Kind mit Dermatomyositis

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mamapaul

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Hallo,

unser Sohn (bald 4 Jahre) hat vor einem halben Jahr die Diagnose Dermatomyositis bekommen. Angefangen hat es mit einer Muskelschwäche, zur Diagnose haben dann letztendlich Schwellungen über den Gelenken der Hände geführt.
Anfangs bekam er Cortison 25 mg welches dann schrittweise auf 5 mg reduziert wurde. Jetzt hat er wieder einen Schub und wir mussten mit dem Cortison wieder hoch gehen und fangen mit MTX an.

Gibt es hier jemanden dessen Kind auch an dieser Krankheit leidet? Würde mich so gerne mit jemandem austauschen, etwas über deren Verlauf erfahren etc.. Im Moment tut er mir einfach nur wahnsinnig leid.
 
Hallo Mamapaul,

mein Sohn (14) ist auch mit 4 Jahren an Dermatomyositis erkrankt. Seit einem Jahr kommt er ohne Medikamente aus. Ich kann dir heute Abend mehr schreiben, ich muss nämlich bald zur Arbeit.

Liebe Grüße

Tanja
 
Das ist lieb! Hatte er die ganze Zeit über immer wieder Schübe? Wie habt ihr das mit Kindergarten bzw. Schule gemacht? Wie geht es ihm heute? Ach ich hätte so viele Fragen... Hab vielen Dank für deine Antwort.

LG
 
Hallo ihr Lieben, meine Tochter ist 9 J.a. Im September traten die ersten Symptome auf. Anfang November hatten wir die Diagnose. Wir hatten Glück mit dem Hautarzt, der nach 5 min. uns an die Uniklinik zu den Kinderrheumatologen überwiesen hat. Obwohl sich die Rheumatologen nicht sicher sind , ob es nur um Dermatomyositis geht oder Overlap mit Lupus e., weil bei meiner Tochter Lunge betroffen ist (3 Herde) und ein Lupuswert erhöht ist.
Es hat mit Rötung und Schwellung der Augenliedern, Müdigkeit, Erschöpfen angefangen, dann kamen Finger, Ellenbogen, Knie dazu. Die Muskelbeschwerden kamen erst im Dezember, obwohl CK auch im November erhöht war. Außerdem hat sie Schluckbeschwerden, verschluckt sich immer. Momentan wird sie erst eingestellt, nimmt Quensil,Prednisolon 25mg, in einer Woche hat sie die 2. Stoßtherapie,dann bekommt sie zusätzlich noch Immunoglobuline...laut dem Rheumatologen gehört das alles zu Standardtherapie.
Ich wünsche unseren Kindern schnelle Genesung und Möglichkeit Kinder zu sein und Leben ohne Schmerzen zu genießen :)
 
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