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KH-Aufenthalt: Sjögren-Syndrom bestätigt.. ob auch dabei bleibt?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Judi_die_Katze, 12. Mai 2008.

  1. Judi_die_Katze

    Judi_die_Katze Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    bin momentan stationär im Roten Kreuz Krankenhaus in Bremen in Behandlung.

    Behandelnder Professor hat mir gesagt, dass ich einen Sicca- bzw. Sjögren-Syndrom habe. Weitere Untersuchungen folgen - Verdacht auf eine Kollagenose ist noch nicht entgültig aus dem Weg geräumt.

    Eine Frage an die jenigen mit der Diagnose: Habt ihr permanente Müdigkeit und Muskelschmerzen? Meine Muskulatur am Oberkörper hat massiv abgebaut, schmerzt und ich habe keine Kraft in den Händen. Kleine Fieberschübe bekomme ich auch zwischendurch. Nach meinen Recherchen passen ein Paar Symptome garnicht dazu.

    Jetzt soll ab Dienstag eien Corti-Quensyl-Behandlung starten. Laut Prof kann man Sjögren garnicht so richtig behandeln, aber man kann vorsichtshalber mit Cortison Entzündung eindämmen. Hat da jemand Erfahrung mit solhe Therapie.

    Ausführlicher Bericht über KH-Aufenthalt steht bei mir im Blog hier >>

    Würde mich über den Feedback freuen.

    Gruss aus Bremen
    Judi
     
  2. bise

    bise Neues Mitglied

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    deine gestellten fragen beantworte ich alle mit "JA".

    versuche resochin, aber vorher zum augen doc!

    sjögren kann nicht gut behandelt werden. stimmt.
    doch die beschwerden können gelindert werden.
    wühl dich mal durch mein posting: kollagenose, sicca....

    du wirst dort sicherlich viele gute und auch für dich geeignete ratschläge finden. vor allem setze die tipps auch für dich um. je eher du dich daran gewöhnst, desto besser. denn: sind die schleimhäute etc erst mal ruiniert, dann hast du richtig probs. letztere gilt es möglichst lange hinauszuzögern oder überhaupt nicht entstehen zu lassen.

    gruss
     
  3. Judi_die_Katze

    Judi_die_Katze Neues Mitglied

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    Muss irgendwie weiter gehen...

    Hi Bise,

    Tja, mit der Diagnose habe ich überhaupt nicht gerechnet. Bin auch ein wenig baff :uhoh:

    Mal schauen, ob Quensyl mit Corti bei mir einschlagen. Danke für den Tip. Muss mich damit auseinander setzen...Aber da werden sie im KH mich bestimmt unterstützen und auch ein Paar Tips geben.

    Ich wusste zum Beispil nicht, dass für die Nase eine spezielle Salbe gibt. Einfach herrlich nach alzulange Zeit normal atmen zu können! Mundspray hat mich allerdings nicht weiter gebracht.

    Hauptsache wir kriegen meine Gelenke- und Muskel-Probleme in Griff. Es muss irgendwie weiter gehen..

    LG
    Judi
     
  4. bise

    bise Neues Mitglied

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    oh mundspray ist klasse!!!!!
    du wirst noch froh sein über mundspray. schliesslich kannst du nicht dauernd trinken.
    konsultiere den zahn doc, sage, dass du sjögren hast und lass dich beraten.
    es gibt auch tolle bücher zu sjögren.
    gruss
     
  5. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Judi!

    Da muss ich bise zustimmen. Du wirst froh sein, wenn du Mundspray hast, gerade nachts und unterwegs ist es eine große Erleichterung.

    Es gibt eine schöne Zusammenfassung zum Thema Kollagenose, Sicca...
    mit vielen Tipps, wenn du mal schauen möchtest:
    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=27419

    Tschüßi