Hallo,
ich weiß nicht weiter. Bei mir wurde nun nach einem mehr als zweijährigen Leidensweg mit unerträglichen, immer weiter zunehmenden Beschwerden, die eine DIN-A-4 Seite sprengen und die lange keinem Organsystem zugeordnet werden konnten, Folgendes festgestellt:
- im normalen MRT der HWS: Steilstellung, diverse Bandscheibenvorwölbungen, ein kleiner nicht behandlungsbedürftiger Prolaps in der unteren HWS. Soweit wohl alles noch im altersgemäßen Rahmen (bin Anfang 40).
- im Upright-MRT: Atlantodentale Fehlstellung bei atlantodentaler Instabilität, fast kompletter Aufbrauch der subarachnoidalen Pufferzone in Neutralhaltung, funktioneller Myelonkontakt bei Kopfbewegungen. Lig. alaria, lig. transversum deutlich narbig verändert, verdickt und verplumpt, Kapselschäden liegen auch vor. Ursache unbekannt.
Es seien aber rheumatische Veränderungen im Bereich C1/C2 vorhanden
Nun ist es so, dass seit mehr als 2 Jahren immer wieder mein Blut auf Rheumafaktor, BSG, CRP überprüft wurde und das alles immer negativ war. Kürzlich wurde von einer Uniklinik auch noch zusätzlich auf weitere Rheumafaktoren getestet (ANA etc, Befund habe ich noch nicht, telefonisch wurde mir aber gesagt, alles sei negativ und von Rheuma nicht auszugehen, da in all den Jahren nie ein Rheumawert erhöht gewesen sei). Eine Vorstellung beim Rheumatologen habe ich als Kassenpatientin bis heute nicht bekommen. In der Uniklinik hat man sich wohl intern mit der Rheumatologie beraten und das wegen der unauffälligen Werte für nicht erforderlich befunden. Da lagen aber die auswärtigen Bildgebungen noch nicht vor.
Ich habe seit über 2 Jahren unter anderem Beschwerden, die auf rheumatische Arthritis deuten könnten, aber dann wiederum eher unspezifisch/unpassend sind:
- wiederkehrend Schmerzen an den Fingersehnen, wechselnde Lokalisation, keine äußeren Entzündungszeichen
- einmalig (allerdings schon 2016) waren drei Finger rechts stark geschwollen und schmerzhaft. Entzündungswerte alle negativ. Nach 3 Wochen verschwand das einfach wieder.
- einmal tagelang Schmerzen in einem oberen Fingergelenk ohne äußere Anzeichen
- Nagelbettentzündungen an den Fingern, die keine sind
- wiederkehrend Schmerzen im linken Zehengrundgelenk, die einfach wieder verschwinden, von außen nix zu sehen
- wiederkehrend Schmerzen in beiden Knien, teils monatelang, keine Schwellung oder Rötung, verschwinden dann einfach wieder. Beim letzten Schub haben die Knie sich aber abends warm und pochend angefühlt. Im Tagesverlauf Schmerzen zunehmend, keine Ruheschmerzen, keine Morgensteifigkeiten
- seit über 2 Jahren schubweise Schmerzen an der oberen Brustwirbelsäule (kann vielleicht von der HWS kommen; es gibt keine Bildgebung von der BWS)
- einmal hat auch das ISG ein paar Wochen lang geschmerzt
- permanente Erschöpfung, Verdacht auf CFS
- Muskelschwund
- und die ganzen Probleme an der HWS mit Knacken, Knirschen, Schmerzen, schweren Ohrenproblemen usw, würde hier den Rahmen sprengen. Es ist unerträglich.
Borreliose wurde mehrfach getestet und ausgeschlossen, ebenso MS und Ehlers-Danlos. Verdacht ist/war auf Fibromyalgie.
Nur: Wo kommen diese Schäden an der oberen HWS her, die nach Rheuma aussehen, wenn ich doch vermeintlich kein Rheuma haben kann?
Ich bin völlig verzweifelt. Was soll ich denn jetzt machen? Gibt es komplett seronegative Rheumaformen? Dann würde ich ja u. a. dringend Medikamente benötigen, die ich aber nicht bekomme, weil ja nichts nachweisbar ist. Und offenbar hat die Krankheit, welche auch immer es ist, bereits die HWS (Kopfgelenke) irreversibel geschädigt. Schon jetzt ist die Lebensqualität auf Null, jeder Tag eine Qual, jede Kopfbewegung löst Beschwerden aus, mein Zustand verschlechtert sich zusehends, aber keiner weiß, was ich eigentlich habe, stationär nimmt man mich nicht auf und umfangreiche ambulante Diagnostik in der Uniklinik (Onkologie, Hämatologie, Endokrinologie, Ultraschall sämtlicher Organe) war ergebnislos. Auch sämtliche alternativmedizinische Methoden habe ich erfolglos abgeschritten. Osteopathie, Physiotherapie, Kräftigungsübungen verschlimmern die Situation an der HWS immer mehr, lasse ich deshalb jetzt bleiben.
Bis zur Bildgebung wurde mir seitens einiger niedergelassener Orthopäden/Neurologen immer wieder erzählt, alles sei psychosomatisch, was es aber nicht ist (wusste ich von Anfang an...) und außerdem mache ich schon seit Beginn der Beschwerden Psychotherapie, hilft aber nicht weiter, denn die Beschwerden kommen vom Körper. Mit dem Körper stimmt was nicht, und das schlägt auf die Psyche, nicht umgekehrt. Sieht auch die Psychotherapeutin so...
Ich weiß einfach nicht weiter. Kann es nicht doch Rheuma sein, trotz anderslautender Serologie, und wie komme ich diesbezüglich weiter... ?
LG
Blair
ich weiß nicht weiter. Bei mir wurde nun nach einem mehr als zweijährigen Leidensweg mit unerträglichen, immer weiter zunehmenden Beschwerden, die eine DIN-A-4 Seite sprengen und die lange keinem Organsystem zugeordnet werden konnten, Folgendes festgestellt:
- im normalen MRT der HWS: Steilstellung, diverse Bandscheibenvorwölbungen, ein kleiner nicht behandlungsbedürftiger Prolaps in der unteren HWS. Soweit wohl alles noch im altersgemäßen Rahmen (bin Anfang 40).
- im Upright-MRT: Atlantodentale Fehlstellung bei atlantodentaler Instabilität, fast kompletter Aufbrauch der subarachnoidalen Pufferzone in Neutralhaltung, funktioneller Myelonkontakt bei Kopfbewegungen. Lig. alaria, lig. transversum deutlich narbig verändert, verdickt und verplumpt, Kapselschäden liegen auch vor. Ursache unbekannt.
Es seien aber rheumatische Veränderungen im Bereich C1/C2 vorhanden
Nun ist es so, dass seit mehr als 2 Jahren immer wieder mein Blut auf Rheumafaktor, BSG, CRP überprüft wurde und das alles immer negativ war. Kürzlich wurde von einer Uniklinik auch noch zusätzlich auf weitere Rheumafaktoren getestet (ANA etc, Befund habe ich noch nicht, telefonisch wurde mir aber gesagt, alles sei negativ und von Rheuma nicht auszugehen, da in all den Jahren nie ein Rheumawert erhöht gewesen sei). Eine Vorstellung beim Rheumatologen habe ich als Kassenpatientin bis heute nicht bekommen. In der Uniklinik hat man sich wohl intern mit der Rheumatologie beraten und das wegen der unauffälligen Werte für nicht erforderlich befunden. Da lagen aber die auswärtigen Bildgebungen noch nicht vor.
Ich habe seit über 2 Jahren unter anderem Beschwerden, die auf rheumatische Arthritis deuten könnten, aber dann wiederum eher unspezifisch/unpassend sind:
- wiederkehrend Schmerzen an den Fingersehnen, wechselnde Lokalisation, keine äußeren Entzündungszeichen
- einmalig (allerdings schon 2016) waren drei Finger rechts stark geschwollen und schmerzhaft. Entzündungswerte alle negativ. Nach 3 Wochen verschwand das einfach wieder.
- einmal tagelang Schmerzen in einem oberen Fingergelenk ohne äußere Anzeichen
- Nagelbettentzündungen an den Fingern, die keine sind
- wiederkehrend Schmerzen im linken Zehengrundgelenk, die einfach wieder verschwinden, von außen nix zu sehen
- wiederkehrend Schmerzen in beiden Knien, teils monatelang, keine Schwellung oder Rötung, verschwinden dann einfach wieder. Beim letzten Schub haben die Knie sich aber abends warm und pochend angefühlt. Im Tagesverlauf Schmerzen zunehmend, keine Ruheschmerzen, keine Morgensteifigkeiten
- seit über 2 Jahren schubweise Schmerzen an der oberen Brustwirbelsäule (kann vielleicht von der HWS kommen; es gibt keine Bildgebung von der BWS)
- einmal hat auch das ISG ein paar Wochen lang geschmerzt
- permanente Erschöpfung, Verdacht auf CFS
- Muskelschwund
- und die ganzen Probleme an der HWS mit Knacken, Knirschen, Schmerzen, schweren Ohrenproblemen usw, würde hier den Rahmen sprengen. Es ist unerträglich.
Borreliose wurde mehrfach getestet und ausgeschlossen, ebenso MS und Ehlers-Danlos. Verdacht ist/war auf Fibromyalgie.
Nur: Wo kommen diese Schäden an der oberen HWS her, die nach Rheuma aussehen, wenn ich doch vermeintlich kein Rheuma haben kann?
Ich bin völlig verzweifelt. Was soll ich denn jetzt machen? Gibt es komplett seronegative Rheumaformen? Dann würde ich ja u. a. dringend Medikamente benötigen, die ich aber nicht bekomme, weil ja nichts nachweisbar ist. Und offenbar hat die Krankheit, welche auch immer es ist, bereits die HWS (Kopfgelenke) irreversibel geschädigt. Schon jetzt ist die Lebensqualität auf Null, jeder Tag eine Qual, jede Kopfbewegung löst Beschwerden aus, mein Zustand verschlechtert sich zusehends, aber keiner weiß, was ich eigentlich habe, stationär nimmt man mich nicht auf und umfangreiche ambulante Diagnostik in der Uniklinik (Onkologie, Hämatologie, Endokrinologie, Ultraschall sämtlicher Organe) war ergebnislos. Auch sämtliche alternativmedizinische Methoden habe ich erfolglos abgeschritten. Osteopathie, Physiotherapie, Kräftigungsübungen verschlimmern die Situation an der HWS immer mehr, lasse ich deshalb jetzt bleiben.
Bis zur Bildgebung wurde mir seitens einiger niedergelassener Orthopäden/Neurologen immer wieder erzählt, alles sei psychosomatisch, was es aber nicht ist (wusste ich von Anfang an...) und außerdem mache ich schon seit Beginn der Beschwerden Psychotherapie, hilft aber nicht weiter, denn die Beschwerden kommen vom Körper. Mit dem Körper stimmt was nicht, und das schlägt auf die Psyche, nicht umgekehrt. Sieht auch die Psychotherapeutin so...
Ich weiß einfach nicht weiter. Kann es nicht doch Rheuma sein, trotz anderslautender Serologie, und wie komme ich diesbezüglich weiter... ?
LG
Blair
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