Kinderrheuma
Hallo, wir haben ja hier in Berlin die größte Kinderrheumatologische Ambulanz, zur Charite´gehörend.
Bekannt ist mir da aber nur die fachärztliche Betreuung unter Einbeziehung der Eltern, bei stationären Maßnahmen gibt es verschiedene Projekte, die unterstützend wirken.
Ein Austausch Betroffener, wie wir ihn kennen ist mir nicht bekannt. Einiges läuft über Stiftungen, aber auch dort sind es "Erwachsene" die wirken.
Allerdings gibt es einen Bundesverband "Kinderrheuma e.V.", der hat seinen Sitz in Sendenhorst.
Bundesverband Kinderrheuma e.V. :
Westtor 7
48324 Sendenhorst
Telefon: 02526-300-1175
E-Mail:
familienbuero@kinderrheuma.com
Es gibt auch Projekte, die von dort durchgeführt oder unterstützt werden, so "Schwimmwesten-Wochenende" für Mütter rheumakranker Kinder , ELLO-Reitwochenende im Osnabrücker Land , Transitions-Wochenende für junge Rheumatiker. Letzteres spricht besonders Jugendliche an...ich würde sagen die im Übergang Behandlung als Jugendlicher bald als Erwachsener sind.
Das nächste Jugendwochenende findet vom 21. - 23.10.2016 im Jugendgästehaus am Aasee in Münster statt.
Interessierte können sich gerne im Familienbüro melden.
Über den Bundesverband kann man sicher auch Informationen zu anderen Möglichkeiten erhalten.
Ich denke diese Frage des Austausches sollte man mal genauer betrachten. Muß mich mal bei uns umhören.
Über die Rheumaliga oder DVMB werden zwar Beratung und Unterstützung angeboten, aber die Möglichkeiten direkten Austauschs sind da auch begrenzt...
werd mir mal das Thema in die Lesezeichen setzen, damit ichs nicht vergesse "merre"