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Kinderrheuma

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Sowelu, 16. Februar 2006.

  1. Sowelu

    Sowelu Neues Mitglied

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    Hallo
    ich grüß Euch erst mal ganz lieb.
    Bei meiner Tochter ( wird im Mai 4 Jahre ) ist vor 4 Wochen die juvenile chronische Arthritis festgestellt worden. Ihr gesamter Körper ist war betroffen. Nach einer Punktion des linken Kniegelnkes und beider Sprunggelenke und täglicher Bewegungstherapie geht es ihr mit der Einnahme von Proxen sehr gut.
    Auf eine bessere Zeit
     
  2. wanda

    wanda Neues Mitglied

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    Haaallooo Sowelu!!
    Herzlich willkommen hier!!!:D Hoff, Du fühlst Dich hier wohl
    und findest Hilfe und gute Ratschläge. Bin auch noch nicht
    so lang dabei, aber fast jeden Tag mal am Vorbeischauen:)

    Super, dass das Medi so gut anschlägt!! Wünsch Deinem Kind
    und Dir weiterhin alles Gute!!:)

    Liebe Grüße
    Wanda
     
  3. suse19782002

    suse19782002 ich liebe gummibärchen

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    liebe Sowelu,

    herzlich willkommen hier im forum. hoffe du wirst dich hier wohlfühlen. hört sich ja nicht gut an mit deiner tochter. ich wünsch gute besserung. nen dicken knuddler an euch beiden :)

    liebe grüsse

    suse
     
  4. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    hi sowelu,

    herzlich willkommen hier auf rheuma-online!

    ich find es immer wieder erschreckend, dass auch so kliene kinder an rheuma erkranken und so starke schmerzen leiden müssen. ich hoffe das die therapie weiterhin gut anschlägt oder sich nicht steigert (ich hoffe es für dein töchterchen).

    ich selbst bin 23 jahre und habe meine cp schon 10 jahre.

    lieben gruß bine
     
  5. Sowelu

    Sowelu Neues Mitglied

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    Danke für Eure liebe Begrüßung

    Erst einmal hoffe ich daß es Euch allen sehr gut geht:)

    Unser letzter Termin in Tübingen war nicht ganz so toll wir waren mit einer fremden Ärztin konfrontiert die nicht einmal einen Verlauf von Fabienne hatte und gleich etwas mit Basisrheumatika angefangen hat obwohl es Fibi viel besser geht und ihr Bewegungsapparat grundsätzllich besser ist. Ich weiß auch nicht irgendwie fehlt mir da die Begleitung es kann dochnicht jedesmal ein anderer Arzt an dieses Kind und eine Beurteilung abgeben obwohl er das Kind nicht kennt irgendwie geht mir das mit den Medikamenten auch zu schnell wir fühlen uns richtig unter Druck gesetzt was meint Ihr ? Am Donnerstag müssen wir zum MRT von Wirbelsäule und linker Hand wieder drin sein, die wollen wissen ob es sich um Altlasten handelt oder ob akute Entzündungen da sind dann wollen sie auf Metrothexat umsteigen ich finde das ist nach knapp einem Monat mit Proxen einfach zu früh der Körper braucht doch Zeit.
    Alles Liebe Eure Sowelu
     
  6. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Kleine Maus Fibi


    Hallo Sowelu,

    Danke das Du hoffst das es uns gut geht,

    na ja..... meine Tochter hat 20 Jahre Lupus
    und ist auch mal wieder im KH.
    Und wir Elter leiden sehr darunter
    und wollen nichts falsch machen.
    Meine Tochter war schon als Baby krank
    doch mit 7 Jahren kam die Diagnose vom KH schriftlich,
    es hat uns damals fast umgehauen,
    wir sind glücklich sie zu haben.

    Ach da machst ja was mit mit deiner kl. Maus Fibi,
    warst Du schon in Garmisch Patenkirchen in der Kinderklinik?
    Da sind viele kleine Mäuse und das Haus ist für Kids und Eltern gut.
    Wir waren selber auch 6 Wochen da.

    Ich denke auch das die Medi. zu schnell umgestellt wird
    die andere Medi. hat ja noch keine Wirkung gezeigt.

    Frag doch was die Vorteile die neue Medi hat
    und ob für die Nachteile der Dok schriftlich aufkommt!

    Altlasten bei einer fast 4 jährigen?

    Basisrheuma-Medi. ist okay doch wenn anders Fortschritte im Moment gemacht werden.

    In welcher mg Höhe soll das Metothexat verabreicht werden?
    In Tabl. oder Spritzenform?
    Es soll als Nebenwirkung: Wachstumeinschränkung haben uvm.!

    Frage einen 2. Kinderrheumatologen, so würde ich vorgehen.

    http://psoriasis-netz.net/forumdisplay.php?daysprune=&f=34

    Ich wünsche deiner Tochter alles Gute.
    [​IMG]
    Und für Dich die richtige Entscheidung.

    Sei lieb gegrüßt Gisi

    www.lupus-rheuma.de
     
  7. Sowelu

    Sowelu Neues Mitglied

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    Vielen Dank für Deine liebe Aufklärung

    Erst einmal hoffe ich daß es Eurer Tochter bald wieder besser geht und sie aus dem KH schnell nach Hause kommt.
    Vielen Dank für die Antwort im Augenblick sind wir als Eltern wirklich dankbar über jede Info die wir bekommen können es beruhigt mich das andere schon ihre Erfahrungen gesammelt haben und uns damit begleiten können ich denke daß wir das alles eines Tages ebenfalls zurückgeben können. Wir reden jetzt mal am Donnerstag mit den Tübingern und sagen Ihnen daß wir am 06.März einen Termin haben bei einem Rheumatologen damit der unsrere Kleine vielleicht begleiten kann und die Ambulaten Termine übernehmen kann. Garmisch würden wir mal gern ist aber von uns aus 3-4Stunden entfernt und mein Mann arbeitet und da ist die Terminierung bei einem Auto echt schwierig ausserdem möchte ich da auch nicht alleine mit Fibi hin ich denke sie braucht auch ihren Papa als Stütze und ich auch:o Ich sag auf jeden Fall bescheid wie es am Donnerstag gelaufen ist. Euch noch einen schönen Abend
    Liebe Grüße Sowelu
     
  8. gartenstrasse

    gartenstrasse Neues Mitglied

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    Sowelu

    Hallo Sowelu.
    Unsere Tochter ist 3 1/2 Jahre alt und hat vor einer Woche juvenile Arthritis im rechten Knie diagnostiziert bekommen. Sie bekommt nun seit 2 Tagen Proxen als Saft. Die Wirkung lässt im Moment noch auf sich warten.
    Im Moment geht es ihr nicht besonders gut. Sie geht bis mittags, oft auf allen Vieren.
    Sie hatte wahrscheinlich im Alter von 16 Monaten schon einen 1. starken Schub, nur konnte offenbar niemand eine richtige Diagnose stellen.

    Wir als Eltern sind zur Zeit oft damit überfordert, dass unsere "grosse"
    Tochter auf allen Vieren geht. :confused: Sie klagt oft über Schmerzen, spielt nicht mit anderen Kindern und ist sehr unsicher beim gehen.
    Kannst du uns irgendwelche Tipps geben?
    Danke
    gartenstrasse
     
  9. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Kinderrheumaklinik Garmisch-Partenkirchen

    Hallo,

    ich war als Kind selbst in Garmisch. Am Anfang sind meine Eltern mit dageblieben. Überall in dem Städtchen werden Zimmer an betroffene Eltern rheumakranker Kinder vermietet.

    Ich habe mich in dieser Klinik wohler gefühlt als in irgendeiner anderen.
    Geholfen hat es obendrein.

    Gruß
    Kira
     
  10. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Antwort

    Hallo alle Betroffenen Eltern,

    in Garmisch gibt es ein Mütterhaus so das bei den Kleinen die Eltern dableiben können, muß aber mit der Kinderklinik im vorraus abgesprochen werden.

    Bitte fahrt dahin wir sind damals 10 Std mit der Bahn hingefahren,
    die Kasse bezahlt es.
    Dr. med. Renate Häfner, Oberärztin
    Helmut Schwind und Bernhard Fauser,
    Rheuma-Kinderklinik
    Gehfeldstraße 24
    82467 Garmisch-Partenkirchen

    Leider bin ich vor 20 Jahren nicht in den Genuss gekommen
    da gab es kein Mütterhaus.

    http://209.85.129.104/search?q=cache:zLZ1ghvC51oJ:gesundheit.schleswig-holstein.de/artikel/1,3327,JG9rPTE4NTU3JHVrPSRnZW89MjQkaXRlbT0zOTE1ODI5JA__,00.html+kleinkind+rheuma+juvenile+Arthritis&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=4&ie=UTF-8