Hallo, ich weiß nicht weiter. Bei mir wurde nun nach einem mehr als zweijährigen Leidensweg mit unerträglichen, immer weiter zunehmenden Beschwerden, die eine DIN-A-4 Seite sprengen und die lange keinem Organsystem zugeordnet werden konnten, Folgendes festgestellt: - im normalen MRT der HWS: Steilstellung, diverse Bandscheibenvorwölbungen, ein kleiner nicht behandlungsbedürftiger Prolaps in der unteren HWS. Soweit wohl alles noch im altersgemäßen Rahmen (bin Anfang 40). - im Upright-MRT: Atlantodentale Fehlstellung bei atlantodentaler Instabilität, fast kompletter Aufbrauch der subarachnoidalen Pufferzone in Neutralhaltung, funktioneller Myelonkontakt bei Kopfbewegungen. Lig. alaria, lig. transversum deutlich narbig verändert, verdickt und verplumpt, Kapselschäden liegen auch vor. Ursache unbekannt. Es seien aber rheumatische Veränderungen im Bereich C1/C2 vorhanden Nun ist es so, dass seit mehr als 2 Jahren immer wieder mein Blut auf Rheumafaktor, BSG, CRP überprüft wurde und das alles immer negativ war. Kürzlich wurde von einer Uniklinik auch noch zusätzlich auf weitere Rheumafaktoren getestet (ANA etc, Befund habe ich noch nicht, telefonisch wurde mir aber gesagt, alles sei negativ und von Rheuma nicht auszugehen, da in all den Jahren nie ein Rheumawert erhöht gewesen sei). Eine Vorstellung beim Rheumatologen habe ich als Kassenpatientin bis heute nicht bekommen. In der Uniklinik hat man sich wohl intern mit der Rheumatologie beraten und das wegen der unauffälligen Werte für nicht erforderlich befunden. Da lagen aber die auswärtigen Bildgebungen noch nicht vor. Ich habe seit über 2 Jahren unter anderem Beschwerden, die auf rheumatische Arthritis deuten könnten, aber dann wiederum eher unspezifisch/unpassend sind: - wiederkehrend Schmerzen an den Fingersehnen, wechselnde Lokalisation, keine äußeren Entzündungszeichen - einmalig (allerdings schon 2016) waren drei Finger rechts stark geschwollen und schmerzhaft. Entzündungswerte alle negativ. Nach 3 Wochen verschwand das einfach wieder. - einmal tagelang Schmerzen in einem oberen Fingergelenk ohne äußere Anzeichen - Nagelbettentzündungen an den Fingern, die keine sind - wiederkehrend Schmerzen im linken Zehengrundgelenk, die einfach wieder verschwinden, von außen nix zu sehen - wiederkehrend Schmerzen in beiden Knien, teils monatelang, keine Schwellung oder Rötung, verschwinden dann einfach wieder. Beim letzten Schub haben die Knie sich aber abends warm und pochend angefühlt. Im Tagesverlauf Schmerzen zunehmend, keine Ruheschmerzen, keine Morgensteifigkeiten - seit über 2 Jahren schubweise Schmerzen an der oberen Brustwirbelsäule (kann vielleicht von der HWS kommen; es gibt keine Bildgebung von der BWS) - einmal hat auch das ISG ein paar Wochen lang geschmerzt - permanente Erschöpfung, Verdacht auf CFS - Muskelschwund - und die ganzen Probleme an der HWS mit Knacken, Knirschen, Schmerzen, schweren Ohrenproblemen usw, würde hier den Rahmen sprengen. Es ist unerträglich. Borreliose wurde mehrfach getestet und ausgeschlossen, ebenso MS und Ehlers-Danlos. Verdacht ist/war auf Fibromyalgie. Nur: Wo kommen diese Schäden an der oberen HWS her, die nach Rheuma aussehen, wenn ich doch vermeintlich kein Rheuma haben kann? Ich bin völlig verzweifelt. Was soll ich denn jetzt machen? Gibt es komplett seronegative Rheumaformen? Dann würde ich ja u. a. dringend Medikamente benötigen, die ich aber nicht bekomme, weil ja nichts nachweisbar ist. Und offenbar hat die Krankheit, welche auch immer es ist, bereits die HWS (Kopfgelenke) irreversibel geschädigt. Schon jetzt ist die Lebensqualität auf Null, jeder Tag eine Qual, jede Kopfbewegung löst Beschwerden aus, mein Zustand verschlechtert sich zusehends, aber keiner weiß, was ich eigentlich habe, stationär nimmt man mich nicht auf und umfangreiche ambulante Diagnostik in der Uniklinik (Onkologie, Hämatologie, Endokrinologie, Ultraschall sämtlicher Organe) war ergebnislos. Auch sämtliche alternativmedizinische Methoden habe ich erfolglos abgeschritten. Osteopathie, Physiotherapie, Kräftigungsübungen verschlimmern die Situation an der HWS immer mehr, lasse ich deshalb jetzt bleiben. Bis zur Bildgebung wurde mir seitens einiger niedergelassener Orthopäden/Neurologen immer wieder erzählt, alles sei psychosomatisch, was es aber nicht ist (wusste ich von Anfang an...) und außerdem mache ich schon seit Beginn der Beschwerden Psychotherapie, hilft aber nicht weiter, denn die Beschwerden kommen vom Körper. Mit dem Körper stimmt was nicht, und das schlägt auf die Psyche, nicht umgekehrt. Sieht auch die Psychotherapeutin so... Ich weiß einfach nicht weiter. Kann es nicht doch Rheuma sein, trotz anderslautender Serologie, und wie komme ich diesbezüglich weiter... ? LG Blair
Willkommen bei R-O. Zum medizinischen Teil wirst Du sicher noch kompetentere Posts kriegen, nur: ich habe seronegative Polyarthritis und somit auch keine nachweisbaren Rheumafaktoren. Zu meinem Rheumadok brauchte ich nur eine Überweisung vom Hausarzt, bin auch Kassenpatientin.
Hallo Piri, ich habe trotz Überweisung nirgends einen Termin bekommen Auch, weil die Blutwerte anderweitig abgenommen und für unauffällig befunden wurden... Waren bei dir also auch ALLE möglichen Parameter unauffällig? Wie hat man die PA dann festgestellt? LG Blair
Durch körperliche Untersuchung des internistischen Rheumatologen. Blut wurde bei ihm abgenommen. Was Termine angeht, wir haben wenige Rheumatologen, da dauert es oft ein 1/2 Jahr und länger. Geduld muss man leider haben, auch bei der Diagnose. Einige sind hier, die mehrere Jahre dafür brauchten....
Liebe(r) Blair, Auch ich habe eine seronegative rheumatoide Arthritis. Auch bei mir sind die Entzündungsparameter immer nur sehr diskret erhöht (eigentlich immer nur im mittleren bis maximalen Normalwert. Bei mir hat mein HA die Diagnose gestellt (mit Konsil bei meinem jetzigen Rheumatologen). Zu ihm bin ich erst nach zwei Jahren gekommen, nachdem‘s mit dem MTX nicht funktioniert hat.
Hallo Catwoman, owei, nicht mal MTX hat geholfen? Wie geht es dir denn jetzt? Diskrete Erhöhungen der Parameter hätten mir vielleicht schon "geholfen", die waren bisher immer gänzlich negativ, deshalb dachte man an Fibromyalgie, wofür es ja keine krankheitshemmenden Medikamente braucht/gibt...Nur kann Fibromyalgie eben nicht die HWS angreifen. Ich habe jetzt nach einem Telefonat vorhin doch Aussicht auf einen baldigen Termin in der Rhematologie, aufgrund der Aufnahmen... Anscheinend kann man Rheuma dann doch nicht kategorisch ausschließen. Falls es so ist, hat der Körper es dann jahrelang gut versteckt und nun könnte es zu spät sein; die HWS wird ja auch mit Medikamenten nicht mehr heil werden... Traurige Grüße (die) Blair
Hallo Blair, Na ein anderer Doc hätte bei mir aufgrund der Blutwerte sicherlich auch keine RA-Diagnose gegeben. Da habe ich Glück gehabt, dass mein HA allein aufgrund meiner Symptome diese Diagnose gestellt hat und einen Therapieversuch mit Prednisolon gestartet hat. Das MRI hatte diskrete Zeichen gezeigt. Ich wollte mir dann selbst einen Rheumatologen suchen, was nach hinten los ging. Der meinte dann nämlich auch zuerst dass nichts ist und hat fürchterlich auf meinen HA geschimpft, wollte dann aber direkt mit Biologika beginnen, nachdem er zuvor geschimpft hatte, dass mein HA mit MTX begonnen hatte. Ich war ziemlich vor den Kopf gestossen. Dort war ich nur zweimal - das erste und letzte Mal! Jetzt bin ich bei einem Rheumatologen zu dem mich mein HA überwiesen hat und muss sagen, der ist echt fähig und menschlich! Geholfen hat das MTX, ich bin in Remission gekommen. Nur hatte ich nicht mehr tolerierbare Nebenwirkungen davon. Seit einem Jahr nehme ich nun Leflunomid und mir geht’s bestens.
Lieber Blair, ich habe eine Psoriasisarthritis und so gut wie immer die besten Blutwerte. Was bei PSA häufig so ist. Auch bei RA gibt es seronegative Fälle. Aber ein Rheumatologe kann eine Diagnose auch anhand der Klinik stellen. Bei mir hat es auch länger gedauert, bis ich eine Diagnose und angemessene Behandlung bekam. Wenn nun bei dir in der Bildgebung etwas zu sehen ist, was auf eine rheumatische Erkrankung hinweist, wird der Rheumatologe sich das ansehen und hat zur Klinik ein weiteres Parameter zur Beurteilung. Verliere nicht den Mut. Leider dauert es manchmal etwas bis man Klarheit hat.
Guten Morgen, danke euch. Nach PSA hatte eine Orthopädin schon damals 2016 gefragt, als das mit den drei "Wurstfingern" war und die Blutwerte blank waren. Das hätte wohl gut dazu gepasst. Allerdings habe ich keine Psoriasis und diese liegt auch nicht in der Familie. Somit war das eine Sackgasse... @Catwoman55 Gottseidank... Was ist denn MRI? Mittlerweile bin ich auch sehr desillusioniert, was die Medizin angeht. Man muss einfach alles hinterfragen. Und erst jetzt, wo so langsam greifbare Befunde kommen (Bandscheibenvorfall, Instabilität) hört es so allmählich auf, dass man mir somatoforme Störungen, psychosomatische Ursachen, Hypochondrie usw unterstellt. Es tut weh, wenn man von Arzt zu Arzt rennt und einem niemand glaubt, obwohl man bis man krank wurde ein funktionierendes, produktives Leben hatte... Ich habe eben die Befürchtung, dass man für meine HWS nichts mehr tun kann, weil die Instabilität/die anscheinend rheumatischen Veränderungen bei C1/C2, die der Doc gesehen hat, ja schon da sind Oder kann sowas auch nochmal in Remission gehen... ? Der restliche Körper schweigt seit einigen Wochen wieder völlig. An den Knien scheint es also nicht so schlimm zu sein, falls da auch was zerstört ist. Aber das wäre auch besser verkraftbar... Man liest so oft, die frühe Diagnosestellung & Behandlung würde alles entscheiden, also in den ersten paar Monaten... Aber es muss bei mir schon ein jahrelanger Prozess sein. LG Blair
Hallo Blair, Schau mal hier: "Bei etwa 75% der Patienten geht die Hautmanifestation der Arthritis voraus, bei 15% treten Haut-Psoriasis und Arthritis gleichzeitig auf, bei etwa 10% beginnt die Arthritis vor der Hautmanifestation. Etwa 6% der Patienten weisen nur die charakteristischen Symptome und die typischen Befunde einer Psoriasis-Arthritis auf, ohne daß es jemals zu einer Hautbeteiligung kommt. Diese Sonderform der Psoriasis-Arthritis wird Arthritis psoriatica sine psoriase genannt (von lat. sine = ohne)." Zitat aus Krankheitsbilder/Psoriasisarthritis hier aus RO kopiert. Bei mir hat die Diagnose der Psoriasis länger gedauert, als die Behandlung einer rheumatischen Erkrankung! "Wurstfinger, -zehen" sind typisch für PSA. So hat es bei mir angefangen.
Hallo B.one, ooook danke... Das würde natürlich Sinn ergeben. Wenn eine Hautbeteiligung nicht zwingend ist, könnte das passen. Die Wurstfinger habe ich halt nur einmal vor über 4 Jahren gehabt, dann nie wieder, aber das muss ja nicht unbedingt was heißen. Seitdem immer wieder (einseitig) Schmerzen an Sehnen und Sehnenansätzen der Finger, selten in Fingergelenken und im großen Zehengrundgelenk links. Und halt die ewig wiederkehrenden Knieprobleme. 2017 haben dann schleichend Probleme an der HWS begonnen, nachdem Ende 2015 schonmal eine vermeintliche Atlasblockade eingerenkt worden war (erst im Nachhinein kann ich das einordnen). Ich werde die PSA dann im Termin gezielt ansprechen... LG Blair
Bin am Überlegen, ob ich vielleicht zur Hausärztin gehen und das Ganze schildern soll, meinen Verdacht auf PSA, komische Hautveränderungen an den Fingern vor 1 Jahr hatte ich ihr ja damals schon gezeigt... für den Fall, dass evtl. Übergangs-Medikamente verordnet werden könnten, wie bei Catwoman. Denn zum Rheumatologen komme ich wohl erst im Januar. Ich habe Angst, dass die Gelenkzerstörung an der HWS weiterhin munter fortschreitet Meine Fingernägel sind auch seit 2 Jahren... seltsam, zunehmende Querrillen (wie Wellenmuster am Strand bei Ebbe) ein- oder zweimal auch so eine punktförmige Einsenkung, die wieder rausgewachsen ist. Aber halt makellose Haut überall, bis auf diese damaligen Hauterscheinungen an den Fingern.
Wer hat dich denn zu diesem MRT überwiesen und mit dir die Befunde besprochen? Welche weitere Behandlung wurde dir angeraten? Muss die HWS operiert werden? Es bringt doch gar nichts, jetzt von einem Arzt zum anderen zu rennen ohne konkreten Plan. Wenn du bereits im Januar einen Termin beim Rheumatologen hast, ist das ziemlich schnell. Ich muss immer 5-6 Monate im Voraus meine Termine machen. In den zwei Monaten sollte sich die Lage auch nicht groß ändern, würde ich vermuten. Lg Clödi
Hallo Clödi, das Upright-MRT der Kopfgelenke habe ich selbst bezahlt und wurde somit ohne Überweisung gemacht. Ein "normales" MRT der HWS wurde vom Orthopäden veranlasst. Der hat sich auch das Upright angesehen und von Rheuma gesprochen (siehe oben), und zum Neurochirurgen weitergeschickt. Der Termin kommt aber auch erst im Januar. Von einer Operation war bisher keine Rede. Außerdem sagte der Orthopäde, dass ich zum Rheumatologen soll (wo ich ja schon länger hinwill)... Geraten wurde mir erst einmal nichts. Außerdem hatte der Radiologe das Upright-MRT ausgewertet und die atlantodentale Instabilität festgestellt. Auch mit der Frage nach Rheuma... Heißt, es stehen nun Befunde und Vermutungen im Raum, aber es wurden noch keine Medikamente oder Behandlungen angeraten... LG Blair
Na, eine Überweisung zum Neurochirurgen bekommst du ja nicht umsonst. Diese Menschen sind ja dazu da, um eventuell an der Wirbelsäule zu operieren, wenn es denn jetzt schon erforderlich ist. Das kann hier natürlich niemand beurteilen. Wenn ich es richtig zusammenfasse, hast du im Januar sowohl dort einen Termin als auch bei einem Rheumatologen. Danach sollte die Sache doch etwas klarer sein und die Befunde laufen bei deinem Orthopäden zusammen. Ich würde das abwarten, auch wenn es schwer fällt.
Ja, das ist richtig. Beim Orthopäden und beim Hausarzt. Wobei mir der genaue Termin beim Rheumatologen noch mitgeteilt wird. Rückblickend scheinen immer mehr Puzzleteile bzgl. PSA zu passen. Frühjahr 2018 hatte ich ein rotes, stark schuppendes und juckendes Ekzem um die Nase herum, das erst nach 2 Monaten mit Schwarzteeumschlägen verschwand und seitdem immer mal wieder ansatzweise, ganz leicht zurückgekommen ist. Laut Hautarzt sei das eine Form perioraler Dermatitis, da es sich aber quasi erledigt hat, hatte ich das abgehakt und auch gar keinen Zusammenhang gesehen. Meine Angst ist einfach, da ich innerhalb von 2 Jahren eine wirklich deutliche Verschlechterung meines Zustands erlebt habe, dass mir (übertrieben ausgedrückt) die HWS zusammenkracht. Ich wollte nicht nerven
Alles gut. Ist ja absolut verständlich, dass du dir Sorgen machst. Das kann hier sicher jeder nachvollziehen.
Hallo Blair, diese Ängste kenne ich nur zu gut. Keine Sorge, das wird eher nicht geschehen. Wenn der Kopf zu schwer wird/ist, empfehle ich Dir zur Entlastung eine Philadelphia-Krause. Du bekommst sie als Hilfsmittel auf Rezept. Wurde im Befund Pannus-Gewebe erwähnt? Es ist wichtig zu wissen, ob es vorhanden ist oder nicht. Ich habe seronegative und anti-CCP negative RA, nicht mal auf das CRP ist Verlass. Mehr als zwei Jahre lief ich mit instabilen Kopfgelenken herum und habe keinen knöchernen Dens axis mehr. C1 / C2 sind seit drei Jahren verschraubt. Die OP hat mir sehr geholfen und lohnt sich um so mehr, wenn die restliche HWS noch (weitestgehend) intakt ist. Bekommst Du Physiotherapie? Mir hilft eine neurologisch ausgerichtete, die Schäden zu kompensieren und durchführbare Übungen zu finden. Sie sind oft viel einfacher, als ich dachte und genau das wünsche ich Dir jetzt. Eine gute Physiotherapie, die die HWS stabilisiert. Das geht, solange die Entzündungen unter Kontrolle sind, erfordert aber viel Schweiß, Geduld und auch mal Tränen. Die Beurteilung Deines Befundes gehört, für mich, in die Hände eines erfahrenen Neurochirurgen, gemeinsam mit einem Rheumatologen. Es gibt einige Unikliniken, die solche Konferenzen abhalten. Alles Gute!
Hallo teamplayer, danke. Im radiologischen Befund wird Pannus-Gewebe nicht ausdrücklich erwähnt. Der Orthopäde zeigte dann bei der Begutachtung der Aufnahmen unvermittelt auf eine Stelle bei C1/C2 und meinte "Was ist denn das?" und dann: "Das sieht nach Rheuma aus... das ist Rheuma..." Ob er da Pannus-Gewebe gesehen hat oder irgendwas anderes Wegweisendes, weiß ich nicht, war in dem Moment auch zu geschockt, um nachzuhaken, da ich Rheuma insgesamt ja schon als ausgeschlossen abgetan hatte. (Im Nachhinein gesehen, war das dumm. Aber bei den sporadisch auftretenden Nagelproblemen, diesem 2 cm großen, einfach nur nervigen Ekzem an der Nase und dem einmalig aufgetretenen Bläschen an der Hand hab ich echt nicht an Psoriasis gedacht, zumal ja andere Diagnosen gestellt wurden - periorale D., Gürtelrose - und das alles wieder wegging). Ich werde dann beim Neurochirurgen und Rheumatologen das Pannusgewebe ansprechen. Meine restliche HWS ist wohl altersgemäß einigermaßen in Ordnung. Halt Abnutzungserscheinungen (diverse Vorwölbungen, leichte Osteochondrosen, Steilstellung durch Fehlhaltung und der kleine Prolaps in der unteren HWS, der aber wohl nicht gezielt behandelt werden muss). Die untere und mittlere HWS macht auch gefühlt keine wirklichen Probleme. Es scheint tatsächlich alles von oben auszugehen. Hier ist mein größtes Problem die Ohren, da sie bei jeder Kopfbewegung schmerzen, sich dumpf verlegen, um dann laut knallend wieder aufzugehen und ständig fiese Ohrgeräusche auftreten (auch kopfbewegungsabhängig; wenn ich lange Zeit bewegungslos auf dem Rücken liege, den Kopf auf so einem Spezial-HWS-Kissen, hört das alles auf - bis ich den Kopf wieder bewege...). Der Radiologe sieht die Ursache dafür mit großer Wahrscheinlichkeit bei dem tanzenden Dens. Ich habe gelesen, dass (unbehandeltes?) Rheuma auch durchaus zu dauerhaften Gehörschäden/Gehörverlust führen kann, und das macht mir große Angst, da ich unter diesen Ohrenproblemen eben am meisten leide. Ich bekomme momentan keine Physiotherapie mehr. Habe im Sommer damit aufgehört, weil sich der Zustand darunter verschlechterte. Die letzten Jahre habe ich das immer selbst bezahlt und hatte auch keine irgendwie geartete Verordnung, weil ja niemand wusste, was ich eigentlich habe, also wurde pauschal auf Verspannungen und Blockaden hin behandelt - Dehnen, Mobilisation, Kräftigungsübungen - was leider mehr geschadet denn genutzt hat. (Bei Instabilität der Kopfgelenke anscheinend typisch.) Momentan gehe ich lediglich zu einer anthroposophischen Behandlerin für eine Entspannungsbehandlung, sog. rhythmische Massage, ohne dass die Wirbelsäule in irgendeiner Form bearbeitet wird. Da geht es in erster Linie um die Seele. Von neurologisch ausgerichteter Physio habe ich noch nie gehört, vielleicht kriege ich das dann ja auch verordnet, wenn endlich die Diagnose steht... Habe gerade die Philadelphia-Krause gegoogelt, denke, das könnte mir helfen; die weiche Krause, die ich ab und zu nutze, ist leider zu kurz und stabilisiert den Atlasbereich somit nicht. Dass dadurch die untere HWS gehalten wird, bringt nicht so viel, denn dort sind ja nicht die Probleme. Darf ich fragen, wie du die OP verkraftet hast; wie lange war z. B. der KH-Aufenthalt und sind die Schmerzen im Anschluss groß gewesen? Hattest du davor oder danach einen Halofixateur? LG Blair
Kein Wunder, dass sich der Zustand bei dieser Behandlung verschlechtert hat, sie ist kontraindiziert. Es geht darum, den Tonus zu senken und da, wo es möglich ist, ganz sanft zu stabilisieren. Du musst einfach in der Praxis fragen, ob sie neurologisch Behandeln (Bobath, Vojta, craniosacrale Therapie und nicht zu vergessen Osteopathie). Kräftigen auf keinen Fall, Mobilisieren und Dehnen sind ebenso tabu. Ohrgeräusche kann ich nachvollziehen (ich habe zwei Sorten) und Schmerzen. Aber den dumpfen Schmerz und das laute, schmerzhafte Knallen, wenn sie aufgehen, ordne ich den Tuben zu. Das alles kenne ich auch und halte es für ein Belüftungsproblem. Bei mir ist die Keilbeinhöhle chron entzündet, sie ist gleich nebenan (Dens, Hypophyse). Chron. Sinusitis habe ich seit dem Babyalter, Das erste viertel Jahr war hart und ich sehr schwach. Dazu musst Du wissen, dass ich neben einer Pankreatitis auch eine noch unerkannte Hypophyseninsuffizienz hatte, die auch für Cortisonmangel sorgte. Den habe ich unwissentlich halbwegs mit Dexamethason kompensiert, aber die ersten Tage waren schlimm. Die Schmerztherapie griff nicht richtig, sie waren nicht auf meine Allergien eingestellt und gaben mir nur Dipidolor. Das wirkt bei kaum.* Letztendlich hat mir Cannabis geholfen und die Pflege musste meinen Vaporizer befüllen. Das war lustig, weil einige gar nicht damit zurecht kamen, es aber mussten. Jetzt bin ich gut eingestellt und würde diese OP garantiert besser wegstecken. Zumal ich jetzt auch unter jeder Narkose Cortison bekomme und so die Mangelsymptome wegbleiben würden. Nein einen Halofixateur hatte ich nicht, ich habe jetzt einen Fixateur interne, der gut hält. Nach der OP war der Muskelaufbau sehr wichtig. Den habe ich mit einem Schwabbelkissen gut hinbekommen. Alle Fragen soweit beantwortet? LG, teamplayer *Typo und Ergänzung
