mal hab ich die selber im Archiv holen müssen. Schon seltsam, dass die überhaupt bis da hin gekommen ist - so oft wie ich da war. Die wollen mich nicht . Wie gesagt - auf den Prof lass ich nichts kommen. Die Struktur und die Organisation der Klinik ist aber unter aller Kanone. Ich denke da liegt der Hase im Pfeffer. Ein weiteres Problem ist, dass die Absprache mit den Rheuma- tologen nicht wirklich stattfinden kann, weil ich keinen festen habe. Auch da muss ich wegen fehlender Flächendeckung in die Klinik. Ist übrigens nur die andere Straßenseite - quasi. Wäre also alles machbar - wenn die denn dann wollen würden. Auch dass ich nur vormittags einen Termin haben könnte würde ich jobtechnisch hinbekommen. Aber jedesmal Infos von A nach B tragen, C erklären und D noch befragen. Also bitte nein. Ich bin keine Sekretärin und Infos werden nicht besser je länger man sie wieder und wieder neu erzählen muss. Denkt mal an das halbe Dutzend Evangelien . Ein Arztbrief, eine Telefonkonferenz - alles mögliche würde den Informationsfluss nicht zu einem dicken Sieb verkommen lassen. Dann hätte ich auch eine Chance - aber so?
Grüß Dich Patty, in NRW bin ich auch bei den Augenärzten am Sankt Franziskus Hospital bei Professor Heiligenhaus - eine der Klinik angegliederte Praxis. Obwohl ich die Uveitis Zentren Muc, Tübingen und Heidelberg auch kenne ist das für mich nach wie vor noch immer die beste Lösung. Ich weiß grad nicht wie ich es sagen soll - aber ich schätze Du verstehst mich richtig - schön dass Du es auch hast. :o Grad wenn die Öhrchen hängen tut es gut zu wissen man ist nicht alleine. Und ... türlich ... Kuki .... wir schaffen das - Patty auch. Kira
Sooo - Schlachtplan A - heute hab ich eine Triam bekommen - 40mg B - MTX oral - 15mg , da bin ich mal schwer gespannt ob ich das besser vertrag als s.c. C - CSA , sprich Cyclosporin A. So lange hab ich mich erfolgreich gewehrt. Jetzt hab ich erfolgreich zugestimmt :o. Der Mensch ist einfach blöd. Ich seh aus als hätt ich heute eins " auf die Fresse" bekommen. Das Gesicht von der Triam verschwollen wie Muhamet Ali. Juhu! Morgen geht der Doc-Marathon weiter. Da gehts drum wer was wann wie verordnet und überwacht - stationär? ambulant? Muc? NRW? Wie die Überwachung später in Muc umzusetzen geht, wen man da evtl noch auftut - der die Doc-Doc Pipeline nicht als persönlichen Affront betrachtet. Ein neues Fünkchen Hoffnung, das nun am glimmen gehalten werden muss. Restsehfähigkeit derzeit 16% - großartig. Eventuell nach Abklingen des Schubes nochmal 40% - ca. Das wollen sie aber abwarten. Das kann man alles nicht so sagen. Vitrektomie ist wegen des aktiven Glaukoms weiterhin auf Seite geschoben. Der Schaden wäre noch größer als der Nutzen. 16% das schockt mich noch immer. Als dann - ich mach die Döppen dicht. Kira
Liebe Kira Ich wünsche Dir Glück und drücke meine Daumen nur für Dich. Verliere die Hoffnung nicht. Ich drücke Dich mal lieb Poldi
Hallo Ihr Zwei , ich danke Euch! Heut Abend bin ich fällig. Nach den Erlebnissen des letzten Versuchs im Oktober freu ich mich ja maßlos :o. Naja - ich berichte hier weiter . Als dann Kira
