Kinderrheumatologe

[Nofretete]

Mein Vater hat MB seit er 18 ist, jetzt ist er 67.

Mein größerer Sohn (6) hat seit dem er ca. 4 Jahre ist ständige Gelenksschmerzen beim Sprunggelenk, was immer als Wachstumsschmerzen diagnostiziert wird. Nun habe ich im Internet gesurft und herausgefunden, dass MB oder Arthritis auch schon bei Kindern vorkommen kann und bin nun auf der Suche nach einer guten Kinderklinik, die auf Rheumakrankheiten spezialisiert ist oder nach einem Rheumatologen in Wien.

Wäre dankbar, wenn ihr mir weiterhelfen könntet.

LG
Nofretete

 

[Nixe]

Kinderrheumatologen in Österreich

Hallo,

Wachstumsschmerzen gibt es zwar, diese treten aber nur nachts und auch
seitengleich auf (nicht unbedingt immer an beiden Seiten zusammen,
aber zumindest im zeitlichen Zusammenhang). Alles andere sind keine
Wachstumsschmerzen und hier bedarf es einer ärztlichen Abklärung.

In Österreich sieht es in Sachen Kinderrheuma noch nicht so toll aus.
Viele Eltern fahren nach Garmisch Partenkirchen/Deutschland um ihre
Kinder dort behandeln zu lassen. Dort ist ein großes, bekanntes Kinderrheuma-
Zentrum. Ansonsten hier Adressen von Kinderrheumatologen und Kliniken
aus Ö, die sich zumindest mit dem Thema beschäftigen und mehrere rheuma-
kranke Kinder in Behandlung haben.


Bregenz
Landeskrankenhaus Bregenz
Graz
Univ.Klinikum Graz
Innsbruck
Univ Klinik Fuer Kinder-und Jugendheilkunde
Wien
University Children's Hospital
Wien
Donauspital
Wien
Gottfried von Preyer'sches Kinderspital der Stadt Wien

Wenn du mehr wissen willst, maile mich privat an
silke-buck@gmx.de

Liebe Grüße Silke

 

[papanova]

servus,
bei unserer noch nicht zweijährigen tochter hilft uns hr.dr artacker vom smz-ost /kinderambulanz (donauklinik)
ist uns von mehreren kinderärzten für die juvenile (kindliche) rheumatische arthritis empfohlen worden.
er befasst sich sehr eingehend mit dem thema rheuma, gelenksprobleme bei kindern, hört gut und gern zu, und hilft wo er kann. am bsten ist er mittwoch 11-13.00uhr tel. erreichbar. siehe homepage der donauklinik/ kinderambulanz.
er ist kinderarzt mit schwerpunkt u.a.rheumatologie, befasst sich gut mit der richtigen dosierung de richtigen medikamente, im gegensatz zum akh-wien gibt er cortison oral-präperate erst als "dritten ausweg", sprich wenn sonst nix mehr hilft.
allerdings ist man, wie bei kinderambulanzen leider üblich, mit dem "krankenhaus" oft selbst konfrontiert, teures parkhaus, lange wege, lange wartezeiten, ggf. viele stationen zum abklappern, z.t unfähige schwestern...
dennoch: für eine so wichtige diagnose (!) muss man das auf sich nehmen, und dort ist alles gleich in einem haus...
ist unsere z.z. einzige erfahrung, mit der wir gut leben können.

rheuma bei kindern hat , bei all den schmerzen und bleibenden gelenkschäden, viel mit morgensteifigkeit, und heissen oder/und geschwollenen gelenken zu tun,
mehr dazu soll der arzt dir erklären....
alles gute

 

[Lore]

Kinderrheumatologe in Wien

Hallo Nofretete,

nimm doch mal Kontakt auf zu Karin Formanek. Sie ist Vorsitzende des Vereins "Rheumalis" für rheumakranke Kinder und ihre Eltern. Sie wohnt in Wien und kennt sich sehr gut aus.

shg_rheumalis@yahoo.com

Liebe Grüße Lore

 

[Nixe]

Papanova - cortison

er ist kinderarzt mit schwerpunkt u.a.rheumatologie, befasst sich gut mit der richtigen dosierung de richtigen medikamente, im gegensatz zum akh-wien gibt er cortison oral-präperate erst als "dritten ausweg", sprich wenn sonst nix mehr hilft

Hallo Papanova,
was sind denn seine anderen Auswege???

Cortison ist ein gutes, schnell wirkendes Medikament, vor dem man bei
kurzzeitiger Einnahme keine Angst haben braucht. Vor allem wirkt es sehr
schnell, effektiv und bremst den Schub, wenn NSAR wie Proxen allein
nicht ausreichen.

Die direkte Einspritzung von Cortison in betroffene Gelenke, so denn nur wenige Gelenkebetroffen sind, ist eine Möglichkeit der Verabreichung. Die andere sind
hochdosierte Cortisonstöße per Infusion.

Leider helfen die Direkteinspritzungen aber nicht bei allen Kindern, bzw.
wenn viele Gelenke betroffen sind, macht dieses nicht viel Sinn. Bei kleinen
Kindern wird meistens nur in Vollnarkose gespritzt - die ist auch nicht ohne
Risiko.

Von daher verstehe ich nicht, warum die orale Gabe von Cortison so eine
schlechte Lösung sein soll?

Bei meinem Sohn haben z.B. Einspritzungen nicht geholfen. Statt einer
Stoßtherapie per Infusion hat er Cortison oral per Stoßtherapie bekommen,
was sehr gut geholfen hat und daheim gemacht werden konnte.

Liebe Grüße Nixe

 

[hulda04]

Hallo

Meine Tochter hat auch MB verdacht bei uns in der Familie ist mein Vater und meine Schwester an MB erkrankt

Ich habe Polymyositis

Meine Jüngste Tochter Psoriasis

Der verlauf bei MB bei kindern ist anders als bei Erwachsenen
deswegen tümpeln wir immer zwischen der Diagnose MB und Psoriasis Athritis herumm was allerdings von den Medikamenten her immer die selben sind sie bekommt NA Proxen und corti das geht nun schon 3 jahre so sie hat es im moment gut im griff

Alles liebe Hulda

 

[papanova]

@nixe c.oral?

hallo nixe,
eigentlich wollte ich keine cortison-diskussion anstossen, dennoch denke ich,dass gerade hier der erfahrungsaustausch wichtig.
auf jeden fall danke für deine antworten.

cortison kann man, wie du schon erklärt hattes, per tablette= oral, per infusion in die blutbahnen oder per injektion direkt in das betroffene gelenk verabreichen.
die entzündeten gelenke sind im falle meiner tochter beide knie, beide sprunggelenke und gering beide hände, jedoch generell rechts mehr als links.
in die kleinen gelenke ist die wirksamkeit der injektionen nicht sehr gut, daher hatten wir, um den schub abzufangen, bereits eine c.-infusiontherapie.
parallel dazu begannen wir mit mtx.
die c-infusion half nur 1,5 tage wirklich.
nun nach 6wochen seit unsere kleine erstmals morgens nicht mehr gehen wollte bzw konnte, ist der stand der erkrankung soweit, dass sie den ganzen tag, mit wenigen stunden ausnahme, bei belastung durch stehen schmerzen hat. trotz proxen. und wir warten nun darauf, dass das mtx anspricht.sollte dies nicht sein, spricht man in folge vom dritten weg.
weiters ist die neue enbrel therapie ebenso thema.

in den letzten jahren/jahrzehnten der umgang mit c. immer weiter optimiert worden, sodass die generelle angst vor c. nicht gerechtfertigt ist, jedoch hat cortison welches oral durch den verdauungstrakt "geschickt" wird im gegensatz zu den injektionen und infusionen mehr und intensivere nebenwirkungen.
insofern ist das ermessen der therapie vom vergleich der erfolgschancen mit den nebenwirkungen und der behandelbarkeit abhangig.
es freut mich für deinen sohn und für die familie, dass ihr hilfe und erleichterung gefunden habt.
liebe grüße

 

[Nixe]

Papanova - Cortison

Moin Papanova,

aus deinen Zeilen entnehme ich, dass du dich ja bereits intensiver mit
dem Thema Rheuma auseinandergesetzt hast.

Ich verstehe aber immer noch nicht, warum der behandelnde Arzt für den
Übergang offenbar jetzt gar nichts unternimmt? Bis das MTX wirkt, wenn es denn wirkt, können ja Monate vergehen. In der Zwischenzeit sollte man ja zumindest bei so massiven Schüben versuchen, die Entzündung anderweitig zu stoppen.

Es gibt Fälle, in denen auch kurzfristige Entzündungen bereits zu Gelenk-
schäden führen können. Ich finde es recht bedenklich, so lange auf die Wirkung des MTX zu warten und nur Proxen zu geben.

WElche Qualifikationen in Sachen Kinderrheuma hat denn euer Kinderarzt?
Den Einsatz von Basismedikamenten und insbesondere von Enbrel, wo noch
Langzeiterfahrungen fehlen, würde ich persönlich immer ausschließlich über
den Kinderrheumatologen abwickeln.

Ich hoffe du nimmst mir meine kritischen Anmerkungen nicht übel, aber das mußte ich einfach loswerden, da ich persönlich Fälle kenne, in denen sowas
ins Auge gegangen ist.

Alles Gute für euch
Nixe

 

[papanova]

@nixe

hallo nixe
noch ist enbrel kein thema, weil nun, wie du schon anmerktest, die erfahrungswerte fehlen. jedoch ist der arzt einer der führenden in der kinderrheumatolgie österreichs, zumindest einer der wenigen der diesbezüglich in österreich wissenschaftliche arbeiten veröffentlichte und sich um vergleichenden erfahrungsaustausch bemüht, da ja, neben der unzahl von verschiedenen rheumakrankeitheiten, nur sehr wenige den gleichen krankeheitsverlauf haben. somit denken wir, dass unser arzt uns sicher weiterhilft.
übrigens unsere tochter humpelt noch(?), aber sie erobert nach ein paar stunden "morgensteifigkeit" wieder freihändig die welt. die talsohle ist hoffentlich erreicht!

 

[Nessie]

Hallo Papanova!

Ganz ehrlich, deine Geschichte erinnert mich ein klein wenig an unsere...

Meine Tochter hat Rheuma seit sie ca. 1 Jahr alt ist (inzwischen ist sie 10,5 Jahre alt)

Wir waren bei einem Arzt in Behandlung, der sich sehr für Rheumakinder einsetzt, viel publiziert und auch immer wieder in den Medien auftaucht.

Wir waren lange der Ansicht, mit diesem Arzt seien wir in den besten Händen.

Lange Rede, kurzer Sinn:

Erst als wir nach Garmisch Partenkirchen kamen, sahen wir, dass wir jahrelang NICHT das richtige gemacht hatten...

Ich möchte unserem Arzt auch nichts vorwerfen, wir gehen noch immer zur Kontrolle hin, ich muss fast sagen: er weiß es nicht besser.
Es ist halt einfach so, dass unsere Ärzte in Österreich NOCH nicht diesen Standard haben, den eine Kinderrheumaklinik, die es seit über 50 Jahren gibt entwickelt hat.

(Meine Tochter hatte jahrelang, trotz Cortison, Mtx, Einspritze, Proxen und dann schon Ulcogant für den Magen geschwollene Gelenke, hatte mit der Morgensteifigkeit zu tun- eine Woche in GAP, die Gelenke waren normal, drei Wochen in GAP : es waren keinerlei Fehlstellungen, die sich schon entwickelt hatten, mehr zu erkennen)

Ich musste das jetzt einfach loswerden, nichts für ungut.

Eben WEIL ich wirklich JAHRELANG geglaubt habe, das beste und richtige für meine Tochter zu tun und in den besten Händen zu sein...

Liebe Grüße und alles Gute

 

[Fice]

Nixe du fragst nach der Qualifikation dieses Kinderarztes! Gleichzeitig gibst du als Anlaufstelle das Donauspital in Wien die Kinderamublanz an.
Dieser Arzt leitet die Kinderrheumaambulanz dieses Spitals. Besser gesagt er ist die Rheuaambulanz dieses Spitales. Kannst ganz leicht ergooglen.
Lg Fice