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Keiner weiss, was mit meinen Händen los ist (viele verschiedende Verdachtsdiagnosen)

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Lilli23, 30. August 2016.

  1. Lilli23

    Lilli23 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. Januar 2016
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    Hallo,
    meine Hände sind geschwollen seit Dezember 2015, vor allem der rechte Zeigefinger, meine Haut ist empfindlich und sehr trocken (das aber schon viele Jahre mit zunehmender Tendenz). Seit 3 Monaten kam ein Kribbeln in den Fingerkuppen und Einschlafen der Hände hinzu. Dies hatte zur Folge, dass der Rheumatologe in Duisburg, der bisher alles mögliche bei mir diagnostizieren wollten, sagte, er wäre hier nicht mehr zuständig und da müssten sich die Neurologen drum kümmern. Der Neurologe in Duisburg schloss ein Karpaltunnelsyndrom aus, da mein Physiotherapeut mich bestärkte zu einem Handchirurgen zu gehen, habe ich dies dann doch getan und es bestätigte sich doch ein Karpaltunnelsyndrom. Diesersah außerdem eine beidseitige Rhizathrose.

    Seit 4 Wochen tragen ich nun nachts Schienen, die mir etwas helfen, trotzdem glaube ich, dass das Karpaltunnelsyndrom nur eine Folge von etwas anderem ist

    Irgendwie scheinen die Symptome auch zyklusabhängig zu sein. Ich bin gerade um den Eisprung herum und die Hände sehen besser aus als sonst.
    Seit letztem Winter habe ich auch das Raynaud.Syndrom mit bläulichen Stellen an den Finger, sobald mir kalt ist.

    Die Ärzte werfen mit Diagnosen nur so um sich, und wundern sich, dass ich beunruhigt bin. So sagt mein Hausarzt, was ich denn noch wolle, ich hätte doch jetzt meine Diagnose und der Rheumatologe sagt, es gebe doch vielleicht auch harmlose Verläufe.... Es gibt aber keine Diagnose. Nur Vermutungen. So habe ich u.a Psoriasis Athritis, Lupus, eine undifferenzierte Kollagenose, Dermatomyositis usw. Ich habe einen erhöhten CK-Wert von im Schnitt 450, vor kurzem auch bis 800 (vielleicht bedingt durch ein 2 1/2 Wochen zurückliegendes EMG). Das EMG in einer Klinik in Duisburg war unauffällig, auch die Nervenleitmessungen, die CK-Werte würden ihn nicht beunruhigen und der sich bei mir leicht abbauende Daumenmuskel hätte damit zu tun, dass ich in eine Schonhaltung gegangen bin (was nicht stimmt) und überhaupt untergewichtig wäre. (was auch nicht stimmt, nur meine Handgelenke und Arme sind immer schon sehr schlank gewesen).


    Angefangen hat es Mitte Dezember mit leicht grenzwertigen Leberwerten (Got und GPT) beim Internisten. Mir fiel ein stärker auftretendes Raynaud-Syndrom auf
    (blau werden der Finger unter 12 Grad teilweise auch weiß und gefühllos sowie Fingerschwellungen und Knötchen an den Mittelfingergelenken).

    Längere Zeit (ca. 2 Jahre) hatte ich schon sehr trockene Hände, ab und zu Rissbildung in den Fingerkuppen. Ich muss meine Hände sehr oft eincremen.

    Ich bin dann zum Orthopäden, der die Rheumawerte nahm und nichts feststellen konnte außer Verdacht auf Ribosomen, dies gab es aber schon mal in 2009 in einem Bericht vom Labor Bioscientia. Er schickte mich zur Sicherheit zum Rheumatologen, dieser röntgte die Hände und untersuchte auf ANA und anderes, konnte aber nichts feststellen. Er konnte mich beruhigen, dass ich keine rheumatische Erkrankung hätte.

    Da ich raue , trockene und schuppende Ellenbogen und Knie habe, sagte er, ich habe eine Psoriasis Arthritis. Ich solle dies vom Dermatologen bestätigen lassen. Die Psoriasis würde spontan wieder abheilen, ich bräuchte mir keine Sorgen zu machen.

    Ich ging daraufhin zum Dermatologen, der sagte, es wäre keine Psoriasis Arthritis. Er meinte, es sähe aus wie eine Dermatomyositis. Wüsste aber auch nicht weiter.
    Da ich vor allem im Daumenballen und vor allem morgens Schmerzen hatte, ging ich zu einem weiteren Rheumatologen in Duisburg.
    Dieser sagte mir, eine weitere Untersuchung wäre reiner Luxus. Aber da er meine Hände auch auffällig war, könne er mal eine der vielen Ecken der Rheumatologie durchsuchen, alles würde er nicht untersuchen.

    Auch er fand keine Antikörper ANA und ENA, durch Zufall einen erhöhten CK Wert von um die 400. Er untersuchte die Nagelfalz und fand dort nichts, außerdem ließ er ein Röntgenbild der Lunge anfertigen auch hier war alles in Ordnung. Gott sei Dank.

    In seinem Arztbrief schrieb er, dass alles soweit okay wäre und er nur noch kurz ein EMG beim Neurologen haben wolle, falls der CK-Wert erneut hoch wäre. Dies war er und so ging ich zum Neurologen. Es fehle aufgrund der negativen Ana und Subtypen ein essentielles Kriterium für die Diagnose einer Kollagenose.
    Er fragte mich, ob ich Muskelschmerzen habe. Ich sagte nein. Er untersuchte den Muskel im linken Oberarm per EMG und fand nichts. Er sagte, wenn ein Muskel in Ordnung sei, wären dies alle.

    Mein Hausarzt sah dann meine Hände zum ersten Male und bat mich eine dritte Meinung in der Uniklinik einzuholen. Auch hierhin ging ich und dieser sah alles ganz entspannt. Er machte ein Ultraschall meiner Finger, die auch leicht knotig sind und sagte, ich solle doch mal zu einem Handchirurgen gehen, man könne ja mal die Sehnen am Zeigefinger operieren. Ich müsse mir keine Sorgen machen und ob es mir denn besser gehe, wenn ich eine Diagnose hätte. In seinem Bericht schrieb er alles okay, ANA, ENA und Myositis-Blot negativ, evtl. noch Abklärung der erhöhten CK-Werte. Auf weitere Fragen an ihn per Email reagierte er bis heute nicht... Nach einigen Wochen erhielt ich nur die Antwort, ich solle mich erneut vorstellen.

    Mein Zeigefinger rechts ist besonders dick, seit ca. 3 Monaten kribbeln auch meine Fingerspitzen und morgens beim Aufwachen habe ich leicht eingeschlafene Fingerkuppen und Kribbeln in den Fingern. Morgen schmerzen die Hände besonders. Ein Faustschluss ist nicht möglich. Die Finger sind zu geschwollen. Es ist schon eine Art Steife, die ca. 15-20 Minuten anhält.

    Ich habe erneut die Nerven beim Neurologen messen lassen, hier war aber alles in Ordnung.

    Ziemlich parallel zu meinem Termin in Düsseldorf Mitte April hatte ich einen Folgetermin beim Rheumatologen in Duisburg. Dieser untersuchte nun noch einmal eine “andere Ecke” und dann bekam ich vor drei Wochen eine Mail, in der er mir schrieb, er habe nun doch etwas entzündlich rheumatisches gefunden. Und das könne man auch therapieren. Ich öffnete diese Mail nachts und war sehr besorgt. Ich rief ihn am nächsten Morgen an und er sagte mir, er würde nicht verstehen, warum ich besorgt sei, es wär doch toll, dass wir jetzt was gefunden hätten. Kein Wort mehr davon. dass es keine Kollagenose sei.

    Nicht im Zellkern sondern im Zytoplasma hätte ich eine fluoreszierende Granulation, er habe zwar keine Antikörper direkt gefunden, aber diese könne auf Ribosomen hinweisen und das würde ja zu dem Befund von Bioscientia von Januar passen.

    Ich könne doch mal eben ein Antimalariamittel nehmen und das würde ja nur ein paar Ablagerungen auf der Netzhaut machen, das könnte ich ja regelmäßig kontrollieren lassen.

    Es wäre ja “nur” eine undifferenzierte Kollagenose und nur zu 3/6 würde sie schlimm verlaufen, zu 1/6 würde es weggehen und zu 2/6 bliebe es so wie es wäre. Meine Sorge verstand er nicht, ich habe das ganze Wochenende Angst gehabt. Dann haben mein Mann und ich beschlossen zu ihm zu fahren. Wir waren am Freitag, den 27.5. dort. er sprach über eine Stunde mit uns, aber kam nicht auf den Punkt, er erklärte meinem Mann u.a.. die Untersuchung unter dem Mikroskop, für meine Fragen und meine Angst war kaum noch Zeit.
    Am Ende hat mein Mann verstanden, dass ich nichts hätte, ich habe verstanden, dass er eine Kollagenose vermutet und dass er diese durch ein weiteres EMG bei seinen Neurologen bestätigen lassen möchte. Auch Diagnosen wie SLE (Lupus) und Sklerodermie vor allem Dermatomyositis fielen, dabei sagte er mir auch, dann müsse ich natürlich mich auf den Kopf stellen lassen wegen einer Tumorensuche, es sei denn , ich hätte keine Angst. Ich sagte ihm. dass er das doch entscheiden müsse, daraufhin sagte er , ich hätte ja einen Befund von 2009 von einem Rheumatologen vorlegt und hier würde etwas von erhöhten Ama stehen, also hätte ich seit Jahren eine Erkrankung, Tumore wären dann nicht so wahrscheinlich.
    In seinem Arztbericht schrieb legte er dann die langjährige Diagnose als Bestätigung seiner Vermutung einer undifferenzierten Kollagenose aus.


    Ich war noch bei einem Angliologen in Helios, dieser konnte in Nagelfalz und Blutdruckmessung in den Fingern nichts finden. Er sah meine Hände und sagte, er sähe, dass ich eine Kollagenose hätte, meine Haut an den Händen sei dicker. Der Rheumatologe regte sich sehr über diese Bemerkung auf und so stand ich wieder zwischen 2 Ärzten.

    Ein weiterer Hautarzt sagte, es könne durchaus eine Psoriasis Arthritis mit Raynaud-Syndrom sein, meine Haut sei überhaupt nicht dick, er machte mir dann aber Angst, in dem er mir von einer Patientin erzählte. die etwas älter war als ich, etwas schlimmere Hautveränderungen hatte, man aber nichts finden konnte und die nach drei Jahren dann erst einen Darmkrebs entdeckte. Er empfahl mir dringend sämtliche Untersuchungen zur Sicherheit. Das hat mich nicht wirklich beruhigt, aber dieser Arzt hatte ein Herz und ein offenes Ohr für mich.
    Mein Hausarzt versteht nicht, dass ich mich mit diesen Halbdiagnosen nicht zufrieden geben kann. Ich habe aufgrund dieses Gesprächs eine Darmspiegelung inkl. Sonografie vornehmen lassen. Es war Gott sei Dank alles in Ordnung. Ich habe auch einen Brustultraschall, Eierstöcke und Gebärmutter schallen lassen. Auch hier alles in Ordnung.

    Ich habe darum gebeten, Nährstoff, Elektrolyte, Vitamine, Mineralstoffe, Viren, Bakterien, Parasiten zu untersuchen, meine Schilddrüse auf den Kopf zu stellen (denn ich habe ja Hashimoto seit mind. 2008) und nach anderen Ursachen zu forschen, z.B. leide ich auch am Schlafapnoe-Syndrom, (leider nicht nachgewiesen aber ich wache oft nachts auf und schnappe nach Luft und habe dann Panik). Auch dies kann zu einer CK-Erhöhung führen.

    In einem Bericht schreibt der Rheumatologe mir, dass ich keine Medikamentation wünsche, dabei hat er mir gesagt, dass dies nicht unbedingt notwendig sei. Ich habe erst nach einigen Gesprächen gemerkt, dass er nicht auf den Punkt kommt und Fragen oft nicht klar beantwortet, mir mehr Angst macht, als mich zu beruhigen.

    Mittlerweile hatte ich das Gefühl wackelige Beine zu haben und eine Zwischenblutung bekommen. Ich habe lange mit meinem Frauenarzt geredet, dieser teilte mir mit, dass er glaube, dass die nervliche Belastung und meine Angst zu der Zwischenblutung führte, Schmierblutungen ab dem 20. Zyklustag habe ich bereits seit Jahren. Die wackligen Beine haben sich wieder gegeben und waren vielleicht sogar psychosomatisch, weil der RHeumatologe dauernd von einer Muskelerkrankung redete. Den Untersuchungen des Neurologen traute er nicht.

    Ein Neurologe hier untersuchte 4 Muskeln- er sagte, ich hätte definitiv keine Dermatomyositis, aber die Muskeln wären “leicht” gereizt. Als ich sagte, dass ich Hashimoto habe, stutzte er und sagte dass dies durchaus die Erklärung für alles sein könne. Ich solle mich dringend endokrinologisch untersuchen lassen. Auch bei normalem TSH könne eine Unterfunktion vorliegen und solche Symptome machen. Ich habe hierzu Berichte gefunden, dass es auch eine Unterfunktion gibt bei normalen TSH gerade bei Hashimoto und dass auch Muskelschwäche daraus entstehen kann.

    Ich habe dann nachgedacht, welche Symptome ich habe:

    · sehr trockene Haut, schuppend an Knien und Ellenbogen
    Zyklusstörungen, Zwischenblutungen ab dem 20. Zyklustag
    Nackenschmerzen und Verspannungen seit 02/2015 (bedingt aber auch durch Bandscheibenvorfall HWS)
    Knötchen auf den FIngermittelgelenken
    frieren, kalte Hände und kalte Füße (Raynaud-Syndrom)
    · Schwitzen in der Nacht
    · oft harter Stuhl
    · oft Heiserkeit
    · CK-Erhöhung

    Hier die wichtigsten Blutwerte in diesem Jahr:


    4.2.2016 Hautarzt

    Aldolase 13,6 (bis 7,6)
    CK 421
    LDH 237


    EBV VCA IgG Elisa positiv +73
    EBV EBNA-aigG Elisa 27,08
    Hormonwerte Zyklus lt Frauenarzt normal

    ------
    LAbor 28.04.2016
    C3C Komplement 82 (90-180)
    C4 Komplement 17 (10-40)

    Autoantikörper gegen Zellkerne ANA (Hep2 1 FT) 1:1280 Titer (<1:80)
    Myositis spezif. AG Blot negativ
    Kein Nachweis von Antikörpern gegen die ANtigene Ro52 (SSA), OJ, EJ, PL-12, PL-7, SRP, Jo-1, Pm-Scl-75, Pm-Sc1100, Ku, Mi-2.
    -------
    Labor Duisburg 28.04.2016
    CK 416
    CK-MB 24
    LDH 247
    GOT 33
    GPT 30
    y-GT 16
    AP –38
    CRP < 0,1
    Blutbild in Ordnung
    Monozyten leicht erhöht (seit Jahren) Lymphozyten 13 (18)
    -----
    Labor Düsseldorf 29.04.2016

    CK 489
    CK-MB 26
    Myoglobin 120 (<90)
    C3c 77 (90-180)
    C4 16 (10-40)
    Myositisblot negativ

    ------
    Nadel-EMG des M. deltoideus links unauffällig am 3.3.2016 Neurologe
    ----
    Bioscientia 28.12.2015 (Orthopäde)
    Ena negativ
    Ana negativ
    Rheumafaktor 9 (bis 14)
    Nebenbefund: Antikörper gegen Ribosomen
    Streptolysin o-AK 20 (bis 200)
    HLA-B27 PCR EB negativ
    ---
    Rheumatologe
    11.1 und 7.4.2016
    Ausschluss von: Kollagenose, Lupus, Rheumatoide Arthritis, Hämochromatose, keine Autoimmunerkrankung
    ----
    Vit D 27

    Der Endokrinologe erklärte mir nach Blutuntersuchung, dass er nichts finden könne.

    Der Rheumatologe wollte eine weitere Untersuchung durch einen Neurologen in Duisburg. Also ging ich dort auch noch hin.
    Es wurde die Stromstoßuntersuchung durchgeführt, es war alles in Ordnung. Dann ein EMG von folgenden Muskeln:

    1) Oberarm links
    2) Oberschenkel links
    3) Wade links
    4) beide Daumenballenmuskeln rechts und links (diese Untersuchung wurde durch den Oberarzt durchgeführt, der auf einmal dazu kam und mich darauf hinwies, dass die Muskeln im Daumenballen an beiden Händen zurückgegangen waren. Mir war schon länger ein Knubbel am Daumen aufgefallen, es handelt sich um einen Knochen, der aufgrund des etwas abgebauten Muskels nun sichtbar ist.

    Im anschließenden Gespräch mit dem neurologischen Professor, der mich auch ausführlich neurologisch untersuchte, sagte dieser, dass alles neurologisch okay sei. Den Rückgang des Daumenmuskeln schob er auf eine Schonhaltung. Die ich mir aber nicht erklären kann, da ich die ganze Zeit weiter mache wie bisher (PC-Arbeit, Kinderbetreuung usw.), Flaschen bekomme ich aber z.B. nicht mehr auf, Händedrücke tun mir weh usw.

    Ich hätte also keine muskuläre Erkrankung und solle "runterkommen" , mir keine Sorgen mehr machen. ALS wäre ausgeschlossen und auch andere Muskelerkrankungen. Die leicht erhöhten CK-Werte bis 485 wären nicht schlimm und würden ihn nicht stören.

    Ich informierte mich über Ursachen bei Rückgang der Daumenballenmuskulatur und las über die Symptome des Karpaltunnelsyndroms. Dabei stellte ich fest, dass die meisten davon auf mich zutrafen:

    - Kribbeln in den mittleren Fingern
    - Taubheitsgefühl in den mittleren Fingerkuppen
    - Stromschlaggefühl bei Griffen nach Dingen
    - geschwollene Finger besonders morgens
    - kein Faustschluss möglich
    - nach ca. 1 Minuten hochhalten von Handy, Telefon, Fotoapparat etc. sofort Kribbeln und Einschlafen der betroffenen Finger
    - stärkere Schmerzen im Daumen auf beiden Händen, rechts stärker
    - Rückgang der Daumenballenmuskulatur ohne Minderbelastung

    Als ich dies dem Rheumatologen am Freitag, 15.07. vortrug, sagte er, er wäre wohl nicht mehr zuständig, das hörte sich nach neurologischen Symptomen an und er könne nichts dazu sagen und nur sein Fachgebiet untersuchen.

    Ich habe in verschiedenen Berichten gelesen, dass es möglich ist, dass es falsch negative EMGs gibt, kann dies hier der Fall sein?

    Ich habe ein MRT des rechten Daumenbereichs vornehmen lassen. Es war viel Flüssigkeit zu sehen, aber die Radiologin sagte mir, da wäre was los in meiner Hand, aber sie könne keine Ursache dafür sehen. Die Handchirurgin bestätigte dies , als ich ihr meine Symptome nannte, meinte sie, die andere Handchirurgin wäre besser als sie und würde in 10 Tagen aus dem Urlaub zurück kommen, ich solle bei ihr einen Termin machen. Sie sagte, dann habe ich wohl eine Sehnenscheidenentzündung und soll meine Daumenballen mit Schienen ruhig stelle. Beim Tragen der Schiene wurden die Schmerzen schlimmer.

    Im Jahr 2015 hatte ich ab Februar viel Schmerzen im Nacken und rechten Schulterbereich und dadurch bedingt auch Spannungskopfschmerzen bis zur Stirn, da keine physiotherapeutischen Maßnahmen halfen, versuchte ich es mit Akupunktur und bestand dann auf einem MRT. Hier stellte sich heraus, dass ich einen Bandscheibenvorfall an der Halswirbelsäule bei C4 c5 hatte mit Beteiligung der Nervenwurzel C6. Der Neurologe n sagte, sie wäre aber nicht beteiligt und auch der andere Neurologe sah keinen Zusammenhang. Ich bin mir nicht sicher, da die Beschwerden nahtlos ineinander übergingen.
    Ich bin nach wie vor in manueller Therapie mein Therapeut ist sehr gut und er ist der Meinung nach Durchführung verschiedener Tests, dass ich ein Karpaltunnelsyndrom habe. Mein Nacken bzw. der Bereich rechts darunter verspannt sich aber immer schnell und stark. Während ich dies hier schreiben, kribbeln meine Fingerkuppen.

    Der Laborarzt vom Labor Mönchengladbach hat mir in einem Telefongespräch folgende Untersuchungen empfohlen:
    · Vit. B 12
    · Ama-Blot
    · Antikörper gegen ribosomales P-Protein, um zu klären, ob tatsächlich ribosomale Antikörper vorliegen
    · Myoglobin im Urin
    · holo TC
    Es war bisher keiner bereit, diese zu untersuchen,

    Nun hat mein Frauenarzt bei mir verschiedene Viren und Bakterien untersuchen lassen.


    Ich lese aus den Blutwerten folgendes:

    1) Adenovirus ist positiv, zwar negativer IGm, aber frische Infektion nicht ganz ausgeschlossen,
    Verlaufskontrolle zur Diagnosesicherung empfohlen

    2) Chlamydia pneumonioae IgG positiv 3.39 und IgA positiv 1.46
    dies ist vereinbar mit einer kürzlichen frischen Infektion oder durchgemachter Infektion mit persistierenden Antikörpern
    Titerverlaufskontrolle wird empfohlen

    3) Enterovirus (= Coxsackievirus)
    10, d.h. grenzwertig, bei der zweiten Kontrolle bei 9
    eine frische Infektion ist nicht ausgeschlossen, es wird nach der Klinik gefragt und es wird eine Verlaufskontrolle empfohlen

    4) EBV IgG 76,63 deutlich positiv und IgM negativ
    EBV Ebna-1 Igg 27.08 auch positiv
    es handelt sich um eine durchgemachte Infektion. Nicht aktiv.

    5) Yersenien IgG 138 (positiv) IgA negativ
    es handelt sich um eine durchgemachte Infektion.

    Vor allem der Chlamydia pneumonioae scheint eine frisch durchgemachte Infektion oder eine Infektion mit persistierenden Antikörpern zu sein. Aber auch bei den anderen ist fraglich, ob eine Verlaufskontrolle Sinn machen würde.

    Kann hier ein Zusammenhang bestehen? Der Rheumatologe hielt die Untersuchung für Blödsinn, der Frauenarzt sieht hier schon einen Zusammenhang mit den Gelenkbeschwerden, weiß aber nicht ob und wie behandelbar.

    Was mir noch einfällt, ich habe immer wieder Probleme mit Furunkeln. Man sagte mir einmal, dass Staphylokokken (ich glaube staphylococcus aureus) die Auslöser wären. Kann es sein, dass hier ein Zusammenhang zu den rheumatischen Beschwerden besteht?
    Auch von bei mir in den Händen gefundenen Parasiten sprach eine Heilpraktikerin.

    Können die Bakterien bzw. Viren irgendwie im Zusammenhang stehen?

    Der Vollständigkeit halber fiel mir noch ein, dass ich am 11.12.2015 von einer Katze in die Fingerkuppe gebissen worden bin, ich habe auch den Katzenvirus untersuchen lassen, man konnte aber nichts finden. Ich bin mir nicht sicher, ob der CK ausreichend differenziert wurde oder nur vermutet wurde, dass er aus den Muskeln kommt.

    Die Leberwerte waren zuletzt bei GOT 43 und GPT 36. Im Vergleich zu 2014 GOT 24 und GPT 19.

    Am Donnerstag war ich beim Handchirurgen, der ein beidseitiges Karpaltunnelsyndrom feststellte, er glaubt aber nicht, dass der Rückgang der Daumenballenmuskulatur damit zu tun hat. Ich trage nun nachts Schienen an den Händen.

    An manchen Tagen sind meine Hände besonders schlimm, geschwollen und gerötet und kribbelnd. Selbst ein Einkauf fällt mir schwer, da mir das Greifen der Lebensmittel schwer fällt. Meine Hände müssen funktionieren. Keiner fühlt sich zuständig. Jeder Arzt schiebt es auf den anderen. Ich habe weder eine Salbe noch eine Therapie.

    Ich hoffe immer noch, dass es einen Grund für den Zustand meiner Hände gibt, den man heilen kann..

    Mein Problem ist, dass ich seit 9 Monaten von Arzt zu Arzt laufe und bereits 2 Rheumatologen nicht mehr weiter wussten.

    Letzte Woche Montag war ich dann bei einem neuen Professor in einem sehr großen Rheumazentrum. Hier beschäftigten sich außer Herrn Professor noch 2 Rheumatologen mit mir und waren sich einig, dass sehr wahrscheinlich eine Psoriasis Athritis vorläge und auf keinen Fall eine Kollagenose.

    Den Termin bei einem weiteren großen Rheumatlogen am Montag dieser Woche hatte ich schon sehr lange und wollte auch gerne seine Meinung hören und nun ist es mit Sicherheit eine Kollagenose weil man im Rahmen einer Kapillarmikroskopie die entzündeten Sehnenscheiden sah und an der Nagelfalz einige Veränderungen. Sie sind sicher nun sicher, es sei eine Kollagenose, also der komplette Widerspruch.

    Diese Kapillarmikroskopie hatten aber vor ihm auch ein, Angliologe und ein Rheumatologe durchgeführt und mir versichert, hier sei alles okay.

    Im Juli hat die Handchirurging meine Hände ebenfalls geschallt und das Karpaltunnelsyndrom sowie eine beginnende Rhizatrose festgestellt, von Sehnenscheidenentzündungen in der ganzen Hand sah sie nichts. Auch hier wieder ein Widerspruch.

    Im Juni/Juli wurde ich gründlich per EMG und Nervenleitstrommessungen untersucht wegen der Taubheit in den Fingerspitzen und des Kribbelns und der erhöhten CK-Werte. Dere Neurologe versicherte mir, dass keine Muskelerkrankung vorliege und ich solle gar nichts tun, höchstens mich in der Schmerzklinik behandeln lassen. Eine Dermatomyositis wollte er ausschließen. Und genau die soll ich jetzt haben. Auch bezgl des Karpaltunnelsyndroms streiten alle. Die Handchirurgen sagen: ja, die Neurologen: nein.

    Es ist mir klar, dass man bei vielen Ärzten auch verschiedene Meinungen bekommt, aber ich verstehe nicht, wie bei den selben Untersuchungen genau widersprüchliche Ergebnisse herauskommen.
    Ich bin sehr verzweifelt und möchte auf keinen Fall MTX und hochdosierte Cortisonbehandlungen beginnen. Ich stille noch und allein deshalb geht es ja nicht. Kann das Stillen irgendwas mit alldem zu tun haben?

    Ich habe schon überlegt, einen Brief mit all diesen Widersprüchen an alle beteiligten Ärzte zu schicken, es muss doch irgendeine verlässliche Aussage geben. Ich kann das alles nicht mehr verstehen.

    Eine andere Idee war, 4 Tage 20 mg Cortison zu nehmen und zu gucken, ob sich etwas verändert. Passiert nichts, einfach wieder absetzen, wird es besser, langsam ausschleichen.
    Macht das Sinn?

    Ich tippe schon seit Stunden auf der Tastatur, so schwer können die Sehnenscheidenentzündungen doch gar nicht sein. Kann es sein, dass der Doktor, der die Kapillarmikroskopie durchgeführt hat, übertrieben hat?

    Wenn irgendjemand eine Idee, einen Tipp oder Rat für mich hätte, würde ich mich sehr freuen.

    Viele Grüße und danke

    Sally













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  2. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Ach herrje, da hast Du aber eine ganze Menge zu tragen.

    Bist Du auch auf Borrelien untersicht worden und hat man sich Deine Halswirbelsäule angesehen???

    LG Eve
     
  3. DesperadoGirl

    DesperadoGirl Mitglied

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    Hallo,

    so wie es aussieht, hast du diagnostisch alle Register ziehen lassen und bist jetzt, wenn ich den langen Text richtig verstanden habe, relativ sicher bei der Diagnose "Kollagenose" gelandet. Ganz ehrlich, das ist mehr als manche anderen nach jahrelanger Odyssee je erhalten. Mein Rheumatologe sagte mal zu mir "Rheuma ist ein Chamäleon", also hat tausend Gesichter und manchmal lässt es sich eben nicht 100 % zu einer bestimmten Rheumaform zuordnen. Die Therapie ist aber fast immer eine ähnliche und, das lese ich aus deinem Text auch heraus, du lehnst grundsätzlich die angebotenen Medikament ab:eek:. Ich an deiner Stelle würde die Cortisonstoßtherapie versuchen und notfalls abstillen. Deine Gesundheit geht jetzt vor!
     
  4. DesperadoGirl

    DesperadoGirl Mitglied

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    Da fällt mir noch was ein...bei mir brachte eigentlich eine Hand-OP die eindeutige Diagnose Rheuma. Der Handchirurg war so clever und hat entzündliches Gewebe an die Pathologie geschickt und die haben zu 99,9% Rheuma bestätigt. Da du scheinbar OP-Bedarf an den Händen hast, wäre das zumindest einen Versuch wert!