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Kennt das jemand?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von rimona, 21. August 2008.

  1. rimona

    rimona Registrierter Benutzer

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    hallo zusammen,

    bin noch ganz neu hier und hoffe auf austausch :)
    besonders habe ich die frage, ob es jemanden gibt, der gleiche symptome hat und vielleicht schon erfahrungen mit therapie und diagnose, weil die ärzte bei mir seit einiger zeit im dunkeln rumstochern und bisher nichts wirklich geholfen hat. aber eins nach dem anderen:
    meine beschwerden fingen an im januar 07, das ganze begann mit einer chronischen sehnenscheidenentzündung, zunächst rechts, dann beidseitig (seitdem geht alles immer schön parrallel links und rechts). das ging mehrere monate, im mai 07 habe ich rechts einen gips bekommen. als es danach noch nicht besser wurde, wurde ein ultraschall von meinen händen gemacht und dabei eine entzündung in den gelenken gefunden.
    diese entzündung hat sich seitdem (zunächst) langsam aber sicher ausgebreitet. erst kamen die finger und der handrücken dran, dann die ellenbogen. das ging bis ungefähr ostern 08. seitdem kommen immer mehr und immer schneller neue gelenke dazu. die schultern waren die nächsten gelenke, dann fingen die sprunggelenke an, von da aus nach oben und anschließend auch in die füße rein. seit zwei oder drei wochen geht es rasend schnell und die entzündung beschränkt sich nicht mehr auf gelenke, sie frisst sich jetzt auch durch die knochen. die schlüsselbeine sind bereits durch, im moment nimmt sich die krankheit den beckenknochen vor (es sind ungefähr 5 cm pro tag).
    rheumafaktoren sind negativ, cortison schlägt nicht an. sulfasalazin habe ich verschrieben bekommen, es wird jetzt abgesetzt, weil es nicht hilft. dankenswerterweise hilft wenigstens diclofenac gegen die schmerzen.
    es gibt bisher keine sichere diagnose, nur eine verdachtsdiagnose (rheumatoide arthritis).
    kennt jemand diese symptome? was könnte das sein?

    vielen dank für eure geduld beim lesen und liebe grüße von
    rimona
     
    #1 21. August 2008
    Zuletzt bearbeitet: 21. August 2008
  2. zesab

    zesab Neues Mitglied

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    Hallo Rimona,
    erstmal herzlich willkommen hier im Forum.
    Also nach deiner Beschreibung zu urteilen, würde ich auch sagen, dass du seronegative chron. Polyarthritis hast. Ich selbst habe auch cP und bekomme seit Nov. 07 TNF-alpha-Blocker und seit diesem Zeitpunkt sogut wie schmerzfrei. Ich hoffe, bei dir greifen auch bald die Medikamente, damit es dir wieder besser geht.
    Alles Gute wünscht dir Sabine:a_smil08:
     
  3. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo rimona, herzlich willkommen!
    wie ist das gemeint? :confused:
    mich irritiert, dass cortison bei dir nicht hilft, wenn du die geschilderten entzündungen hast. wieviel cortison hast du denn genommen? vielleicht war die dosis einfach nicht ausreichend?
    wie sind besagte weitere entzündungen festgestellt worden? mittels szintigram, ultraschall...?
    bei welchem arzt (fachrichtung) bist du in behandlung?

    gruss marie
     
  4. rimona

    rimona Registrierter Benutzer

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    danke schon mal für eure antworten :)

    das mit der entzündung im knochen verläuft so: es fängt ganz außen an und arbeitet sich dabei immer weiter nach innen vor. am becken hat es angefangen oben auf der bauchseite und die entzündung breitet sich dann immer weiter nach unten aus. stell dir vor jemand würde in einem bild eine fläche immer weiter ausmalen - ungefähr so. bei den schlüsselbeinen war das genauso.

    die erste entzündung wurde mittels ultraschall festgestellt, danach wurden die hände auch geröngt und erste spuren der entzündung festgestellt. die anderen gelenke wurden bisher noch nicht geröngt (die beschwerden sind dort noch nicht lange). sie sind allerdings sehr druckempfindlich, besonders die schultern und die sprunggelenke, sie sind auch warm und schmerzen.

    cortison habe ich verschrieben bekommen zunächst 10 mg/d dann für einige tage 30 mg/d (als es ziemlich heftig wurde), danach wieder 10 mg. ab morgen soll ich die dosis weiter verringern.

    in behandlung bin ich in der uniklinik in köln, abteilung immunologische rheumatologie (rheumatologische immunologie?).

    hilft das weiter?

    liebe grüße aus köln
    rimona
     
  5. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    danke! in vielen fällen wird mittels szintigram versucht eine diagnose zu erhärten, oder mit anderen bildgebenden verfahren.
    crp + bsg sind auch wichtig. ist bei dir einmal anti-ccp getestet worden? oder mcv?
    schau doch mal auf deinen laborbericht. falls du diese nicht hast, lass sie dir in kopie schicken.
    es ist mir nicht ganz klar, warum bei der bestehenden verdachtsdiagnose ra und vorhandenen entzündungen (solten beweisbar sein) keine weitere therpie erfolgt. eine ra kann in kurzer zeit sehr zerstörerisch sein, und dies kann man nicht mit diclo aufhalten, nur mit einer basistherapie.
    mich irritiert immer noch, dass 30 mg cortison bei einer entzündung gar keine wirkung zeigen soll. welche therapie schlägt man dir weiter vor nach dem absetzen von sulfasalazin?
    man muss dir doch etwas gesagt haben?

    gruss marie
     
  6. uli

    uli Mitglied

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    Hallöchen,

    bei dir steht ja noch nicht fest, was du überhaupt hast. Vielleicht hast du ja auch eine Entzündung der Knochen. Dort wo du jetzt bist, bist du sicher in den besten Händen. Sei froh, dass du in der Immunologie gelandet bist. Ich würde dir auch nichts anderes empfehlen. Wenn die nichts rauskriegen, findet es auch kein andrer.
    Uli
     
  7. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo rimona,

    wie alt bist Du denn?
    Sind Deine knöchernen Veränderungen an den Gelenken oder auch an Knochen unabhängig von Gelenken?
    Hast Du Hautveränderungen?

    Wenn Du noch recht jung bist: wurde an eine sogenannte CRMO (chron. rekurrente multifokale Osteomyelitis) gedacht? diese spielt sich allerdings nicht primär an Gelenken ab, kann sich aber auf Gelenke ausdehnen

    Gruß waschbär
     
  8. rimona

    rimona Registrierter Benutzer

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    ok, jetzt bin ich komplett verwirrt -
    szintigram, crp + bsg, anti-ccp und mcv sagen mir gar nichts, was ist das?

    die therapie war bisher sulfasalazin, es wurde halt probiert, ob das hilft. tat es aber nicht, meine ärztin will jetzt noch mal die blutwerte abklären und dann wenn möglich mtx geben - der termin zur untersuchung ist morgen. vor dem sulfasalazin wurde quensyl ausprobiert, mit dem medikament kam ich aber gar nicht zurecht. danach war einige monate ruhe und ich musste gar keine medikamente nehmen, bis es dann im märz wieder losging. seitdem gibt es nur verschlimmerungen, leider keine verbesserung.
    das cortison habe ich vor 3 wochen verschrieben bekommen, die ärzte meinten auch, dass das schnell helfen sollte. tat es aber leider nicht, wieso und warum weiß ich nicht.
    das einzige, was klar ist, ist wohl dass es eine entzündung ist - die entzündungswerte sind bei jeder untersuchung hoch. mehr haben die ärzte aber auch noch nicht herausgefunden.


    bis vor 3 wochen waren nur die gelenke betroffen, jetzt kommen auch die knochen dazu. genau das irritiert mich ziemlich, besonders weil ich gehofft hatte, dass jetzt endlich mal schluss ist mit der ausbreitung der krankheit - es sind ja mittlerweile fast alle gelenke betroffen, nur an der wirbelsäule noch nichts und die kiefergelenke sind auch noch fast schmerzfrei.

    ich bin 26 jahre alt. die veränderungen wurden an den fingern (beide ringfinger, erstes gelenk) festgestellt, am gelenk bzw. unmittelbar dran. hautveränderungen habe ich keine, auch keine rheumaknoten. es ist auch nichts steif, weder morgens noch sonst.

    liebe grüße
    rimona
     
  9. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo Rimona,

    das erste (Szintigramm) ist eine Untersuchung beim "Röntgenarzt" mit der man entzündliche Veränderungen an Gelenken und Knochen darstellen kann (ist aber nicht immer zuverlässig). Das andere sind alles Laborwerte,
    die auf Rheuma hinweisen können.


    Wieviel mg Cortison nimmst Du denn?


    Das passt alles nicht so gut zu einer CRMO.

    Wenn Du morgen einen Termin hast in der Klinik, frag doch mal danach, ob der CCP-WErt bestimmt wurde, wenn nicht sollte das gemacht werden.
    Bitte darum, dass sie Dir die Ergebnisse der Laboruntersuchung zusenden.
    Und die alten Berichte und den neuen Bericht ..

    Vielleicht können wir Dir dann mehr zu Deiner Erkrankung sagen.

    Gruß waschbär
     
  10. rimona

    rimona Registrierter Benutzer

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    hallo waschbär,

    morgen wird erst mal blut abgenommen, die ärztin bekomme ich wahrscheinlich erst nächste woche wieder zu gesicht.
    ich werd aber beides auf jeden fall machen, danke :)!

    ein szintigramm ist bei mir noch nicht gemacht worden, danke für die erklärung :).

    cortison zunächst 10 mg/d dann für einige tage 30 mg/d , danach wieder 10 mg. ab morgen 7,5mg/d.

    es tut sehr gut, andere fragen zu können!
     
    #10 21. August 2008
    Zuletzt bearbeitet: 21. August 2008
  11. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hi Rimona,

    eigentlich hätten sich Deine Beschwerden (Schmerzen?, Überwärmung? der Gelenke) auf 30mg Cortison bessern müssen.:confused:

    Lies hier noch ein bißchen in den Infos .. und schreibe Dir für den Termin beim Doc morgen alle Fragen, die Du hast auf.

    Ich halte Dir mal fest beide Daumen, dass es morgen voran geht ...

    Gruß waschbär
     
  12. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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  13. rimona

    rimona Registrierter Benutzer

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    danke!

    ich habe fleißig notizen gemacht und werde meiner ärztin löcher in den bauch fragen :)
     
  14. rimona

    rimona Registrierter Benutzer

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    tja, ich war gestern bei der ärztin, der besuch war... unschön.
    sie meint, dass das cortison nicht wirkt weil die gelenke nicht geschwollen waren. und dass nicht die gelenke betroffen sind, die sie erwarten würde - es wäre noch keine ra, könnte es in einem jahr aber sein.
    außerdem wären alle werte negativ (ich hab sie nach anticcp und den anderen sachen gefragt), andererseits sagt sie dann aber wieder, dass die entzündungswerte zum teil hoch wären. :confused:
    nach kopien der berichte und werte hab ich auch gefragt - die antwort war, dass ich doch wissen sollte, dass sie nicht viel zeit hätten, und dass es ja überhaupt keine ergebnisse gäbe.
    die gelenke sind noch mal überprüft worden, sie waren nicht so empfindlich wie beim letzten mal, immerhin etwas. ich soll jetzt einen monat nur diclo nehmen, dann mtx.

    bin etwas ratlos jetzt. aber auf jeden fall danke für eure tips, so konnte ich wenigstens vernünftig nachfragen :)
     
  15. Faustina 24

    Faustina 24 Mitglied

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    Hallo Rimona,
    oje, da bist du aber ganz schön abgebügelt worden!:eek:
    Warum das Cortison bei dir nicht angeschlagen hat, weiß ich auch nicht, aber zu den geschwollenen Gelenken kann ich dir nur sagen, dass man bei mir selbst im Schub wenig sieht, selbst wenn es höllisch weh tut.
    Das mit den Blut-bzw Entzündungswerten widerspricht ja selbst und außerdem hast du doch ein Recht auf deine Unterlagen. Kein "Ergebnis" ist doch auch ein Ergebnis und außerdem sagt deine Ärztin doch, dass die Entzündungswerte hoch sind. Wenn sie bald mit MTX beginnen will, scheint da doch mehr als "nichts" zu sein.
    Versuche doch nochmal, an deine Befunde zu kommen und lass dich nicht wieder so abspeisen.
    Liebe Grüße
    Faustina