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Kinderrheuma mit Augenbeteiligung (Uevitis)

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Taube, 6. März 2010.

  1. Taube

    Taube Neues Mitglied

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    Hallo,

    wollte mal fragen ob es bei Euch auch Kinder/Jugendliche gibt, bei denen
    die Augen beteiligt sind. Und was Ihr für Erfahrungen weitergeben könnt.

    Meine Kleine ist 4 und hat seit 2 Jahren JIA mit Uevitis. Sie bekommt
    MTX und Humira.

    Vielen Dank für Eure Infos.

    lg.Taube
     
  2. Retter

    Retter Papa eines Rheumakindes

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    Hallo Taube,

    mein Sohn ist 7 hat seit 5 Jahren JIA mit Uveitis.
    Er bekommt MTX und Enbrel. Wegen der entstandenen bandförmigen Keratopathie (unter Uveitis) wurde unser kleiner im Februar 2009 am Auge operiert. Wichtig ist (gerade für unsere Kinder) eine 4 wöchige Augenärztliche Untersuchung. Was nicht immer einfach ist.
    Man kann nur immer wieder darauf Aufmerksam machen, ob Uveitis bekannt oder nicht, eine regelm. Augenarztkontrolle ist bei JIA sehr wichtig. Habt ihr eine Regelung mit einem Augenarzt getroffen, das bei auftretende Entzündung z.Bsp. Inflanefran Augentropfen von euch eingesetzt werden können ? (bis zur Augenuntersuchung ?)
    Hat eure kleine regelm. Augenentzündungen ?
     
  3. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Taube,

    ich war so ein Kind ;) , wenn ich dir irgendwie helfen kann sags nur. Ich tu was ich kann.

    Liebe Grüße
    Kira
     
  4. Taube

    Taube Neues Mitglied

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    Hallo,

    wir gehen halt alle 4-6 Wochen je nach Info von der Augenklinik zur Kontrolle. Nach der normalen Grippeimpfung waren die Augen wieder gereizt. Nach Cortionstropfen waren Sie dann wieder i.O.

    Meine Tochter hat hintere Synechien.
    Wißt Ihr ob die wieder weggehen? Es wird ja mit den Cortisonstropfen nur
    der Vorderkammerreiz bekämpft.
    Beim Sehtest ist immer Gott sei Dank alles i.O.

    Wie kann ich denn sehen, wenn was bei Ihr nicht stimmt?
    Ich bin so unsicher.

    Wir hatten noch Glück im Unglück, da das Rheuma und die Uevitis durch
    Zufall (Schicksal?) an`s Licht gekommen ist:
    Nach einem Sturz ist Ihr Finger angeschwollen und wollte einfach nicht mehr heilen.
    Nach erfolglosen Besuchen beim hiesigen Orthopäden bin ich dann in eine Fachklinik
    der Orthopädie gegangen und die haben uns dann gleich an die Kinderrheumasprechstunde weitergeleitet und dann sind wir auch gleich in
    die Augenklinik gekommen.

    Ich bedanke mich recht herzlich für Eure Info`s, es tut gut, wenn man
    sich mit jemandem austauschen kann.

    lg. Taube
     
  5. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Guten Morgen Taube,

    Synechien sind Verklebungen und gehen von allein nicht wieder weg. Cortison, auch nur in der Vorderkammer reicht nicht aus. Überhaupt gibt nur ein gewisses, kurzes Zeitfenster in dem Synechien gesprengt werden können. In dieser Zeit muß eine Kombination von Atropin, Cortison und Mydriatikum in kurzer Folge ( 10 Minuten Abstände) getropft werden. Dies bewirkt eine Art schockhaftes Zusammenziehen und Weiten und dadurch löst sich manchmal die Verklebung. Diese Zeitfenster ist von wenigen Stunden auf einige Tage begrenzt. Alte Synechien kann man nicht sprengen.
    Es gibt allerdings im Rahmen einer OP die Verklebungen mechniasch zu lösen. Meist wird das im Rahmen einer, in der Folge häufig stattfindenden, Katarakt-OP mit gemacht.

    Da deine Tochter noch sehr klein ist, kannst du auf Ihr Wärmeempfinden, welche sie vielleicht igrendwann vor den Schüben entwickelt nicht setzen.

    Was für dich als Beobachter aber ganz wichtig und zu erkennen ist, ist die Lichtempfindlichkeit. Diese tritt bereits eine Stunden vor dem eigendlichen Schub ein und man kann prophylaktisch eingreifen, bevor der Schub in seiner vollen Kraft durch kommt.

    Am schlimmsten ist die Lichtempfindlichkeit bei trübem, diesigem Licht und bei aufgehender Sonne. Das Knispeln der Augen können dir so verraten, es stimmt etwas nicht.
    Direkte, helles Licht ist auch schmerzhaft, aber Schmerz sitzt man leichter aus als Blendung.

    Beim Schub kann es dazu kommen, das, wenn etwas sich langsam auf das Auge zubewegt der Schmerz verstärkt wird. ZB wenn man etwas näher ans Gesicht führt um besser gucken zu können. Dann zieht sich die Stiren kräuselig zusammen und du wirst feststellen, deine Tochter wird dieses wieder weiter wegnehmen und versuchen trotzdem zu erkennen, was sie sehen will.

    Die roten Augen kannst du allemal erkenne, aber dann ist ja bereits zu spät. Im Vorfeld kannst du allerdings darauf achten, dass das Augenweiß sich gräulich verfärbt, wenn der Schub anschwillt.

    Ich hoffe das hilft dir erstmal.
    Du solltest frühzeitig mit den Augenärzten über ein Notfallflsächchen Inflanefran sprechen, damit du gleich zu Beginn tropfen kannst und dann ab ins Auto und zum Arzt. Lieber einmal zu viel, als einmal verpennt.
    Das selbe gilt für die Corti-Tropfen. Sie haben ganz sicher ihre Nebenwirkungen, aber die sind unendlich viel leichert zu bekämpfen als die Folgen eines unerkannten Schubs.

    Apropos:
    Infekte sind eine typische Zeit in der Schübe begünstigt werden, durch ohnehin beschäftigte Immunsystem, also Augen auf bei einer Erkältung und sicherheitshalber vlt auch zum Augenarzt.


    Viele Grüße und einen schönen Sonntag
    Kira
     
  6. Taube

    Taube Neues Mitglied

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    Hallo Kira,

    vielen herzlichen Dank für Deine Info`s.

    Ich werde diese Woche in der Klinik nach einem Notfallplan fragen.

    Gruß Taube
     
  7. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Immer gerne, Taube :)

    Wo seid ihr in Behandlung?
    Ich bin immer auf der Suche nach guten Adressen für die SHG und das DUAG Forum.

    Gruß
    Kira
     
  8. AndreaSt

    AndreaSt Mamadrache

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    ich habe eine Tochter, mittlerweile 16, seit 15 Jahren Rheuma mit Uveitis
    Auge rechts erblindet nach mehreren Katarakt-OPs. Der graue Star kam durch Cortisontropfen.

    Immer wieder Uveitis aber unter Humira erstmalig ruhig. Kontrolle spätestens alle 4 Wochen.
     
  9. Taube

    Taube Neues Mitglied

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    Hallo Kira73,

    wir sind in Tübingen in der Kinderklinik/ Rheumasprechstunde und wegen den Augen in der Uni-Augenklinik auch in Tübingen.

    Hallo AndreaSt,

    seit Sie Humira bekommt sind die Augen auch bis auf das eine mal nach der normalen Grippeimpfung ruhig gewesen.

    Einerseits bin ich froh, dass es Humira gibt, andererseits wenn man die
    Nebenwirkungen für so ein kleines Würmchen liest, würde ich es ihr am gernsten nicht spritzen.
    Aber leider gibt es so wie`s aussieht keine Alternative.
    Die Spritze brennt im Gegensatz zu MTX sehr sagt Sie und ist immer so
    traurig wenn wir´s spritzen müssen. Mir selber tut`s auch jedesmal weh,
    aber Sie möchte trotzdem dass die Mama das macht und nicht der Doktor.

    Gibt es eigentlich bei Uevitis auch so etwas wie Remission?

    Lg Taube
     
  10. marker

    marker Neues Mitglied

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    Hallo Taube,

    unsere Tochter ist 6 Jahre.
    Im 19. Lebensmonat wurde bei Ihr eine Oligoarthritis diagnostiziert und seit ihrem 3. Lebensjahr hat sie eine Uveitis.
    Ihre Augen sind seitdem so gut wie nie entzündungsfrei, trotz Immunsuppression mit MTX und Azathioprin.
    Sie bekommt seit 3 Jahren ununterbrochen Cortison-Augentropfen (mal mehr, mal weniger).
    Bisher hat sie zum Glück keine bleibenden Schäden an den Augen.
    Wir sind gerade in der Entscheidungsphase bezüglich einer Therapieänderung.

    Es kommt häufig zu einer Remission, auch bei Uveitis.
    Es können aber viele Jahre bis dahin vergehen.
    Oft hat die Pubertät einen positiven Einfluss, aber uns sind auch schon Verläufe zu Ohren gekommen bei denen es in der Pubertät sogar zu starken Verschlechterungen gekommen ist.
    Herr Prof. Heiligenhaus von dem Uveitis-Zentrum-Münster betont auch immer wieder, dass kein Uveitis-Verlauf mit dem anderen vergleichbar ist.
    Jede Uveits ist also auch in Therapie individuell zu betrachten.

    Grüße, Marko
     
  11. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Remission kann es auch bei Uveitis geben, Taube, ist aber seltener.

    Tübingen ist ne gute Adresse :).

    Es ist aber denk ich auch schon gut, wenn die Schübe seltener kommen und vor allem weniger komplikationsbehaftet abblaufen. :) Man ist ja bescheiden ;).

    Humira wirkt, wenn, wirklich sehr gut und ist eine gute Basis um die Schübe - zumindest für eine Zeit lang - loszuwerden.
    Es brennt beim spritzen, das stimmt. Ein bißchen besser ist es, wenn man es ein paar Minuten draussen liegen läßt vorm spritzen. MTX brennt im Vergleich gar nicht. Langsam spritzen mindert das ein wenig.

    Schicken Abend
    Kira
     
  12. ramonalienshoeft

    ramonalienshoeft Neues Mitglied

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    Ich lese hier ganz gespannt die Beiträge zum Thema Humira und Uveitis. Unsere Tochter ist 13 und hat seit 10 Jahren Uveitis. 2008 hatte sie einen heftigen Schub. Sie hatte auf dem rechten Auge nur noch 20 % Sehkraft. Hat sich aber wieder regeneriert. Wir haben bei unserer KK Humira beantragen müssen, da Hanna noch nicht 13 war. Bis zum 13. Geb. wurde das Humira bewilligt. Dann begann ein neuer Beantragungsmarathon. Antrag, Widerspruch usw. Das zieht sich jetzt schon fast ein 3/4 Jahr hin. Wir waren sogar in Münster bei Prof. Dr. Heiligenhaus, damit unser Widerspruch auch eine fundierte medizinische Grundlage hat. Nun lässt uns unsere KK aber immer noch schmoren. Wir haben bald keine Kraft mehr:( Uns wurde geraten zu klagen und in die Öffentlichkeit zu gehen. Aber ich bin mir nicht sicher, ob dies der richtige Weg ist.
    Könnt ihr von ähnlichen Erlebnissen berichten?
    Um alles muss man kämpfen. Als wenn es für die Kinder nicht schon schwer genug ist.

    LG Ramona
     
  13. Taube

    Taube Neues Mitglied

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    Hallo,

    also bei uns hat sich das mit dem Humira so ergeben:

    Sie bekam zuerst MTX + Enbrel, da aber unter Enbrel noch weiterhin
    die Gelenke nicht zur Ruhe kamen hat man zuerst das Enbrel verdoppelt.
    Dies hat wiederum bei den Augen einen kleinen Schub verursacht.
    Dann haben wir das Humira bekommen, die Augenklinik hat hierzu nach
    dem Schub auch angeraten.

    Ich versteh auch nicht, weshalb einem nicht alle nötigen Medikamente
    zur Verfügung gestellt werden, damit man besser mit der Krankheit besser
    leben kann.

    Vielen lieben Dank für Eure Info`s. Ich freu mich wirklich, dass man hier
    Erfahrungen austauschen kann, da ich sonst niemanden kenne der
    auch betroffen ist.

    lg Taube
     
  14. aklein

    aklein Neues Mitglied

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    Hallo,

    mein Sohn (7) hat seit 4 Jahren Oligoarthritis mit Uveitis. Er bekommt seit Mai 2007 Humira (30mg) und Mtx 7,5mg. Durch Humira war er einige Monate reizfrei, worüber wir sehr froh waren, denn durch die vielen Entzündungen hat er auf seinem rechten Auge ein Sekundärglaukom. Trotz drucksenkender Augentropfen und Diamox läßt sich der Druck leider nicht viel nach unten senken.
    Wir gehen alle 2 - 3 Wochen zum Augenarzt.

    Liebe Grüße
    aklein
     
  15. s_latch2009

    s_latch2009 Neues Mitglied

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    Kinderrheuma

    Hallo bei meiner Tochter (3) wurde vor einem Monat Oligoarthritis mit Uveitis festgestellt. Es ging alles Schlag auf Schlag. Eigentlich bin ich mit dem Gedanken " naja das Knie ist etwas dicker" zu unserer Kinderärztin gegangen.... am nächsten Tag sollte sie zum Bluttest kommen und direkt danach in die Kinderklinik zum Ultraschall. Dort wurde dann ein Arthitis festgestellt und die Blutwerte waren dann auch noch positiv. Zum Glück verwieß unsere Kinderärztin uns direkt noch zum Augenarzt, obwohl ich mit meiner Tochter erst vor einem Monat bei einer Routineuntersuchung/Sehtest war. Unser Augenarzt hat dann fast der Schalg getroffen als er eine Entzündung feststellen konnte... Seit dem sind wir Dauergast bei ihm und sie wird mit Cortisongel behandelt, das sehr gut anschlägt.
    Ansonsten nimmt sie IndoPäd mit wenig Erfolg, und geht seit zwei Wochen zu KG, da sie eine starke Schonhaltung hat.
    Heute haben wir dann die "tolle" Botschaft unserer Rheumatolgin erhalten, dass sie noch vor Ostern ihr Knie punktieren wollen.
    ZUm Glück hat meine Tochter nicht viel Schmerzen. Sie ist sehr aktiv, läuft viel, humpelt aber dabei. Schlafen kann sie gut und ist in ihrem Alltag zum Glück nicht groß eingeschränkt.

    Wünsche euch allen Frohe Ostern und genießt alle das schöne Wetter :a_smil08:

    Viele Grüße s_latch2009
     
  16. Taube

    Taube Neues Mitglied

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    Hallo, wollte mich bei Euch allen für Eure Info`s bedanken.

    Es tut gut wenn man sich mit anderen Betroffenen Eltern austauschen kann.

    Heute waren wir wieder zur Kontrolle in der Augenklinik. Die Sehleistung war soweit i.O. Ein Auge 100 % 2. Auge 80 %. Dies soll anscheinend ab und zu schwanken. Letztes mal hatte sie nur 60 % (war aber auch krank und wurde mit Antibiotika behandelt).

    Ist es oft so, das Rheumakinder eine Linsentrübung durch die Entzündungen haben?

    Ich wünsche Euch allen Frohe Ostern.

    Grüße Taube:top:
     
  17. ramonalienshoeft

    ramonalienshoeft Neues Mitglied

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    Hallo Taube,

    die Linsentrübung kommt durch die cortisonhaltigen Augentropfen.
    Hat unsere Tochter auch. Wir waren anfangs geschockt, als man uns erklärte, sie hätte nen beginnenden grauen Star. Momentan ist sie dadurch noch nicht in ihrer Sehkraft eingeschränkt. Wir wollen hoffen, dass das noch lange so bleibt:top: