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Kinderreheuma

Dieses Thema im Forum "Kaffeeklatsch" wurde erstellt von Petra35, 12. September 2002.

  1. Petra35

    Petra35 Guest

    Hallo an alle,

    hab mal eine Frage sind hier auch User die Kinder haben mit Rheuma weiß ist ein weiter Begriff.
    Mal als info ich bin 35 und habe seit gut 10 Jahren bekannt CP und seit 2 Jahren Fibro.
    Mein Verlauf ist ziemlich stark nehme Remicade weil alles andere nicht gewirkt hat sitze auch deswegen im Rolli.
    Aber will nicht jammern oder so nachher versteht das noch jemand falsch.
    Jetzt fing vor ca 6 Wochen bei meiner Tochter auf einmal so komisch an Fieber hoch aber kein Infekt oder so gut Antibotika weg hatte ziemliche Knochenschmerzen war aber keine Grippe.
    Dann 2 Wochen später Knie schmerzen rot und geschwollen jetzt der dicke Zeh geschwollen und schmerzen. Seit anfang der Woche linker Ellenbogen. War mit ihr beim Rheumatologen Blutabnahme weiß das die BSG 10 ist aber alles andere Dauert ja immer.
    Gibt es Mütter oder Väter hier die auch Kinder haben die Betroffen sind und Medikamente deswegen nehmen müssen?
    Würde mich freuen wenn ich was Erfahren könnte.
    Vielen Dank Petra35
     
  2. Nixe

    Nixe Guest

    Hallo Petra,

    guck mal auf meine HP
    http://people.freenet.de/sbuck
    unter der Rubrik Rheuma, da findest du ganz viel Infos über
    Kinderrheuma und eine Möglichkeit dich bei einer Mailingliste
    für Eltern rheumakranker Kinder anzumelden.

    Unser Sohn (16) ist seit seinem 7. Lebensjahr an Rheuma
    (Diagnose: Psoriasisarthritis) erkrankt.

    Ich würde sehen, das ich möglichst schnell einen Termin in
    einem Kinderrheumazentrum oder bei einem Kinderrheumatologen
    (wichtig: KINDERrheumatologe) bekomme. WEgen Adressen kann ich
    dir gerne auch privat weiterhelfen. Die Adressen und Links zu
    den Kinderrheumazentren findest du auch auf der Homepage.

    Auch wenn im Blut keine Entzündungszeichen nachweisbar sind,
    kann dein Kind trotzdem Rheuma haben.

    Morgen (am Freitag) treffen sich Eltern rheumakranker Kinder ab 22 Uhr zum chatten, schau doch mal rein. Auch an anderen Tagen
    sind desöfteren betroffene Eltern im Chat, einfach mal nachfragen
    (am besten aber erst ab 22 Uhr).

    Liebe Grüsse und alles Gute
    Nixe

    Wegen der Medikamente - es gibt viele Medikamente, die angewendet werden. Hier irgendwelche Empfehlungen zu geben,
    macht keinen Sinn, das kann nur ein Kinderrheumatologe beurteilen, nachdem er dein Kind eingehend untersucht hat.
     
  3. ibe

    ibe Guest

    Hallo Petra,

    ich kann mich Nixe nur anschließen. Suche eine gute Kinderrheumaklinik auf. Warte nicht zu lang.

    Mein Sohn(19) hat seinem 11. Lebensjahr juvenile chronische Polyarthritis (rheumatoide Arthritis).


    Alles Gute wünscht dir ibe
     
  4. Petra35

    Petra35 Guest

    Hallo,

    danke für eure Antworten. Nixe ich bin selbst auch Rheumatikerin eine sehr starke Form von CP sitze deswegen im Rolli. Kenne mich da schon aus. Werde mal auf deine Homepage schauen bestimmt.
    Habe jetzt mit meinem Rheumatologen gesprochen und jetzt warten wir die Ergebnisse ab und wenn es dann besser ist werde ich mit ihr nach Sendenhorst ins St.Josef-Stift fahren den da war ich auch schon des öfterens und die haben ja auch extra ne Kinderstation dafür.
    Nein werde nicht zu lange warten den meine Eltern haben es schon nicht wahr haben wollen und verdrängt und jetzt ist es ziemlich weit Vortgeschritten das ich alle Basismedikamente durch habe keins aus reicht und jetzt Remicade nehmen muss. Das mit den chat ist ne gute Idee aber um die Zeit kann ich nicht mehr am Rechner sitzen da ich dann von den Medis nicht mehr Aufnahmefähig bin und auch wegen meiner starken Herzprobleme ruhen muss.
    Vielen Dank für eure Tips Petra 35
     
  5. Nixe

    Nixe Guest

    Hi Petra,

    Sendenhorst ist eine wirklich gute Adresse. Wir wohnen
    weiter nördlich zwischen HH und CUX und Uli ist in Bad Bramstedt
    in Behandlung.

    Sag doch mal eine Uhrzeit die dir lieber wäre, kann man bestimmt
    einrichten wenn du Lust hast dich mal per Chat auszutauschen
    :o)

    Liebe Grüsse
    Nixe
     
  6. ibe

    ibe Guest

    Hallo Petra,

    mein Sohn war auch in Sendenhorst, kann ich dir wärmstens empfehlen.

    Gruß von ibe
     
  7. Petra35

    Petra35 Guest

    Hallo Nixe,

    da ich bei der ganzen Sache auch viele Nebenerkrankungen habe unter anderem auch mit dem Herz schaffe ich es abends nicht mehr muss auf passen wegen Herzinfakt.

    Also chaten ginge bei mir gut so Spätnachmittag 18 Uhr bis 19 Uhr ungefähr oder auch Nachmittags na klar hätte ich mich auszutauschen kann nur noch nicht arg viel sagen den muss die Ergebnisse erst haben.

    Ja ich weiß wie wichtig es sich auszutauschen den es hat mir auch sehr geholfen. Wir kommen aus dem Sauerland und bis Sendenhorst ist es 1 Stunde.

    Vielen Dank für deine Bemühungen Nixe schönes Wochenende Petra35
    PS: hast du auch Rheuma?

    Hi Ibe,
    ja weiß ich hattest du mir ja mal alles erzählt von deinem Sohn wie geht es ihm?
    Was macht dein Rheuma zur zeit?
    Schönes Wochenende Petra35
     
  8. ibe

    ibe Guest

    An Petra35

    Hallo Petra,

    du hast es ja auch nicht leicht. Ich hoffe, dass deine Tochter es nicht so schwer trifft. Du fragst, wie es meinem Sohn inzwischen geht. Es geht ihm durch Kineret erheblich besser. Ihm haben ja alle anderen Medis auch nicht mehr geholfen. Wir sind vom einem Arzt zum anderen gefahren, also haben alles mögliche unternommen, aber er hatte es so schlimm, also agressiv. Die Ärtze waren fast machtlos. Er hat schon schreckliche Jahre hinter sich und ist froh, jetzt ziemlich normal leben zu können. Ich hoffe, es bleibt für länger so und vielleicht noch etwas besser.

    Ich drücke dir und deiner Tochter ganz fest die Daumen, dass alles wieder gut wird.
     
  9. Petra35

    Petra35 Guest

    Re: An Petra35

    Hallo ibe,
    danke für dein liebes Posting ja wir bekommen es ziemlich dicke.
    Ich nehme jetzt auch Remicade aber bis jetzt geht es mir nocch nicht viel besser. Aber meine Gelenke sind auch soweit zerstört das sie schon alleine ein Problem sind.

    Danke das du die Daumen drückst für meine Tochter finde ich echt lieb hoffe und drücke deinem Sohn die Daumen das es möglichst lange so bleibt den ich weiß von deinen Erzählungen her wie stark er auch betroffen war.

    Wie geht es dir und deinem Rheuma den Ibe?
    Schönes Wochenende Petra35
     
  10. ibe

    ibe Guest

    Re: An Petra35

    Liebe Petra,

    es ging mir vor ein paar Tagen sehr schlecht, lag im Bett und konnte mich kaum rühren, aber ich habe mich wieder aufgerappelt. Es geht wieder langsam bergauf.

    Eins möchte ich dir sagen, hättest mir ruhig sagen können, wer du bist. Ich habe vielleicht damals falsch reagiert, aber das alles war nicht böse gemeint. Das wollte ich dir nur noch sagen.

    Alles Gute wünscht dir ibe
     
  11. Petra35

    Petra35 Guest

    Re: An Petra35

    Hallo ibe,

    ja da hast du recht Entschuldigung. Wollte nur ganz von vorne anfangen hier und dachte du hättest es mitbekommen wer ich wäre war keine böse absicht wirklich.
    Ausserdem ist das andere lange her und jetzt geht es neu los wir sind alle nur menschen sag ich immer und wir machen alle mal Fehler und ich finde das ist nicht schlimm den das gehört dazu sind doch keinen PC.
    Also nicht mehr bös sein Petra35