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Kind mit Morbus Still

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Tony66, 21. September 2013.

  1. Tony66

    Tony66 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich bin der Papa von Tony. Er ist jetzt 13 Jahre alt und ist mehrfach behindert. Unter anderem leidet er unter Morbus Still.
    Als Eltern von Tony sind wir an einem Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern interessiert.
    Tony nimmt an einer Studie an der Charite in Berlin teil. Dort bekommt er einmal im Monat das Medikament Ilaris (Canakinumab).
    Es geht ihm erheblich besser. Er nimmt weiterhin MTX und Prednisolon. Hier bestehen unsere Bedenken bezüglich der Dauer von beiden Medikamenten.

    Ralf
     
  2. NIKKI77

    NIKKI77 Neues Mitglied

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    Hallo

    Unsere Tochter (4) hat auch Morbus Still.
    Wann wurde es bei auch diagnostiziert?
    Sie hatte erst eine schwere Zeit im KH und einen heftigen Verlauf bis zur
    Diagnose.
    Sie bekam erst Kortison und dann MTX dazu.
    Trotz MTX hat sie seit paar Wochen extremen Ausschlag.
    Zum Glück bis jetzt kein Fieber oder Schmerzen.
    Was hat euer Sohn denn noch für Krankheiten.
    Unsere Maus ist auch ein Frühchen ;-)
    32. SSW.
    Glg
     
  3. Tony66

    Tony66 Neues Mitglied

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    Hallo NIKKI77,

    für erste Informationen schaue bitte auf unsere Homepage:www.tonyhatrheuma.de

    Wir antworten morgen nochmals genauer auf deine Fragen. Bettzeit;)

    Bis dahin- liebe Grüße an eure Familie.

    Tony und Familie
     
  4. Tony66

    Tony66 Neues Mitglied

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    Hallo NIKKI77,

    nun nochmal kurz zu deinen Fragen, falls du die Antworten noch nicht gefunden hast:

    bei Tony wurde Morbus Still vor ca. 2 Jahren diagnostiziert. Zuvor hatte man festgestellt, daß es irgendeine Rheumaform sein könnte, neben seinen anderen Erkrankungen (u.a. ALPS Typ III). Die allgemeine Rheumadiagnose erstellte Herr Prof. Dr. Haas, der damals noch an der Universität in Greifswald praktizierte. Er ist jetzt der "Chef" in der Rheumaklinik in Garmisch- Partenkirchen. Die engultige Diagnose wurde in Berlin an der Charite gemacht, wo Tony an einer Medikamentenstudie teilnimmt.
    Die derzeitigen Probleme bei eurer Tochter können wir sehr gut nachempfinden, Tony hatte auch starken Ausschlag. Allerdings war sein größtes Problem immer das Fieber. Anfangs half Indometacin als Saft. Nach einer Ruhephase der Krankheit konnte dann aber nur noch mit Kortison (Prednisolon) gegengesteuert werden. Nach Schwellungen an mehreren Gelenken und schlechten Blutwerten kam dann MTX dazu. Das Fieber bekamen wir so in den Griff, aber die Schübe und die Schwellungen kamen und gingen fast regelmäßig.
    Nun bekommt Tony seit 2 Jahren zusätzlich Canakinumab, das Studienmedikament, und hatte seither kein Fieber, keine Schwellungen und keinen Ausschlag.
    Sich andeutende Krankheitsschübe erkennt man nur noch an den schlechteren Blutwerten, weiteres verhindert allerdings sofort das neue Medikament. Okay, der medizinische Aufwand ist wegen der Studie sehr sehr hoch. Regelmäßige monatliche Untersuchungen mit großem Blutbild, Ultraschall, Röntgen usw., halbjährliche umfassende Kontrolle des Herzens, monatlich Augenarzt, Hausarzt bei Bedarf, Aufzeichnungen der täglichen Verfassung von Tony, Fiebermessen tgl. Momentan wird versucht die Dosis Prednisolon zu verringern, MTX soll ersteinmal bleiben, um einen Einfluss auf die Wirkung von dem Studienmedikament auszuschließen.
    Große Angst haben wir vor den Auswirkungen aller Medikamente auf die Entwicklung, besonders aber bei Prednisolon!

    Wir hoffen und wünschen, dass es mit eurer Tochter nicht so gravierend wird und es ihr bald wieder gut geht. Ihr habt gute Voraussetzungen, weil die Diagnose sehr früh erstellt wurde und damit einer Schädigung der Gelenke entgegengewirkt werden kann. Auch die Medizin hat sich erheblich verändert/verbessert.
    Alles Gute für eure kleine Maus und natürlich auch für euch!;)
     
    #4 28. September 2013
    Zuletzt bearbeitet: 28. September 2013
  5. NIKKI77

    NIKKI77 Neues Mitglied

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    Hab mir eure Seiten bereits durchgelesen:):top:
    Lena hatte schon oft hoch fieber. antibiotika hat nie geholfen.wird schon immer still gewesen sein.
    So ganz mild war unser Verlauf auch nicht:(
    Seit einem Jahr Ausschlag, dann kam Fieber und dann konnte nicht laufen, nichts halten etc.
    Dann Krankenhaus wegen Blut im Stuhl u. hoch Fieber.Nach Entlassunh hieß es "Salmonellen".
    Vielleicht war aber auch Still...
    Verdacht gab es auf Still aber keine Diagnose...Monatelang Ibu-Saft dreimal am Tag.
    Knochenmarksbiopsie um Leukämie auszuschließen.
    Dann hatte Lena irgendwann über Wochen Fieber,Husten,extremste Lympfknoten u. schmerzen.
    Antibiotika half nicht.
    Mussten ins KH.
    Hatte dann Lungenentzündung mit Erguss und Wasser im Herzen.Lympfknotenkette um Hals.Manche wie Ei.
    Extreme Blutwerte,Vergrößerte Milz u. Leber.
    2. mal Knochenmarksbiopsie...Und wir wurden auf Leukämie vorbereitet.
    Ärzte verwundert das keine Leukämie.
    Lena ging es immer schlechter.Jeden Tag Fieber bis 41...Lunge immer schlimmer...
    Bekam dann irgendwann Antikörper aus Blutspenden gewonnen...
    Verdacht auf Kawasaki, Bluterkrankung HLH etc.
    Bis dann endlich Diagnose Morbus Still.
    War wohl so schlimm, da Komplikation Makrophasenaktivierungssyndrom von Still.
    Sind mit 35 mg Kortison angefangen.
    Da Schmerzen wieder da seit 20 mg MTX dazu.
    Aber Ausschlag jetzt wieder schlimm.
    Wenn bis nächsten Termin Ausschlag nicht weg, müssen vielleicht auch was anderes.
    Sind in super Betreuung in Kinderklinik 10 Minuten von uns.
    Rheumaarzt da vertrauen wir sehr.
    Ist schon alles blöd und unberechenbar.
    Kennt ihr noch andere Kinder mit Still?
    Ja viele Termine haben wir auch.
    Rheumaambulanz alle 4 Wochen, Augenarzt alle 3 Monate,Krankengym jede Woche,Kinderarzt alle 4 Wochen
     
  6. NIKKI77

    NIKKI77 Neues Mitglied

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    Wieviel Kortison nehmt ihr momentan?
    Warum Angst bei der Entwicklung von Kortison?
     
  7. Tony66

    Tony66 Neues Mitglied

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    Kortison: 7,5mg tgl (Ausschleichen)
    MTX: 15mg wtl.

    Angst vor den Entwicklungsproblemen bei unserem Sohn wegen Kortison- er ist jetzt sehr aufgeschwemmt, besonders Gesicht und Bauch, außerdem Angst wegen den porösen Knochen

    Sorry, hatte mich wohl nicht ganz so richtig ausgedrückt wegen der Angst.

    LG

    Tony und Familie
     
  8. NIKKI77

    NIKKI77 Neues Mitglied

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    Wir sind bei 7,5 mg Mogens und 2,5 abends.

    Lena ist auch super aufgedunsen :eek:

    Seit wann nimmt Tony denn Kortison?

    Lg
     
  9. Tony66

    Tony66 Neues Mitglied

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    Tony nimmt Prednisolon über eine lange Zeit (ca. 2 Jahre), wobei immerwieder versucht wird die Dosis zu senken, bzw. das Medi ganz auszuschleichen. Leider wird bei der kleinsten Veränderung der Blutwerte oder seines Befindens die Dosis wieder erhöht. Das hängt aber mit der Medikamentenstudie zusammen, an der er teilnimmt.
    Zu Beginn der Studie bekam Tony eine Stoßtherapie mit 60 mg Prednisolon, da war er in einem akuten Schub.
    Wie geht es Lena mit dem Cortison? Hat sie auch solche Stimmungsschwankungen? Bei Tony wechselt die Stimmung manchmal innerhalb kürzester Zeit zwischen himmelhoch jauchzend :1blue1:und absolut betrübt oder mißgelaunt.:suru:

    LG

    Tony und Familie
     
  10. NIKKI77

    NIKKI77 Neues Mitglied

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    Bei einer, seit August, vierjährigen kann man das schlecht sagen.
    Manchmal glaube schon das es an den Medis liegt ;-)
    Aber denke mit vier sind Kids generell nicht so einfach.