Kennt ihr das? Alles halb so wild...

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Luca25

Neues Mitglied
Hallo ihr lieben
Ich habe meine Diagnose ja gerade erst bekommen und heute ist der erste Tag, an dem es mir ganz gut geht (seid Mitte November hatte ich einen Schub). Und irgendwie denke ich immer: Ach, vielleicht war es ja doch alles nicght so schlimm und ist wieder alles vorbei. Das ist bestimmt doch kein Rheuma, etc.
Ging es euch am Anfang auch so?
Ich hab halt glaube ich auch einfach Angst vor der Zukunft und wünsche mir sehnlich, das doch alles nur ein Irrtum ist.
Liebe Grüße
Luca
 
ja, luca, das kenn ich auch. ich hab meine diagnose jetzt 10 monate (mit vorgeschichte sind es jetzt 1,5jahre) aber leider musste ich schnell feststellen (obwohl es mir durch meine medis recht gut geht heute wieder), dass die schübe mir schon ab und zu zeigen was mit mir los ist.
ich will dir nicht die hoffnung nehmen, denn die soll zuletzt sterben, wie man so schön sagt :top:, aber die diagnose steht und wenn eine steht ist es fast nicht möglich dass es dann einen irrtum gibt. setze deine hoffnung auf, die zum glückheute guten medikamente, und du wirst sehen man kann auch als "rheumi" gut leben :top::top::top:
alles gute und ganz viel kraft wünsch ich dir
lg katja
 
Danke Katja!
Eigentlich weiß ich das ja auch. Aber irgendwie fühlt es sich heute so unecht an. Ich mein ich bin heut nicht Schmerzfrei, aber gegen die letzten Tage kann ich mich einfach richtig gut bewegen und dann kommen so komische Gedanken.
Ich muß am Mi noch zum Szintigramm. Jetzt habe ich aber gelesen, das das nur Sinn macht in nem Schub. Hast du ne Ahnung davon? Meinst du es ist dann trotzdem zu sehen?
Lieben Gruß
Luca
 
Kennt ihr das? Alles halb so wild

...leider kann ich da garnix an erfahrung weiter geben. bei mir wurde 2x geröngt(abstand 6 monate) ohne befund. bei mir sind es die sehnen und das bindegewebe:uhoh:, also wahrscheinlich noch gänzlich ohne gelenkschäden :D und meine große hoffnung, dass ich durch mtx und prednisolon auch ohne diese bleibe :top:
ich weiß nur, dass man durch das sinti schäden (die schon da sind) und aktive entzündungen sehen kann. würde man bei mir jetzt ein sinti machen krieg ich vielleicht was gnanz anderes gesagt, aber mein doc hat mich noch nicht zu so einer untersuchung geschickt. auch wenn du schmerzfrei bist, heißt es ja nicht das du entzündungsfrei bist (meine ganz persönliche logik:confused:) , also denke ich schon, dass du das sinti machen solltest, der doc. denkt sich was dabei:top:
lg katja
 
Ich hab halt aufgrund meiner Krankengeschichte imer Angst das man mich nicht ernst nimmt, musste das irgendwie schon zu oft erleben.
Dieses mal ist es jetzt ja sogar so, das ich selber immer zweifel.

Ach, na ja, bi heut glaube ich einfach ein bißchen wirr...

Eigentlich versuche ich immer alles positiv zu sehen. Leider habe ich noch nichts gesehen was an Rheuma positiv sein soll....
Luca
 
... du wirst auch an "rheuma" nix positives finden...aber wenn du über deine krankheit bescheid weißt und du bereit bist dich zu arrangieren kannst du lernen damit umzugehen...und das wäre eine positive einstellung, die zu dir dann wieder passt :top:
ich hatte dir ja vor paar tagen schon erzählt, wie es mir ging und es läuft ja ziemlich parallel und dandere bestätigen es dir (und mir) ja auch.
bleib ein "positivdenker" und wenn du einen rheumadoc im februar hast, kann es ja auch sein, dass du gute erfahrungen machst. bereite dich gut vor auf deinen besuch bei ihm und stelle ihm deine fragen, dann wirst du sehen er wird dich nicht schlecht behandeln;)
lg katja
 
Danke für deine lieben Worte Katja!
Ich habe jetzt schon mal angefangen ein Schmerztagebuch zu führen und aufzuschreiben wann es angefangen hat etc.
Dann wir das schon alles gut gehen beim Arzt!
Gute Nacht
Luca
 
hallo luca. ich habe vor ein paar woche die diagnose bekommen und auch mir ging/geht es so ähnlich wie dir. ich fühle mich gar nicht wirklich krank (bis auf die schmerzen - jaja ich weiß klingt doof) und dann wird einem gesagt das man chronisch krank ist :eek:. ähh, hallo? ich und chronisch krank :confused:, nee kann nicht sein. ich war doch immer gesund und hab mich bei 39°C Fieber lieber auf die arbeit als zum arzt geschleppt. und nun? bin ich krank und werde niemals wieder gesund, das waren meine ersten gedanken :uhoh:. die hoffnung das ich aus diesem alptraum aufwache hab ich aufgegeben. nun habe ich die hoffnung das ich mit relativ "leichten" medikamenten auskomme und das mein körper nicht weiter kaputt geht. ich muss wirklich zugeben, seitdem ich dieses medikament nehme bin ich fast beschwerdefrei und somit schränkt mich diese krankheit in meinem alltag nicht ein. ich wusste gar nicht mehr wie schön es ohne schmerzen ist. und erst jetzt ist mir bewusst wie lange ich meine beschwerden eigentlich ignoriert habe. ich humpel nicht mehr beim treppe runter laufen, ich kann wieder den schraubverschluss meiner trinkflasche öffnen, ich schlafe viiieeel besser, kann sport machen, mit meinem kind toben, mit dem hund lange spaziergänge machen und sogar rennen und alles OHNE SCHMERZEN. ich bin froh das es mir so gut geht und dankbar für das medikament. bisher bleibe ich auch von nebenwirkungen verschont.

denk positiv und höre auf deinen körper. man kann mit dieser krankheit gut leben :o.
 
so geht es mir auch...

Hallo ihr Lieben...
auch ich bin ganz frisch diagnostiziert...mein Weg dauert allerdings mittlerweile schon 7 Jahre. Deshalb weiß ich noch nicht so wirklich, ob ich froh sein soll, dass nun eine Diagnose gestellt werden konnte...oder eben nicht!
Bei mir fing alles vor 7 Jahren (da war ich 25) mit starken Schmerzen im Rücken und in den Beinen an. Das Ganze wurde orthopädisch behandelt...es gibt auch einen Bandscheibenvorfall, der für all das ursächlich sein sollte. Allerdings war schon komisch, dass die Schmerzen vor allem nachts und morgens stark waren, dass es mit Bewegung besser wurde und dass zwischenzeitlich auch die Schultern oder die Knie weh taten. Auf Rheuma ist in der ganzen Zeit keiner gekommen. Der Supergau war vor 4 Jahren. Da waren die Schmerzen so unerträglich, dass ich mich nur noch im Rolli fortbewegen konnte. Immernoch keine Diagnose. Als mir in meinem letzten Schub die Hände und Finger anschwollen und rot und unbeweglich waren, wurde der erste Verdacht auf ein rheumatisches Geschehen geäußert. Und dann ging plötzlich alles ganz schnell. Nun habe ich die Diagnose Morbus Bechterew mit peripherer Gelenkbeteiligung und bin kreuzunglücklich. Nach einer Cortison-Stoßtherapie geht es mir aktuell ganz gut. Mit Rückenschmerzen muss ich halt klarkommen. Und dann kommen auch mir, wie dir, die Gedanken, das kann doch alles nicht stimmen. Schließlich wurde ich in der Vergangenheit schon mit vielen Diagnosen konfrontiert, z. B. larvierte Depression, hysterische Lähmungen oder MS. Ich bin derzeit auch noch total verwirrt und versuche, durch viel Eigeninformation (vor allem in diesem Forum) mit dieser Diagnose klarzukommen. Sorry für den langen Post, aber ich habe mich in deinem Thema auf jeden Fall wieder erkannt.

Dir und uns allen wünsche ich viel Kraft und wenig Schmerzen!

Das Sonnenblümchen
 
Hallo ihr lieben
Ich danke euch für eure Antworten und es ist auf jeden fall beruhigend zu wissen, das man nicht alleine ist mit so komischen Gedanken.
Ich glaube es ist noch ein weiter Weg, bis ich die Krankheit voll akzeptiert habe und dazu gehört für mich auch auf jeden Fall möglichst viel über die Krankheit zu wissen.
Liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag
Luca
 
ich bin neu und habe polyartritis.Ich habe 12 mtx spritzen schon gekriegt. Es ist bes

Benjamin schrieb:
... du wirst auch an "rheuma" nix positives finden...aber wenn du über deine krankheit bescheid weißt und du bereit bist dich zu arrangieren kannst du lernen damit umzugehen...und das wäre eine positive einstellung, die zu dir dann wieder passt :top:
ich hatte dir ja vor paar tagen schon erzählt, wie es mir ging und es läuft ja ziemlich parallel und dandere bestätigen es dir (und mir) ja auch.
bleib ein "positivdenker" und wenn du einen rheumadoc im februar hast, kann es ja auch sein, dass du gute erfahrungen machst. bereite dich gut vor auf deinen besuch bei ihm und stelle ihm deine fragen, dann wirst du sehen er wird dich nicht schlecht behandeln;)
lg katja
Zum Vergrößern anklicken....

Ich habe 12 mtx spritzen schon gekriegt. Es ist besser geworden,aber morgen habe ich schmerzen.Habe noch Herzrhytmusstörungen und manchmal geht mir nicht so gut.Nehme auch cordarone und concor.abe angst wegen nebenwirkungen vin mtx.Hat jehmand auch solche probleme?
 
Hallo ihr Lieben,

das, was ihr da so alles schreibt, kommt mir sehr bekannt vor.

Anfangs habe ich auch immer gesagt, das kann doch nicht sein, dass ich Rheuma, genauer gesagt, Lupus, habe. Die Diagnose wurde mir vor 8 Jahren gestellt. Es war nicht so ganz zufällig, dass man auf Lupus gekommen ist. Meine Mutter ist an Lupus vor über 13 Jahren verstorben. Da ich die gleichen Symptome, wie sie hatte, ist man schon recht früh auf Lupus gekommen.

Am Anfang habe ich immer gedacht, dass man Rheuma so gut und schnell behandeln kann, wie eine Erkältung oder so. Zuerst dachte ich, dass Rheuma heilbar wäre. Nach etwa 6 Monaten merkte ich erst, dass es nicht so ist, wie es mir anfangs noch schien. Ich hatte nie Schmerzen oder ähnliches. Deswegen konnte ich meine Diagnose auch nicht so leicht akzeptieren.

Vor über 7 Jahren habe ich mir mal ein Buch, speziell, über meine Erkrankung gekauft. Da war auch ein Punkt mit drin, dass man die eigene Erkrankung, wie sein Haustier betrachten soll. Das fiel mir zuerst auch recht schwer. Jetzt aber, kriege ich das schon langsam, aber sicher hin. Ich finde, ihr solltet es auch einmal versuchen, eure Erkrankung, wie ein Haustier zu akzeptieren. Ich weiß schon, dass das schwer ist.

Wie geht eigentlich eure Familie und Freunde damit um, dass ihr erkrankt seid? Meine komplette Familie kann meine Erkrankung nicht akzeptieren. Sie versteht auch nicht, dass es bei mir Tage gibt, wo es mir schlecht geht. Meine Familie sagt, dass ich "freiwillig" simulieren würde. Ich weiß, dass das hart klingt, ist aber leider so. Meine Freunde hingegen können es schon verstehen, wenn es mir nicht gut geht.

Liebe Grüße
sporzel
 
Hallo

meine Familie steht zum Glück voll hinter mir. Ich glaub wenn die Familie nicht mit macht, wird das ganze sehr schwierig. Vor allem wo es Zeiten gab, wo ich nichts mehr konnte oder Wochen im KH gelegen habe.

Brauche ich Hilfe, muss ich nur was sagen. Vermeide ich aber, denn ich versuche das immer alles selber zu machen.

Meine Krankheit ist ein großer Teil von mir. Läßt sich auch nicht mehr anders händeln, denn ich muss mich schon nach meiner Krankheit richten, da ich viele Schäden habe. Plane nicht weit im vorraus, da es eh nicht geht usw.

Ansonsten alles machen, so lange es noch geht.
 
Hallo Melanie_1972,

ich wünschte, ich könnte das gleiche schreiben, wie du.

Ich möchte dir jetzt mal ein gutes Beispiel sagen, was bei mir noch nicht allzu lange her ist. An Weihnachten lag ich mit Grippe flach, wenn ich nicht grad wegen meinem Antibiotika alle 30 Minuten auf Toilette rennen musste, wegen zu heftigen Durchfall. Andere Nebenwirkungen hatte ich auch noch. Trotzdem hat meine Familie verlangt, dass ich die Wohnung putze, das Weihnachtsessen mache und auch den Christbaum schmücke. Das alles ALLEINE. Ob du mir das nun glaubst oder nicht, es war ganz schön schwierig, das alles alleine hin zu kriegen, samt den Nebenwirkungen vom Antibiotika. :(

Obwohl ich nicht konnte, musste ich wohl oder übel alles alleine machen. Meine Familie habe ich darum gebeten, dass sie mir hilft, aber vergeblich. Du glaubst mir gar nicht, wie anstrengend das Alles war.

Wenn ich die Wohnung nicht geputzt hätte, das Weihnachtsessen nicht gemacht hätte und auch den Christbaum nicht aufgehängt hätte, hätte ich nicht nur einen großen Anschiss bekommen. Ein Anschiss ist noch nett ausgedrückt. :mad:

Vor vier Jahren hatte ich, auch an Weihnachten, eine starke Lungenentzündung. Da hatte ich keine Weihnachtsvorbereitungen gemacht. Da war ich nur noch platt. Ob du es mir nun glaubst oder nicht, da war dann die Hölle daheim erst so richtig los. Geschlagen worden bin ich nicht, falls du das denken solltest. Mehr möchte ich dazu auch nicht sagen. :confused:

Ich hoffe, ich habe euch nicht sprachlos gemacht. :rolleyes:

Liebe Grüße
sporzel
 
Hallo,

unglaublich, so was würde ich mir nicht mehr an tun. Ich hatte auch so einen tollen Ex Mann, und wäre beinah gestorben, weil der Experte mich nicht ins KH gebracht hat. Konsequenz war dann, aus dem KH nach ein paar Wochen raus und Koffer gepackt, Ende der Vorstellung.

Solltest dir mal Gedanken drüber machen!

Denn du mußt dir auch selber wichtig sein. Wir können eben nicht. Ich kann auch sehr oft gar nicht. Ich mußte jetzt am WE ein Protokoll von 7 Din A mit der Hand geschrieben, für meinen Vater ab tippen. Dann beschwerte sich heute so ein Vogel, da wären Abkürzungen drin und Fehler. Na dann kann er das doch korregieren. Ich habe dafür 2 mal am Schreibtisch gesessen mit Schmerzen und sicher gut 2,5 Stunden an dem Müll geschrieben. Hab ihm dann gesagt, dass er sich da mit meinem Dad unterhalten muss und wieder Ende der Vorstellung. Ich bin nicht umsonst brentet worden!!!

Heute war ich dann mit meiner Mama los. Die muss operiert werden. Fazit, super Schmerzen, kaum auszuhalten und laufen ist irgendwie auch nicht richtig. Aber, meine Familie weiß das zu schätzen, wenn ich was mache. Und meine Mum erst recht. Denn wie oft war sie für mich da? Also organisiere ich den Krempel jetzt für sie. Denn sie hat genug Angst vor der Operation.

Aber ein Partner, den ich dann noch bedienen soll und machen und tun und im Grunde dafür noch in den Po getreten werde, ne danke. Sorry wenn ich das so schreibe, aber das würde ich gar nicht mehr aushalten. Deswegen bleibe ich auch alleine, es sei denn, ich finde mal jemanden, der mich auch unterstützt und auch mal gibt und nicht nur ich die jenige bin, die gibt.

Alles Gute dir und lass dir nicht so viel gefallen, du gehst da früher oder später dran kaputt. Alles Liebe
 
Hallo ihr lieben
Also mien Mann unterstützt mich so gut er es eben kann. Mein Sohn ist es auch schon gewohnt Rücksicht nehmen zu müssen. Meine Mädels sind einfach noch zu klein...

Ich würde mich auch nicht von meiner Familie tyrannisieren lassen.
Und ich glaube schon das man sich selbst ernst nehmen muss. Wenn ich sage ich kann nicht, dann kann ich nicht und damit basta. Entweder macht das dann jemand anders oder Weihnachten fällt eben aus!!!
Lieben Gruß
Luca
 
Hallo,

ich habe auch schon mit dem Gedanken gespielt, dass ich ausziehen werde. Das Geld ist das Problem. Ich arbeite 20 Stunden pro Woche. Mehr geht von meinem Chef aus nicht. Schade. Ich würde gerne 30-35 Stunden wöchentlich arbeiten wollen. Mehr geht aus gesundheitlichen Gründen auch nicht. Die 20 Stunden pro Woche, sind schon recht wenig, wie ich finde. Wenn ich aber daran denke, dass ich vor 1 1/2 Jahren noch arbeitslos war, bin ich schon froh, überhaupt eine Arbeit gefunden zu haben. Das könnt ihr mir glauben. :mad:

Bei meiner Familie vermisse ich, dass sie mir ein paar kleinere Dinge abnehmen, wie z. B. Spülmaschine einräumen, Getränke kaufen und holen oder auch Staubsaugen. Seit Jahren versuche ich schon, meine Familie zu solchen Kleinigkeiten zu bewegen. Habt ihr vielleicht eine Idee, wie ich sie dazu bringen kann, es zu machen? Bei Spülmaschine einräumen und Staubsaugen und so, sagen sie immer, dass das Frauenarbeit wäre. Zum Getränke kaufen und holen drücke ich mich eigentlich immer herum. Na gut, ich muss zugeben, dass ich das auch nicht unbedingt tun will. Aber, von ärztlicher Seite her, darf ich nicht mehr wie 5 kg heben. Ein leerer Getränkekasten, wo noch kein Getränk drin ist, wiegt ja schon 8,5 kg. Es kommt schon einmal vor, dass wir 1 Woche keine Getränke da haben, nur, weil meine Familie nichts holen will. :confused:

Ich sage ja nicht, dass sie bügeln müssen. Sie können nämlich gar nicht bügeln. Die Wäsche würde dann schlimmer ausschauen, bevor sie überhaupt in die Waschmaschine rein gekommen ist.

Wisst ihr, worauf ich hinaus möchte?

Liebe Grüße
sporzel
 
Ja, das kenn ich auch alles...

Hallöchen!
Mein Rheuma geht wohl schon seit 13 Jahren, wurde aber erst vor einem Jahr diagnostiziert und dieser Zeit musste ich einiges durchmachen, was vielen von euch bekannt sein dürfte. Die Ärzte finden nichts auf Anhieb, also ist man auch nicht krank. Zumindest nicht körperlich. Die letzten zehn Jahre vor der Diagnose bekam ich immer nur zu hören, dass es wohl eine psychosomatische Ursache haben müsste... ja, meine Eltern haben sich getrennt, ich hatte keine leichte Kindheit, aber deswegen gleich auf die Psyche schieben?!?!?
Wie auch immer, wenn man das so eine lange Zeit eingetrichtert bekommt, das ist es ziemlich ungewohnt sich selbst gegenüber zuzugeben, dass man sehr krank ist. Mein Zustand verschlechtert sich leider seitdem, aber so richtig zugeben bzw. wahrhaben will ich das nicht. Im Dez. war ich wegen Lungenentzündung (viell auch aufgrund meiner Autoimmunerkrankung) stationär im Krankenhaus. Hab mich jetzt gar nicht so mieserabel gefühlt, aber das CT und die Laborwerte waren wohl katastrophal. Lange Rede, kurzer Sinn: Ich strahle trotzdem. Das hat auch die Ärzte verwundert, aber das ist wohl meine Art damit umzugehen. Kennt ihr das? Allen anderen vormachen, wie gut es einem geht, obwohl es gar nicht so ist?!?!
Mache mir eigentlich mehr Gedanken um meine Kids (5 und 3 Jahre alt), dass sie auf einiges verzichten müssen, weil die Mama krank ist (Schlitten fahren, Fahrrad fahren, etc.). Die bringen mir sogar schon die Medis!!
Das muss doch eigentlich anders rum sein, oder??

Mein Mann ist eine faule Socke. Unter der Woche macht er GAR NICHTS im Haushalt. Als ich im KH war, hab ich ihn gebeten Wäsche zusammen zu legen. Das war ein Ding der Unmöglichkeit. Jetzt schläft er auf der Couch. Zum Ko****! Das macht mich ganz schön fertig... ist doch kein Eheleben, oder??

Jetzt bin ich aber ganz schön abgeschweift vom Thema... schön, dass es Gleichgesinnte gibt!!!
 
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