Kinderrheuma?

[Sabrina]

Hallo alle zusammen!!!
Mein Name ist Sabrina. Ich bin 27 Jahre alt und Mutter einer 8-jährigen Tochter, die Verdacht auf Juvenile chronische Arthritis hat.
Sie hat nun schon seit längerer Zeit immer und immer wieder Gelenkbeschwerden von Kopf bis Fuß und diese sind auch dementsprechend dick.
Auf Rat einer Bekannten haben wir einen Rheumatologen aufgesucht und sind nun mal zu diesem Ergebnis gekommen.
Nun bin beim Stöbern auf Neues im Internet hier angelangt. Ich würde mich freuen, wenn ihr mir Erfahrungen über Kinderrheuma und auch Juvenile chronische Arthritis berichten könnt. Auch interesieren mich die Konsequenzen, die dann zu ziehen wären und weiteres was man beachten müsste.
Danke schon jetzt,
eure Sabrina.

 

[Monique]

Grüß Dich, Sabrina, und willkommen hier!
habe leider nix zu sagen zu diesem Thema, aber sind schon welche hier, die Dir sicher noch antworten werden! Alles Gute! mni

 

[nati]

hallo, sabrina

spezielle kinderrheumatologen gibt es noch sehr wenig bei uns. aus welcher ecke von deutschland kommst du denn?
als klinik, b.z.w. als ambulanz kann ich dir das st.josef-stift sendenhorst bei münster sehr empfehlen. dort gibt es eine spezielle kinderrheumatologie. der chefarzt heißt dr. ganser. bei einer stationären aufnahme, hast du die möglichkeit bei deinem kind bleiben zu können. schulpflichtige kinder erhalten dort auch unterricht. wegen der internetadresse muss ich meine bessere hälfte nachher fragen.
also bis später. nati

 

[ddeMehlinger]

Mailingliste für Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher

Im Herbst 2000 gründeten engagierte Eltern, selbst Angehörige eines rheumakranken Kindes, eine "Mailingliste für Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher", die als Ergänzung vieler Info-Seiten im Web gedacht ist. Eine Diskussionsplattform gleicher Art existierte jedoch bis dato scheinbar nicht.

Sinn dieser Mailingliste ist der Kontakt Betroffener untereinander. Da an Rheuma erkrankte Kinder über ganz Deutschland verstreut leben, ist das Medium Internet eine gute Möglichkeit, sich schnell und über grosse Entfernungen untereinander auszutauschen.

Auch Eltern aus Österreich und der Schweiz beteiligen sich an dem losen Erfahrungsaustausch.

Die Themen der Mailingliste sind sehr vielseitig. Neben Tipps und Fragen,
zum Beispiel

* Hilfsmittel (z.B. woher bekomme ich einen Laufroller)

* Pflegegeld (wo beantrage ich Pflegegeld, welche Nachweise sind wichtig)

* Schule (wie sollen Schulweg, Klassenzimmer, Schulutensilien ausgestattet
sein)

* wo finde ich Fachkliniken, Kinderärzte, Krankengymnasten, die rheumakranke
Kinder behandeln

* Berufsfindung (welche Berufe eigenen sich für rheumakranke Jugendliche,
welche nicht)

stehen auch persönliche Erfahrungen der anderen Listenmitglieder hoch im Kurs.

Auch der Austausch von normalen Alltagssorgen (mein Kind klagt wieder über Schmerzen im Knie) kann für die betroffenen Eltern eine grosse Hilfe sein. Wissen sie doch, dass die Mitglieder der Liste alle ohne lange Erklärungen wissen, wovon man redet, da sie selber ähnliches erleben bzw. erlebt haben. Manchmal ist es einfach nur gut, sich die Alltagssorgen von der Seele zu schreiben und Trost durch andere Betroffene zu bekommen. Ab und zu ein Spass lockert das Ganze auf.

Die Mitglieder beteiligen sich aktiv an der Liste oder lesen auch nur mit.

Eine Teilnahme ist nur per E-Mail möglich. Es herrscht ein sehr freundschaftlicher Umgangston und neue Mitglieder werden herzlich aufgenommen. Jedes Mitglied der Mailingliste darf Beiträge schreiben, die dann direkt an alle Mitglieder versandt werden.

Von den Erfahrungen, die jeder Einzelne einbringen kann, profitieren alle Listenmitglieder. Je mehr Betroffene sich an der kostenlosen Mailingliste beteiligen, je mehr Informationsquellen sind vorhanden.

Weitere Auskünfte finden Sie unter

Mailingliste Kinderrheuma bei Yahoo:

- Beschreibung
http://de.groups.yahoo.com/group/kinderrheuma

- Anmeldung zum Schreiben
kinderrheuma-subscribe@yahoogroups.de

- Beiträge schreiben:
kinderrheuma@yahoogroups.de

Für Rückfragen, technische Hinweise usw. stehen auch Eltern zur Verfügung, die das Ganze etwas koordinieren. Sie erreichen sie vorab per Mail oder häufig ab 22 Uhr im Chat bei
www.rheuma-online.de.



Gruß
ALCO

http://people.freenet.de/alwin.corell/rrheuma.htm

 

[jauja]

liebe sabrina,

auch ich habe meine cp seit ich 5 jahre alt war. ;o(
welche fragen genau hättest du denn? du kannsr mir gerne mailen wenn du möchtest.

viele liebe grüße jauja

 

[ameise]

hi sabrina


ich bin die bessere "bessere hälfte" von nati :-D
ich kann auch nur den "jupp stift" in sendenhorst erwähnen!
die url ist : http://www.st-josef-stift.de

ich selber bin dort mit 15jahren das erste mal dort gewesen .... das war 1985.....
wenn deine tochter erst 8 jahre alt ist bekommste da auch nen platz im schwesternwohnheim! so das das du tagsüber immer mit deinem kind zusammen sein kannst!
aber selbst wenn du aus "beruflichen gründen" nicht die möglichkeit haben solltest dort auf "dauerbesuch" zu erscheinen wird es deiner tochter sicherlich nicht schlecht ergehen! (park, spielplatz, bastelraum und und und....)
was ich noch sagen muß: sendenhorst ist zwar ein krankenhaus... aber es läuft dort ab wie in einer kur.. bzw. ferien lager!
nix schlafanzug... nix bademantel und so ..

falls du dich entscheiden solltest deine tochter dort hinn zu schicken.. sach mal bescheit! ich (und Nati) kommen euch dann auch mal besuchen!

cu elmar: der dort morgen (montag) zum OP einrücken muß

ps: wenn du mal sehen willst wie es auf der schulstation ausschaut.... das dauert ca.3-4 wochen.... dann kann ich nen paar bilder uppen!