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Kind mit Morbus Still

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Tony66, 21. September 2013.

  1. Tony66

    Tony66 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich bin der Papa von Tony. Er ist jetzt 13 Jahre alt und ist mehrfach behindert. Unter anderem leidet er unter Morbus Still.
    Als Eltern von Tony sind wir an einem Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern interessiert.
    Tony nimmt an einer Studie an der Charite in Berlin teil. Dort bekommt er einmal im Monat das Medikament Ilaris (Canakinumab).
    Es geht ihm erheblich besser. Er nimmt weiterhin MTX und Prednisolon. Hier bestehen unsere Bedenken bezüglich der Dauer von beiden Medikamenten.

    Ralf
     
  2. Mona-Lisa

    Mona-Lisa habe RA seit 2011

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    Hallo Ralf,
    Ich hab zwar kein Kind mit Rheuma, kenn mich mit Morbus Still auch nicht so aus, aber:

    :) herzlich willkommen hier bei rheuma-online! :)

    Ich hoffe, es melden sich noch mehr User, die dir vielleicht helfen können.
    Liebe Grüße,
    Mona
     
  3. Tony66

    Tony66 Neues Mitglied

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    Danke Mona, ich hoffe auch hier Informationen zu den Medikamenten zu bekommen, weil Tony schon sehr damit zu kämpfen hat. Leider ist eine Bedingung der Studie wohl die Aufrechterhaltung der bisherigen Medikation, um Fehlinterpretationen beim Studienmedikament auszuschließen.:vb_confused:

    Vielen Dank für die Willkomensgrüße.

    Ralf